jueves, 7 de marzo de 2013

Donantes

Tenemos unos amigos que son donantes de médula desde mucho antes de que yo me enfermara. No sólo eso, ahora también van a donar la sangre del cordón umbilical (SCU). Son argentinos. En Argentina hace falta más voluntad que aquí para poder ser donante de sangre de cordón. Aquí no todos los hospitales lo aceptan, pero cuando lo hacen el hospital se encarga de todo. Los requisitos son que vaya bien el parto y por lo general se puede donar. Aunque sólo el 40% de los cordones donados son válidos para hacer un trasplante de médula.

Sabemos que aquí el  sr. Matasanos dice que ya tenemos muchos cordones y que cada uno de ellos vale mucho dinero, como unos 600€. Sí, ese "señor" habrá hecho bien otras cosas, como organizar el servicio de donación de órganos sólidos, pero que no tiene ni idea de los trasplantes de médula y no se deja aconsejar, eso lo tenemos muy claro todos los que estamos por estos pagos.

En Argentina es diferente, no hace demasiados años que tienen un banco de donantes de médula y menos años todavía que tienen uno de SCU.

Cuando estuvimos estas vacaciones en Argentina, nuestros amigos estaban embarazados y nos dijeron que querían donar el cordón. Con el primer hijo no pudieron porque fue prematuro, pero con este querían por lo menos intentarlo. Y ahí fue cuando empezamos a averiguar.

El servicio nacional de donantes es el INCUCAI, http://www.incucai.gov.ar/cph/index.jsp pero los que gestionan los cordones son el Hospital Garrahan, si no me equivoco

En el siguiente enlace podrán encontrar la legislación  argentina al respecto y sobre todo y muy interesante muchos links con mentiras y verdades sobre la donación de cordón y las células madre: 


Aquí están todos los trámites que tienen que hacer los padres para donar, que no son pocos. Tienen que conseguir que el médico les recete un kit, luego ir a buscarlo, llevarlo al hospital el día del parto... en el link lo explica mejor, pero no es firmar una autorización y listo: http://www.garrahan.gov.ar/nosotrosdonamos/informacion-padres-BSCU.php

A lo que voy. O a lo que quería ir desde el principio. Ellos hicieron tooooodos los procedimientos. Celebraron el cumple de mi amiga yendo a buscar el kit para la donación de cordón. Y eso, eso me hace inmensamente feliz. Me hace sentirme orgullosa de ellos. Por eso esta entrada es para ellos.

Ahí les dejo a la familia casi al completo, falta por salir el que lleva mi amiga en la panza.





55 comentarios:

  1. Felicidades a Laura por ser una familia tan solidaria y felicidades a Argentina por ser sensible a las donaciones y hacerlo al menos mas fácil que aquí.. espero que Matasanos se ponga las pilas..Y tú, Monika, deja ya de comer que te vamos a sacar rodando del hospital jajaja-...Besitos de Paloma

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  2. Felicidades a ellos por su solidaridad!!!!
    Si en otras situaciones en las que lo facilitan, no siempre es fácil, cuando no hacen más que ponerte trabas y que tengas tú que interesarte específicamente por conseguir todo, tiene ¡¡muchísimo mérito!!

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  3. Un gran ejemplo para todos.
    Besotes

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  4. La donante y su bellisima familia son de las personas mas valiosas que conozco!!! que bueno que a traves de esto las conozcan un poquito todos!!! valen mucho la pena!!!

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  5. es hermoso!!!! y ejemplo que espero seguir el dia que este embarazada!!!!!

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  6. Hermosa familia, hermosas personas!!!! gracias x ser simplemente asi!!

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  7. Moltes felicitats per tots ells i que tot vagi fantàstic! I a veure si per aquí comencen a canviar les coses d' una p. vegada!

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  8. Benditos sean los donantes, querida Mónika!!! Un beso de Eva, Ferny y Perfidita.

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  9. No me lo puedo creer... no me puedo creer que ya no vayamos a hablar más. No me puedo creer que no vaya a verte actualiza más... No puedo, ahora mismo no puedo.
    Te quiero un montón

    Gracias por todo, preciosa. No imaginas lo mucho que te voy a echar de menos.

