miércoles, 18 de enero de 2012

14 meses y 6 meses

Empecemos por el principio: los pelones peleones (https://www.facebook.com/pages/Pelones-Peleones/298741613504431) han propuesto que el próximo día 24 de enero a las 12.30 hora española, nos pongamos todos en el Twitter a twittear frases como  las que cuelga Ainara (http://elblogdeainaratrigueros.blogspot.com/2012/01/donamedula.html)






Solidarios hasta la médula #DonaMedula
La donación de médula ósea puede salvar vidas y requiere de un proceso relativamente sencillo. #DonaMedula
Cualquier persona con buena salud entre los 18 y los 55 años puede ser donante de médula. #DonaMedula
Haciéndote donante de médula ósea das vida #DonaMedula
Queremos que las personas estén donde tienen que estar #DonaMedula
Menos es más: con pequeñas colaboraciones sumamos todos #DonaMedula
El proceso es indoloro y nada peligroso para el donante #DonaMedula
Todos los años se diagnostican en España 5.000 nuevos casos de leucemia, 11 cada día #DonaMedula
La mitad de los enfermos de médula son niños. Sin tratamiento es una enfermedad rápidamente mortal #DonaMedula
Sólo 1 de cada 4 pacientes dispone de donante familiar compatible. #DonaMedula
Para 3 de 4 pacientes encontrar un donante voluntario es a menudo la única oportunidad de curación. #DonaMedula
La probabilidad de encontrar un donante de médula compatible es de 1 entre 40.000 personas. #DonaMedula
Hoy somos nosotros. Mañana puedes ser tú. #DonaMedula
Llama al 900 32 33 34 e infórmate #DonaMedula


Así que los que tengan twitter, el 24 de enero tienen una cita.
Tenemos que conseguir que la gente se haga donante de médula ósea. 
Hay  una parte que me molestó, y mucho, cuando me enfermé... los falsos amigos/familia. Aquellos que dicen 'yo si es por monika doy médula' y yo me pregunto ¿y si no es para mi, que se jodan? o es que mi vida vale más que la de Lucas o la de Janire o la de Leo o la de tanta gente que lo necesita. Entonces, lo siento iros todos a la mierda. Yo lo siento así. Si de verdad te importo te habrás hecho donante de médula, o lo habrás intentado (no todo el mundo es aceptado) pero hablar por hablar...  sigo pensando lo mismo. ¿Cómo es posible que amigos de mi marido se hayan hecho donantes y la gente cercana (en teoría) no se hayan hecho? ¿Miedo? que pregunten, estoy dispuesta a aclarar todas las dudas, tengo colgados los links oficiales dónde se explica como se hace. Creo sinceramente que no hay excusas para no intentar hacerse donante de médula ósea. Se salvan vidas, de verdad. La mía es una de ellas. No sé si le costó mucho donar el cordón a la persona que lo hizo, sólo sé que me salvó la vida. Que sigo viva, a pesar de los pesares sigo aquí, 14 meses después del diagnóstico y 6 meses después del trasplante.
Hay mucho por hacer, hacerse donante de médula es un asunto pendiente en españa. Cuando hablan de las donaciones de órganos casi nunca se acuerdan de mencionar ni promocionar la médula ósea. La gente no es consciente de lo fácil que es y de lo que representa, sobretodo para los que la necesitamos. Necesitamos que los medios de comunicación se hagan eco de estas carencias y promocionen la donación. Espero que algunos de vosotros seáis donantes y espero que expliquéis lo fácil que es.
Que la fuerza nos acompañe...
 Estos dos muñequitos me los encontré el lunes por la mañana en el despacho de Jose (el enfermero que me limpiaba el catéter) cuando fui a hacerme la analítica. Y pensé... aquí hay un leucémico que sabe hacer semejantes hermosuras y me tiene que enseñar... La verdad es que no tengo ni idea de amigurumis (para empezar siempre les he llamado amigurimis... (tengo cierta tendencia de cambiar las sílabas/letras de sitio al leer). Este año de vacaciones que tengo quiero aprender a hacerlo, pero después de terminar todas las cosas pendientes  que tengo que hacer... 
Como decía el lunes tocó ir a Sant Pau, analítica y visita con Granell. Pensaba que también me tocaba la intratecal, pero no. La analítica fue bien, eso si, Granell dice que no me resfrie/engripe porque sería complicado y casi seguro me ganaba un ingreso. Parece que las cosas de cordón van despacio (como las de palacio) y mis linfocitos no están todavía dispuestos para ganar una batalla, tendríamos más bien un Waterloo. Así que por las dudas y con la que está cayendo, cuando alguien estornuda me pongo la mascarilla. Llamadme exagerada, lo soy.
En la consulta traté de negociar otro chute de Zoladex pero el doc. en palabras textuales me dijo 'no cuela', así que me quedo sin un próximo chute... con lo tranquila que estoy yo sin tener que preocuparme por tener la regla... en fin pilarin, que no cuela. Tampoco coló el hecho de hacer 1 sesión al mes de pentamidina aspirada en lugar de tener que tomar pastillas los fines de semana, y mira que lo intenté!!! pero no coló!! uffa!!!! Creo que me pasa al contrario que Sanson, cuanto más pelo tengo menos fuerza... o por lo menos menos pena doy.
Por cierto mientras pedíamos turno para dentro de un par de semanas me fui a verlo a Jose (el dueño de los muñecos que habéis visto más arriba) y me contó que se los regaló su hija por el día de Reyes, me prometió que me pasaría el link dónde los compró. Así que, Jose espero tu link plis.

