miércoles, 25 de enero de 2012

Que la fuerza te acompañe!!!!

Semana movidita:
Lunes psicooncologa, debe verme bastante bien porque el próximo turno es para marzo
Martes, tuiteando como locos conseguimos un TT (ser tendencia vamos) en segundo lugar en espain y con repercusión en los medios. Los pelones peleones pueden hacer mucho ruido... ;P
Miércoles, ginecólogo y quedamos con Clara del blog http://rompiendoestadisticas.blogspot.com/ una pelona peleona. También fuimos a verlo a Leo que estaba con sus abuelos. Janire y Ainara siguen con la difusión de nuestra lucha y las entrevistan en la radio. Si quieres oírlas: http://www.ondavasca.com/2012/01/25/pelonas-peleonas-en-la-tarde-en-euskadi-25-de-enero/
Los pelones han hecho otra propuesta muy interesante. Si queréis firmar: http://actuable.es/peticiones/donamedula
Jueves, mañana la operan a Ainara. Seguro que va a ir todo recontrabien. Si queréis dejarle algún mensaje de apoyo su blog es este: http://elblogdeainaratrigueros.blogspot.com/
Además sigo tejiendo, cocinando a veces...
El ginecólogo me ha dicho que nada de nada, que no sigo con el Zoladex. Ahora tenemos que ver si vuelvo a tener la regla después de tanto tiempo y tantas quimios... Vuelvo a tener cita de aquí a dos meses para ver qué ha pasado.
Hoy por la tarde quedamos en el hospi con Clara y la verdad es que fue genial. Está muy bien eso de poder vernos de verdad después de estar en contacto por Internet. Espero que se repita porque va muy bien eso de poder quedar con alguien y que te entienda, poder hablar de la enfermedad y de todo sin problemas ni dramas, sobre todo sin dramas. Aquí os dejo una foto de las expelonas: 


Como os dije un poco más arriba sigo tejiendo y para muestra un botón:
Mitones para Txell
Bufanda para Susana

Bolsa hecha con rafia para llevar mis lanas de un lado a otro

Por cierto, después de esperar y esperar llegó un regalazo que me hizo mi amiga Txell. Ya soy una pofesiná del croché


Como me está creciendo el pelo con un poco de gel y un peine a veces nos reímos un rato. Preparaos para cuando lo tenga un poco más largo, nos vamos a reír un rato


 Por cierto Luigi dice que me parezco a Waldo, qué opináis?


Si queréis ver mejor a Waldo ahí va el video: http://www.youtube.com/watch?v=-4GZFbCqx18



Ah y por último una muestra de lo que me comí cuando llegamos del hospital.
Chipás

jueves, 19 de enero de 2012

DE BOCA EN BOCA Y DE MÉDULA EN MÉDULA


DE BOCA EN BOCA Y DE MÉDULA EN MÉDULA: Comunicado de pacientes de redes sociales sobre la donación de médula



“Las personas que esperamos una donación de médula nos sentimos marginadas, exigimos al Gobierno campañas de sensibilización”

“Las personas en lista de espera de donantes de médula tenemos que acudir al Do it yourself-háztelo tú mismo intentando conseguir donantes en nuestro entorno, en vez de contar con el apoyo de Sanidad”



Como pacientes afectados unidos a través de las redes sociales (Facebook, Twitter) , que precisan o pueden precisar de un donante de médula y con el apoyo de otros muchos afectados por otras patologías y gente concienciada creemos importante dar a conocer el sentir general de las personas en espera de donante:

 Independientemente de la guerra abierta entre la ONT y DKMS y sus problemas legales, nos indigna que la dejadez de las Autoridades lleguen a extremos como la paralización de donaciones de médula ocurrida recientemente por falta de subvenciones ocurrida recientemente en Albacete donde 655 personas están a la espera de poder hacer efectiva la donación , y comunicamos que:

1-            La sanidad española debe recapacitar sobre el sistema español de donación de médula ósea y  reconocer que se necesitan profundas mejoras. Es un sistema obsoleto y no funciona.
Se debe desvincular la donación de órganos de la donación de médula. En un país indiscutiblemente pionero en donaciones de órganos donde el sistema es un ejemplo para muchos países , estamos a la cola de donantes de médula ósea con sólo 90.000 donantes en 20 años. En España, aparece donante sólo para el 60% de los pacientes en búsqueda.

