viernes, 28 de octubre de 2011

Perdón por el retraso...

Regalo de mi prima Cristina

Mi tesoro!!! Incrementado notablemente gracias a Luna y a mi madre



 Estoy un poco perra/vaga, por eso no escribí hasta hoy.  Empecemos por el principio. El viernes pasado fuimos al ICAM (Instituto catalán de evaluaciones médicas), el famoso tribunal médico. La verdad es que fue muy bien. Era una consulta de médico normal, con una doctora normal. Al principio fue un poco seca, pero después se relajó. Me preguntó por antecedentes médicos, porqué estaba de baja, leyó por encima los informes médicos y se fue. Me quedé sola, esperando y cuando volvió me dijo que tenía dos opciones pero que en realidad era una. Como no me iba a curar dentro del periodo de los famosos 18 meses que se puede estar de baja me dijo que solicitara la invalidez permanente, si no la quería solicitar ahora podía alargarme la baja hasta el año y medio pero después tendría que tramitar la invalidez igualmente. Así que dije que sí, que me la tramitara ya y me dio el 'alta por propuesta de invalidez'. A partir de ahí a rellenar papeles y presentarlos en la Seguridad Social/ANSES. Lo bueno de todo esto es que fui al trabajo y vi a mis compañeros, está todo tan cambiado... no reconozco más que a los veteranos. El mundo sigue girando aunque uno se baje.
mi tesoro...

Bufanda para Granell, si le gusta

Detalle del punto

Bufanda para la psicologa
Con permiso del médico (y con prohibición de hacerlo en hora pico) me fui al trabajo en transporte público. Por supuesto, con la mascarilla  y el pañuelito y mi delgadez... Después de ir al trabajo a por los papeles para lo de la invalidez, me emocioné... estaba en Barcelona con tiendas por todos lados!!!!! casi me da algo. Y es que Montgat es muy bonito pero muy pequeñito y no hay 'chinos' para ir a mirar porquerías. Sí, confieso, cuando salgo a caminar necesito objetivos, cuando estaba en Sabadell iba de chino en chino (entiendase por chino: 'tienda de los veinte duros' o 'todo por dos pesos'). La cosa es que me di una vuelta por un chino nuevo que abrieron durante mi ausencia, aproveché para ir al super a comprar vainilla líquida para hacer un pastel (y gracias a mi capacidad de concentración me llevé 'de todo' menos la vainilla...) y salí 'corriendo' (tendríais que verme correr... como los patos) para no tomarme el metro en hora punta. A esas alturas ya llevada como dos horas zanganeando y empezaba a estar fisurada, necesitaba sentarme pero si lo hacía iba a tener que viajar con el malón de los indios pampa (con todos los de la hora punta). Así que me hice la valiente y me metí en el metro. Por supuesto con la mascarilla, el pañuelo y mi delgadez. Pues nada, nadie me dejó sentarme... Es más, ir con la mascarilla es llamar la atención, ya me lo dijo Granell, no te la pongas en el metro que te van a mirar mal... y así fue. Yo creo que la gente se asusta y se aparta. Los niños no pueden dejar de preguntarle a sus madres que qué me pasa y las madres, pobres, no saben qué decirles. Yo creo que los mocosos piensan que me falta la nariz y la boca, lo que está claro es que les doy mal rollo. Pero he descubierto el secreto para que no se asusten, me bajo la mascarilla para que vean que tengo cara  y los saludo, ahí se tranquilizan. Es más a una que no podía parar de preguntar me levanté y le di una bolsita de lacasitos y nos hicimos amigas. Con los niños es fácil, el problema es con los adultos. Yo creo que con la mascarilla debo tener pinta de Dark Vader, no sé, pero lo cierto es que lo de ceder el asiento ni por asomo. Para la próxima me voy a pintar una mascarilla de negro y me voy a poner un pañuelo negro y una capa a ver si así se apartan y me dejan sitio ;P
Por lo demás ha sido una semana fructífera en regalos, que no me los merezco pero que me siguen llegando,  las agujas de mi madre, kit de baño de mi prima Cristina, tortas de Alcázar de San Juan (si queréis ver la receta aquí ). MUCHAS GRACIAS A TODOS.
Por cierto ayer fuimos a ver a Granell pero estaba saturado y me derivó con el  Dr. Martino, el encargado de los trasplantes. La verdad es que tardó un rato largo en atendernos y no sabía por qué ya que no tenía a nadie dentro de la consulta. Cuando entramos lo descubrimos: se imprimió y estudió antes de llamarnos tooodo mi caso, con gráficas y todo. Lo bueno es que nos dijo que estoy joya, mi médula empieza a funcionar, tengo neutrófilos, reacciona a la EPO en forma explosiva, las plaquetas siguen creciendo... Así que estamos más que contentos todo va viento en popa, y además he llegado a los 60 kilos!!!! gracias al dulce de leche y los lacasitos, creo yo. La cosa es que esta semana no me pincho ná de ná, ni neupogen ni epo.
Y después de semejante rollo os dejo que tengo muchos encargos por tejer... ;p 
Por cierto, ¿creéis que le gustará la bufanda a Granell? Usa el color azul, pero no sé si ese azul le gustará. ¿Es de chico?

