viernes, 18 de noviembre de 2011

parapapapá I'm lovin' it

Pues sí, terminamos la semana así. Feliz como una lombriz. Podríamos decir que llevo una semana alterada, con la historia del ganglio, los recuentos que salen raros, todas las pruebas repetidas... Y el aniversario de por medio. La verdad es que no he estado muy fina que digamos. No puedo dormir bien y eso me altera así que ayer... bueno empecemos por el lunes, que os debo toda la semana. 

El lunes tenía una placa de tórax para controlar la neumonía. Sigo escupiendo sangre de vez en cuando pero es lo normal en este caso. Tampoco os asustéis, sólo es un poquito de sangre. Pero durante un tiempo largo tengo que seguir tomando el Posaconazol (mi amigo el que provoca nauseas, el guatemala) y controlando como va todo con placas o TACs. Después de la placa me fui a ver a la psicooncóloga, que me dijo que siga haciendo lo que hago, que vamos bien. Le regalé su bufanda y parece que le gustó.

El martes tocó día completito y aprovechado. Como sabía que no podía volver a casa entre una prueba y otra me llevé las lanas. Como dice Luigi allá donde pongo el pseudoculo saco las lanas. La cosa es que me tejí un gorrito en un ratito. Lo que os contaba, el martes me tocó analítica a las 7.00 am, a las 9.00 am extracción de médula y a las 10.30 am pentamidina. Con la analítica todo bien, fácil y rápido. Con la médula no tanto, eso sí tuve un rato entretenido con todos los que había en la habitación. Resulta que dicen que yo les revoluciono los pacientes, porque difundí un vídeo de ellos, que un paciente se lo dijo... Yo les dije que yo no colgué el vídeo en el youtube... y así se nos pasó el rato hablando del famoso y divertido vídeo de despedida que le hicieron a Esquirol y a Garrido. Mientras, el residente que hace las extracciones esta temporada no podía sacar médula y tubo que pinchar un par de veces más... uff, pero al final entre las risas y los marujeos se me pasó el rato en un momento.

Luego nos fuimos a la planta, le debía a Teo desde el trasplante la receta de las tapas de empanada. Se alegró mucho de verme y también me fui cruzando con otros personajes de la D1, son todos un amor. Aproveché para darle a la dra. Garrido su gorrito y parece que le gustó. También nos los cruzamos a Granell que me volvió a mirar el ganglio en los pasillos y dijo que a cuchillo... y yo con un culifrunci (miedito) que ni os cuento. Luego nos fuimos a hacer lo de la pentamidina (cada mes me encierran en una habitación un rato y tengo que aspirar un medicamento, la pentamidina, para evitar un tipo en concreto de neumonía). Luego lo fuimos a buscar a don Benedicto Esquirol. Fuimos al hospital de día, en dónde en teoría tendría que estar pero no estaba. Silvana fue tan amable de localizarlo y conseguimos cita para el jueves, lo dicho su majestad. A veces me recuerda a un chiste de Mafalda

Total que entre unas esperas y otras me hice un gorrito.
El miércoles teníamos turno con el carnicero, alias cirujano. Cuando me dieron turno pedí por favor que no fuera con el dr. Bollo (el que me puso el último catéter) y me hicieron caso. La verdad es que el doc. era macanudo. Como el ganglio está en proceso de reducción no quiso sacarlo. Lo llamó a Granell y se pusieron a hablar de la operación como hablan entre ellos los médicos hasta que me puse tan nerviosa que dije, esperen un momento que yo salgo fuera y ustedes siguen hablando. El cirujano se rió y dejaron de hablar así y me tranquilizó. La cosa es que al final llegamos al acuerdo de que si crece de nuevo va fuera, si no, es mio. Cuando llegamos a la consulta, como  el doc. estaba en la consulta de al lado atendiendo a otra persona nos vino a ver primero el Residente. Yo sé que ellos conocen palabrejas que los demás seres humanos desconocemos, pero se trata de que nos comuniquemos. La conversación fue más o menos así:
R: ¿y desde cuando tiene la adenopatía?
yo: (para mis adentros: ¿lo qué? he tenido tantas cosas que no sabía por cuál de ellas me preguntaba), miro a Luigi y le digo: ¿me lo traducis?
Luigi: el ganglio inflamado
yo: ah... y mirando al R le suelto: es que es mi traductor...
Me parece que ese es un comportamiento de estudiante que tiene que demostrar sus conocimientos, los médicos de verdad son conscientes de nuestras limitaciones con su jerga/vocabulario y traducen o preguntan de forma sencilla, porque al fin y al cabo de lo que se trata es de comunicarse, no de quedar bien. Ya se le pasará con los años, o eso espero.