A modo de ejemplo respecto a número de habitantes (www.bmdw.org):
PAIS
Nº DONANTES
% HABITANTES DONANTES
Alemania
4.312.965
2.5%
Estados Unidos
7.000.000
2.5%
Chipre
111.976
12%
Israel
700.000
10%
Portugal
261.144
2.6%
Brasil
2.213.160
1.5%
España
88.382
0.2%


Nos sentimos marginados. Sin campañas de concienciación ni sensibilización que ayuden a fomentar la donación de médula ósea en España, somos los propios pacientes y allegados los que tenemos que hacer campaña, la mayoría de las veces, encontrándonos con trabas, impedimentos y desaprobaciones por parte de las autoridades sanitarias de cada Comunidad Autónoma.

Por eso pedimos que:
-       Se realicen campañas de información en medios de comunicación promovidas por el ministerio de sanidad  sobre en que consiste la donación de médula dando a conocer el procedimiento de aféresis, método utilizado en el 80% de los casos y gran desconocido, con el cual no hace falta anestesia, ni es doloroso ni peligroso para el paciente.
-       Se publique información en los CAP, Centros de Atención Primaria dependientes de la Sanidad Pública sobre la posibilidad de donar médula ósea o sangre de cordón umbilical
-       Se informe a los donantes de sangre en los lugares de extracción de sangre sobre la posibilidad de donar médula ya que ellos son los potenciales donantes al tratarse de sangre.
-       Se permitan las campañas masivas con la imagen de una persona en concreto. Los pacientes no vemos ningún problema en ello siempre que se aclare que la donación es universal y puede ir dirigida a cualquier persona en el mundo. Si las leyes actuales no lo permiten, pedimos que las cambien. Es evidente que esas campañas funcionan por que lo hacen en otros países y creemos que la única razón para que no se efectúen es el coste de los tipajes (análisis que deben hacer a cada donante para incluirle en el Registro) que tiene un coste de 300€.
-       Se terminen con las trabas, impedimentos, saturaciones y que se producen en los hospitales para donar médula cuando un caso particular sacude un territorio determinado. Deben poner los medios suficientes, agilizar los temas burocráticos y ampliar el horario y facilitar las donaciones en esos casos puntuales.
-       Se informe obligatoriamente a todas las embarazadas como norma y derecho de las mismas sobre la posibilidad de donar su cordón umbilical.

2-     Estamos de acuerdo en que DKMS debe cumplir con la legalidad antes de actuar pero no debemos olvidar que la mayoría de los donantes (mas del 50%) que se reciben para pacientes españoles son de Alemania, y de estos, la mitad son donantes de DKMS.

Por tanto, hasta el momento y desde hace 20 años, sanidad ha estado pagando el importe que cobra DKMS por cada uno de esos donantes alemanes. No entendemos por qué nos hablan de privatizaciones. Esos 14.000 euros hasta el momento se han cobrado a sanidad, NO AL PACIENTE.
Por otra parte, todos los registros del mundo cobran aunque al no ser oficiales desconocemos las tarifas de cada uno de ellos.

Hay que valorar también, el gasto para sanidad del coste de los tratamientos y medicaciones que cualquier persona en espera de donante consume mientras aparece su donante compatible.
Por eso consideramos que la cantidad invertida en donantes, acortaría el tiempo de espera de los pacientes con lo que al final se ahorraría en costes para la sanidad.

Con esto no nos posicionamos a favor ni en contra de que DKMS entre en España, si de que haya cambios sustanciales en el sistema sanitario respecto a la donación de médula ósea con urgencia.

