jueves, 31 de marzo de 2011

Me voy al spa

Hoy tenía visita de rutina en el hospital para ver si me habían subido las plaquetas para hacer el último ingreso de la consolidación. Me toca el cóctel de metotrexato, intratecal y mercaptopurina. En principio tenía que ingresar a partir de mañana. Nos comentaron que no había camas y que tuviera paciencia. Más que eso, lo que hice fue hacer planes para el viernes y para el sábado... Como siempre que hago planes... se rompen. Hay algo que he aprendido gracias a esta enfermedad: no se pueden hacer planes porque uno nunca sabe dónde va a estar mañana. En mi caso, no se sabe dónde vas a estar en unas horas. Por supuesto, ingreso hoy. No me da tiempo a volver a casa a buscar mis cosas... por suerte siempre llevo una muda encima, así que pasamos por el super a buscar algo para cenar esta noche en el hospital y me ingresan a las 6.30 pm. Lo malo es que no tengo mi compu, ni el crochette, ni ná de ná... Por suerte mañana Luigi me traerá algo para que me entretenga. De todas formas tampoco será un ingreso de más de 5 días. Ya les contaré cuando salga, voy a estar incomunicada unos días.
Algo lindo de hoy es que hemos ido a la planta de arriba a ver unos amigos que acaban de ser papás. Un bebé HERMOSO. Después les preguntaré si puedo colgar alguna foto.

viernes, 25 de marzo de 2011

A veces me olvido...

de que estoy enferma. Es verdad, me encuentro tan bien que me olvido. Me encuentro mejor que antes de tener leucemia ya que antes tenía artritis reumatoide y los dolores óseos eran diarios. Ahora no tengo esos dolores y encima me encuentro bien. Resultado: me olvido de las palabras del doc. diciéndome que tengo que cuidarme y hacer reposo. Mi marido trata en vano de recordármelo, pero como mi cuerpo me indica lo contrario... ni caso. Conclusión: Si trato de hacer vida normal mi cuerpo me recuerda que estamos bien pero no para tanta actividad.
Hoy me he ido a mi casa caminando sola, he pasado por la librería del barrio, he saludado y he dado las gracias por todas las revistas que me han mandado gratis cuando estaba ingresada. Después he ido yo misma a la farmacia a comprarme los medicamentos que me recetaron ayer y por último he subido los cuatro pisos a mi casa a ver cómo van las obras y a tomarme un té con limón (parecemos inglesitos) con mi marido. Luego no he podido resistir y me he puesto a limpiar un poco. Luego nos hemos ido a casa de mis padres a comer y ahí mi cuerpo ha dicho 'no va más'. Así que después de varios intentos sin éxito he podido tomar el cóctel de buscapina + primperan + fortasec y me he pasado tooooda la tarde durmiendo. Esto de estar enfermo y sentirse bien es una mierda.

Por lo demás estoy tontenta, ayer fuimos a ver a mi doc. y no necesité ni sangre, ni plaquetas. Ah! y como estoy de remontada de los neutrófilos el sábado dejo toda la medicación profiláctica y me quedo sólo con mi querida quimio, el Glivec. Eso es algo que mi estómago agradecerá y mucho.

Por otro lado, como el doc. me ve preocupada con el asunto del donante, nos ha dicho que si no encontramos podría hacerse un auto-trasplante y seguir con quimios (el problema es que con el Philadelphia mi médula no sirve porque la enfermedad puede volver en forma violenta y esto da un poco de miedo). Otra de las opciones de las que nos ha hablado es de los donantes de cordón umbilical, pero esta opción es más nueva y no sabe si para mi tipo de leucemia es válida o no. Por las dudas yo sigo en el ciberactivismo para conseguir donantes de médula. En España hemos conseguido 5 y en Argentina otros tantos. 

Para los que viven en Catalunya y quieren hacerse donantes es más fácil todavía:
Hay que ponerse en contacto con la Fundación Carreras y hablar con las encargadas de donaciones, Núria Giménez y Cristina Bueno, en los siguientes teléfonos 93.414.55.66 y 93.414.00.28. Su correo electrónico es:  donants@fcarreras.es. Hay que pedirles el kit para hacerse donante y te lo envian a casa. Se trata de un kit con el que se junta una muestra de saliva y se les vuelve a enviar (viene con un sobre prepagado, osea que no hay que desplazarse al hospital y no cuesta nada) junto con el consentimiento de donación. Ahora sí, el que no se hace donante es porque no quiere.
Por ultimo os dejo un link en donde explica bien qué es la donación de médula a través de sangre periférica: http://fundacionjosepcarreras.blogspot.com/2010/10/la-donacion-de-sangre-periferica.html

