jueves, 30 de junio de 2011

cuenta regresiva...

Mañana me ponen el catéter... ya va quedando menos. El domingo spa... No me va a dar tiempo de hacer todo lo que quería... me gusta demasiado dormir!!!
Muchas gracias a todos por los comentarios y los ánimos. Mañana os cuento como nos ha ido con el catéter. Tengo unas ganas de ir al spa y disfrutar del aire acondicionado!!! me suda la cabeza!. Creo que son los sofocos porque por el pelo largo no va a ser. Os dejo un par de fotos y un vídeo. La foto es de estos días que he estado pintando el lavadero (la verdad es que falta le hacía) y hablando con mi sobrina. Las otras del finde en la playita las cuelgo en el flirck.

 El vídeo es una publicidad con la que me reí mucho. Espero que os guste. 

Besos con neupogen que siempre vienen bien.

domingo, 26 de junio de 2011

Apurando que es gerundio


Estamos apurando los últimos días de libertad... La semana que viene a estas horas estaremos en el hospital. La verdad es que a estas alturas tengo ganas... o ansiedad. Por un lado, antes empezamos antes terminamos y por otro hace mucho calor!!!! Y os preguntaréis ' y esto a qué viene?' pues a que en el hospital hay aire acondicionado... y gratis.
Esta semana hemos hecho de todo... y la que viene será aún más intensa. Aprovechamos para ver a amigos, fuimos al Mac, nos fuimos de finde largo a la playa con la flia... Voy haciendo cosas pensando que después del trasplante no lo voy a poder hacer durante una temporada larga y es como que lo disfruto más. 
El finde hemos ido toda la troupe a la casa de veraneo de una amiga y la hemos disfrutado. Yo me he pasado muchos ratos disfrutando de mi sobrina (después del trasplante no nos vamos a poder acercar por un tiempito largo, creo que por lo menos hasta que me vacune). Hemos jugado a la Wii, y no sabéis lo cansado que es... uff tengo agujetas de tanto jugar. Mi hermano dice que me emociono tanto como su hija. La verdad es que lo disfruto. También hemos ido a la playa. Me he puesto protección 50 y sólo nos hemos remojado los pies, pero lo hemos disfrutado. Hemos comido pizza pizza, hecha por un italiano en un horno de leña, un vicio. Hemos ido al mercadillo a marujonear, y de tiendas (me he comprado un pañuelo por 3 € que destiñe como la parió, ahora mismo tengo las manos azules de lavarlo). 
Hemos hecho muchas cosas pero hay una que he hecho yo solita por tercera vez en mi vida: caerme por las escaleras!!!!! La casa que nos han prestado tiene como 100 años y por supuesto tiene escaleras, muchas. Los baños están afuera o abajo. Durante la noche he ido a los de afuera (en la terraza), pero a eso de las siete de la mañana he decidido ir al baño de abajo y aprovechar para prepararme un vaso de leche fría con nesquik y me he caído. He aterrizado con los codos mientras pensaba 'los voy a despertar a todos' (sólo se ha despertado mi madre) y 'lo único que me falta ahora es romperme los codos para joder el trasplante' pero no, incluso ha sido una demostración de que tengo plaquetas porque ni moretón me ha salido. Y es que soy un poco torpe, más bien soy un poco incapaz con las medidas... las distancias las calculo en minutos (mi suegro insiste en que se calculan en metros/km, pero yo lo hago en minutos. Antes era peor, lo calculaba en cigarrillos) entre otras cosas. No puedo evitar llevarme puestas las cosas. Yo las miro y me digo: 'paso bien' y me lo llevo puesto! Hoy me miraba las piernas y tengo la marca de mi torpeza. Espero que la médula nueva que me den sea de chico y aprenda así a calcular las distancias en metros y a saber si me voy a chocar con algo o no. Así no tendré la esfera de los relojes rallada de darme contra las paredes!!!
No sé si voy a escribir más antes del ingreso. Estoy un poco 'ocsesionada' como dirían 'Les Luthiers' y quiero dejar de mirar un poco internet a ver si me tranquilizo. El viernes calculo que pasaré el informe de cómo ha ido la colocación del catéter. 
Por cierto me estoy quitando del crochette, para que no sea tan duro el 'mono' en el ingreso. Me han pasado un par de libros de papiroflexia, ya os contaré cómo se me da. Hasta el día de hoy lo único que se me da bien son las ranas saltarinas.
Gracias a todo por estar ahí.

