domingo, 26 de febrero de 2012

Rafael Matesanz

De los nervios!!!! La verdad es que siempre he parecido muy tranquila (lo dicho, parecido), aunque mi gastritis perenne me delata. Después de enfermar de leucemia aprendí a tomarme las cosas con calma o con soda, como queráis. Hasta el otro día. 
Mis amigos Pelones Peleones iban a salir en la radio, en Cadena Ser en el programa Hora 25. 
A las 21.00 h  empezó el programa. Por supuesto el tema era la donación de médula. Ahí estaba Elías para defendernos.
Con anterioridad hice un comentario en  facebook a la Fundación Carreras, como siempre disponibles y estupendos. Os dejo aquí lo que les comenté y lo que me dijeron:
  • me encanta todo lo que hacéis, pero da la sensación de que en los anuncios os olvidáis de pedir médulas. Parece que sólo pedís dinero para los proyectos. Esto está muy bien, pero hacer difusión de lo fácil que es donar médula para los enfermos es más importante ya que a veces da la sensación de que los donantes que se consiguen son porque los enfermos machacamos no porque haya campañas de donación de médula.
    El jueves a la(s) 11:20 ·  ·  1
  • Fundación Josep Carreras contra la leucemia 
    Hola Monika!! Gracias por tu comentario. No es que nos "olvidemos" de promover la donación de médula ósea, es que no tenemos la competencia nacional para hacerlo, no podemos promover la donación a nivel de todo el territorio español. Verás, me explico, el responsable último de la promoción de la donación de médula ósea es la ONT (Organización Nacional de Trasplantes). En la Fundación Josep Carreras buscamos el donante o cordón ideal para cualquier paciente que necesita un tarsplante y no tiene hermanos compatibles (como en tu caso o en el de Leo, por ejemplo) pero sólo podemos promover la donación de médula ósea y sangre de cordón umbilical en Cataluña. Cada comunidad autónoma tiene un centro responsable de la promoción de la donación y es éste el que debe hacer las campañas que considere en su ámbito y territorio. Nosotros, como te comento, somos el centro responsable en Cataluña y, como sabes, ya hacemos esta promoción. Por este motivo, en nuestros anuncios en la TV, solicitamos socios de la Fundación, que también son importantísimos ya que nos permiten ingresos para mantener nuestros programas, sobretodo para investigar que, al final, es la piedra angular para acbar con la leucemia. Ya nos conoces y sabes que hacemos lo máximo que podemos pero, en este caso, no depende de nosotros sino de los organismos públicos estatales. Espero haber respondido a tu pregunta. Muchas gracias y un abrazo para ti y otro para Luigi. Alex ;)



Conclusión: si no hay más publicidades sobre la donación de médula y de cordón es responsabilidad de la ONT, cuyo director es el sr. Matesanz. 
Oh! sorpresa! cuando en el programa en el que salía Elías también estaba este 'señor'. A ver qué dijo... (para escuchar el programa haced clic aquí)
Dijo que como la red de donantes es mundial ¿para qué vamos a promocionar la donación de médula?... ya nos la darán los otros que tienen mucha. Bien latino, si lo pueden hacer otros ¿para qué lo vamos a hacer nosotros...?...Que las consigan ellos y después se las pedimos y punto.
Puesto que los otros tienen médulas, nosotros nos centramos en cordones... Ah.... Pero dijo que ya hemos llegado al objetivo de 60.000 cordones y ahora nos vamos a centrar en conseguir médula... Entonces ¿en qué quedamos?
Cuando se le preguntó porqué no se promociona la donación de cordones dijo (y se quedó tan ancho) que hay 400.000 partos al año en españa y que no se pueden guardar todos los cordones (mejor  tirarlos a la basura, no?) porque esto tiene un coste... ah!!! ahora lo entiendo todo. Almacenar cada cordón cuesta 800 €. Acabáramos, mi vida para este señor vale 800 €. Además dice cosas del estilo como que 60.000 cordones están bien, porque si en el mundo hay 500.000 almacenados ¿porqué queremos tener más de 60.000? Pareciera que fuéramos unos agonías que lo queremos todo. A lo mejor sr. Matesanz (que por cierto parece un casting de apellidos...) si tuviéramos más donantes tanto de médula como de cordón no tendríamos que asistir a entierros de amigos y familiares que murieron a la espera de una donación compatible.
Por otro lado, si para guardar cordones hace falta tener instalaciones y esto tiene un costo muy elevado ¿porqué no promocionar la donación de médula ósea ya que no hay que almacenarla en ningún sitio?(Por cierto, hay que ver cuantos cordones se podrían guardar con el sueldo de este señor, seguro que estaría mucho mejor empleado).
Además los cordones no son aptos para todas las personas, por ejemplo para Janire (http://anemiaaplasica.blogspot.com/) no sirve un cordón, sus hematólogos quieren una médula. No soy médico, no sé por qué, pero es así. 
En mi caso entré en un ensayo clínico de multiplicación de células de cordón (http://www.gamida-cell.com/products.asp?ID=3) (por aquella época pesaba unos 70 kilos y por lo que tengo entendido los cordones funcionan mejor en la gente que pesa menos de 50 kilos), pero no todos los cordones se pueden multiplicar, así que así que habría que ver de los 500.000 que hay en el mundo cuántos son válidos para adultos.
Muchas veces, cuando no encontraban donante para mi, pensé que era sólo por mala suerte, pero me doy cuenta que la ineptitud humana es más condicionante que el azar. Me pregunto si por haber sido el sr. Matesanz el fundador de la ONT eso le convierte en Director General vitalicio o existe la posibilidad de dejar el cargo a alguien con más iniciativa y compromiso con los enfermos hematológicos. 