El jueves lo vimos a Granell. Esta vez sí, después de más de un mes de llevar la bufanda en la mochila entramos a la consulta y le dije:
- antes de que me des una mala noticia te doy la bufanda que luego me dices cosas malas y me quedo traspuesta y me la llevo a casa otra vez.
Le di la bufanda y no va y suelta:
- esta es mejor que la del barça!!!! estas aprendiendo!!!! con sus flecos y todo!!!! 
Parece que le gustó en serio, pero que conste que la del barça estaba bien hecha. Si no le pongo flecos a las bufandas es porque a la gente no le gustan, dicen que no están de moda... Pero bueno, después empezamos a hablar de lo nuestro y resulta que sí o sí tengo que volver al Glivec, pero en lugar del Glivec ahora me tomo uno más moderno que se llama Sprycel, veremos como me sienta. También me toca tomar ácido fólico. Por lo demás según Granell estoy bien, todavía no tenemos el resultado del aspirado, eso la semana que viene. Por las dudas, como estoy más nerviosa de la cuenta le pedí lorazepam para poder dormir en condiciones y parece que funciona.
Mañana hacemos el festejo del año, en casa de mis padres con unos cuantos habituales. Si consigo el cable cuelgo las fotos...


Por fin... después de más de 4 meses y con permiso de Granell...

Con mi santo
Gorro para mi sobrina


18 comentarios:

  1. No te has aburrido esta semana, no, jejeje.
    Detesto que los médico se pongan hablar con tantos tecnicismo, parece peor de lo que es. Aunque reconozco que al principio de leer vuestro blogs me pasaba lo mismo, nombráis tantos medicamentos y pruebas... que me suena todo a chino.:D
    Me alegro mucho de que lo celebres con las personas que quieres, que hayas disfrutado de la comida basura y de que nos sigas ilustrando con tus obras de arte.(Crochet)
    Por cierto un 44 de pie, cuánto medirás...¿?

    Un beso con sabor a mar

    Estefi

    Pd: Cuídate mucho y engorda un poquito ;)

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  2. Hola guapa! lo de los residentes (y unos cuantos médicos, pero estoy contigo que parece que el clasismo ese se les debe ir un poco con la edad...esperemos!!) y que todos nos demos cuenta de que son Supermédicos y superlistos a mi me pone del higado...Te entiendo Monika, no se si sabes ese refrán que dice que "no hay mayor tonto que el que cree que el que tiene al lado es más tonto que él". Por lo que cuentas es para estar tranquila amiga. Se que es difícil, pero si hubiese algo alarmante ya lo sabrías. Si tienes los niveles "raros" y les hace sospechar de que haya algún que otro blasto por ahí, lo mejor que te ha podido pasar es que te den el medicamento para controlar tu cromosoma: para si hay, que no vaya a más. Y si no hay, tenerlo a raya y que no se le ocurra aparecer. Cariño, no es nada raro ni nada poco frecuente que pasen estas cosas. Se que soy pesada repitiendotelo, pero despues de 3 años peleando contra una leucemia de alto riesgo, se como es esto. Que cuesta curarlas, que siempre hay sustos, que dificilmente desaparecen de nuestra vida a la primera. Y que las malas noticias y los sustos no son sinonimo de que las cosas vayan mal. Ojalá nos avisaran en un principio de todo esto, verdad? Pues lo cierto es que siempre nos pilla de sorpresa, y por ello sufris más de la cuenta (y nosotros, los acompañantes tambien). Es un camino largo, y duro. Es una enfermedad dificil de curar (sobretodo las leucemias de trasplante), que se resiste, que desaparece, que vuelve, que nos hace sufrir, y cuando más tranquilos estamos otra vez aparece golpeando con fuerza y dejando que el miedo nos aterre. Pero existen muchas personas que han sentido todo esto, que han visto las cosas muy negras, y que despues de años de pelear, finalmente han conseguido que su leucemia no vuelva a aparecer. A veces hablo con dos amigas del foro CARRERAS sobre estas personas. Hubu muchas en el foro, y han decidido desaparecer del mapa, pues ha sido una experiencia tan traumatica que no quieren saber nada de nadie. Quieren seguir con sus vidas como si nada hubiera pasado. Y Mónika, te aseguro que muchas de estas personas están muy bien, a pesar de que un día no daban un duro por ellas (Vida, la mujer de Frank, Paz, Alejandro (cromosoma filad: 3 recaidas. Lleva más de dos años sin recaer)), la hija de Ana (cromosoma filadel. Una recaida, autotrasplante y gleevec y caso resuelto), Ala (filadel: 2 recaidas, ahora está en irlanda trabajando desde hace 1 año y medio) Ojalá estuvieran ahí para animarnos a los que seguimos peleando. Pero les entiendo. Llevan muchos años en esto, muchos más que nosotros. Y están cansados. La enfermedad no les ha dejado energía para tranquilizar a otras personas.
    Se que soy pesada, pero de verdad amiga, cualquier cosa que necesites (sobretodo hablar jejeje) no lo dudes, vale? estamos para ayudarnos. Un abrazo enorme.
    Besos con neupogen ...y... con orfidal!! jejeje
    Carmen (Nacho)