miércoles, 22 de junio de 2011

Semana contra la Leucemia 2011: las hemopatías malignas y la mujer

Este año la Fundación Carreras le ha dedicado la semana de la leucemia a la mujer. 
Han hecho unos informes que están muy bien:



Independientemente de éste tema, ayer nos fuimos a cenar a fuera!!!! Sí. Yo cenando a fuera y no era en un Mac... en un restaurante (tengo fotos que lo demuestran) y es que la ocasión lo merecía: 10 años hace que me aguanta mi santo. Fuimos con Belén y Txiki y la pasamos bien. Por cierto Txiki y Carmen ya se han hecho donantes de médula. +2. A veces me siento como satán pidiendo almas cuando voy diciéndole a la gente que se haga donante... pero es que es tan necesario... Otro amigo también se hizo, Carlos. Mi cuñado en cuanto se le pasen las anginas también se va a hacer. En espera tenemos a otros amigos también. Por supuesto mi hermano, mi cuñada y mi marido ya lo son. Pero nunca son suficientes. Siempre hay alguien que necesita una médula.
Por otro lado ya estamos en la cuenta regresiva, preparando todo para el ingreso, apurando los minutos. Tenemos la agenda llena. Esta semana toca dentista para arreglar las caries antes del trasplante ya que después no podré por la inmunosupresión. Hoy nos encontramos con Mara y su pequeñín. Nació cuando ingresé para mi último chute de metotrexato y ya debe estar enorme y seguro que tiene más pelo que yo... (por cierto no sabéis lo que disfruto usando el champú y la crema de enjuague/suavizante) Creo que mañana nos vemos con Inés, una amiga que hace mucho a la que no vemos, el finde seguramente nos iremos con la familia a algún lado. Es mi último finde de libertad antes del ingreso. 
El viernes de la semana que viene me ponen el bendito catéter y el domingo ingreso. Será una semana de quimio (de lunes a sábado) el domingo a descansar, y el lunes y el martes siguiente el trasplante. Después a descansar y a esperar la recuperación. En teoría con esto se acaban las quimios pero según Granell los ingresos no, dice que lo más probable sea que tenga que ingresar por algún motivo en algún momento, así que por las dudas me voy haciendo a la idea.
Quiero enviarles un beso enorme a LMA y a Lou que no están pasando un buen momento. 

jueves, 16 de junio de 2011

7 meses!!!!