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  10. Es terrible pensar que te has ido, y es hermosa tu despedida: aquí hablas de donar médula y cordón umbilical, en twitter das las gracias por enésima vez por las plaquetas que te estaban poniendo. Te has ido dando, cojamos el testigo... Hasta siempre, Mónica.

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  11. Por favor explica Irene, Alejandra... Mony nos dejo?¡?¡

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    1. Sí... me he enterado por la página de facebook: Pelones peleones, lo pusieron esta mañana.

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    2. Monika o Lucia Torreglosa? Pk mi novia..la mujer que yo amaba tenia su cara su enfermedad vivia y era de dos sitios me amaba me escribia me regalaba fotos uno de sus rizos sus sueños planes..y todo todo mentira..!

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  12. Increíble tener que decir adiós a alguien tan grande como Mónika, que luchó lo indecible.
    Nunca te olvidaremos Mónika, te vamos a echar muchísimo de menos.

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  13. Seguro que allí donde estés hay buenas conexiones a internet así que dejaré mi ultimo comentario aquí con todo el dolor de mi alma. Gracias por todos lo que nos has dado, como dice Alejandra, te has ido dando, tus últimos mensajes han sido optimistas, han sido ejemplos, han sido gracias. Es muy injusto que la vida os haya hecho esta putada, que haya sido tan injusta contigo, con vosotros, pero te vas dejando tu alegría, tu optimismo, tu fuerza, valores que ayudarán seguro a todos los que hoy se les ha parado el mundo, a seguir un poquito más, por ti, por tu recuerdo y por todo lo bueno que has hecho por los demás. Gracias por tantos aprendizajes, ojalá no tuviera que escribirte este comentario, ni te imaginas lo que me está costando y el nudo que tengo al hacerlo, lo siento cariño, ahora toca descansar y proteger a todos los que te quieren que ni te imaginas cuanta gente es. Gracias de verdad, hasta siempre dulce Monika.

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  14. Mi niña... ¡qué injusto es todo! Gracias por habernos dado esta lección de lucha y supervivencia. Has sido una auténtica heroína, una valiente.
    Cuida mucho a tu Luigi y recibe un beso enorme y toda la gratitud del mundo por haberte cruzado en mi vida.

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  15. No me puedo creer que ya no estés aquí, qué tremenda injusticia... aunque nos quedan todas tus ganas de vivir y de luchar, tu optimismo y tu alegría, y la fuerza que nos has transmitido y que no seguirá acompañando siempre. Un abrazo muy fuerte a toda tu familia. Descansa en paz Mónika, y gracias por habernos abierto tu vida y habernos regalado tus sonrisas.

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  16. No sé qué decir, estoy muy triste, todavía no puedo creerlo
    Todo esto es muy injusto...lo siento muchísimo por tí, por Luigi, toda tu familia....os mando un abrazo enorme.
    Maite

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  17. Gracias Monika! Simplemente GRACIAS! Te vamos a extranar... Mara (desde tu otra patria)

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  18. El 14 de octubre de 2011 una chica que se hacía llamar "leucemia" me agregó a su lista de amigos de Ravelry (comunidad online para tejedoras y crocheteras). Su nick no me dejó indiferente, por supuesto, y desde aquél día me interesé por su historia y empecé a seguir su blog con asiduidad.

    Por desgracia, éste es el primer mensaje que te dejo. Lamento mucho no haberte conocido antes y mejor, pero si existe el cielo o algo que se le parezca algún día tendremos la oportunidad de sentarnos juntas y darle un rato a las agujas...

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  19. Solo quería dar un fuerte abrazo a Luigi y a toda la familia y amigos de Mónika.
    La echaremos mucho de menos. Me encantó conocerla.
    Con todo mi cariño

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  20. No te conocía, mejor dicho, no te conocía físicamente pero leía tu blog con asiduidad. No tengo palabras Monika...sólo me gustaría decir que ojalá hubiésemos sido amigas...cuanta energía emanabas, cuanto optimismo, cuanta fortaleza. Una en un millón. Así te veía yo. Así te recordaré.

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  21. Lo siento,tantas cosas bonitas te escriben que no sé qué podría añadir yo...mucho ánimo a los tuyos,porque eras(¡eres!)una persona increíble,ojalá el mundo se haya contagiado de tu manera de ver la vida,yo desde luego,sí. Te echaremos de menos.

