sábado, 26 de febrero de 2011

Seguimos en la playita... no hace sol pero vemos el infinito desde la ventana

Ayer fuimos a la revisión semanal para comprobar que todo esté bien después del último ingreso. Una de mis tres luces del catéter ya no quiere ejercer, y esto me molesta mucho. Sigo con el miedo de que deje de funcionar y amo a este catéter por todos los pinchazos que me ha ahorrado, desde las analíticas diarias a las quimios pasando por los sueros y demás medicaciones que me ponen en vena directamente. Los enfermeros dicen que no pasa nada, que mientras funcionen las luces (son las tres vías de entrada del catéter, no sé porqué les llaman así) de entrada no hay problema (entrada= entrada en mi cuerpo de medicación o sueros, salida= sangre, cuando me hacen analíticas). Pero a mi sigue preocupándome que se revele y no quiera dejar salir sangre. De momento me funcionan dos de tres de salida y tres de tres de entrada. Es una buena media, sobretodo teniendo en cuenta que hace tres meses que me acompaña.
El resto del tema médico la verdad es que fue rebien, me falta un poco de calcio (más pastillitas para mi pobre estómago) y un poco anémica, pero esta vez no me pusieron sangre, así que calculamos que la semana que viene no me libro de mis dos bolsitas de hematocritos. Desde aquí aprovecho para dar las gracias a todas las personas que son donantes. De media estoy usando dos bolsitas cada dos semanas, más las dosis de plaquetas de vez en cuando...
Aprovechando que todavía tengo neutrófilos nos hemos vuelto a casa de los amigos de Montgat, así que seguimos en la playita. Luigi está aprovechando para cocinar a lo loco, ya colgaré las fotos de nuestra estancia.

miércoles, 23 de febrero de 2011

En la playita...

Ayer salimos del hospital antes de comer. Por suerte todo ha ido bien con las dosis de metotrexato y no he retenido tantos líquidos como la otra vez, así que me han dejado libre a los pocos días. 
Lo malo, es que no he podido volver a casa de mis padres (que es donde vivo ahora, todavía no puedo subir hasta el cuarto piso donde vivo) porque mi tío tiene neumonía. Le preguntamos a los docs y nos dijeron que ni de casualidad podíamos estar juntos. Así que nos hemos venido unos días a casa de unos amigos en Montgat. La verdad es que desayunar viendo el mar es muy relajante.
Los efectos secundarios de esta vez han sido pocos, pero nuevos. Me han salido unas llagas pequeñitas en la boca. Hemos hablado con los docs por teléfono y me han recetado un antihongos y un antibiótico por las dudas. Así que vuelvo a tomar un montón de pastillas por día de nuevo. A ver cuánto aguanta mi estómago esta vez. 
Hoy me he ido de excursión al mercadillo de Montgat con la madre de Carmen, que también tiene cáncer. La verdad es que salir a pasear va realmente bien, lástima que todavía el viento es fresquito. Otra cosa que también va bien y que me dejan comer son los helados. Ahora como siempre helados o granizados y la verdad es que además de estar buenos sientan superbien.
Otro de mis pensamientos ahora es poder volver a tener animales de compañía y me parece que la única opción son los pececitos (mente superior domina mente inferior (es un chiste)). Pero para esto tienen que pasar dos cosas, que estemos en casa y que los docs me dejen tenerlos. Además seguro que si nos vamos de viaje a mis padres no les importará darles de comer, no como a los hamsters y a la chinchilla con los que lo pasaban bastante mal (no les gustan los roedores con aspecto de ratas...).
Mañana es el cumple de mi sobrina y tengo que terminarle una especie de bufanda que me pidió, así que me voy a poner manos al ganchillo/crochette.

viernes, 18 de febrero de 2011

Me voy al spa por unos días

Por fin hay cama en el spa y hoy me ingresan. Tengo el corazón partío ya que tengo ganas de que todo termine cuanto antes pero justo este fin de semana teníamos planes de ir a ver películas y comer palomitas y no hacer nada a casa de unos amigos... Sin embargo me toca metotrexato. Por suerte el ingreso será corto, si es como la otra vez. 
Como es para pocos días no he querido ampliar la conexión a internet así que estaremos incomunicados por este medio hasta que regrese a casa o Luigi actualice (cosa que no creo). Eso sí, me llevo el crochette/ganchillo para mis labores pendientes... que últimamente tengo pedidos.

miércoles, 16 de febrero de 2011

Esperando cama en el spa...