Hace 7 meses a estas horas estábamos dando vueltas por el Hospital de Sant Pau buscando al hematólogo de guardia... ¡Cómo pasa el tiempo!
Hoy a la mañana fuimos al control semanal. Me hicieron una analítica normal a las 7.00 h y luego hasta las 14.00 h. no teníamos visita con Granell, así que nos fuimos a dormir un rato a casa de Belén. La visita fue redivertida. La verdad es que este tipo me transmite buenas vibraciones y me tranquiliza mucho. Últimamente la noche antes de las analíticas sueño con el trasplante y me despierto 200 veces y lo despierto a San Luigi... La consulta fue bien, parece que los chutes de B12 hicieron su efecto y estoy joya de todo. Sólo me tengo que dar un neupogen a la semana. 
Ahora hasta el día que me pongan el catéter no tengo que volver al hospital. Como estaba todo ok, el doc. me dijo una frase con la que me cagué de risa: 'bueno, ahora es el momento de las preguntas: todo lo que siempre quiso saber sobre el trasplante y no se atrevió a preguntar'. Y nos cagamos de risa. La verdad es que sólo le preguntamos dos cosas (a estas alturas la información nos sale por las orejas): ¿qué es la quimera? y si voy a tener 2 ADN. A la segunda pregunta la respuesta es afirmativa. Parece que mi sangre tendrá el ADN del donante (calculo que eso también modificará mi grupo sanguíneo) y el resto de mi cuerpo tendrá mi ADN... Con respecto a la quimera he encontrado alguna info en Internet que me parece fiable.
"En Hematología, el término quimerismo se refiere a la presencia de células linfohematopoyéticas no propias del receptor que aparecen como resultado de un trasplante alogénico. Para que este fenómeno tenga lugar, es necesaria la inmunosupresión, mieloablación o inmunodeficiencia en el receptor y la presencia de células hematopoyéticas del donante.
Es posible conocer la evolución o comportamiento de la quimera con vistas a confirmar el fallo primario del injerto, o conocer, antes que otros indicadores se manifiesten, que puede haber un fallo secundario del mismo. Además, podemos estudiar los efectos de los diferentes regímenes de acondicionamiento y terapias de profilaxis sobre la toma o fallo del injerto, así como relacionar el grado de quimerismo establecido con la enfermedad de injerto contra hospedero (EICH) y la actividad de injerto contra leucemia (AICL).
Atendiendo a la presencia de células del donante en el receptor, el quimerismo puede clasificarse como:
  • Quimerismo total o completo (QC): donde todas las células que se detectan proceden del donante.
  • Quimerismo mixto (QM): en el que coexisten células del donante y el receptor en un compartimento celular dado. Por ejemplo: en los linfocitos.
  • Quimerismo dividido: cuando una o más líneas celulares proceden en su totalidad del donante y a su vez una o más proceden totalmente del receptor.
  • Microquimerismo: en el que existe menos del 1 % de células del donante. Este grado de quimerismo solo se puede detectar cuando se utilizan técnicas muy sensibles."
 Ahí van dos links:

Como me libré del chute de B12 a la tarde nos fuimos de compras a un shopping... y la traicioné a mi sobrina:  me fui al mac sola. Y es que, me he dado cuenta de que se acaba la libertad en dos semanas. Después del trasplante va a ser todo mucho más estricto. Más incluso que cuando salí la primera vez del hospital. Parece que los linfocitos T tardan como unos 6 meses en aparecer, por lo que voy a estar todo ese tiempo sin defensas además de inmunodeprimida, que no deprimida porque me lo pienso pasar en grande!!! Voy a tejer como una posesa (últimamente hacer ganchillo me relaja más que los lorazepanes), voy a ver series pedorras, voy a leer a Bryce Echenique como me recomendó 'la nena', voy a disfrutar de la música, de los amigos, de la familia y de mis 50 megas reales de internet ;) Y es que esta enfermedad son unas vacaciones que me ha dado la vida para que la disfrute, o por lo menos yo lo creo así.
Así que a disfrutar que son dos días. 
Os dejo un vídeo de una canción que me ha cantado entera mi sobrina esta tarde. La conversación fue así:
            Mi madre: cántale a la tita la canción esa que sabes en inglés
            mi sobri: yo  no sé ninguna canción en inglés!
            mi madre: que si, que me la has cantado antes. Era así.. a guachafile!!! (más o menos)
            mi sobri: pero esa no es en inglés es en español... (y se pone a cantar/bailar/saltar la canción que sigue tal cual, en inglés con algunas palabras en 'guachuquei', pero muchas en inglés tal cual) http://www.youtube.com/watch?v=uSD4vsh1zDA


martes, 14 de junio de 2011

Miscelánea optimista

Hoy es el día mundial del donante de sangre, gracias lma por recordarlo. Te robo el link ;) Muchas gracias a todos los donantes de sangre (y de todo en general) porque nos dan un chute de energía que nos hace estar 'pum para arriba'. MUCHAS GRACIAS.
http://www.who.int/mediacentre/events/annual/world_blood_donor_day/es/index.html