lunes, 21 de marzo de 2011

Tanque lleno, por favor

Hoy tocó visita de nuevo en el hospital para ver a mi doc. favorito, Granell. Entre limpieza de catéter y visita con el doc., hemos quedado con una amiga que está a punto de parir un Nahuelito, tenemos ganas de verlo ya. A ver si no se retrasa más. Cuando nazca os pienso colgar fotos de la hermosura. 
Cambiando de tema hoy me ha tocado otra vez el tanque lleno... Parece que la vida media de las plaquetas es de dos días. Por eso hoy me ha tocado llenar el tanque de nuevo: plaquetas + hematíes + neupogen. Además ahora estoy como la cerveza San Miguel 0,0. Estoy neutropénica perdida, pero está todo controlado por mi doc. El jueves tenemos que ir otra vez para ver si necesito de nuevo otra transfusión. Por las dudas ya me han reservado camilla. Es un lujo el sistema sanitario que tenemos, si tuviera que pagar por todo lo que me hacen creo que me moriría sin conseguirlo. Sólo las pastillas de quimio que me tengo que tomar cada día y de por vida cuestan casi 4.000 € mensuales... no quiero ni imaginar el resto de tratamientos que me hacen y los ingresos.
La verdad es que con tanto tanque lleno, estoy de subidón y me encuentro fenomenal. Hoy me he vuelto a enganchar con el ganchillo/crochette, le estoy haciendo una bufanda a mi sobrina. Espero terminarla antes de que termine el frío. La verdad es que desde la otra quimio de Ara-c no había tocado nada el ganchillo con el rollo de los mareos. Esta vez la quimio me ha vuelto a dejar neutropénica perdida pero no tengo mareos, lo que es genial.
Una amiga dice que está buscando una escusa para montar una fiesta y le parece una buena idea montar una fiesta de recaudación de médulas. Yo creo que el lema puede ser: 'tu pones la médula, nosotros las empanadas/empanadillas'. ¿Qué os parece? El miércoles vienen a mi ciudad los de la Fundación Carreras y REDMO y vamos a ir a que mi marido se haga donante y para que nos informen bien de cómo podemos hacer para que la gente se haga donante en la fiesta. Se admiten sugerencias para la fiesta y también invitados, confirmando asistencia (así cuento cuantas empanadas tenemos que hacer...) 
Un beso con neupogén para todos y muchas gracias por visitarme.

sábado, 19 de marzo de 2011

Donante

Como todos sabéis necesito una médula nueva. Mi donante sigue sin aparecer. Mi médico dice que soy bastante  vulgar y que no me preocupe que aparecerá. Creo que mucha gente no se hace donante porque no sabe realmente lo fácil que es. He conseguido de un blog amigo: http://mileucemia.blogspot.com/ un video de 11 minutos donde se explica todo el proceso muy clarito. 
He agregado al inicio del blog el susodicho video y enlaces de cómo ser donante, dónde, qué es. Espero que esta información sirva de ayuda y conciencie a más gente para hacerse donante y se salven así muchas vidas.

Cambiando de tema el jueves fuimos al hospital a ver a Granell, mi doc, y salí de allí a las 6 de la tarde con el 'tanque lleno' como dice mi suegro. Estaba llenita de petequias, así que sospechamos que tendrían que ponerme plaquetas. Al final me hizo falta un 'chute' de plaquetas y transfusión de dos bolsitas de hematíes. Resultado: mejor que nueva... Ayer fuimos a casa y me olvidé de que estaba enferma (a veces me pasa...) y quise subir las escaleras corriendo. No pude, pero sí que pude subir hasta el cuarto piso por escalera sin cansarme... todo un logro. Como diría Guzmán (http://unoentrecienmil.blogspot.com/2011/03/bienestar-natural.html) 'Toy tontenta'
A veces, cuando me olvido de que estoy enferma, en el supermercado miro los champús y los suavizantes para el pelo. Hoy, por ejemplo, casi me compro una espuma/mousse para pelo rizado... Jajajaja, soy un desastre.
Para terminar con un toque de optimismo os dejo el link de mi amigo pelón Elías que está de subidón por sus buenas noticias, está en remisión completa y puede hacer 'vida normal'. Él si que dentro de poco va a poder usar un champú...

miércoles, 16 de marzo de 2011

4 Meses

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Más o menos estos han sido mis cuatro meses de enfermedad. A veces parece que las sesiones de quimio sean eternas pero todo tiene su fin. Estamos terminando la consolidación y luego entraremos en la siguiente fase que creemos que es la del trasplante, pero todavía no lo sabemos. Gracias a todos por estar ahí todo este tiempo.
Encontré unas fotos del primer ingreso y las colgué en el Flirck. Espero que les gusten.