Por último os dejo el vídeo que hicieron los de la Fundación Carreras, es simplemente hermoso.

15 comentarios:

  1. Hola Monikita,

    Estoy totalmente de acuerdo contigo. Nosotros tampoco hemos encontrado médula...Como mi chico no puede esperar por su tipo de leucemia (idéntica a la tuya), van a realizarle el trasplante de doble cordón umbilical, pero está en el límite (pesa 80 kg) Por lo tanto llego a la conclusión de que este señor prefiere jugarse la vida de pacientes como mi novio, a promover la donación de médula, ¿para qué va a promoverla si ya lo hacen otros? ¿Pero cómo puede alguien así ser director de la ONT?

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    1. Hola Paola, porqué no le preguntas a tu hematólogo por StemEx http://www.gamida-cell.com/products.asp?ID=3. Ya me contarás como ha ido todo.

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  2. Hola Monika !....totalmente sorprendida,No sabria ni que opinarte.Solo le pido a Dios que les aclare los cerebros y les hablande el corazon mas les de la inteligencia y humanidad a estos directores y los que los siguen.Son muchas personas pasando por este tipo de enfermedades y otras .Mis mejores deseos y espero algun dia la forma de pensar de estas personas sea otra con mas Positivismos hacia los que padecen esta enfermedad , ami no me ha tocada personalmente Gracias a Dios , pero he visto familiares y amigos sufriendo mucho y me llega al alma que por personas asi tengan que sufrir y hasta rendirse mas aun a renunciar a sus vidas.

    dios los bendiga a todos y les de mas pero muchas mas opciones de ganarle a todas estos pedecimientos.

    reciban un fuerticimos abrazo,....ahhhhh Monika ....tq quiero mucho y te admiro cada dia mas.:0)


    Luna

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  3. Seguro que su coche oficial no es barato, joputa... (lo siento)

    Lou

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    1. joputa es un pescado, no le estás insultando tranquila (aunque se lo merece) http://pescadosymariscos.consumer.es/palometa-o-japuta

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  4. Me sacó de quicio, cuando dijo con tono irónico: " Este año parece ser que se hablará mucho de la donación de médula ósea..."; ¡Dios te oiga!.
    Lo que no se puede es enarbolar la bandera española sÓlo en lo destacable, de acuerdo que somos de los primeros en donaciones de órganos y tejidos (ojalá sigamos así durante mucho tiempo), pero eso no es suficiente, ¿en cuántos aspectos, referente a la salud, no estamos a la cola... y qué podríamos hacer, con los recursos que tenemos, para mejorar la situación?, eso es lo que se debería plantearse este señor. Y si ostenta un cargo tan importante, que demuestre que es merecedor de él.
    No veo mal que determine el coste que ello implica ( hay que ser consciente que la sanidad española no es gratis) pero que éste no sea nunca un impedimento para salvar una vida, la salud NO TIENE PRECIO.

    Menudo discursito, pero es que lo tenía ahí. Y me quedo corta con muchas cosas con las que no estoy de acuerdo, hay otras que sí.

    ¡Un beso guapa y mejórate mucho!

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  5. Hace mucho que no me paseo por aquí, la verdad. He leído la entrada y bueno... en fin... que podemos decir ante tales despropósitos.
    Creo que es muchísimo más barato intentar almacenar cordones o médulas óseas a tutiplén, antes que alargar el periodo de los enfermos hasta conseguir un transplante viable. Sobre todo pq la vida de un ser querido no tiene precio...
    Espero que esta vez tenga más suerte y cuando dé a luz en mayo pueda donar el cordón umbilical de mi 2º hijo (ojalá coincida con los días de recogida del hospital). Sino tendré que esperar otro añito, el plazo que me he dado, para poder hacerme donante de médula, hay que recuperar fuerzas!
    Mi máxima: si puedo ayudar a alguien, bienvenido sea, un gesto altruista puede salvar a una persona y la verdad es que sería una satisfacción personal ayudarlo...
    Bueno que eso... espero poner mi granito de arena.
    Enhorabuena por vuestra campaña de pelones... y leña al mono!

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  6. verdad que hermoso hermoso el video de la Fundación Carreras
    en contraposición... ese Matesanz... cuanta insensibilidad... patético, cuanta falta de criterio
    beso grande Mònikita
    Silvi

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  7. Perdon por hacer de abogado del diablo, pero las donaciones son caras, tantp de organos como de medula, membrana amniotica o cordon. Entiendo que os quejeis, pero al menos la donacion de medula es conocida. Alguno/a de vosotros conoce la donación de membrana amniótica en partos por cesárea? Y de eso tampoco se hace publicidad; ni a nivel de donacion de organos en general. Existen campañas, pero tampoco son muy públicas. Los recursos son limitados lamentablemente y también es nuestra responsabilidad el difundir todo esto. Monika por cierto, que opinas del almacenamiento privado del cordon umbilical. Un beso y espero que sigas mejorando!!!!!

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  8. ¡Desconocía la donación de la membrana amniótica! A mi que con mi primer hijo me hicieron cesárea y ser consciente que no se ha podio aprovechar dicha membrana... en fin... pues no lo llevo bien. Otra cosa es que te digan que no das el perfil que necesitan, en ese sentido me callo, pero sin saberlo... es perder una oportunidad.
    Otra cosa más que le tengo que plantear al ginecólogo en la próxima visita... se acerca mayo.. a ver si esta vez me dejan!
    ¡Arriba esos pelones!

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