3-     Por último, queremos solicitar a los medios de comunicación, ayuda para dar a conocer la verdad del funcionamiento de la donación de médula ósea y de cordón umbilical en España, aclarar en que consiste y desmitificarla.
También os invitamos a todos los medios de comunicación a que se sumen a la campaña #donamedula para que todo el mundo hable sobre la donación de médula en las redes sociales el próximo 24 de enero de 12.30 a 13.00 horas. Queremos poner de moda esta etiqueta con el objetivo de conseguir el mayor número de personas que se hagan donantes.


Somos un país generoso en donaciones de órganos, si no hay mas donantes de médula ósea y de cordón umbilical en España se debe a la falta de concienciación por parte de los Organismos que deben velar por nuestra salud.




PelonesPeleones (en Facebook. Únete)


Fírmalo tú también llevándote este comunicado a tu blog y/o redes sociales

miércoles, 18 de enero de 2012

14 meses y 6 meses

Empecemos por el principio: los pelones peleones (https://www.facebook.com/pages/Pelones-Peleones/298741613504431) han propuesto que el próximo día 24 de enero a las 12.30 hora española, nos pongamos todos en el Twitter a twittear frases como  las que cuelga Ainara (http://elblogdeainaratrigueros.blogspot.com/2012/01/donamedula.html)






Solidarios hasta la médula #DonaMedula
La donación de médula ósea puede salvar vidas y requiere de un proceso relativamente sencillo. #DonaMedula
Cualquier persona con buena salud entre los 18 y los 55 años puede ser donante de médula. #DonaMedula
Haciéndote donante de médula ósea das vida #DonaMedula
Queremos que las personas estén donde tienen que estar #DonaMedula
Menos es más: con pequeñas colaboraciones sumamos todos #DonaMedula
El proceso es indoloro y nada peligroso para el donante #DonaMedula
Todos los años se diagnostican en España 5.000 nuevos casos de leucemia, 11 cada día #DonaMedula
La mitad de los enfermos de médula son niños. Sin tratamiento es una enfermedad rápidamente mortal #DonaMedula
Sólo 1 de cada 4 pacientes dispone de donante familiar compatible. #DonaMedula
Para 3 de 4 pacientes encontrar un donante voluntario es a menudo la única oportunidad de curación. #DonaMedula
La probabilidad de encontrar un donante de médula compatible es de 1 entre 40.000 personas. #DonaMedula
Hoy somos nosotros. Mañana puedes ser tú. #DonaMedula
Llama al 900 32 33 34 e infórmate #DonaMedula