Después de una semana una poco complicada, por el tema de náuseas, mareos y vómitos, ya estoy mejor.
El lunes fuimos a la puesta a punto en el hospital y ya tengo neutrófilos de sobras, por lo que me suspendieron toda la medicación profiláctica (antibióticos, antifúngicos...) y mi estómago está agradecido. Ahora sólo tengo que tomar 4 pastillas por día, entre ellas o tres de ellas son el Glivec, del que no me voy a librar nunca.
Esta semana la verdad es que con lo de los mareos no he hecho más que estar al pedo/sin hacer nada más que ver la tele y estar entre el sofá y la cama. Así que muchas novedades no tengo.
Lo bueno de tener de nuevo netrófilos es que puedo volver a salir de casa a pasear (los patos del parque me están esperando hambrientos) y de paso me voy a hacer una escapada a una tienda que venden lanas para comprar hilos y lanas para hacer cosas para la temporada primavera-verano. Poco a poco el curso de crochette/ganchillo va surgiendo efecto y voy avanzando.
Otra cosa buena de volver a tener defensas es que puedo seguir con la consolidación. Ahora estamos esperando que se libere alguna cama para poder ingresar y darme la dosis de metotrexato y derivados que me toca.
He encontrado una guía de la Fundación Carreras de cómo hacerse donante. Es interesante y aclara muchas dudas. Si queréis saber cómo haced click AQUÍ

lunes, 7 de febrero de 2011

Daños colaterales

Hoy fuimos al hospital a la revisión semanal. Ayer descubrí que estaba llena de petequias, por lo que sospechamos que hoy tendrían que ponerme plaquetas. Lo que no sospechamos es que tendría tan pocas... Esta mañana me tocó de nuevo la enfermera inútil. Trabaja en extracciones de oncología y no sabe cómo funcionan los catéteres. Después de hurgar en las tres luces que tiene mi catéter (las luces son las vías que tiene) me dice como regañandome/cagandome a pedos que no funcionaba el catéter... cómo si fuera culpa mía que ella fuera una inútil!!! Al final he accedido a que me sacara sangre por vena, cosa que no tenía que haber hecho. Me ha hecho un hematoma medio impresionante (después aclaro lo de medio) además de lastimarme cuando me pinchó... no me dejo pinchar más por esa inútil.

Después ha venido Mara a casa de Belén (la chica que nos deja su casa cuando tenemos revisión en el hospital) y nos hemos reído un rato. Me ha traído hilos de algodón para hacer crochette/ganchillo, una ídola. Además nos ha dicho que va a donar la sangre del cordón umbilical (aclaro que está preñada/embarazada). No me alcanzan las palabras de agradecimiento. La verdad es que la gente es muy reacia a donar médula y eso salva muchas vidas. Hoy lo hablamos con ella y creemos que falta información. Si la gente supiera lo fácil que es donar y fuera consciente de que salva vidas creo que habría más donantes.
Luego hemos ido al hospital de nuevo y han empezado las 'malas noticias' los puntos del catéter ya no están, uno había saltado y el otro estaba por infectarse (resulta que tengo la piel muy delicada y con las quimios aún más) así que me han quitado el punto. Esto me ha provocado un momento de pánico en el que pensaba que me tenían que quitar el catéter (con el cariño que le tengo!!!) El jueves tienen que coserme puntos nuevos. Hoy no podían, y ahí viene la segunda 'mala noticia', porque estaba muy baja de plaquetas. Después hemos tenido visita con el doc. y lo primero que nos ha dicho es que estoy a cero, sí, a cero neutrófilos. Neutropénica perdida vamos. Por lo que queda suspendido el ingreso de esta semana para ver si me suben. En estas condiciones no me pueden dar quimio. Ahora estoy como Elías, un nuevo amigo cibernético y leucémico, que está esperando que le suban las defensas para hacer el último ciclo de quimio. Como tengo que seguir con el filgrastin (el pinchazo que hace que me suban las defensas) la enfermera que me ha limpiado el catéter ha decidido dármelo en la consulta... antes de ponerme plaquetas... Luigi me ha hecho una foto de los daños colaterales.

Por último me han puesto plaquetas y nos hemos venido para casa... Hoy ha sido un día calimero total. En un ratito cuelgo fotos de los daños colaterales.
Negra haceme reiki que hoy me hace falta...

