Donantes

Tenemos unos amigos que son donantes de médula desde mucho antes de que yo me enfermara. No sólo eso, ahora también van a donar la sangre del cordón umbilical (SCU). Son argentinos. En Argentina hace falta más voluntad que aquí para poder ser donante de sangre de cordón. Aquí no todos los hospitales lo aceptan, pero cuando lo hacen el hospital se encarga de todo. Los requisitos son que vaya bien el parto y por lo general se puede donar. Aunque sólo el 40% de los cordones donados son válidos para hacer un trasplante de médula.

Sabemos que aquí el  sr. Matasanos dice que ya tenemos muchos cordones y que cada uno de ellos vale mucho dinero, como unos 600€. Sí, ese "señor" habrá hecho bien otras cosas, como organizar el servicio de donación de órganos sólidos, pero que no tiene ni idea de los trasplantes de médula y no se deja aconsejar, eso lo tenemos muy claro todos los que estamos por estos pagos.

En Argentina es diferente, no hace demasiados años que tienen un banco de donantes de médula y menos años todavía que tienen uno de SCU.

Cuando estuvimos estas vacaciones en Argentina, nuestros amigos estaban embarazados y nos dijeron que querían donar el cordón. Con el primer hijo no pudieron porque fue prematuro, pero con este querían por lo menos intentarlo. Y ahí fue cuando empezamos a averiguar.

El servicio nacional de donantes es el INCUCAI, http://www.incucai.gov.ar/cph/index.jsp pero los que gestionan los cordones son el Hospital Garrahan, si no me equivoco

http://www.garrahan.gov.ar/nosotrosdonamos/bscu.php

En el siguiente enlace podrán encontrar la legislación  argentina al respecto y sobre todo y muy interesante muchos links con mentiras y verdades sobre la donación de cordón y las células madre: 

http://www.incucai.gov.ar/media/pdf/celulas-cordon.pdf

Aquí están todos los trámites que tienen que hacer los padres para donar, que no son pocos. Tienen que conseguir que el médico les recete un kit, luego ir a buscarlo, llevarlo al hospital el día del parto... en el link lo explica mejor, pero no es firmar una autorización y listo: http://www.garrahan.gov.ar/nosotrosdonamos/informacion-padres-BSCU.php

A lo que voy. O a lo que quería ir desde el principio. Ellos hicieron tooooodos los procedimientos. Celebraron el cumple de mi amiga yendo a buscar el kit para la donación de cordón. Y eso, eso me hace inmensamente feliz. Me hace sentirme orgullosa de ellos. Por eso esta entrada es para ellos.

Ahí les dejo a la familia casi al completo, falta por salir el que lleva mi amiga en la panza.

Voy a salir rodando del hospital

Entrada breve. Tengo toooooda la sangre en la panza. Los cortis que me dan de premedicación para el antifúngico me abren el apetito. Y de qué forma... El otro día estuve una hora entera hablando de comidas. Que una oncoloca habla de sopa de galets... (un tipo de fideo para sopa típico, como los coditos de argentina) la nena llama a los padres y a su santa paciencia para que le traigan sopa... Y hoy luigi me preparó chipas ( que son como un pan de queso) y suprema de pollo a los 4 quesos con papas noissette. Uno de mis platos favoritos. Y confieso: estoy que no me puedo mover. He comido por gula...  mañana a ver si tengo más sangre en el cerebro y os escribo más.  

Las únicas novedades que hay es que estoy a 0.0 defensas. Pero me encuentro de puta madre. 

Es que en sant pau me miman mucho... hoy hasta se ha pasado el peluquero para saludar... 

Por cierto, mi doctora se llama Salud... a que mola? Bss sin neupogen

Con la caída de los pelos viene la primavera

Hola hola. Perdon por los retrasos pero estoy mu perra. Esto de que me dejen tejer me quita mucho tiempo.

Siguen suspendidas las visitas. Lo siento. Yo os quiero igual. Pero por un simple resfriado ponerme a 38 y medio me parece una tontería.  Y como el tiempo está mu tonto: que si ahora frío, ahora calor... he decidido que mientras este en neutropenia las visitas serán exclusivas de la familia. Eso si. Si queréis entretenerme un rato podéis sacar fotos de cosas que hacéis a fuera del talego y es como si por un momento yo estuviera ahí, con ustedes. Sonieta me las cuelga en el instangram y yo me lo paso genial.
Siento no actualizar tan seguido como antes. A la noche ya no razono con normalidad y de dia estoy que no paro con los subidones de cortisona que tengo. Que los cortis son mu buenos y mu malos.
Ya he empezado a consumir asiduamente sangre y plaquetas.  Asi que se agradece que la gente que pueda se haga donante. No sabéis la vidilla que da un buen chute de hematies/sangre cuando estas tan cansado que no te puedes mover de la cama.
Por cierto. Los rizos ya estan preparados.  No como queriamos. Porque tarsamos mucho en cortar. Pero a los generososs que hayan hecho una aportación que me lo digan y lo mismo se ligan otra cosa. Les dejo algunas fotos hechas con una app del movil que me parece muy divertida.