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  3. jejejeje Tas muy guapa!!
    Se te ve buena cara =) A ver si para el verano luces un buen bikini con buenas carnecillas!!! Empezar por el Mc Donnadls no está mal... jajaja =)

    En defensa del residente (pronto me sentiré demasiado aludida... jejeje) diré que:
    -Estoy segura de que de primeras no se dio cuenta. No te das cuenta porque es el lenguaje que usas casi 24 horas al día. Cuando estás en la facultad es lo mismo. Es la terminología normal. A mí me ha pasado de hablar con un compañero de algo, delante de otra persona que no tenía nada que ver con el tema sanitario y a los dos minutos darnos cuenta de que no estaba entendiendo nada. Y sin un ápice de prepotencia...
    Es como cuando me hablan de informática. Yo personalmente no entiendo nada... o cuando vino un electricista a mi casa hace poco... tampoco me enteré de nada.

    Ya irá cambiando el chip, estoy segura =).

    Por lo demás, ahora me siento solitaria sin tener a una Glivec-girl a mi lado... jaja. Vaya tela, me abandona todo el mundo por los fármacos nuevos...
    Ya cuentas qué tal esa médula nueva que te han puesto!! Espero que sea de calidad. Si no, ¡¡reclama!! jeje ;)

    Por cierto, el gorrito es preciosísimo.

    Y por otra parte, mi asombro ante que un carnicero haya decidido no sajar teniendo la opción de hacerlo... y que haya salido de él... jeje De momento que se quede ahí quitecito.

    Engaaaaa, mucho ánimo Mónika!!! =) Y que duermas bien!!!

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  4. ¡No te consiente Luigi ni nada llevándote a McDonald's! :D :D Yo de pequeña se lo pedía siempre a mi padre cuando veníamos a Barcelona (en mi ciudad no había) y nunca quiso concederme el deseo.
    Yo lo único que he entendido es que de momento te quedas con tu ganglio y que vas a tomar una nueva medicación... Espero que el aspirado salga de maravilla i que pronto puedas volver a dormir sin necesidad de pastillas.
    ¡Feliz fiesta de cumpleaño(s)!

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  5. Vaya semanita Mónika, lo importante es que todo va saliendo bien, que, de momento, el ganglio sigue siendo tuyo y que por fin te han dado permiso para ir al Mac Donalds, jeje; estás muy guapa, por cierto.
    Un besito y ya nos cuentas qué tal esa fiesta de primer cumpleaños

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  6. Ves como le iba a gustar la bufanda a Granel?? si es que son chuliiisimas!!

    me alegro de tu banquete en mac donald´s, pero fue menú de niños eeehhh?? querías el regalito eh?? jejejejejeeee

    Bueno, animo y espero que vayas durmiendo bien

    besoooos a los dos!!