TRASPLANTE DE MEDULA OSEA

martes, 15 de marzo de 2011

Última fase de la consolidación

Ayer fuimos al hospital de día para la revisión semanal, analítica, limpieza de catéter y visita con el doc. Granell. Como sigo con mocos la enfermera que me sacó sangre me hizo darle una muestra de mocos... un asco. Me dió un tubito de plástico y me dijo 'llevatelo a casa y pon un buen moco dentro'. Yo creo que hay que ser futbolista para semejante guarrada. Por supuesto lo primero que hice fue llenarme los dedos de mocos, más mocos fuera que dentro del tubito, un asco. Al final hice un invento y lo logré, pero espero no tener que volver a repetir la experiencia sin que antes me enseñe un futbolista cómo lo hace sin ensuciarse las manos. Ah, si alguno de ustedes tiene idea de cómo hacerlo se aceptan sugerencias.
Por lo demás estoy bien, en la bajada de defensas y plaquetas que me da la quimio que me pusieron la semana pasada. Ya me estoy pinchando el subidor de defensas, Neupogen, y de momento no he sangrado ni he tenido mareos. Eso si, el jueves volvemos a ver a mi doc. favorito, Granell, para ver cómo están las defensas y ver si necesito trasfusiones de sangre y de plaquetas. 
Del donante todavía no tenemos noticias... estoy un poco preocupada por eso. Luigi, como siempre, me tranquiliza. Tendría que hacerle un monumento por toda la paciencia que me tiene y todo lo que aguanta. La cuestión es que el próximo ciclo de quimio ya es el último de mi consolidación y luego viene el trasplante. Así que si todo va bien en un par de semanas tengo mi ultimo chute de metotrexato, mercaptopurina y la intratecal. Después toca punción en la cresta ilíaca para comprobar que todo esté joyita (nunca taxi) y luego vendría la fase del trasplante. Pero como todavía no hay donante y no hemos acabado la consolidación no tenemos demasiada información más. 
Aprovecho para recordaros que es muy fácil y salva vidas hacerse donante de médula, os dejo un par de links de la Fundación Carreras dónde explican todo.

sábado, 12 de marzo de 2011

Con mocos y a lo loco

Afuera llueve y yo estoy dentro de casa de mis viejos (sí, volvimos después de unos fantásticos y relajantes días de playa) gastando ya el segundo rollo extralargo de papel del water. Mocos, de primero, de segundo y de postre... Hace un par de días tenía que darme las quimios en el Hospital de Día. Como norma me hacen llevar una mascarilla en el hospital, pero cuando entro a las consultas me la hacen sacar, así que aplicamos el mismo criterio en el Hospital de Día y fue una mala elección. Allí estaban todos los enfermos juntos y no limpian los sillones de quimio entre un paciente y otro. No son tan obsesivos como en Hematología con la limpieza. Conclusión: Mocos de colores, dolor de garganta y de cabeza y muchos mocos. Desde que me detectaron la leucemia venía escapando de los resfriados y me lo fui a pillar en el peor sitio y el más previsible, el hospital... Por suerte el Tabcin compuesto/ Frenadol está haciendo su efecto y los antibióticos también, pero volvieron las pastillas a mi vida. Ahora tomo pastillitas de todos los colores y tamaños y además gotitas para los ojos (tengo conjuntivitis). 
Estas quimios que me dieron son repetición de las que me dejaron por primera vez en mi vida a CERO NEUTROFILOS. El Ara-C o citarabina y el Etopósido. Esta vez, como estaba mal pautado, la enfermera no me puso el mejor amigo de los cancerosos el Kytril o granisetron, así que me dio por vomitar y a partir de ahí me sentaron mal todas las sesiones de quimio. Aprendizaje: la gente se equivoca, es uno quien debe estar atento para evitar que lo hagan.
Hasta donde sabemos me falta solamente un ciclo de metotrexato para terminar la consolidación y luego el trasplante. Del trasplante no tenemos ni idea de cómo va, si ya tenemos compatible o será de cordón... Esperemos que el lunes cuando veamos a mi doc Granell (un día le tengo que dedicar unas línias, es increible como me saca, sólo con verlo, del estado 'Calimero' y me llena de positivismo y buena onda) nos explique algo más, aunque con los 10 minutos que me puede dedicar según la Seguridad Social no nos da para mucho.
Bueno el lunes les cuento como nos fue la visita con Granell

domingo, 6 de marzo de 2011

Libertad vigilada

El viernes fuimos al hospital a la revisión semanal. Sorprendentemente no necesité sangre y mi catéter, que la semana pasada no quiso funcionar bien, funcionó perfecto. En teoría me tocaba quimio en el hospital de día, pero como no lo programaron tengo cuatro días más de libertad vigilada (como dice mi doc). Como la siguiente quimio la última vez me hizo concha decidimos aprovechar los días viniendo a casa de los chicos en la playita. Hemos paseado, cocinado, descansado... cargado las pilas para la próxima sesión de quimio, en definitiva.
Ayer con Carmen fuimos a una tienda que venden peces y compramos pececitos para sus peceras. Creo que cada vez estamos más cerca de montarnos nuestra propia pecera. Una de las primeras cosas que nos prohibieron fue el tener animales de compañía, pero no estamos seguros de si esa prohibición incluye también la pecera. La semana que viene le preguntaremos a mi doc.
Hoy hemos cocinado chipás y ahora están recién salidos del horno... así me que voy a comer.
Por cierto colgué fotos de Montgat y del último ingreso.