Granell me dijo que podía comer de todo. Cuando me lo dijo (hace un par de semanas) me puse a comer todo lo que no había podido en un año: pipas, huevos pasados por agua, fresas, kefir, piñones... en fin, que me puse al día, pero la paranoia me persigue y he vuelto a la 'normalidad' de los no crudos, me siento más segura y tranquila allí. Con una excepción, las pipas de Piponazo http://elpiponazo.com/

No puedo dejarlas, creo que es  por la sal. Sé que tienen hongos (me lo repitió Granell hasta la saciedad) pero como me dio permiso para comer de todo me doy un pequeño lujo cada día. A pesar de los hongos sigo comiendo...
Por cierto de peso estoy genial, no pienso seguir engordando... estoy divina de la muerte!!! Eso sí, por las dudas no voy a deshacerme de la ropa. Tengo 4 tallas... caquexica, flaca, normal y gorda. Suerte que no tenemos hijos y tenemos toda la casa para nosotros que si no... habría que mudarse.

Que la fuerza os acompañe!!!!! ;P



21 comentarios:

  1. uyyyyyyyyyyyyyy si que va a estar buena esa "tuiteada" ya nos contarás (xq no tengo Twitter)
    vamos palante con las buenas uenas noticias y a cuidarte de los resfríos
    así que beso neupogenado!!
    Silvi

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    1. a ver que tul se nos da sil. Ya te contaré. Yo tengo una cuenta pero la verdad es que no la uso mucho, nomás para chusmear...

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  2. oyeeee!! verdaderamente tienes que aprender a hacer esos guruminis y hacer un peloncete!! jejejeje

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  3. Yo no tengo twiter pero espero que mucha gente se una a la iniciativa el día 24, para que al menos la gente se informe acerca de la donación de médula.
    Un beso

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  4. No tengo twiter, pero espero que la siga mucha gente!! =)
    Los muñecos esos me encantannnnn, son chulísimos!!! jajajaja

    Monika!!! Di que sí, tú con mascarilla y punto!!! Que más vale prevenir. Y a ver si esos linfos se ponen de una vez las pilas!!