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  22. Adiós Monika, siempre te recordaré y que injusta es la vida.

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  23. Me encantó conocerte. Fuiste toda una lección de vida, de optimismo, de vitalidad... Eres única.

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  24. Te voy a extrañar!!!!

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  25. Preciosa, te leía, te seguía, y sin conocernos he aprendido tanto de tí, me has enseñado tanto, nos has dado una gran lección de valentía, de coraje y de amor. Hoy siento que el mundo es un poco peor sin ti. Besos al cielo. Carolina

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  26. Te seguía en la sombra, por timidez nunca comenté, pero me llenabas de ganas de vivir. Eres grande! Un abrazo a toda tu familia.

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  27. Decubri tu blog la semana pasada y me calo muy hondo tu personalidad, alegria y fuerza interior. Hoy queria volver a leerte y me he encontrado con esta mala noticia. Hace pocas semanas perdi por causas similares un familiar muy cercano y querido.LLore muchos dias al principio, ahora recuerdo con carinyo todo lo que vivi con ella y doy gracias por haberla tenido en mi vida. Espero que ahora esteis juntas y cuideis a los que quereis y os quieren. Mucho animo para tu familia.

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  28. Yo también seguía el blog desde hace tiempo. Mónika demostraba una valentía, entereza, simpatía, humanidad y espíritu de lucha admirables.
    Un abrazo a la familia.

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  29. Es una mierda que estas cosas le tengan que pasar a gente como tu. Te leia desde hace tiempo y siempre me admiraba tu fortaleza, tu forma de asumir la enfermedad, tu sonrisa permanente en la cara, la filosofia de vida durante el tratamiento, la forma de asumir la recidiva...ese puto philadelphia positivo. Siempre me admirabas en todos los sentidos y habia alguien en tu vida a quien admiraba casi de la misma forma que lo hacia contigo...Luigi. Siempre hablabas de el, de como te cuidaba, de como dejo todo para dedicarse a ti. Siempre aparecia en segundo plano en las fotos dando a entender ese primer plano en tu vida. Que suerte tuviste al encontrarlo en tu vida, que suerte tuvo el contigo...Gracias Monika por enseñarme como afrontar la vida, gracias por mostrar al mundo personas como tu. Se que alla donde estes vas a cuidar y proteger a tu amor tanto como el lo hizo contigo. Besitos hasta el cielo.

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  30. Y si… te fuiste peleona hermosa…Viendo que tu última entrada fue para nosotros, agradeciéndonos por donar el cordón de Federico nos dejas una responsabilidad muy grande para con tu lucha… y un dolor!...Pero bueno… ahora viene lo difícil para nosotros, que es seguir viviendo a tu altura y eso es un trabajo muy duro, en los pocos años que pasaste por esta circunstancia llamada vida, dejaste una huella imborrable, en nosotros, en los que te conocieron, en los miles que van a vivir gracias a tu esfuerzo por conseguir donantes, en Federico nuestro recién nacido, que aunque no te conoció, va a estar orgulloso de tu existencia. Nosotros, aunque estemos vivos aún, tenemos muchos “puntos de crochet” que dar para estar a tu nivel. Desde estas Pampas que tanto querías un beso enorme y te imaginamos allá donde estés, recién llegada y preguntando ¿tienen WI-FI? Y nos reímos… como cuando estábamos juntos.

    PAULA,MARCELO,FACUNDO Y FEDERICO

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  31. Gracias Monika. No tengo palabras. Solo esta; Gracias

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  32. BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS BESOS!

    ÉS LINDA!

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  33. por siempre Mònikita, Galleguita POR SIEMPRE SIEMPRE SIEMPRE

    EJEMPLAR GLADIADORA GRACIAS

    gracias Luigi GRACIAS

    Silvi

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  34. Siempre vas a ser un ejemplo para todos Monica....
    Angustia, impotencia y mucha bronca..que injusto todo.

    Voy a mantener mi recuerdo de esas tardes en la barrera en las que me regalabas sapitos saltarines y otras manualidades para que pasara mi tiempo..

    Un abrazo inmenso y muy fuerte a toda tu familia en especial a Luigi por tanta paciencia y sobre todo por tanto amor incondicional.

    Cami

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  35. Espero que desde algún sitio puedas saber todo lo que te queremos y que, desde allí, cuides de Luigi.

