martes, 27 de septiembre de 2011

Ando Crocheteando

Ayer tocó visita de control como todos los lunes. Pero no fue un lunes normal. Fuimos a la analítica de las 7.00 y nos volvimos para Montgat. Cuando quisimos volver al hospital para la limpieza de catéter y la visita de Granell se nos rompió el cable del acelerador entrando a la autopista... Toda una experiencia. Llamamos a la grua para que nos llevara a casa... yo iba con mis pintas de leucemica, con la mascarilla, el pañuelo Buff en la cabeza y la delgadez que ha empezado a caracterizarme, llamando por teléfono al hospital para avisar que se nos había roto el auto y que llegaríamos tarde.. Todo un show. Por suerte en el hospital son un amor y nos dijeron que no había problema. Cuando llegamos a casa hicimos cambio de coche y nos agarramos nuestra querida 'flagoneta'. Lo bueno es que aproveché la visita para que mi padre me comprara un calippo y para subir a verlos dos minutos. Pude ver a mi sobrina y a mi hermano también. Mi sobri está preciosa, tendríais que verla. Será que como no puedo tener hijos cada vez me caen mejor los de los demás (es broma). Después nos fuimos de camino al hospital de nuevo. Estábamos reventados de tanto ir y venir.
Creo que llegamos a eso de las 14.30 (hora de la comida de los docs y de los enfermeros). Fuimos directamente a por mis dos bolsitas de hematíes. Ayer tocaba transfusión. Al rato cayeron Granell y Jose (el enfermero) así que nos juntamos en menos de tres metros cuadrados: el palito de la transfusión con la sangre colgando, mi marido y su silla, Granell, su mochila y un sobre con mi historia clínica, Jose con su carro de limpiar el catéter y un taburete donde sentarse y yo sentadita en mi sillón con mis lanas... Otro show, para hacernos una foto vamos. Como fue un descontrol no conseguimos concentrarnos como lo hacemos normalmente en la consulta y lo hicimos volver a Granell como cinco veces para que nos diera recetas y otras cosas. Creo que va a empezar a odiarnos. Para que no lo haga le llevamos unas empanadas, dice que le gustan.
Como sigo un poco p'allá con la pneumonía, hoy me han llamado del hospital para hacerme una placa de torax y de paso me he ganado un TAC. Dice Granell que para conseguirlo ha tenido que tener una acalorada discusión con el radiologo. La conclusión es que la mancha es más pequeña pero que me va a quedar una linda cicatriz y aquí viene cuando creo que se cachondea de mi y me dice algo así como que va a hablar con el neumólogo porque a veces hay que sacar ese pedazo de pulmón, lo dicho creo que está de cachondeo, por lo menos lo dice cagándose de risa. Yo le contesto que es un exagerado y nos reímos un rato. Por cierto me dijo que por las plaquetas no tengo que preocuparme 60.000 de cosecha propia!!!! y los neutrófilos parece que también van subiendo... Igual la semana que viene no me tengo que pinchar el neupogen.
Por otro lado he estado tejiendo, que es la mejor de las terápias. Ya acabé la camperita para el hijo del marmolista (es para compensar lo cabronceta que puedo ser... cuando me estaban por ingresar para el trasplante le envié un mensaje diciendo: 'soy la leucemica, me ingresan el finde, necesito que me entregues el mármol antes. Gracias'. Al pobre le da cargo de conciencia que le llame/escriba diciendo que soy la leucemica y yo me aprovecho. Así que ahora, aprovechando que le nació el nene le hice una camperita, aclaro que es la primera que hago, mirenla con buenos ojos. Hasta el momento todo lo que hice son cuadraditos, bufandas, gorros y un par de cortinas... así que es todo un logro. Les dejo foto a ver si les gusta. También volví a agarrar unas lanas que son feas (los colores) para practicar nuevos puntos y de paso me voy haciendo una frazada. La verdad es que creo que ahora tejo más rápido que cuando empecé y más parejo y no me había dado cuenta de que llevo tantos cuadraditos, creo que me saldrá un plaid. Les dejo un par de fotos por aquí y unas cuantas más en el flirck.