Bss con neupogen

jueves, 20 de octubre de 2011

UFFA, día + 100 !!!!

Hermosa!!!!

Mi sobrina y mi hermano posando con los gorritos



Bueno, hoy es un buen día, aunque a mi no me hizo tanta gracia, pero todo el mundo está recontento, seré yo... Empecemos por el principio.
El lunes fuimos a por el aspirado de médula del día 100 después del trasplante... van pasando los días y no me doy ni cuenta. Por la tarde fuimos a ver a la psicooncóloga y me dijo que tengo que salir a caminar más. La verdad es que estoy en fase obsesiva compulsiva con el crochet y me cuelgo durante horas tejiendo. Además como tengo pedidos y regalos por tejer y me quedaba poca lana lo envié a mi santo a comprarme lanas... colgué fotos, no sé si montarme una tienda jeje.
Por otro lado sigo empate con el peso, a principios de semana tuve una bajada que por suerte ya recuperé.
Hoy fuimos al hospital a la visita de control rutinaria. Hacía diez días que no lo veíamos a Granell. Cuando hemos ido a verlo a Jose (y a llevarle su bufanda... este año hay bufanda para todos!!!) el enfermero, me ha entrado diciendo algo así como 'hemos hablado Mercè y yo (la otra enfermera también con bufanda) y hemos decidido que después de tanto tiempo y visto que tienes tan buenos resultados en las analíticas...' Ahí le corté y le dije 'no quiero, me niego' (siempre positiva ;p) Así que después de un tira y afloja con consulta telefónica con Granell (está pisando el lado oscuro, con frases como 'pues se lo quitas contra su voluntad') ME HAN QUITADO EL CATÉTER!!!! Ese, que con tanto dolor me puso el dr. Bollo (compadre...) Y vosotros os preguntaréis porqué mi negatividad?, pues porque no me gusta que me pinchen para sacarme sangre. Tener el catéter es como tener un grifo y lo usan cuando lo necesitan, sin pinchazos. Además este tuvo una colocación muy dolorosa. Por eso quería conservarlo el máximo de tiempo posible. Pero no, hoy era el día, me lo quitaron sin piedad y todos contentos y sin entender porqué 'protesto'. Entiendo que tener un catéter es un riesgo de infección injustificado (sólo lo usamos una vez por semana para las analíticas) pero ellos también tienen que entender que la que pone el brazo para los pinchazos semanales soy yo. Cuando hemos salido de la consulta, mientras mi santo estaba en el mostrador sacando turno para dentro de una semana yo he ido a negociar la colocación del Zoladex con Jose y de paso a saludar a Esquirol. Le contaba que me habían quitado el catéter y con la gracia que le caracteriza me ha soltado un '¿qué, le habías cogido cariño al catéter?' Total, que nadie me entiende y como este es mi blog pues aquí vengo a desahogarme.
Terminada la fase de queja, continuo con el relato. Después de que me quitaran el catéter hemos ido a ver a Granell y me ha dicho que estaba todo bien, un poquito justa (me llevé un pinchazo de EPO y otro de Neupogen) de hemoglobina y de defensas, pero bien. Como dentro de poco me tocaba renovar el Zoladex le pregunté si  me lo tenía que volver a poner. Dijo que medicamente no me hacía más falta que a lo sumo sangraría un poco más, pero como estaba un poco sensible/protestona por lo del catéter le 'convencí' para que me diera un último chute. La verdad es que estoy muy bien sin la regla es muy cómodo, aunque 'ellos' no lo entiendan. Del pinchazo en la médula del lunes todavía no sabemos nada, calculo que la semana que viene algo sabremos. Ya os seguiré informando.
De momento os dejo en este post algunas fotos y en el flicrk colgué algunas más.

