miércoles, 30 de noviembre de 2011

Penelope

Chicas no tejan cuando tienen unas décimas de temperatura o no se encuentren bien, o les pasará como a mi. Hace una semana que vengo destejiendo más que tejiendo... quiero hacer gorros nuevos pero no me da la cabezota, así que termino tejiendo de día y destejiendo de noche porque no me gusta como quedó... y así, claro, no avanzo nada. El domingo es la feria, donde se supone que voy a vender algún gorrito, pero al paso que voy...


El jueves pasado fuimos al hospital al control. Aprovechamos para vernos con Mara, una amiga, que nos va a hacer de correos con Buenos Aires.
¿Vieron que hermosura de gurí/bebé? no para de sonreír. Y la madre una capa/ídola, se fue recargada con cositas para Baires. Un amor.

Después lo vimos a Granell y no tenía los resultados de lo de la médula. Dijo que nos llamaría si pasaba algo, no nos ha llamado: en teoría va todo ok. Me dio dos semanas de vacaciones. Hasta el próximo miércoles, creo, no tenemos que volver. Yo quería ir a Madrid, a ver si de una vez lo conozco a Elías, pero me parece que con la febrícula que tengo no me van a dejar viajar.

Cuando salimos de la consulta nos encontramos con Jose Luís y estuvimos un rato hablando. La verdad es que es agradable conocer a gente que ha pasado por lo mismo que tu.

Después no he hecho gran cosa más, el domingo me fui al mac con mi sobri y con mi hermano y mi cuñada y estuvimos paseando por Badalona (no conocía nada de esa ciudad). El resto de días estuve en casa, o por las diarreas de la quimio (que por cierto cada vez la tolero mejor) o por la febrícula que tengo estos días junto con un dolor de garganta y de cabeza. 
Estoy tejiendo y destejiendo... cuando tenga más cosas se las cuelgo, de momento les dejo en el flirck fotos nuevas. Espero que les gusten.

lunes, 21 de noviembre de 2011

Festejos de cumpleaños

mi hermano y mi sobrina, hermosos...
El sábado festejamos el año que ha pasado. La verdad es que al principio tenía muchas ganas de festejar, pero  con la nueva medicación se me quitaron. Me pillé todos los efectos secundarios, todos: vomitonas, diarreas (por día me lo hago encima como 4 veces... por suerte los chinos tienen bragas/bombachas mú baratas y puedo cambiarme a cada rato, casi casi como un bebé), dolor de cabeza, dolores musculares... vamos un show. Así que el sábado no me tomé la medicación para estar un poco decente a la hora de recibir los invitados. 
En un primer momento quería ir a casa en tren, pero el salvador de mi hermano vino a buscarme. Mi santo tuvo que quedarse durante el día a trabajar y vino a los festejos de la noche. A medio día vino la hermana de mi padre, mi tia Pepa, y mi hermano con su familia. Tengo más fotos pero la verdad es que he perdido el cable de mi cámara (lo sé, soy un desastre) y las otras están desperdigadas, en cuanto las consiga las subo al flirck. De momento ahí van algunas. 
Mi abuela, yo, mi tía y al fondo mi cuñada


Supermedulines!!!!

Foto del fotógrafo...


Después de comer, soplar las velas y el café, me puse a terminar la bufanda para mi amigo Carlitos. Cuando llegó me encontró de esta guisa:
Abuela Monika...

Poniendo flecos a la bufanda
La verdad es que como el sábado no tomé la medicación estuve bastante bien durante la cena. Vino mi vecina Toni. Me regaló un cactus porque dice que yo soy tan fuerte como el cactus, también ligué una caja de bombones y una rana (sí, colecciono ranas). Mi cuñada me hizo una caja espectacular (ya la llené de cositas, tardo más o menos dos minutos en expandirme). Carlitos me regaló una noche de hotel (están locos estos romanos). Inés nos trajo una rica torta... Mi madre me compró dos lindas piecitas de mi pulsera (les debo la foto) Yo quería que me vinieran a ver, no que me trajeran regalos. Los regalos fueron su presencia y su paciencia durante todo este tiempo...

Regalitos

La vida es bella...


Aquí les dejo fotos con mi amigo Carlitos y su bufanda. También van fotos de otras cositas que estoy tejiendo.
es una bufanda larga...

Carlos con su bufanda
Conjunto para niña

Gorrito para niña, los colores no salen bien.