Esta semana los besos son con dulce de leche casero, que hizo para mi mi paciente marido, a ver si consigo recuperar algunos kilos.

jueves, 22 de septiembre de 2011

Un abrazo para 'la nena'

Hoy no hay buenas noticias. A pesar de que ya lo esperaba, hoy se ha confirmado la muerte del padre de 'la nena' http://www.comonoserunadramamama.com/2011/09/90-no-habia-otro-como-tu-padre-nena.html 
Sólo quiero enviarle, y que le enviéis,  un beso enorme y toda nuestra energía para la drama mamá y para ella y la hermana.
Nada de lo que le digamos podrá devolvérselo, pero que sepa que la queremos. Es lo menos que podemos hacer después de todos los buenos ratos que nos hace pasar con su blog.

lunes, 19 de septiembre de 2011

uh ih uh ah ah 'pim' 'pam' toma lacasitos

http://www.youtube.com/watch?v=1piwv66TawA
Pues nada, hoy lunes la rutina de siempre, eso sí aderezada para no aburrirnos con nauseas, vómitos y sasquatch/ hellraiser. Estos últimos nombres son usados en la familia para definir a las cagaleras 'violentas'. Esos momentos en los que NECESITAS un baño, sí o sí. Salvando estos pequeños problemas la verdad es que me dijo Granell que estoy genial. Tengo 43.000 plaquetas, toditas mías, ya queda menos para llegar a los valores normales 150.000. Dice además, que no hay rastro de la enfermedad y que va todo muy bien. Si no fuera porque estoy dentro del ensayo clínico me hubiera quitado ya uno de los dos inmunosupresores que tomo, así que todo son buenas noticias... Por supuesto siempre tengo un lado b, y es que dice que si sigo con las náuseas y los vómitos pueden ser síntomas del EICH (rechazo) en el estómago y me quiere meter unos tubitos para ver qué pasa por ahí dentro... Ellos siempre queriendo verlo todo!!!! no hay un rincón con intimidad che!!! Esperemos que se me pase solito. Ya sabemos todos que siempre tuve delicada esa parte de mi cuerpo y ahora con tanta quimio y pastillas el pobrico hace lo que puede.
Por otro lado en casa hay un paquete de pipas que me está mirando hace días y me cuesta resistirme, creo que puedo resistir a cualquier comida que me pongas delante pero esa bolsa de pipas (semillas de girasol) me mira con unos ojitos... Total que en la consulta he aprovechado para preguntarle a Granell si podía comer pipas (antes del trasplante me dejaba, ahora las restricciones son más serias por la inmunosupresión) y me dijo que no, que tenían muchos hongos (chicos, el mundo está lleno de hongos!!! estoy empezando a creer que es como el 'coco/cuco': 'portate bien que si no viene el coco/cuco'. Creo que a los hematólogos les dicen vosotros decid que tiene hongos, total no se ven...) Así que me ha dicho: 'no, es que tienen muchos hongos, tendrían que ser pipas peladas... pero... no, mejor no comas pipas'. A todo eso yo le he mirado como diciendo 'es que me tientan' y me soltó un 'come lacasitos' que me dejó a cuadros, pero me gustó. En cuanto abran el super me voy a comprar unos lacasitos por recomendación medica... ¡Qué nivel!