Gorritos

Mi tesoro!!!!!

¿Monto una tienda?

Regalitos, la cajita la hizo mi cuñada, las agujas me las envió Luna y la latita me la compró mi marido

jueves, 13 de octubre de 2011

Gorritos y flores


El lunes fuimos al hospital para la revisión semanal correspondiente. Por suerte últimamente estas visitas están siendo una rutina muy tranquila. Analítica a las 7.00 am volvemos al mar y luego vamos a la cura de catéter y a ver a Granell. Por supuesto estoy en fase adicta con el crochet y según mi marido "dónde pongo el 'culo/pseudoculo que me ha quedado' saco las lanas". Así que las esperas del hospital se transforman en gorros, bufandas... cuadraditos/grannys.
Lo del pseudoculo un poco en serio si que va, ya que necesito un cojín para sentarme y sentirme cómoda (si no me clavo el huesito de la risa... y es muy incomodo, empiezo a moverme en la silla como si me hubiera dado el baile de san vito tratando de buscar la postura).
Granell dice que todo avanza muy bien, esperemos poder esquivar todos los bichos que se vienen ahora con la temporada de frío. Las plaquetas se mantienen, estoy un poco anémica y me llevé un pinchazo de EPO para estimular los glóbulos rojos y para los blancos otro pinchazito de mi neupogen querido. Dice mi doc. que podemos empezar a espaciar un poco las visitas, cada diez días. A mi me parece bien, pero luego me da el síndrome de estocolmo y quiero ir cada semana para que me miren como estoy de blancos para saber si necesito otro pinchazo de neupogen.
La semana que viene tengo el tribunal para ver qué pasa con mi baja por enfermedad. La verdad es que la experiencia de la gente me ha tranquilizado bastante y el resto de estres me lo quito tejiendo. Aquí os dejo algunas cosas que estoy haciendo.



Agujas deluxe!!! son de madera teñida de colorines!!!


viernes, 7 de octubre de 2011

Grannys o cuadraditos de la abuela

Como mi vida no es muy apasionante y yo estoy más vaga que no sé qué, estoy dedicándome al ganchillo/crochette. La semana pasada envié a mi santo marido a comprarme lanas con la intención de hacer bufandas para regalar, pero creo que la lana no es la adecuada. Es demasiado gruesa y no tiene caida, se queda muy rígida. Para grannys va perfecta, además salen unos cuadradotes de 20 x 20 cm. por lo que puedo hacer una frazada en poco tiempo. Lo único malo es que no había comprado lana como para hacer una frazada y he tenido que cambiar de proyectos mientras hago cálculos de cuánta lana necesito para la frazada.
Por el momento os dejo unas fotos de mis 'trabajos' que no hubieran sido posibles si Luna http://alunamistejidos.blogspot.com/ no me hubiera enviado el gráfico del granny (ese que a mi me salió un pentágono...). Os pongo fotos mías tejiendo para que veáis la capacidad de extenderme por todos lados, lleno todo de cosas en menos de un minuto... Ah y para que veáis mi hermosa melena!!! ha costado casi tres meses pero ya tengo más pelo en la cabeza que en la cara. (Los de la cara son pelusilla por TODA LA CARA Y OREJAS consecuencia o efecto secundario de la ciclosporina, suerte que es pelusilla rubia si no no podría salir a la calle por licantropía) (en serio, cuando vuelva Luigi le diré que me saque una foto de las pelusas de las orejas: 'lo vai a flipá!!!!'.



Mi gorrito a rayas...


Por cierto estoy contenta, a pesar de las náuseas he ganado un kilito, ya peso 59!!!

martes, 4 de octubre de 2011

Pentágono

Lo que estáis viendo pretendía ser un cuadrado... El día que me proponga hacer un pentágono seguro que no me sale. Pensé que era yo, soy novata en esto del crochet/ganchillo y a veces me lío con las instrucciones... Lo volví a hacer prestando más atención y obtuve el mismo resultado. Le he enseñado a una amiga las instrucciones y coincide conmigo, están mal. Luna te las voy a enviar por e-mail para que me confirmes que no son correctas. 
Ayer lo envié a mi marido a comprarme lanas para hacer regalitos a mis médicos/enfermeros y así mantener las manos y la mente ocupada. La verdad es que me compré un montón de lanas y espero tener entretenimiento para un tiempito. Después le saco fotos, los colores me encantan.