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  7. Hola!!!!
    Estube recorriendo tu blog y desde ya te sigo!
    Compartimos la misma pasion por el chochet!!!

    Desde argentina, un abrazo enorme!!!!!!!!

    BeSos!!!!!!!!

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  8. Qué graciosa y tipazo estás en la foto de la entrada! siempre poniendo una sonrisa a una semanita completita que ya acabó. Me imagino lo rico que te supo "el manjar" después de 4 meses sin permisos;)

    La doctorcilla de pacotilla te envía muchos besosssssss!!

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  9. sos un remolino, un huracán de energía!!
    tenés un aguante... pobre cuerpecito tuyo
    qué bien se te ve en la foto, FELIIIIIIIIIZ en macnonals
    es una alegría inmensa verte así y leerte
    pilas de besos
    Silvi

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  10. Menudo festín! , he de confesar que me encanta la comida basura pero shhhhh que no se enteren mis hijos!! jajajaja. Moni, no sé si eres o no creyente, yo sí lo soy y voy a rezar "por vos" para que "Alguien" apriete el acelerador y en nada estés sin medicación, comiendo a destajo... eso sí, más feliz lo veo difícil!, se te ve muy bien. Un abrazón wapa!.

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  11. Movidita tu semana sí, Me alegro de que todo vaya por buen camino, ya nos contarás de los resultados de esa médula y qué tal te salieron los dedos de bruja.
    ¡Lorazepam, uno de mis mejores amigos!, a mí me hace ver la vida de color de rosa.
    Besos de mermelada.

    Lou

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  12. Hola preciosa....que alegria verte , estas divina y con tu santo mucho mas.Hamburguesas o Chicken Nuggets osea pedacitos de pllo?....uuummmmm que rico.Espero lo hayas difrutado.
    Que laberinto de citas , visitando tus Docs Amigos , de casita en casita.Pero para bien que es lo importante,un dia bastante agetreado...ya veo que es asi.Una semana bastante ocupadita.Entre citas ,bufandas , y Doctores.....pero por algo estan ahi para ayudarnos.Espero en Dios todo continue muy bien para que ya no tengas que estar en estas movidas , gracias por visitar mi casita de tejidos,
    Hasta pronto , recibe un abrazote de Osos.

    Luna

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  13. Hola guapa,

    Se que no estas pasando tus mejores momentos, pero tienes que pensar que estas hoy aqui, que mira todo lo que has dejado atras ¿porque no vas a poder seguir dandole mas cortes de mangas a esta maldita enfermedad?, claro que si Monika ,nos demuestras ser una mujer formidable, positiva y muy muy fuerte y eso es una baza muy importante en este "calvario" que nos ha tocado.
    Como acompañante de mi chico que tambien esta pasando por un pos-trasplante te digo que el miedo es algo que convive con nosotros ¿hasta cuando? puff como saberlo,...lo importante es que hoy en día existen muchas formas aun de detener a esta enfermedad, que estas en buenas manos y ya verás como este susto se queda en eso.
    Vicky (Martita, de foro de carreras). Si me necesitas sabes donde estoy ;).

    Un besazo amiga.

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  14. Buenos días Monika!! Soy tu prima Cristina (nieta de la Pepa) y decirte que te sigo gracias a tu blog.

    He alucinado con todo lo que as echo de ganchillo, yo he aprendido hace un mes pero solo se hacer el punto básico (me lo han enseñado las abuelas de la residencia donde trabajo). Gracias a ti me he descargado el enlace del libro que as colgado y he descubierto todo un mundo de posibilidades.

    Te mando muchos saludos y ánimos desde la montaña.

    Besos

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  15. Madre mía que se me acumula la feina/trabajo, cuantos comentarios!!!! GRACIAS

    Cristina: gracias por venir, en un rato hago una entrada nueva y saldrá tu abuela también. Esto del ganchillo es un vicio, si necesitas cualquier cosa sólo tienes que pedirlo. De todas formas a la derecha hay muchos sitios de dónde sacar ideas. Sobre todo de Luna, mi crochet mis tejidos, explica superbien como hacer casi cualquier cosa y ella es un amor.