viernes, 16 de septiembre de 2011

10 meses

Hace diez meses estaba trabajando y tenía una vida 'normal'. Me habían hecho una analítica y sospechaba que tenía hipertiroidismo... hasta que conocí al dr. Esquirol que con su estilo 'dr. House' me dijo aquello de: 'tienes leucemia', así, sin anestesia. Desde entonces han cambiado muchas cosas en mi vida, en nuestra vida, porque Luigi no se ha movido de mi lado en todo este tiempo (mi familia también está a mi lado, por supuesto), pero sobretodo la que ha cambiado he sido yo. Ahora valoro otras cosas y disfruto más de todo. Como me dijo Lou, uno se vuelve egoísta y aunque parezca mentira eso es bueno. La foto es de las vistas que tengo desde que me he mudado a casa de unos amigos...
Ayer vino a verme Mara con su gurí/bebé y estuvimos chusmeando todo el día y disfrutando del peque que es un amor. La madre es otro amor y siempre viene con las manos llenas, ayer me trajo dos libros de Inodoro Pereyra y me estoy riendo un rato a su salud. Os intento dejar unas cuantas fotos con unas cuantas frases que me han encantado. No tengo mucho más que contar, voy a vaguear un rato y a seguir tejiendo... me siento un poco como Inodoro... Os dejo la foto de los crocs tuneados para que comprobéis lo infantil que soy y lo poco que me importa lo que piensen los demás (es lo que decía antes uno se vuelve egoísta).



martes, 13 de septiembre de 2011

El lado oscuro

Ayer fuimos al hospital a la revisión de los lunes. La verdad es que estoy bien. Sigo muy cansada, sobre todo los días que vamos al hospital. El madrugón y los pasillos me matan. Por suerte parece que la cosa va a mejor y Granell me ha permitido ir una vez por semana. Sigo produciendo plaquetas, esta semana tengo 27.000 y todas mías!!!! Estoy recontenta!!! Sigo un poco baja de hemoglobina pero no necesité transfusión. Lo que sí que necesité fue el chute de neupogen para estimular las defensas, pero sólo un 
chute por semana. Hasta ahí todo genial, el problema es como siempre últimamente 'la comida'. Esta semana he perdido un kilo, a mi tampoco me preocupa demasiado porque no llevo la misma ropa, ni me peso en la misma báscula,  ni me peso a la misma hora con la misma ingesta de líquidos y comida así que es bastante relativo ese kilo 'perdido' (id con cuidado no os lo encontréis...). Pero parece que a Granell y a mi marido les preocupa bastante. Así que me machacan para que coma... por eso tengo la sensación de que se pasaron al lado oscuro, sobre todo mi marido que hasta ahora me protegía y defendía siempre. Ahora debe estar preocupado porque me ataca para que coma y encima se pone de acuerdo con Granell. Así que las dos personas que hasta ahora me daban paz y serenidad ahora me dan ansiedad, una cagada. Granell quiere que engorde por si tengo otro ingreso pueda perder peso de nuevo y no quedarme en los huesos. Yo entiendo sus posturas, entiendo que se preocupan, pero se me complica comer. Para empezar no tengo hambre, después la medicación me deja un gusto asqueroso en la boca que no tengo cómo sacarlo (hasta me modifica el gusto del agua), tengo nauseas permanentes y el 80% de la comida no  me atrae. Así que seguimos en la lucha por engordar. Sinceramente no me veo en breve con 68 kilos (que es mi peso ideal) me cuesta mucho engordar y muy poco perderlo (con sólo caminar un ratito bajo de peso...) yo me contento con llegar a 63 y mantenerlo. A ver si lo consigo.

Por otro lado el domingo hizo dos meses del trasplante, cómo pasa el tiempo! Recibí la visita de Carlos,  mi amigo y culpable de este blog y a que no sabéis qué me trajo de regalo de cumpleaños??? creo que es el regalo más original que me han hecho nunca: un ramo de helados Calippo http://www.loveicecream.com/es_es/products/calippo/default.aspx. Es una lástima, no hice fotos pero era realmente hermoso y original, y además de gustarme un montón, ahora tengo el congelador lleno de helados...

Cambiando de tema quisiera pediros toda vuestra energía positiva para el padre de 'La nena' que está pasando un muy mal momento y por supuesto para su familia, pero sobre todo si alguien sabe hacer 'reiki' que le envíe toda la energía positiva que necesita. http://www.comonoserunadramamama.com/ GRACIAS.