domingo, 6 de febrero de 2011

Efectos secundarios

No me podía librar siempre de los efectos secundarios... lamentablemente. Así que esta semana estoy con algún efecto secundario de los que provoca el Ara-c como mareos, vómitos (eso sí, el desayuno y la cena los respeta, sólo vomito al mediodía después de comer, lo que es todo un detalle) y por último y más escandaloso me sangran las encías. Pero por suerte ya lo tengo todo controlado. El sangrado de encías comiendo purés y sopas, los mareos y vómitos, comiendo menos y moviéndome menos. Además estoy neutropénica, así que estoy aprovechando el tiempo para hacer amistades leucémicas por Internet. He agregado al blog mi lista de blogs que sigo. Les animo a darse una vuelta por ellos, son gente llena de energía a pesar de todo.
Mañana nos toca visita de puesta a punto en el hospital. Desde el viernes me estoy pinchando Neupogen/filgrastim para ayudar a subir mis defensas. Con la analítica del lunes me dirán si funciona. El siguiente paso es un ingreso breve para el siguiente chute/dosis de metotrexato, una semana de mercaptopurina y una dosis de quimio intratecal. Como siempre mi ingreso está supeditado a que haya camas libres. 
Por lo demás hace un día bárbaro, sin una nube... Cuando venga Luigi pienso subir al terrado/terraza del edificio para tomar un poco el sol (cómo los lagartos o los viejos) y sacar alguna foto de las vistas de las que disfrutamos.
Ah!! casi me olvido de lo más importante!!! mi curso de ganchillo/crochette está dando sus resultados. Empiezo a entender las instrucciones y el otro día hice mi primer tejido en redondo!!! todo un logro para estas manos tan torpes y este cerebro que siempre entiende las instrucciones al revés. Si no me creen pidanme que les indique en un mapa donde estamos y cómo ir a algún sitio... soy un completo desastre... ;) Pero para eso  dios inventó el GPS y a los maridos ;p
Feliz domingo para todos!!!!

martes, 1 de febrero de 2011

Día 20 de la consolidación

Ayer era el cumpleaños de Luigi y lo celebramos pasando todo el día en el hospital. En lugar del martes nos tocó ir el lunes a la puesta a punto semanal. También cambiamos de médico y de consulta. Ahora en lugar de ir al 'Hospital de Día' tengo que ir a consultas externas a ver al 'Médico Especialista de la Consulta Externa' que en mi caso coincide con el 'Médico Especialista del Área de Hospitalización' el doc. Granell. El que me venía visitando hasta ahora era el 'Médico Especialista de la Vista con Prioridad' el doc. Ortín. Y todo esto lo sé porque ayer hablé con la nueva enfermera y me dio un libro que habla del trasplante de médula y explica TODO, desde la historia del Hospital de Sant Pau hasta de cómo se hace el trasplante. La verdad es que está muy bien el manual.
En la consulta nos enteramos de que el proceso de consolidación, que pensábamos que estaba por acabar, recién empieza... Como dice el título de la entrada de hoy estamos en el día 20 y hay quimios hasta el día 56 si no recuerdo mal... Así que los tres pelos que me quedan se me van a terminar de caer en breve. Para empezar según las cuentas del doc. entro en neutropenia el viernes y ya tengo un montón de pastillas para tomar de forma profiláctica. Es la primera vez que la paso en casa, espero que vaya todo bien. Para evitar que dure mucho me ha recetado los pinchazos en la barriga de filgrastim. De momento tengo 3 inyecciones al módico precio (que no pago, por suerte lo cubre la Bendita Seguridad Social) de 105.00 € cada pinchazo. El lunes tengo que volver a verlo y nos contará como seguimos. Así que para el tema del trasplante queda un rato largo todavía. 
La enfermera que me informó dijo que por lo general son 3 semanas de internación para el trasplante y un año de inmunosupresión... así que mis queridos de Argentina espero que nos vengan a ver porque nosotros no vamos a poder ir en un rato laaaaargo. Ya les iremos informando. 
Acabo de encontrar una página de Merck donde explica bien y clarito el tema de la leucemia.
Ayer por la tarde me regalaron un chute/dosis de energía poniendome dos bolsas de hematíes/sangre. Al principio me daba impresión ver la sangre colgando del palito donde cuelgan los sueros y más asquete me daba ver cómo entraba por el catéter, pero después de todas las que llevo ya me da hasta alegría. Como dice mi suegro 'tengo el tanque lleno'. La verdad es que da un subidón de energía, así que se entiende que los deportistas se dopen con sangre. Del resto la verdad es que me encuentro super bien, lástima que entre en neutropenia y no pueda salir más. 
El fin de semana estuvimos en casa de Carmen y Txiki y vimos la primera temporada (toda, sí toda, seguida... después me tuvieron que traer un lápiz...) de una serie que se llama Breaking Bad. Está bien, por momentos es un poco lenta pero se puede ver. Trata de un prof. de química de instituto al que detectan un cáncer de pulmón y se pone a fabricar metaanfetaminas para pagarse los tratamientos de quimio, que valen una fortuna.
Ayer a la noche, cuando llegamos a casa, cenamos en familia y Luigi sopló las velitas. Nada especial, si no fuera por dos motivos: los llamados de los amigos y que mi madre le compro un set de AXE, que tenía un gel de ducha donde dice 'Con guaraná energizante que de deja listo para romper la noche. AXE Night Attack: ¡Para comerte algo más que la noche!' Qué frases... Por si no lo creen he colgado unas fotos del evento y de la etiqueta.
Bueno no me enrollo más. Muchas gracias por leerme y por los comentarios. Nos alegra mucho.