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  36. Mónika, conocí tu blog a traves de la nena (mamadrama). Te seguí durante meses, no teniendo nada en común contigo, ni con tu enfermedad, y viviendo a más de dos mil kilómetros de distancia, pero me gustabas, me gustabas mucho. Solo quiero decir que es una gran gran pérdida. Gracias a tu blog, y sobre todo a ti, Mónika, en la actualidad soy donante de médula. Pasé de la ignorancia de esa enfermedad a documentarme, implicarme y solidarizarme. Gracias Mónika por convertirme en una persona más solidaria. Nunca te olvidaré.

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  37. Monikita de mi alma.....te extrañare siempre,tantos lindos recuerdos y tantas anecdotas que compartias son un tesoro en mis recuerdos.Dios te bendiga siempre mi amor....fuistes y seras siempre un angel aqui y alla en el cielo...Que fuerte ,no pude despedirme .....me queda un recuerdo muy lindo y en mis manos.la flor que me tejistes y la revista de crochet y seran y estaran conmigo siempre......besitos ,besitos ....abrazos ....y bendiciones miles.dios bendiga a tu familia y a tu esposo.
    Mi sentido pesame a ambas familias,

    Anabel Luna
    My Crochet,Mis Tejidos

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  38. uff, acabo de descubrir el blog y acabo de conocer el fatal desenlace. Se me hace un nudo en la garganta y sólo te conozco desde hace 10 minutos... por algo será no? Un abrazo.

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  39. No tengo palabras hace una semana me lei todas tus entradas. me das fuerza y.ni siquiera te conoci. me da mucha pena tu partida pero diste esperanza a muchos. no tengo leucemia pero si otros trastornos y tu lucha me daba fuerza y ganas de vivir. sou de mexico pero compartimos algo: amar la argentinidad mi marido es argentino y tambien vivi alli. estes donde estes has dejado huella y cualquiera que lea tu blog en otros tiempos sabra.no darse por vencio nunca. SOS UNA GENIA. MI MAS SENTIDO PESAME A LA FLIA DE MONICA DESDE MEXICO LIZ HERNANDEZ AQUIEN MONICA LE ENSENO LA FUERZA DE SOBRELLEVAR LA ADVERSIDAD. QUE DIOS LOS BENDIGA Y FUERZA.

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  40. Entré en este blog por casualidad. Resulta que su autora estaba localizada como seguidora del mío; todo porque mi hija le había hablado de que su padre... Etcétera, etcétera.
    Allí sigue su foto, con el pañuelo en la cabeza, con una sonrisa que, cada vez que la veo, me resulta más bella. Y según leo los comentarios que mi hija Irene ha escrito arriba, se me hace más fuerte la sensación de haber perdido algo importante aunque nunca supe que lo tenía.
    Y aquí sigue, bella y sonriente para siempre.

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  41. Monika lo siento mucho yo acabo de perder a mi pequeña con sólo 12 añitos con la misma maldita enfermedad quiero decirle a tus familiares que tenemos que ser fuertes para superar todo esto. Allí donde estéis cuida de mi niña

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  42. Hola Monika.... Qué raro... cuando te conocí ya te habías ido... Y sin embargo llevo varios días enganchada a tu blog, con pena de no haber llegado antes para decirte lo admirable y simpática que me resultas...
    Yo también estoy enganchada al crochet. También tengo treintaytantos. También tengo un amor y muchos amigos. También le doy las gracias a la vida cada día... Y gracias a ti se las segurié dando con más ganas aún, porque estoy sana, porque los míos están sanos, porque todo va bien. Y si alguna vez la enfermedad nos llama a la puerta, me acordaré de ti, de tu ejemplo, de tus ganas de vivir y de luchar. Cuánto me has enseñado en apenas unos días...
    Escribo estas palabritas al cielo para decirte que en cuanto el autobús de la sangre pase por el barrio, (lo suele hacer a menudo), allí nos meteremos de cabeza. Ya hemos donado más veces, pero a partir de ahora con más conciencia y ganas. Me queda la pena de no haber podido dar el cordón de mi hijo, al ser festivo el día que nació no lo recogieron, pero teníamos la intención y la seguiremos teniendo en el futuro si tenemos más hijos...
    Me hubiese gustado compartir proyectos crocheteros contigo... El otro día, después de haberme leido un año entero de tu vida, copié un patrón de una flor y la utilicé para decorar un bolsito. Mi bolso "Mónika", así lo he llamado....
    Ay, cuántas cosas que contarte... Y qué extraño echarte de menos....
    Un abrazo.