Por otro lado mirando el web de la Fundación Carreras he ido a parar al link de su canal en Youtube. Hace días hablé con Núria y me contó que estaban preparando un vídeo en dónde explicaban todo el tema de las donaciones y que en breve lo colgarían. Cuando lo he visto en el canal de youtube me he puesto a verlo y me ha dado un subidón que he estado haciendo el indio un rato... y es que salgo en él... Ahí os dejo el link para que os informéis sobre la donación de médula: http://www.youtube.com/user/fundacionjcarreras#p/u/0/9Zxot4IL3LE



Otro subidón me ha dado cuando me han llamado para decirme que tenía mis pañuelitos Buff nuevos... y sí, una que tiene un pasado heavy no ha podido resistirse a la tentación de comprarse un pañuelito con calaveritas. A lo mejor lo encontráis un poco macabro pero es que con la camiseta de AC/DC es lo único que combina!!!!


Ayer nos recibimos llamados inesperados de amigos de Argentina...  una gran alegría también.

Y por último me han traído mi lavadora/lavarropas nuevo... 7kg puedo lavar!!!! y estoy la mar de contenta. Este año mi marido me regala para nuestro décimo aniversario una cocina nueva, más grande, la lavadora y el lavavajillas. Jajajaja ;)

Hay días en los que todo sale bien!!! Besos con neupogen...

sábado, 11 de junio de 2011

Ensayo clínico

La semana pasada nos llamó el doc. para ofrecernos entrar en un ensayo clínico. De entrada parece que te conviertes en un conejillo de indias, pero bien explicado no tiene más que ventajas. Como ya dije la semana pasada, hace mucho que me buscan un donante de médula adulto y no lo encuentran. La explicación es que parece que hay un gen con una mutación característica de mi familia que hace que todos los donantes potenciales, cuando se realizan las pruebas definitivas, dejen de serlo. Por eso y porque hace mucho tiempo que no me dan quimio, y tienen miedo de una recidiva, decidieron hacer el trasplante de cordón. En principio lo bueno de este trasplante es que no es necesaria una compatibilidad tan alta como con el donante adulto. Lo malo es que el número de células no es tan elevado y la recuperación medular es mucho más lenta. Y ahora es cuando entra en juego el ensayo. Resulta que un laboratorio de Israel ha desarrollado tecnología para multiplicar las células madre de cordón. El procedimiento del ensayo es en realidad una mejora del trasplante de cordón normal. Lo que hacen es tomar un cordón que sea compatible, que tenga muchas células y que lo hayan recogido en dos bolsas (divididas en 80/20 %). El procedimiento es enviar a Israel el 20 % del cordón y ellos multiplican las células por 1.000!!! Luego lo vuelven a enviar aquí y se hace el trasplante. La preparación para el trasplante son 6 días de quimio y luego te hacen la infusión del 80 % del cordón y al día siguiente te ponen las células multiplicadas. A partir de ese momento a esperar que prenda el trasplante, como uno normal. Lo bueno es que con esta técnica se acorta la espera a la mitad.
En principio las fechas que tenemos ya son las definitivas. El día 1 de julio me vuelven a poner el catéter (no sabéis las ganas que tengo!!!! en estas dos semanas me he ganado muchos pinchazos) y el día 3 ingreso para la preparación para el trasplante. Empiezo las quimios al día siguiente hasta el día 9, el 10 descanso. El día 11 me hacen la primera parte del trasplante con el 80 % de las células del cordón y el día 12 me ponen el 20 % restante ya multiplicado, y a esperar. En principio si todo va bien un mes.