Sigo mirando el mar por la ventana y tejiendo... ¡qué vida más dura!

viernes, 9 de septiembre de 2011

33

Ayer fue mi cumple, mi segundo cumple. Ahora cumplo el 8 de septiembre y el 11 de julio (en julio cumplo con Irene y en septiembre con mi tia Pepa... qué casualidades!!!). Muchas gracias a todos los que me saludaron a través de todos los medios disponibles, esto de interné es una locura. Ayer volví a casa de mis padres para celebrar el cumpleaños, nunca hemos sido unos jodones bárbaros pero la verdad es que la pasamos bien. Mi hermano me regaló un libro de los diferentes tipos de punto que hay y como hacerlo. El problema es que él se acordaba de que yo antes hacía bufandas con dos agujas así que me lo compró para dos agujas. Después fue mi madre a cambiarlo y me trajo uno igual pero de ganchillo/crochet. IMPRESIONANTE. Explica cómo hacer 200 tipos de cuadraditos y cómo combinarlos para hacer colchas/acolchados (mi objetivo final de aprender a hacer crochet)
Para las tejedoras que no lo puedan comprar (vale la pena, en serio y lo pueden encontrar en el FNAC, Casa del libro http://www.casadellibro.com/libro-200-labores-de-ganchillo-para-mantas-colchas-y-tapices/1056678/2900001084910, Corte Inglés... encontré un blog que dice que lo tiene para descargar. Yo lo intenté descargar pero como estoy con wi-fi va muy lento así que no se los puedo asegurar, pero por las dudas ahí va el enlace: http://lanayganchillo.blogspot.com/2010/10/200-labores-de-ganchillo-para-mantas.html. La verdad es que el blog está bueno y da bastantes 'recetas'.

Por otro lado, por la mañana fuimos al hospital a la revisión de los jueves, dice Granell que todo va bien. Si seguimos así a lo mejor podemos pasar a visita semanal. La verdad es que sería genial no tener que ir dos veces por semana, sobretodo porque así lo dejo tranquilo a Luigi y terminamos de una vez las obras de 'la sagrada familia'. También porque es agotador pasarse todo el día en el hospital y los madrugones son terribles. De momento mis plaquetas son mías. Quiero decir que tengo 20.000 más o menos y las mantengo sin necesidad de transfusiones, así que las produzco yo, no son demasiadas pero son mías y eso es un gran avance. Piano, piano si va lontano.

Cada día que pasa me siento mejor. Cierto es que me sigo cansando y sigo comiendo mal, pero me siento cada día un poco mejor.  
Hoy fui a la 'locóloga' y me hizo bien como siempre, aunque a los que me rodean no les gustan tanto sus consejos... Acepto que estéis preocupados por mi delgadez, pero bajo presión no funciono y hago lo contrario. Si me presionáis para comer no voy a hacerlo, nada más que por llevar la contraria, así que DEJAD DE HABLARME DE COMIDA, YA COMERÉ CUANDO TENGA HAMBRE O CUANDO NO ME PRESIONÉIS. He dicho. ;)

Esta noche tenemos invitados en la casa dónde nosotros estamos de invitados y vamos a hacer empanadas, ya publicaré fotos.

Gracias a todos por los comentarios y por estar siempre ahí

Besos con neupogen


martes, 6 de septiembre de 2011

Profilaxis

Con el permiso de Granell el finde, a pesar de las nauseas y estar muy cansada, mi santo marido y yo nos fuimos a Sant Feliu (dónde espero que algún día se festeje la reunión de 'pelones y afines' como muy bien dice Lou en su blog: http://mermeladadeamor.blogspot.com/). Por fin tuve el placer de conocerla y de poder hablar un ratín con ella, lástima que no tuviéramos más tiempo. Es genial poder hablar en persona con la gente con la que conectas a pesar de no haber compartido nada más y nada menos que una enfermedad... Dejo foto para que os muráis de envidia y os apuntéis a la quedada de pelones a celebrar cuando todos podamos (ya se sabe que lo de hacer planes con esta enfermedad es como relativo). Eso sí, estaría bien que la gente que esté dispuesta vaya avisando, así vamos organizando.