 Para terminar les cuelgo un vídeo dónde explica como funcionan las donaciones, en el que nuestro amigo de Sant Pau Jose Luís Rodriguez es uno de los protagonistas. A ver si conseguimos más donantes, ya sean de sangre de plaquetas o de médula, todo suma.


viernes, 18 de noviembre de 2011

parapapapá I'm lovin' it

Pues sí, terminamos la semana así. Feliz como una lombriz. Podríamos decir que llevo una semana alterada, con la historia del ganglio, los recuentos que salen raros, todas las pruebas repetidas... Y el aniversario de por medio. La verdad es que no he estado muy fina que digamos. No puedo dormir bien y eso me altera así que ayer... bueno empecemos por el lunes, que os debo toda la semana. 

El lunes tenía una placa de tórax para controlar la neumonía. Sigo escupiendo sangre de vez en cuando pero es lo normal en este caso. Tampoco os asustéis, sólo es un poquito de sangre. Pero durante un tiempo largo tengo que seguir tomando el Posaconazol (mi amigo el que provoca nauseas, el guatemala) y controlando como va todo con placas o TACs. Después de la placa me fui a ver a la psicooncóloga, que me dijo que siga haciendo lo que hago, que vamos bien. Le regalé su bufanda y parece que le gustó.

El martes tocó día completito y aprovechado. Como sabía que no podía volver a casa entre una prueba y otra me llevé las lanas. Como dice Luigi allá donde pongo el pseudoculo saco las lanas. La cosa es que me tejí un gorrito en un ratito. Lo que os contaba, el martes me tocó analítica a las 7.00 am, a las 9.00 am extracción de médula y a las 10.30 am pentamidina. Con la analítica todo bien, fácil y rápido. Con la médula no tanto, eso sí tuve un rato entretenido con todos los que había en la habitación. Resulta que dicen que yo les revoluciono los pacientes, porque difundí un vídeo de ellos, que un paciente se lo dijo... Yo les dije que yo no colgué el vídeo en el youtube... y así se nos pasó el rato hablando del famoso y divertido vídeo de despedida que le hicieron a Esquirol y a Garrido. Mientras, el residente que hace las extracciones esta temporada no podía sacar médula y tubo que pinchar un par de veces más... uff, pero al final entre las risas y los marujeos se me pasó el rato en un momento.

Luego nos fuimos a la planta, le debía a Teo desde el trasplante la receta de las tapas de empanada. Se alegró mucho de verme y también me fui cruzando con otros personajes de la D1, son todos un amor. Aproveché para darle a la dra. Garrido su gorrito y parece que le gustó. También nos los cruzamos a Granell que me volvió a mirar el ganglio en los pasillos y dijo que a cuchillo... y yo con un culifrunci (miedito) que ni os cuento. Luego nos fuimos a hacer lo de la pentamidina (cada mes me encierran en una habitación un rato y tengo que aspirar un medicamento, la pentamidina, para evitar un tipo en concreto de neumonía). Luego lo fuimos a buscar a don Benedicto Esquirol. Fuimos al hospital de día, en dónde en teoría tendría que estar pero no estaba. Silvana fue tan amable de localizarlo y conseguimos cita para el jueves, lo dicho su majestad. A veces me recuerda a un chiste de Mafalda

Total que entre unas esperas y otras me hice un gorrito.
El miércoles teníamos turno con el carnicero, alias cirujano. Cuando me dieron turno pedí por favor que no fuera con el dr. Bollo (el que me puso el último catéter) y me hicieron caso. La verdad es que el doc. era macanudo. Como el ganglio está en proceso de reducción no quiso sacarlo. Lo llamó a Granell y se pusieron a hablar de la operación como hablan entre ellos los médicos hasta que me puse tan nerviosa que dije, esperen un momento que yo salgo fuera y ustedes siguen hablando. El cirujano se rió y dejaron de hablar así y me tranquilizó. La cosa es que al final llegamos al acuerdo de que si crece de nuevo va fuera, si no, es mio. Cuando llegamos a la consulta, como  el doc. estaba en la consulta de al lado atendiendo a otra persona nos vino a ver primero el Residente. Yo sé que ellos conocen palabrejas que los demás seres humanos desconocemos, pero se trata de que nos comuniquemos. La conversación fue más o menos así:
R: ¿y desde cuando tiene la adenopatía?
yo: (para mis adentros: ¿lo qué? he tenido tantas cosas que no sabía por cuál de ellas me preguntaba), miro a Luigi y le digo: ¿me lo traducis?
Luigi: el ganglio inflamado
yo: ah... y mirando al R le suelto: es que es mi traductor...
Me parece que ese es un comportamiento de estudiante que tiene que demostrar sus conocimientos, los médicos de verdad son conscientes de nuestras limitaciones con su jerga/vocabulario y traducen o preguntan de forma sencilla, porque al fin y al cabo de lo que se trata es de comunicarse, no de quedar bien. Ya se le pasará con los años, o eso espero.