viernes, 10 de junio de 2011

Pretrasplante

Ya estamos en el pretrasplante. Esta semana hemos visto al doc. encargado de los trasplantes. Estamos repitiendo todas las pruebas para tenerlas más cerca del trasplante. Estoy preparando otra entrada dónde os explicaré mejor todo el proceso ya que va a ser un poco especial... ya lo veréis.
Por lo demás la semana ha ido bastante bien. Mis hormonas parece que han vuelto a su sitio, gracias a dios porque ya no me aguantaba ni a mi misma. He estado haciéndole la bufanda del Barça a Granell y como me ha sobrado lana hice también un gorrito. Parece que le gustó y eso me pone contenta. Me sigo chutando el neupogen y la B12 y parece que los valores están recuperándose y sólo necesitaré otro chute más de B12. 
Hoy hemos estado esperando un buen rato a que nos atendiera el doc del trasplante y la verdad es que nos hemos reído bastante en la sala de espera. Yo creo que un día de estos nos echan del hospital. Por suerte lo tengo a Luigi que me hace reír hasta llorar y por suerte mis hormonas han vuelto a la normalidad y me permiten disfrutar de estos momentos. 
Seguimos buscando aficiones para matar el tiempo del ingreso. Se admiten sugerencias, es más por favor haced sugerencias. De momento tenemos varias: compu, internet, Wii, puzzles, mandalas para pintar, películas y series...
Ahí va la foto de la bufanda... sólo os pido un favor, no se la enseñéis a mi padre que me deshereda ;)

Besos con neupogen que siempre vienen bien...

lunes, 6 de junio de 2011

Semana loca

La semana pasada fuimos a control después de un mes sin contacto con el hospital. La analítica fue en el brazo, cómo ya sabéis no tengo catéter desde hace poco más de un mes. La consecuencia del pinchazo fue una flebitis y un hematoma... mala señal. Horas después, en la consulta del doc. su cara era un poema. Después de tantos meses viéndonos casi una vez por semana ya le conozco los gestos y no eran buenos. Me bajaron las plaquetas y las defensas... mala señal. Dijo que podía ser por el Glivec, la quimio que tomo todos los días, que a veces pasa. Pero por las dudas me gané otra analítica y un pinchazo en la cresta ilíaca. Dos días después me pincharon y al día siguiente a ver los resultados con el doc. Los leucemicos que me leéis ya sabéis por el estrés que pasamos. El jueves el doc. tenía otra mirada... por suerte. Parece que me falta vitamina B12, que es la que ayuda a producir las plaquetas y demás. Otro pinchazo más (cómo extraño a mi catéter!!!!) y me pusieron un suplemento de B12, más una inyección de EPO y otra de Neupogen para subir las defensas. Acabé como un colador, pero contenta por saber que era una carencia vitamínica y no un regreso de la leucemia. 
Además de este estrés entramos en una montaña rusa con el tema del donante. Desde que sabemos que necesito un donante hemos pasado por varios estados:
  • No tengo donante compatible dentro de la familia
  • No tengo donante compatible adulto
  • Hay dos cordones compatibles
  • Hay un cordón y un donante adulto
  • No hay cordón pero sí donante adulto
  • No hay donante adulto
  • Volvemos al cordón... 
La semana pasada pasamos del donante adulto al cordón sólo con cuatro días de diferencia... Esto, sumando las hormonas y el estrés provocado por el supuesto regreso de la leucemia nos dejó en un estado casi catatónico. Por suerte todo pasa y ahora parece que lo del trasplante tiene fecha. Si no cambia nada... cosa que nunca sabemos, el próximo día uno de julio me ponen el catéter nuevo y el día dos ingreso para la preparación para el trasplante que sería el día 17, creo. Por ahora lo que sabemos seguro es que hay que repetir las pruebas para el trasplante y hablar con el doc. encargado del tema. Parece que mi doc. estará de vacaciones y que además el capo de los trasplantes es este otro tipo. El jueves lo veremos, ya os contaré qué tal. 
Por otro lado, como estoy algo estresada con todo esto y tejo como una araña... Luigi le ofreció a Granell si quería una bufanda, dijo que sí. Cuando le pregunté por los colores me soltó un 'blaugrana' que me dejó atónita... lo dijo con un énfasis!!!! pero me salió el alma familiar y me negué. Yo quería hacerle una bufanda normal, no una del Barça, una que use en invierno. Además del Barça... con los antecedentes familiares que tengo!! como para ponerme a tejerle una bufanda del Barça en casa de mis padres... mi padre me deshereda. 

Al final decidí que le haría dos bufandas, una blaugrana (ya voy por la mitad) y la otra en los colores que me apetezcan a mi. Eso sí, la del Barça la estoy tejiendo a escondidas de mi padre... por suerte él no lee el blog.