El resto sigue siendo rutina: lunes y jueves al hospital de día. Los lunes analítica, limpieza de catéter y Granell con opción a transfusión de sangre o de plaquetas y pinchazo de neupogen (que siempre viene bien). Los jueves  igual que los lunes pero sin limpieza de catéter (es sólo una vez por semana). Normalmente el bueno de Granell me quita alguna pastilla que ya no necesito y mi estómago lo agradece sientiendose mejor. La ciclosporina en sangre me da valores altos (la ciclosporina es un medicamento que tomo para no hacer rechazo) por lo que me van modificando a la baja la dosis. Si no me equivoco ahora sólo tomo:
ondansetrón, ranitidina, ciclosporina, micofenolato, magnésio, posaconazol y aciclovir. A demanda (que lo demando todas las noches para dormir bien) lorazepan y desketoprofreno. Cómo podéis ver no me estoy de nada... Aunque parezcan muchas pastillas la verdad es que creo que son la mitad de las que tomaba, por ejemplo, ya no tengo la presión alta, así que las cuatro pastillas por día que me tomaba ya no me hacen falta. Poco a poco todo va volviendo a la normalidad y eso en el ánimo se nota. En el mio y en el de Luigi ya que salimos con las baterías descargadas después de dos meses de encierro, ahora estamos mejor.

El otro día Granell nos dijo que quería que ganara un kilo por semana (sigo bajando de peso), Luigi le contestó que con suerte empatábamos. La verdad es que perdimos... Hay un poema que me recuerda esta situación, cuando estaba gorda y quería adelgazar no había forma de bajar un gramo y sin embargo ahora camino 500 metros y me adelgazo... 'Cuando quiero llorar, no lloro... y a veces lloro sin querer... '
Por suerte me voy sintiendo mejor y eso me permite comer un poco más, pero sólo un poco... piano piano si va lontano. Ah, como no soy capaz de subir me ha enviado a la psicooncóloga (con la que ya tenía hora...) para que me haga comer... yo no sé qué me va a decir esa pobre mujer que no me hayan dicho los demás, pero bueno, ya os contaré.

Por otro lado ahora tenemos un tratamiento nuevo de profilaxis, como mínimo curioso. Tengo que ir una vez al mes al hospital de día de enfermedades infecciosas a que me den a través de vía inhalatoria 'pentamidina isetionato' para prevenir un tipo de neumonía llamado 'Neumonía por Pneumocystis carinii'. Me parece que después del trasplante no me va a quedar nada por probar...

Por cierto el jueves cumplo 33 y el día once cumplo 2 meses del trasplante. Ahora tengo dos fiestas de cumpleaños!!! no todo el mundo puede decirlo. Ah, hoy sí, subo unas cuantas fotos de todo el proceso... 

Ahí os dejo el poema de Rubén Darío

Canción de otoño en primavera


Juventud, divino tesoro, 
¡ya te vas para no volver! 
Cuando quiero llorar, no lloro... 
y a veces lloro sin querer... 

Plural ha sido la celeste 
historia de mi corazón. 
Era una dulce niña, en este 
mundo de duelo y de aflicción. 

Miraba como el alba pura; 
sonreía como una flor. 
Era su cabellera obscura 
hecha de noche y de dolor. 

Yo era tímido como un niño. 
Ella, naturalmente, fue, 
para mi amor hecho de armiño, 
Herodías y Salomé... 

Juventud, divino tesoro, 
¡ya te vas para no volver! 
Cuando quiero llorar, no lloro... 
y a veces lloro sin querer... 

Y más consoladora y más 
halagadora y expresiva, 
la otra fue más sensitiva 
cual no pensé encontrar jamás. 

Pues a su continua ternura 
una pasión violenta unía. 
En un peplo de gasa pura 
una bacante se envolvía... 

En sus brazos tomó mi ensueño 
y lo arrulló como a un bebé... 
Y te mató, triste y pequeño, 
falto de luz, falto de fe... 

Juventud, divino tesoro, 
¡te fuiste para no volver! 
Cuando quiero llorar, no lloro... 
y a veces lloro sin querer... 