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  43. Un abrazo a la familia y amigos.
    Seguia el blog y me extrañaba lo paradito que estaba, no me gustó pero lo achaque al cansancio. Ingenua de mi, como no veía un post indicando que se nos había ido pensé que recobraría fuerzas y volvería. Qué equivocada estaba. Lagrimones.
    Gracias por tu generosidad: hacernos partícipe de tu vida y vivencias.
    Un enorme beso.
    snif

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  44. en el recuerdo, sueños y presente FELIZ CUMPLE GALLEGA LINDA !!
    un cariño enorme para Luigi,
    Silvi

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  45. querida Mónika, por fin tengo tu flor, por casualidades de la vida me ha llegado a través de Sonieta, no sabes la ilusión que me ha hecho, allá dondes estés cuida de todos los que te queremos y te echamos mucho de menos

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  46. Hace ya varios días que pienso en vos y hoy me decidí por entrar al blog que de alguna forma me hace sentir que me lees donde quiera que estés! Agradezco a la vida haberte conocido por medio de mi tía (Silvi)..no nos conocimos mucho pero me basto para aprender de vos una lección muy importante. Me enseñaste lo importante que es valorar la vida, a veces uno en lo cotidiano no se da cuenta el valor que tiene..te voy a estar agradecida siempre...pienso en tu lucha, tu sonrisota, tus ranitas y tu rulos..se que estas bien, leer tu blog me hace sentirlo. Todos transitamos por esta vida con un propósito, un objetivo, una tarea..no puedo saber yo cual era la tuya pero de algo si estoy segura y es que fuiste y sos un gran ejemplo a seguir, gracias por tu ayuda, por tu enseñanza, por tus ideas locas , por tu blog que me saca una sonrisa cada vez que entro.. Cami

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  47. Este mensaje es para Luigi, no sé si lo leerás...Quiero mandarte todo mi cariño y un abrazo enorme!.

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  48. Un año... de todo ha ido pasando un año... Un año desde que celebraste tu cumplevidas, un año desde que te fuiste a Argentina de vacaciones, un año desde que hablamos por última vez sintiéndote sana, un año desde que lloré tu recaída, un año... Un año de tu última entrada.
    Dentro de poco... un año desde la última vez que hablamos. Un año del mayor dolor que he sentido nunca...

    Un año... un año echándote de menos y acordándome de ti cada día.
    Espero que si por ahí no hay wifi hayas conseguido algo que vaya a buena velocidad... en realidad estoy segura de que lo has conseguido, para qué nos vamos a engañar...

    Y ahora... ¿qué quieres que te diga ahora?... Sólo GRACIAS... por taaaaaanto...

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  49. hoy también estás presente, me encontré diciendo "pulenta pulenta" instantaneamente estabas ahí
    y la verdad es que necesito decirte GRACIAS POR TODA TU "PULENTA" GRACIAS GRACIAS GRACIAS
    Silvi

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  50. A veces es como si el tiempo no pasase. Como si desde entonces todo fuera mucho más lento. Es impensable que hayan pasado dos años desde la última vez que hablé contigo. Desde la última pregunta que dejé sin contestar. Desde aquella última conversación que, paradójicamente, hoy podría ser del mismo tema. Pero dos años después. Extrañando tu compañía en un camino que no ha sido fácil.Con la esperanza de que estés cerquita y sepas que todo fue bien al final, pero que los miedos y las incertidumbres de entonces son los mismos que los de ahora (sólo que ahora aún más intensos, porque ahora sí que es el momento).

    Echo de menos las conversaciones tontas. También las conversaciones de doc-pacient, Echo de menos lo diferente que resultaba todo en tantas cosas. Y no soy la única.

    Gracias por haber estado. Gracias por haber enseñado tanto.

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  51. Feliz cumple gallega linda!! donde quieras que estés te abrazo fuerte, un tirón de oreja!
    Silvi

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  52. Que triste todo lo que escribís :(

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