El jueves lo vimos a Granell. Esta vez sí, después de más de un mes de llevar la bufanda en la mochila entramos a la consulta y le dije:
- antes de que me des una mala noticia te doy la bufanda que luego me dices cosas malas y me quedo traspuesta y me la llevo a casa otra vez.
Le di la bufanda y no va y suelta:
- esta es mejor que la del barça!!!! estas aprendiendo!!!! con sus flecos y todo!!!! 
Parece que le gustó en serio, pero que conste que la del barça estaba bien hecha. Si no le pongo flecos a las bufandas es porque a la gente no le gustan, dicen que no están de moda... Pero bueno, después empezamos a hablar de lo nuestro y resulta que sí o sí tengo que volver al Glivec, pero en lugar del Glivec ahora me tomo uno más moderno que se llama Sprycel, veremos como me sienta. También me toca tomar ácido fólico. Por lo demás según Granell estoy bien, todavía no tenemos el resultado del aspirado, eso la semana que viene. Por las dudas, como estoy más nerviosa de la cuenta le pedí lorazepam para poder dormir en condiciones y parece que funciona.
Mañana hacemos el festejo del año, en casa de mis padres con unos cuantos habituales. Si consigo el cable cuelgo las fotos...


Por fin... después de más de 4 meses y con permiso de Granell...

Con mi santo
Gorro para mi sobrina


martes, 15 de noviembre de 2011

1 año... Gracias a la vida, que me ha dado tanto.

Hoy hace un año, que se dice pronto. Yo quiero festejarlo, mi madre dice que no hay nada que festejar. Yo creo que sí. Hace un año que Esquirol me dio la noticia y me dejó encerrada. Nos han pasado muchas cosas. Muchas malas, pero muchísimas buenas. Hemos conocido a gente maravillosa y lo mejor de todo es que gracias al blog sigo conociendo gente maravillosa. 
Hace un año casi ni sabía qué carajo era la leucemia, ni siquiera se me había pasado por la cabeza que yo me pudiera enfermar de 'eso'. Hasta que llegamos al hospital y don Esquirol (ahora para verlo para hacerle un regalo hay que pedir audiencia ;P) me soltó dos palabras que nos cambiaron la vida 'tienes leucemia'. Así, sin anestesia (a veces creo que mira demasiado Dr. House, pero no puedo evitar quererlo, aunque tenga que pedir audiencia ...) Si me paro a pensar, hay mucha gente a la que he empezado a querer este año pasado. Los he empezado a querer por muchas cosas, por hacerme sentir bien, por darme paz, por venirme a ver cuando está de guardia y estoy ingresada (Granell), por venir a comentarme un resultado y tranquilizarme a pesar de que le protestaba y le pataleaba y se tuvo que aguantar mi mala leche (dra. Garrido), por las conversaciones del estilo (Esquirol) 
yo--vaya pelos que llevas. 
Él-- pues anda que tu que no tienes...
yo-- qué cabrón...
y nos echamos unas risas
por hacerme reír, por llorar conmigo cuando estaba triste (sí, una vez nos pusimos la señora de la limpieza y yo a llorar a moco tendido, por supuesto terminamos riéndonos de la situación), por agarrarme la mano en los malos momentos, por traerme lo que me gusta de merienda sin tener que pedirlo, por acordarse de mi nombre aunque yo no consiga recordar todos los suyos,  por tratarme como una persona y no como una analítica (aunque a veces me sentí como si sólo fuera una analítica), porque cuando paso por la planta D1 y me ven se alegran. Hablo de la gente de Sant Pau, desde la recepcionista hasta los médicos, pasando por las señoras de la limpieza, las auxiliares y las enfermeras, y perdón si me dejo alguno. Gracias a todos ellos por hacer que este año de mi nueva vida haya sido más agradable, muchas veces divertida, a pesar de los pesares. 
Sé que últimamente tengo compañeros de fatigas y de planta que no conozco y que les dicen cosas a los médicos de mi blog. Espero que también les digáis las cosas buenas que digo ;P  A ver si algún día hacemos una quedada en el hospital de día. A mi ya me conocéis, si me veis crocheteano/ganchilleando en la sala de espera decidme alguna cosa, que después los médicos me dicen que les decís y yo no sé de quién están hablando.
También por supuesto tengo que darle las gracias a la familia que ha estado ahí satisfaciendo mis solicitudes (a veces he sido una pequeña tirana) y a los amigos. No voy a nombrarlos porque seguro que me dejo alguno (mi memoria ya no es lo que era...) y no quiero que se me ofenda ninguno. Gracias a mi madre por iniciarme en esto del ganchillo y a mi padre por prepararme las comidas que me gustaban, aunque después no comiera o no me gustaran por el gusto cambiado de las quimios. 
Por supuesto no podría estar aquí de no ser por la generosidad de unos padres que donaron la sangre del cordón umbilical y con ello salvaron mi vida. Gracias a todos los que se han hecho donantes de médula, también a los de sangre y de plaquetas. También gracias a la gente de la Fundación Carreras, por encontrarme un donante y por hacerme sentir como en casa siempre. Por supuesto gracias a los investigadores y a los que desarrollaron la tecnología para multiplicar las células y que hicieron posible que  ese cordón pudiera ser para mi. 
Gracias a Carlos por decirme que abriera este blog, ha sido una  de las mejores cosas que me han pasado este año. Gracias al blog hago terapia de grupo y tengo amigos por internet, aunque parezca mentira he conocido a gente maravillosa en este mundillo blogeril. 
Por supuesto gracias a mi marido, él si que me ha aguantado todo este año sin apenas separarse de mi. Aguantando mis cambios de humor, mi mala leche... y siempre me haciéndome reír. Ha dejado todo por cuidarme y nunca se lo podré agradecer lo suficiente. 
Casi se me olvida, gracias a la Seguridad Social por pagarme todas las pruebas y todos los tratamientos, estoy segura de que si tuviera la desgracia de vivir en otro país no hubiera podido permitirme el lujo de tener esta enfermedad y contarlo, no sé cuantos cientos de miles de euros debo haber gastado ya.