Perdon por las faltas y eso. Sigo escribiendo desde el móvil.  Creo que me lo van a tener que amputar de las manos.

Bss con neupogen y gracias por venir!!!!

Vamos, vamos que me los quitan de las manos!!!

Aviso: queda poco pa' raparme.

Hoy estuve hablando con mi amigo el barbero de Granada, Manolo. Todavía no se me caen los rizos pero me están empezando a doler las raíces, así que les queda poco en mi cabeza. Así que insisto, el que quiera uno, una donación de dos euros, por lo menos, a la Fundación Carreras.

Haz un donativo puntual

https://www.fcarreras.org/es/haz-un-donativo-puntual_1014

SMS Solidario Sólo para Movistar, Vodafone y Orange de España (por lo menos  2 sms)

https://www.fcarreras.org/es/sms-solidario_88082

Hoy hay un nuevo cambio de medicación,  ya que han identificado a los bichos que me dieron fiebre ayer. Vuelvo a llevar la bomba y a Palito conmigo. Tengo que decir que Astillita se ha portado muy bien conmigo. Palito es el palo de la sala de hemato que pesa más o menos un huevo. Astillita no es de esta sala, es una infiltrada, pero he disfrutado mucho de ella estos días, tannnn livianita...

Tengo buenas noticias, me dejan tejer. No de cualquier forma y con cualquier material, pero me dejan. Así que ando contenta. Ahora por lo menos, más relajada. No te digo que esté para hacer un tapete, contando puntos, pero para tejer florecillas sí. 

Las fotos de la sorpresa que me prepararon los Pelones Peleones. Creo que al final me hice un lio con los permisos... Si faltas y quieres salir avisa, si es al contrario también.

Gracias a todos

Inaugurando temporadas

Hola gente.

Estamos Inaugurando temporadas. Ya llegaron las primeras plaquetas las primeras mucositis y hoy llegaron las primeras fiebres. No se asusten. Es todo normal. Lo escribo porque sé que esperaban más noticias mías. Estoy un poco cansada y muy perra/fiaca para escribir.

He tenido muchas visitas y muchas emociones. Creo que fue ayer en Facebook me colgaron muuuchas fotos de gente que me quiere bien. Todos haciendo el indio para sacarme una sonrisa. Y lo lograron. Si lo quieren ver sólo entren a el face/twitter de los  Pelones peleones las veran.

Luigi me está dejando la compu limpita de programas que no uso y la está dejando decente. Así podré escribir desde la compu y no a mano como ahora desde el móvil.

Les dejo un par de fotos. Les debo muchas cosas, denme un poco de tiempo.

Gracias a todos por estar ahí. Leo todos los comentarios. Aunque no los conteste.

Bss Con Neupogen

Ando emocionionada

Cortis. Que malos son los cortis. Que malos y que buenos y que poco sueño tengo. He de reconocer que el teléfono le quitó un poco de protagonismo al blog. Estos días reconozco que ando emocionada. Muchos amigos con entradas en sus blogs. La Fundación Carreras mandando cosas lindas. Muchos guasaps y gente animando y apoyando por feisbuk. Estoy emocionada. Nunca pensé que tanta gente me quisiera tan bien. Siempre fui el patito feo del cole. Ese al que ahora le dicen que hacen bulling. Nunca fui popular. Siempre una loser. Pero tenerlos ahí... en serio que me hace la vida más fácil. Ahora que tengo miedo. Miedo. Sí.  Las recidivas siempre dan miedo. Hoy, con Manu Grande lo hablabamos. Esta enfermedad de mierda que te hace volverte un paranoico.

Escribo desde mi movis así que hoy no les pongo banda sonora. Pero me viene a la cabeza una canción de Drexler que tiene un poquito de letra que dice algo así como "me hacen bien". Les debo las contestaciones a todas las cosas lindas que me dicen y que hacen. Es jodido recaer. Pero si es en la compañía de ustedes y en este hospital se hace mas llevadero.  Prometo ponerme al día. 

Les dejo algunas fotos hacendo el indio.  Pa no perder costumbre. Las fotos en las que parezco la duquesa de Alba son a petición popular. Ustedes saben que soy incapaz.  En general.