jueves, 7 de marzo de 2013

Donantes

Tenemos unos amigos que son donantes de médula desde mucho antes de que yo me enfermara. No sólo eso, ahora también van a donar la sangre del cordón umbilical (SCU). Son argentinos. En Argentina hace falta más voluntad que aquí para poder ser donante de sangre de cordón. Aquí no todos los hospitales lo aceptan, pero cuando lo hacen el hospital se encarga de todo. Los requisitos son que vaya bien el parto y por lo general se puede donar. Aunque sólo el 40% de los cordones donados son válidos para hacer un trasplante de médula.

Sabemos que aquí el  sr. Matasanos dice que ya tenemos muchos cordones y que cada uno de ellos vale mucho dinero, como unos 600€. Sí, ese "señor" habrá hecho bien otras cosas, como organizar el servicio de donación de órganos sólidos, pero que no tiene ni idea de los trasplantes de médula y no se deja aconsejar, eso lo tenemos muy claro todos los que estamos por estos pagos.

En Argentina es diferente, no hace demasiados años que tienen un banco de donantes de médula y menos años todavía que tienen uno de SCU.

Cuando estuvimos estas vacaciones en Argentina, nuestros amigos estaban embarazados y nos dijeron que querían donar el cordón. Con el primer hijo no pudieron porque fue prematuro, pero con este querían por lo menos intentarlo. Y ahí fue cuando empezamos a averiguar.

El servicio nacional de donantes es el INCUCAI, http://www.incucai.gov.ar/cph/index.jsp pero los que gestionan los cordones son el Hospital Garrahan, si no me equivoco

En el siguiente enlace podrán encontrar la legislación  argentina al respecto y sobre todo y muy interesante muchos links con mentiras y verdades sobre la donación de cordón y las células madre: 


Aquí están todos los trámites que tienen que hacer los padres para donar, que no son pocos. Tienen que conseguir que el médico les recete un kit, luego ir a buscarlo, llevarlo al hospital el día del parto... en el link lo explica mejor, pero no es firmar una autorización y listo: http://www.garrahan.gov.ar/nosotrosdonamos/informacion-padres-BSCU.php

A lo que voy. O a lo que quería ir desde el principio. Ellos hicieron tooooodos los procedimientos. Celebraron el cumple de mi amiga yendo a buscar el kit para la donación de cordón. Y eso, eso me hace inmensamente feliz. Me hace sentirme orgullosa de ellos. Por eso esta entrada es para ellos.

Ahí les dejo a la familia casi al completo, falta por salir el que lleva mi amiga en la panza.





miércoles, 6 de marzo de 2013

Voy a salir rodando del hospital

Entrada breve. Tengo toooooda la sangre en la panza. Los cortis que me dan de premedicación para el antifúngico me abren el apetito. Y de qué forma... El otro día estuve una hora entera hablando de comidas. Que una oncoloca habla de sopa de galets... (un tipo de fideo para sopa típico, como los coditos de argentina) la nena llama a los padres y a su santa paciencia para que le traigan sopa... Y hoy luigi me preparó chipas ( que son como un pan de queso) y suprema de pollo a los 4 quesos con papas noissette. Uno de mis platos favoritos. Y confieso: estoy que no me puedo mover. He comido por gula...  mañana a ver si tengo más sangre en el cerebro y os escribo más.  
Las únicas novedades que hay es que estoy a 0.0 defensas. Pero me encuentro de puta madre. 
Es que en sant pau me miman mucho... hoy hasta se ha pasado el peluquero para saludar... 
Por cierto, mi doctora se llama Salud... a que mola? Bss sin neupogen





sábado, 2 de marzo de 2013

Con la caída de los pelos viene la primavera

Hola hola. Perdon por los retrasos pero estoy mu perra. Esto de que me dejen tejer me quita mucho tiempo.
Siguen suspendidas las visitas. Lo siento. Yo os quiero igual. Pero por un simple resfriado ponerme a 38 y medio me parece una tontería.  Y como el tiempo está mu tonto: que si ahora frío, ahora calor... he decidido que mientras este en neutropenia las visitas serán exclusivas de la familia. Eso si. Si queréis entretenerme un rato podéis sacar fotos de cosas que hacéis a fuera del talego y es como si por un momento yo estuviera ahí, con ustedes. Sonieta me las cuelga en el instangram y yo me lo paso genial.
Siento no actualizar tan seguido como antes. A la noche ya no razono con normalidad y de dia estoy que no paro con los subidones de cortisona que tengo. Que los cortis son mu buenos y mu malos.
Ya he empezado a consumir asiduamente sangre y plaquetas.  Asi que se agradece que la gente que pueda se haga donante. No sabéis la vidilla que da un buen chute de hematies/sangre cuando estas tan cansado que no te puedes mover de la cama.
Por cierto. Los rizos ya estan preparados.  No como queriamos. Porque tarsamos mucho en cortar. Pero a los generososs que hayan hecho una aportación que me lo digan y lo mismo se ligan otra cosa. Les dejo algunas fotos hechas con una app del movil que me parece muy divertida.
Perdon por las faltas y eso. Sigo escribiendo desde el móvil.  Creo que me lo van a tener que amputar de las manos.
Bss con neupogen y gracias por venir!!!!