Por supuesto como va de dar las gracias no puedo más que poner esta canción:

Como esta semana la tenemos de lunes a jueves en el hospital el viernes les hago un resumen de lo sucedido.
Besos con neupogen que siempre vienen bien.

viernes, 11 de noviembre de 2011

11/11/11

Lo bueno si breve dos veces bueno. Hoy recibí este mensaje al móvil/celular. No estoy muy fina, me acompaña una migraña que no me deja tranquila desde esta mañana.

lunes, 7 de noviembre de 2011

Be quick or bidet...

Y es que es lo que tiene la amoxicilina con ácido clavulánico y esta casa es mú graaaande y me pego unas carreras por los pasillos hasta el baño que me tendríais que ver. Normalmente llego 'cagando' (por los pelos) pero a veces no llego... y entonces al bidet!!! ;p
Hoy tuvimos un día movidito. Fuimos al hospital, la rutina de siempre. Por la mañana analítica y a las dos a verlo a Granell. Como Martino el otro día nos dijo que estaba todo bien la verdad es que no esperaba 'malas noticias' pero como Granell me conoce mejor nos comentó que hay un valor que salió mal en el resultado de la médula (lo del gen philadelphia). Normalmente mis valores eran de 0,000001 y esta vez salió de 1. No es nada, pero por las dudas activaron protocolo. Dice Granell que lo más seguro es que la máquina no contó bien, pero que ellos tienen que comportarse como si la máquina no se hubiera equivocado al contar. Así que para la semana que viene tengo una agenda completita completita:

  • Analítica
  • Aspirado de médula
  • Sesión de pentamidina para la prevención de un tipo de pneumonía
  • Radiografía de torax para controlar como va la pneumonía
  • visita a la psicooncóloga
  • visita a Granell para ver los resultados...

y en espera visita con el cirujano y quirofano... Esto para sacarme el ganglio inflamado que tengo en la garganta para analizarlo. Al principio cuando me dijo que me tenía que sacar el ganglio pensaba que me estaba cargando/tomando el pelo, pero parece que no. Que por protocolo lo sacan y lo analizan para asegurarse de que sea una infección lo que ha provocado la inflamación. Al final entre las marcas del catéter en la yugular y la marca del ganglio voy a parecer la novia de Drácula...

Por lo que respecta a la medicación me ha sacado la inmunosupresión para ver si hago rechazo. Parece que un poco de rechazo está bien, porque las células que provocan el rechazo atacan también a las células 'malas' si las hubiera. Tal vez tenga que volver a tomar el Glivec, veremos que sale en el próximo aspirado. Tengo que seguir con el antibiótico hasta terminar la caja. La verdad es que no tomo muchos medicamentos más, bueno sí el jarabe 'guatemala' posaconazol, la ranitidina y ya está.
Como salí cabreada del hospital y no tenía ganas de volver a casa le dije a mi santo si me acompañaba a la Fundación Carreras. La semana pasada se pusieron en contacto conmigo para regalarme una camiseta de las nuevas para promocionarlas. Como están en Barcelona fuimos hasta allí y así conocimos a las famosas Raissa y Alexandra, dos amores. Nos enseñaron toda la Fundación y nos presentaron a toda la gente que trabaja allí, que son unos cuantos y que hacen que los enfermos tengamos una oportunidad.  