    A ti ya te tienen más que calá en el hospital... jajajaja =)

    Un besilloooo (con mascarilla de por medio =) )

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    1. no cuela... la confianza da asco!!!! jajjaja y lo que nos reímos con el doc, no tiene precio. Me preguntó que qué hacia, que si iba al gimnasio o algo y yo le dije que como soy pensionista miro las obras del mercadona de al lado de casa de mis padres... se mondaba.

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  5. Hola pelona, así que estás cañón?, me alegro. Yo ando a mil, por no variar y a dieta, por no perder la costumbre que la línea hace mucho que la perdí, así que please, no me hables de pipas q babeo.
    Bss
    Lou

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    1. que vas a perder tu la línea si estás estupenda!!!! que a mi no me engañas que te he visto en vivo y en directo... por cierto, ¿para cuando esas pizzas en sant feliu?
      Bss

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  6. Hola Monika, paso mucho por aqui. Me alegra que estes tan bien y hayas soportado esta epoca con tan buena energia, eres un ejemplo. Me unire ese dia al llamamiento por twiter, hay mucho que hacer. Un abrazo

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    1. Holaaaaaa Mónikaaaaa!!!!!!!!!!!!!
      Qué tal va todo?
      Muchas gracias por dejar un comentario en mi blog; es el primero. Por ahora el blog está un poco vacío, pero estoy muy desactualizado en estos temas de las redes sociales...poco a poco iré mejorándolo. Muchos besos!!!!!!!

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    2. Juan Ángel, no creo que seas más patata que yo... que ni siquiera sé poner un banner... tu por lo menos sabes contar chistes!!!! Bss con neupogen

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  7. Cuanta razón tienes, yo también he querido mandar a mucha gente a la mierda cuando decian "para tu hermano si, pero para otros no, no vaya a ser que".....una mierda!!!el caso es que cuando no se encontró un donante compatible con mi hermano, lo primero que les dije fue que seguro que había otro capullo por ahí diciendo que por fulanito si pero por los otros no, entre esos otros esta mi hermano..........Así es que como el tiempo corre le harán un trasplante haploidentico ( su madre) y seguimos haciendo campaña para lograr mas donantes para todos aquellos que esperan un "hermano gemelo" en algún lugar.Bueno y ahora cambio de tema..........tienes que mirar este blog para tus creaciones es fantástico!!! quizás lo conozcas ya... http://duduadudua.blogspot.com/
    un abrazo

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  8. Isabel, tienes toda la razón. Yo fui a trasplante de cordón porque no tenía un adulto compatible... por suerte me fue bien, muy despacio pero bien.
    Lo de duduà lo conozco, personalmente no he ido nunca, pero no puedo permitirme pagar 40 € por una tarde de clase de ganchillo, está fuera de mi alcance ;) pero voy aprendiendo de un curso por correspondencia que estoy haciendo y mirando youtube y blogs amigos. Gracias por venir y espero noticias de tu hermano. ¿Dónde lo tratan?

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  9. Tienes mucha razón. Yo hace muchos años que soy donante de todo, también de mis órganos, y lo que no sirva para transplante lo he donado para investigación médica. El lunes fuí también a hacer mi primera donación de sangre (aunque me rechazaron porque me extrajeron un tumor en mayo). Hasta ahora no me han llamado para donar médula pero espero que si me llaman estar en condiciones de donar, hay que crear conciencia y darle difusión. Saludos y mucha suerte.

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  10. Hola ! A ver si adivinas quien soy, una pista: Dar Vader y el Maestro Joda están encima de la mesa de mi despacho. Te prometí un link y ahí va:
    bcnamigurumi.blogspot.com

    A partir de aquí... a cogerle vicio y que " la fuerza ( o el ganchillo ) te acompañe !!!!!

    Un abrazo

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    1. Te esperaba!!!! ahora mismo me voy a mirar el link que me has enviado. Muchas gracias por todo. ;P

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