Otra juzgó que era mi boca 
el estuche de su pasión; 
y que me roería, loca, 
con sus dientes el corazón. 

Poniendo en un amor de exceso 
la mira de su voluntad, 
mientras eran abrazo y beso 
síntesis de la eternidad; 

y de nuestra carne ligera 
imaginar siempre un Edén, 
sin pensar que la Primavera 
y la carne acaban también... 

Juventud, divino tesoro, 
¡ya te vas para no volver! 
Cuando quiero llorar, no lloro... 
y a veces lloro sin querer. 

¡Y las demás! En tantos climas, 
en tantas tierras siempre son, 
si no pretextos de mis rimas 
fantasmas de mi corazón. 

En vano busqué a la princesa 
que estaba triste de esperar. 
La vida es dura. Amarga y pesa. 
¡Ya no hay princesa que cantar! 

Mas a pesar del tiempo terco, 
mi sed de amor no tiene fin; 
con el cabello gris, me acerco 
a los rosales del jardín... 

Juventud, divino tesoro, 
¡ya te vas para no volver! 
Cuando quiero llorar, no lloro... 
y a veces lloro sin querer... 
¡Mas es mía el Alba de oro!

viernes, 2 de septiembre de 2011

Con vistas al mar

Estamos de nuevo en Montgat, delante de la playita. Yo por supuesto no puedo ni tocarla, de hecho me dijeron que tengo que estar un año sin que me toque el sol para no acentuar más mi moreno quimio.

Mis nuevas rutinas son ir dos veces por semana al hospital de día a controlar los valores en sangre y a controlar si necesito trasfusiones y plaquetas. Esta semana vengo bien, sólo necesité plaquetas el lunes y los pinchazos de neupogen (dos por semana mínimo). Por lo demás sigo medio nauseosa, pero estoy mucho mejor. Granell me sacó un montón de pastillas y eso hace que mi estómago se lo agradezca de corazón. Sigo sin comer demasiado. El otro día me dijo que cada semana me va a pesar y quiere que gane un kilo. Luigi, mi marido, le dijo que con suerte sacabamos un empate... Por las dudas ayer fuimos al Decathlon y me compré un par de lienzos/pantalones que no se me caen y luigi recuperó un par de cuando era flaca (aunque no tanto como ahora) así que ahora voy un poco menos payasa vestida... Aunque entre el  pañuelo y la mascarilla no creo que mucha gente se fije que 'el finao era más grande' (que me queda grande la ropa vamos). 

Cada día que pasa me encuentro un poco mejor. Se me va pasando el Síndrome de Estocolmo y tengo más ganas de hacer cositas. Digo cositas porque me canso, y no me canso un poquito, quedo agotada haciendo cualquier actividad física. En parte es porque no como lo suficiente y en parte dicen los médicos que es normal después de un trasplante quedarse tan agotado, que necesitaré dos meses para empezar a sentirme bien. No tengo prisa, eso sí cuando una vieja con bastón  me adelanta por la calle un poco de bronca sí que me da. Envidiosa que es una, que la vieja camina rápido yo también quiero... pero no puedo. Caminar dos cuadras/calles es como subir el Everest, y sin bombona de oxigeno, a pelo. Ah! y hablando de la envidia, que es mu mala, dicen, por fin conseguí tunearme los Crocs http://www.crocsespana.es/crocs-cobbler-clog/11302,es_ES,pd.html?intid=slider1_cobbler_20110902, gracias a mi hermano, con los famosos Jibbitz     http://www.crocsespana.es/jibbitz/jibbitz,es_ES,sc.html, en mi caso con los de Toy Story 3, geniales. Tengo que colgar fotos de todos estos días, ahora que tengo una buena conexión a internet intentaré hacerlo.

Bueno es mi hora de la medicación, de la novela y de tejer un rato (shhhhhhh) así que os voy dejando y para daros un poco de envidia os digo que mañana me voy a ver con Lou... así nos vamos preparando para la merendola de pelones y afines... 

Besos con neupogen..