La compra de cada camiseta (16€ + gastos de envío) supone un donativo contra la leucemia que, en la Fundación Josep Carreras, dedican a diferentes proyectos: la búsqueda de donantes de médula ósea y sangre de cordón umbilical compatibles para los pacientes que necesitan un trasplante y no tienen un donante entre sus familiares, la promoción de la investigación científica o los pisos de acogida para pacientes y sus familias.
Podéis compra vuestras camisetas AQUÍ

Por otro lado sigo tejiendo. Estoy a full con los gorritos y bufandas. El problema de los gorritos es que el tamaño de la cabeza de los niños no lo controlo demasiado, y no tengo ninguno cerca para probárselos... así que si alguien sabe dónde venden cabezas de niño (que mal suena por dió) que me lo diga, así tendría el trabajo mucho más fácil. Os dejo foto de algunos gorros por encargo y otros para regalar y uno mio, que aunque me está creciendo el pelo sigo teniendo frío en la pelada.









sábado, 5 de noviembre de 2011

shhhhhhh! no me manden al frente...

En la playita con Luigi

Esta semana fue un poco caotica, la semana pasada el dr. Martino me cambió la medicación, en lugar de jarabe pastillas... maldito momento. Pasamos de Guatemala a Guatepeor. Ahora en lugar de nauseas, tenía vomitonas, febrícula, malestar general... así que después de unos pocos días decidimos volver  a Guatemala y seguir tomando el jarabe. Lo malo es que he vuelto para atrás con el peso, bajé hasta los 57,5... Así que sigo tratando de subir de peso...  
Gorros para los sobrinos de mi amigo

 Tampoco he tejido demasiado. Ahora  mi madre me ha conseguido encargos de las compañeras de trabajo y además una amiga suya va a poner un puestecillo 'hippy' y le ha dicho que haga cosas así me los vende. Es una buena idea, sobretodo para recuperar el dinero de las lanas, que no son gratis... Así que ahora parece que tengo una fábrica de gorritos, bufandas y derivados.  Hoy tendría que venir mi hermano a traerme más colores para seguir tejiendo. A ver si no llueve y se viene, y así también veo a mi sobrina.

Conjunto para la Nena, del blog como no ser una drama mama
Flores para la Nena

con mi abuela y con mi madre
 El otro día hicimos una escapada a casa de mis padres, para ver a mi abuela, tiene muchos años y algunos arrechuchos. Dejo una foto de prueba.
También estuve cocinando algunas cositas, entre ellas un pastel de queso (receta de mi vecina) para Vicente, el padre de la chica que nos da alojamiento. Fue su cumple el 31 y como le gusta el dulce le preparé este pastel, que aunque hacía años que no cocinaba creo que no salió mal del todo. Buena pinta tenía. 

El jueves me tocaba el chute de Zoladex, el anticonceptivo trimestral. Así que fuimos al hospital a verlo a Jose, el enfermero. Como no estaba le pregunté a Esquirol si sabía donde estaba y lo fue a buscar. Luego lo trajo y vino también la dra. Garrido, querían ver cómo se aplica la inyección (es una aguja bastante grande). En un momento Jose me dijo que le habían dicho que había un blog de una que se atiende en el Sant Pau y que hace ganchillo... Es mi blog, le dije y se entró a cagar de risa. Lo sabía, me contestó, mientras seguía riéndose. Porqué? Alguién le contó como le llamo a Esquirol... 
Chicas, no me mandéis al frente que cuando se enteren me echan de Sant Pau!!! con lo que me ha costado hacer amigos!!!!
Luego subimos a verlo a Granell. Hacía días que tenía dolor de garganta al tragar y tenía el ganglio inflamado, así que como la paranoia nos acompaña nos fuimos a verlo a Granell sin turno. Nos hizo pasar, amoxicilina y si el ganglio se ve a 10 metros antes del lunes a urgencias ;P
Nos reímos un rato y aquí sigo, con mis más y mis menos, con mis lanas y mis náuseas pero aquí sigo, dando guerra, casi un año después del diagnóstico, cuatro meses después del trasplante, con algo más de pelo y con muchas cosas por hacer. 

Muchas gracias a todos por estar ahí.

Regalo de cumple para Vicente.