Así que los que tengan twitter, el 24 de enero tienen una cita.
Tenemos que conseguir que la gente se haga donante de médula ósea. 
Hay  una parte que me molestó, y mucho, cuando me enfermé... los falsos amigos/familia. Aquellos que dicen 'yo si es por monika doy médula' y yo me pregunto ¿y si no es para mi, que se jodan? o es que mi vida vale más que la de Lucas o la de Janire o la de Leo o la de tanta gente que lo necesita. Entonces, lo siento iros todos a la mierda. Yo lo siento así. Si de verdad te importo te habrás hecho donante de médula, o lo habrás intentado (no todo el mundo es aceptado) pero hablar por hablar...  sigo pensando lo mismo. ¿Cómo es posible que amigos de mi marido se hayan hecho donantes y la gente cercana (en teoría) no se hayan hecho? ¿Miedo? que pregunten, estoy dispuesta a aclarar todas las dudas, tengo colgados los links oficiales dónde se explica como se hace. Creo sinceramente que no hay excusas para no intentar hacerse donante de médula ósea. Se salvan vidas, de verdad. La mía es una de ellas. No sé si le costó mucho donar el cordón a la persona que lo hizo, sólo sé que me salvó la vida. Que sigo viva, a pesar de los pesares sigo aquí, 14 meses después del diagnóstico y 6 meses después del trasplante.
Hay mucho por hacer, hacerse donante de médula es un asunto pendiente en españa. Cuando hablan de las donaciones de órganos casi nunca se acuerdan de mencionar ni promocionar la médula ósea. La gente no es consciente de lo fácil que es y de lo que representa, sobretodo para los que la necesitamos. Necesitamos que los medios de comunicación se hagan eco de estas carencias y promocionen la donación. Espero que algunos de vosotros seáis donantes y espero que expliquéis lo fácil que es.
Que la fuerza nos acompañe...
 Estos dos muñequitos me los encontré el lunes por la mañana en el despacho de Jose (el enfermero que me limpiaba el catéter) cuando fui a hacerme la analítica. Y pensé... aquí hay un leucémico que sabe hacer semejantes hermosuras y me tiene que enseñar... La verdad es que no tengo ni idea de amigurumis (para empezar siempre les he llamado amigurimis... (tengo cierta tendencia de cambiar las sílabas/letras de sitio al leer). Este año de vacaciones que tengo quiero aprender a hacerlo, pero después de terminar todas las cosas pendientes  que tengo que hacer... 
Como decía el lunes tocó ir a Sant Pau, analítica y visita con Granell. Pensaba que también me tocaba la intratecal, pero no. La analítica fue bien, eso si, Granell dice que no me resfrie/engripe porque sería complicado y casi seguro me ganaba un ingreso. Parece que las cosas de cordón van despacio (como las de palacio) y mis linfocitos no están todavía dispuestos para ganar una batalla, tendríamos más bien un Waterloo. Así que por las dudas y con la que está cayendo, cuando alguien estornuda me pongo la mascarilla. Llamadme exagerada, lo soy.
En la consulta traté de negociar otro chute de Zoladex pero el doc. en palabras textuales me dijo 'no cuela', así que me quedo sin un próximo chute... con lo tranquila que estoy yo sin tener que preocuparme por tener la regla... en fin pilarin, que no cuela. Tampoco coló el hecho de hacer 1 sesión al mes de pentamidina aspirada en lugar de tener que tomar pastillas los fines de semana, y mira que lo intenté!!! pero no coló!! uffa!!!! Creo que me pasa al contrario que Sanson, cuanto más pelo tengo menos fuerza... o por lo menos menos pena doy.
Por cierto mientras pedíamos turno para dentro de un par de semanas me fui a verlo a Jose (el dueño de los muñecos que habéis visto más arriba) y me contó que se los regaló su hija por el día de Reyes, me prometió que me pasaría el link dónde los compró. Así que, Jose espero tu link plis.

Granell me dijo que podía comer de todo. Cuando me lo dijo (hace un par de semanas) me puse a comer todo lo que no había podido en un año: pipas, huevos pasados por agua, fresas, kefir, piñones... en fin, que me puse al día, pero la paranoia me persigue y he vuelto a la 'normalidad' de los no crudos, me siento más segura y tranquila allí. Con una excepción, las pipas de Piponazo http://elpiponazo.com/

No puedo dejarlas, creo que es  por la sal. Sé que tienen hongos (me lo repitió Granell hasta la saciedad) pero como me dio permiso para comer de todo me doy un pequeño lujo cada día. A pesar de los hongos sigo comiendo...
Por cierto de peso estoy genial, no pienso seguir engordando... estoy divina de la muerte!!! Eso sí, por las dudas no voy a deshacerme de la ropa. Tengo 4 tallas... caquexica, flaca, normal y gorda. Suerte que no tenemos hijos y tenemos toda la casa para nosotros que si no... habría que mudarse.

Que la fuerza os acompañe!!!!! ;P



lunes, 9 de enero de 2012

Mitoneando y haciendole caso a una taza de té

Encontré una taza sabia
Guardando cosas en un armario encontré esta taza en casa de mi madre... por supuesto, me la he agenciado, me gustan mucho las tazas y de esta me enamoré.