Ayer fuimos a la visita de rutina del hospital. La verdad es que no me puedo quejar y de momento está todo bien. Las plaquetas ya no interesan (esto quiere decir que tengo las suficientes) los neutrófilos sigo estimulándolos una vez por semana con el neupogen y el resto de medicación más o menos igual. Se acerca el día 100 post-trasplante y ahí dejaré de tomar un inmunosupresor y me ganaré un pinchazo en las crestas ilíacas para comprobar que todo sigue ok. De momento con el tema del peso sigo empatando, que ya es mucho. Granell está contento, no con el tema del peso pero sí con el resto de mi evolución. Me estuvo explicando los resultados del TAC en los pulmones que me hicieron la semana pasada y está todo bien. Me quedó una 'linda' cicatriz del tamaño de una pelota de tenis (o un pelín más) y perdí la funcionalidad en esa parte del pulmón. Pero según Granell tengo todo el resto del pulmón que me funciona perfectamente así que no hay problema. De hecho en uno de mis últimos ingresos para darme los chutes de metotrexato conocí a un hombre que sólo tenía un pulmón (había tenido cáncer en un pulmón y se lo habían extirpado por completo) y estaba lo más bien, casi con un 100 % de capacidad pulmonar. 

Hoy hablé con mi doctora de cabecera y la verdad es que es un sol, me ha aclarado bastantes dudas sobre  todo el procedimiento del tribunal médico. Dice que es un procedimiento burocrático para controlar a la gente que está de baja durante tanto tiempo y que pueden pasar dos cosas o que me alarguen la baja hasta el año y medio en previsión de estar curada para esa fecha o que me den una invalidez revisable porque no crean que cumpla los plazos del año y medio. Que a partir del año ya no tendré más partes de baja de la Seguridad Social y que me llevarán desde la mutua de la empresa o desde la otro instituto de la Seguridad Social. De momento es todo un poco lío, pero ya os lo iré aclarando cuando tenga más información.

Os dejo que tengo que preparar un bizcochuelo para el cumpleaños del amigo de Luigi, es el de la casa dónde estamos de okupas. Si sale bien colgaré fotos. Esto se está transformando en un blog de crochet y si me descuido de cocina también...

Por cierto hay veces que no comento todos los comentarios que me hacéis, pero los leo todos y los disfruto. Muchas gracias por estar ahí, aunque a veces el Sr. Blogger falle y no deje dejar comentarios. 

GRACIAS A TODOS

sábado, 1 de octubre de 2011

Niña no comas con Ansia y Ansia comió sola...

Pues eso, que no comáis con Ansia (pobrecita)  que después corréis el peligro de descomer lo comido... Ayer cenamos pechugas de pollo con salsa de champiñones, plato que me encanta, y comí y comí. Bueno, es verdad, comí un plato pequeño, pero es mucho para lo que voy comiendo últimamente. El problema es que al cabo de un rato descomí todo lo comido. Así no hay forma de engordar!!!! Por lo menos estoy contenta de que hace días  que no pierdo peso, voy empatando.
Ayer fui a la psico-oncóloga y la verdad es que me fue muy bien. Ando un poco nerviosa porque me llamaron del tribunal médico. Ya hace casi un año que estoy de baja y los de la Seguridad Social me quieren ver para ver porqué hace tanto que estoy de baja. Todo el mundo me dice que me tranquilice, que no me van a dar el alta pero igual me da miedo ya que no me encuentro con fuerzas todavía para volver al trabajo. Tengo cita el mes que viene y ya estoy pidiendo los informes médicos. Espero que vaya todo bien, el mes que viene os cuento. Si alguien ya pasó por el tribunal y quiere contarme como le fue, su experiencia es bienvenida.
Por lo demás todo sigue más o menos igual, se me está empezando a caer la piel con el moreno quimio y vuelve mi piel Iniesta, pero mientras se termina de caer parece que tengo vitiligo. Los pelos estan empezando a salir, ha costado casi tres meses pero por fin se ve una sombra en mi cabeza. Con un poquito de paciencia y tiempo podré volver a usar champú...

Ah, ya se me están acabando las lanas 'feas' así que creo que para la semana que viene habrá fotos de la frazada, no será hermosa pero si será la primera frazada pedagógica, ya que con ella aprendí y practiqué puntos de crochet.