    Martita: Gracias por pasarte por aquí, la verdad es que en el foro no entro mucho porque muchas veces me deprimo con las malas noticias. Pero os conozco a casi todos. Gracias por tus palabras

    Luna: hamburguesa con queso y sin condimentos y patatas deluxe... jajaja soy una hinchapelotas. Gracias a ti por compartir tus conocimientos.

    Lou: como esta semana he empezado con la nueva medicación y no me ha sentado bien no he cocinado con mi sobrina. Si la semana que viene estoy mejor hacemos los dedos de bruja y subimos fotos. Besos con dulce de leche ;P

    Alejandra: tu secreto queda aquí con nosotros. Yo no soy muy creyente pero la tengo a mi suegra que reza por mi...

    Sil: Gracias hermosa, lo tuyo es constancia... no te cansás de venir a verme. A ver si alguna vez cruzas de nuevo el charco!!!!

    Doctorcilla: me supo a gloria... eso sí pipas sigue sin dejarme comer... qué le vamos a hacer. Me daré un atracón en cuanto me deje.

    Anahi: Gracias por venir. Me gusta mucho tu blog

    Ainara: yo que no le ponía flecos a las bufandas porque pensaba que no le gustaban a nadie y ahora todo el mundo quiere flecos... y sí, siempre quiero el regalo del maldonal... soy una niña, que le vamos a hacer ;P

    Núria: en cuanto consiga todas las fotos del cumpleaños las cuelgo junto con una nueva entrada.

    Bri: mi santo protesta pero me consiente casi todo, es un cielo. Tengo mucha suerte.

    Irene: no te sientas solitaria con lo de ser una glivec-girl que lo mismo vuelvo a hacerte compañía, no sabes lo mal que me sientan las nuevas pastillas. Tengo todos los efectos secundarios habidos y por haber. Un desastre, así que hablaremos con Granell a ver si volvemos al Glivec.

    Carmen: no me extraña que quieran desaparecer del mapa, yo no puedo entrar en la foro de la fundación, me deprime. Sólo espero no dejar de escribir en este blog. Espero algún día escribir más sobre el ganchillo que sobre la leucemia, pero espero seguir escribiendo.

    Estefi: mido 1.76, aunque en el hospital insisten en que mido menos... me han llegado a decir que mido 1.72!!! y eso si que no. Que me quiten un centímetro vaya y pase pero cuatro, eso si que no!!!

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  16. Mónica,
    Si hay quedada en Sant Pau, me apunto. Entre las visitas a Granell, analíticas, aspirados de MO e intratecales, creo que tendré tiempo. La cafetería sería un sitio ideal.

    Por cierto Mónica, tú te acuerdas de mi por el nombre, verdad ? Es que hoy ya dejo de ser presidente del gobierno !! ja,ja,ja
    Aunque en Sant Pau y en la D1 me conocen más por mi segundo apellido.

    Por cierto, como yo no tengo blog y no se como funciona, me gustaría (si te parece bien), que divulgues en el tuyo el youtube de 3 min que te he pasado. Se trataría de concienciar al personal para que donen sangre y tejidos.

    Creo que sería muy bueno para los futuros "colegas" que nos sucedan y que seguro necesitarán hemoglobina y plaquetas a saco.

    Bueno, si puedes y te parece bien, lo cuelgas.
    Muchas gracias.
    JLR

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  17. wapissima!
    mare meva quina setmana, no em torno a queixar mai més...

    lo de castellterçol no crec que pugui ser perque tenim un dinar preNavideñu, però ens seguim llegint i estem al tanto de tot el que fem, ok?

    petonarros

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  18. moni, misión cumplido, tu encarguito me llego y conté lo bien que te trataban , lo contenta que estabas con todo el mundo, y lo majetes que eran.moni, que semana la tuya ¡ chica sois lo más fuerte que hay en el mundo, resistis lo que nadie imagina.no te sientas en deuda con nadie nunca, los que estamos a vuestro lado nos sentimos impotentes por no poder hacer más, por no poder consolaros de mejor modo. así que gracias por expresarte tan bien en este blog.

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