Estos días ando marujoneando, haciendo recuento de lanas, viendo qué tengo que hacer... tomando té en mi nueva taza. En fin una vida muy de pensionista, y me gusta. Me gusta estar en casa, tranquila, tejiendo, cocinando, mirando (escuchando en realidad, no soy capaz de ver la tele sin tejer...) la tele. En breve iré al parque a darle de comer a los patos y a mirar cómo avanzan las obras... ¡Qué vida más estresante!
Por cierto ya peso 61 kilazos y sin hacer trampas (o sea sin ropa ni zapatos). A los 62 dejo de comer tanto y entro en fase de mantenimiento.

Esto de hacer mitones es un vicio, una vez has entendido cómo. Tengo que reconocer que soy un poco dura de mollera, pero ayer se hizo la luz y entendí el proceso. Así que después de tejer para todos, me hice un homenaje y me tejí unos mitones.
Contando vueltas y aumentos

Terminados...

De momento sigo de vacaciones, hasta el 16 no tengo visita con Granell. Estoy aprovechando para organizar las lanas, tejer cosas pendientes y esperar a que me lleguen unas agujas Clover que me regaló nuestra amiga Txell... en cuanto lleguen me pongo a tejer cuadraditos de la abuela (granny square) para hacer las  frazadas/mantas que debo.

Os dejo una foto de Aloma, la hermana de Leo, ese hermoso pequeñin que necesita una médula y está en mi hospital. Como a él no puedo tejerle nada hasta que se cure, le tejí a la hermana un gorrito de colores y parece que le gusta. Su madre colgó esta foto en el facebook. Estoy feliz de que le guste el gorrito. Me gusta tejer para los demás, pero más me gusta que lo aprecien y les guste lo que hago.
 
Aloma, la hermana de http://leobuscamedula.blogspot.com/ Leo: 

Esta vida tan ajetreada que llevo no me deja contarles muchas más cosas. Por suerte muchas novedades con la enfermedad no hay. Estamos contentos y más tranquilos. A la espera de los controles de la semana que viene. Eso sí, cada día prendo una vela (voy a hacerlo todo el año) por todos los que lo necesitan (Janire, Elías, Leo, Lucas, Ainara, Beita ...) y por los que ya no están. Es mi forma de enviarles mi energía, yo no sé hacer reiki.
Crocheteando

El primogénito


mitones para Txell, los primeros que hice, mirenlos con cariño




viernes, 6 de enero de 2012

Día de reyes

Estos días estuve ocupada, como todos en estas fechas. Muchas reuniones, muchas comidas, muchas visitas... Bueno, visitas no tantas, pero si muchos llamados telefónicos y por Skype. El otro día pude ver a mi familia de argentina a través de una videoconferencia y fue emocionante, creo que no nos veíamos desde el trasplante.
Espero poder viajar este año para allá y estar un tiempito con ellos, ahora que soy pensionista estaría bien poder amortizar el pasaje de avión y viajar un poco más de un mes. Así nos daría tiempo de hacer todo, ver a todos y viajar por el país también. Mi padre dice que se apunta pero sólo si va en barco. La verdad es que no sé dónde preguntar para conseguir esa opción, sería un viaje muy largo creo y me parece que caro. Si alguien sabe como podríamos hacerlo, sus sugerencias son bienvenidas.
Hoy es día de reyes y en casa de mis padres me dejaron un montón de cosas y por supuesto un libro genial de crochet. 
Os dejo algunas fotos, de los regalos, de las visitas, de mis proyectos tejeriles... 
cocinando canelones en navidad, los comentarios son de mi marido...

Vino Txell a vernos, le preparé ñoquis de papa

los ñoquis, la forma... la perdieron por el camino, pero ayer mi suegra me iluminó, los próximos serán mejores

Mi primer mitón, mirenlo con buenos ojos...

Regalos de reyes...

Tejiendo mitones...
Os dejo que tengo que intentar terminar los mitones lilas para esta tarde...