Hace dos años y un día...

Vale lo admito. Tengo que dejar de asociar palabras a canciones. Hoy toca esa... En realidad a estas horas, ya era ayer cuando me desperté escuchando mentalmente esa canción.

http://www.youtube.com/watch?v=83h_oF56Wks

AntesdeAyer tuvimos cena de celebración. Vino mucha gente. Faltaron otros. Unos por tener un congreso en Madrid. Otros están en Etiopía disfrutando de sus hijas. Después de tres años de espera por fin les asignaron a sus hijas... 

Últimamente he conocido a gente que no le ha ido tan bien como a mi. Gente que ha perdido a sus familiares. Que han luchado como los que más y que no lo han podido superar. Como dice Lou, una montaña de mierda que es esta enfermedad. Como hablábamos con "la nena" esto es así porque la vida es injusta. No hay un por algo. Y esta enfermedad, ya sea un cáncer de colon, un neuroblastoma, un cáncer de mama, un linfoma de manto o un como quieras llamarle, es una puta mierda. 

Por eso, a pesar de que a veces no me entienden, necesito celebrar que estoy viva. Que mi leucemia es de mal pronostico y estoy mejor que nueva gracias a los doctores que estudian/investigan, a los doctores que me trataron, que en ningún momento me hicieron temer por mi vida, gracias a la gente de Sant Pau por hacerme sentir como en casa, gracias al Sr. Carreras por montar el REDMO, gracias a una madre que donó  el cordón umbilical anónima y altruistamente y gracias a unos investigadores que están probando nuevas formas de expandir las células madre de cordón umbilical para gente como yo, que no tiene un donante compatible.

Por eso hacen falta medios para investigar, para mantener el REDMO, para la Sanidad Pública, para concienciar a la gente de que se haga donante de médula y done el cordón umbilical por más trabas que le pongan. Porque, si no me equivoco, sólo sirven el 40% de los cordones donados. Todos los donantes son pocos, siempre hay alguien que no encuentra el suyo compatible. Por favor haceros donantes de médula, de sangre de cordón umbilical, de sangre, de plaquetas...

 Por eso ayer hubo gente cenando en casa de mis padres. Porque pienso disfrutar de cada segundo que me quede. Y que conste que van a ser muchos. Que como he dicho antes estoy mejor que antes de que hace dos años Esquirol me dijera que tenía leucemia y yo le contestara que si había wi-fi. Sí, cuando hace dos años y un día me dijo que tenía que quedarme encerrada cinco semanas lo único que me vino a la mente fue si había wi-fi. De eso puede dar fe él, Ferran, el enfermero de la noche y todos los demás que entraron a la habitación.

A lo que voy, que os dejo fotos de la gente que vino a hacerme compañía. Y que no sé cómo más decir que os hagáis donantes de médula. Arriba de estas letras, entre el título del blog y lo que estáis leyendo está toda la información que necesitáis tanto aquí como en argentina para haceros donantes de médula. ¿Me vais a hacer feliz? Espero tener tanta suerte como Lou http://mermeladadeamor.blogspot.com.es/2012/10/gracias-carolina.html

Abusando de unas amigas...

You got it

http://www.youtube.com/watch?v=oLc5fqOWUPw

Empezamos después de no sé cuantos años sin escribir con una canción para Luigi. Ese que me soporta todo. Y cuando digo todo es un TODO que no os podéis imaginar. Ayer estaba hablando de eso con Carmen Meruquina, la que cuida de nuestro Nacho. http://porvercreceranora.blogspot.com.es/2012/11/un-bache-en-el-camino-gracias-gracias.html

La canción iba a ser la de AC/DC pero buscándola encontré esta otra: http://www.youtube.com/watch?v=YvFB7WV-fTI que también me viene bien.

No sé ni por dónde empezar. Estoy perrrrra. Me cuesta quitarme el pijama. Me gusta estar en modo off, sentada en el sofá, tejiendo y mirando series sin parar. Desde aquí solicito un Nobel al que inventó que las teles admitieran los discos duros y se reprodujeran los capítulos uno atrás del otro sin tener que tocar el mando a distancia. Oye si se lo dieron a Obama por no hacer nada... ¿por qué no a este japonés/coreano?

Todavía no decidí que hacer con el blog. Probablemente siga, lo que no quita que abra otro. Lo más seguro es que lo modifique para que la gente pueda buscar por las etiquetas. Pero tendré que ponerle etiquetas a todo... ummmm necesito el modo on!!! Muchas gracias a todos por dar vuestra opinión. 

Este finde ha sido movidito-movidito 

http://www.youtube.com/watch?v=6WZQduhOpOE&feature=fvwrel

 Dios mio!!! Tengo que dejar de relacionar palabras con canciones  ... Empezamos con AC/DC y ahora cumbia... Perdón.

Va de nuevo. 

Este finde nos fuimos a los madriles. Estaba buscando alguna excusa para ir a ver a todos los oncobloggers. Y se me dió. Me mandaron un mail diciendo que me había ganado un accésit. Ni puta idea de qué era. De fiaca/vaga que estoy lo pregunte por guasap...  La definición del RAE: 

accésit.

(Del lat. accessit, perf. de accedĕre 'acercarse').

1. m. En certámenes científicos, literarios o artísticos, recompensa inferior inmediata al premio.

Real Academia Española © Todos los derechos reservados

Pues eso, que nos ganamos un premio de un concurso fotografico de GEPAC. El premio eran varios regalitos pero el mejor era salir en un calendario que va a recaudar dinero para un proyecto llamado "Cuidando al Cuidador". La foto es esta: 

Aquí en la cena que no cené (a mi el salmón y esas cosas no me gustan así que me fui en busca de comida basura... Lo mio no tiene nombre, lo sé)

Aquí con la ganadora Esther y con una persona especial, Vanesa

Sólo el que ha sido cuidador sabe lo horroroso que puede ser eso. Sufrir la enfermedad cuidando al otro. Yo siempre he sido buenita. Hasta que un día me harté y me transformé en la niña del exorcista. Aprendí a decir NO. Soportarme fue horroroso. La que se comió mi mutación fue la doctora Garrido... Aquí os la presento... Hicimos las paces ;P 

Por cierto estuvo dando una conferencia en el congreso de GEPAC sobre la leucemia que aclaró muchos conceptos. Por lo menos a mi, y eso que uno piensa que por ser enfermo tiene un máster...

 Me tuvo que escuchar decir que no a todo. Incluso negarme a que un residente me pusiera los puntos. Hice que viniera un cirujano a mi cuarto a ponerme dos puntos!!!!! Los que hayan tratado con cirujanos sabrán que no son médicos como la gente normal. Con ellos el chiste de Quino se queda corto...

Soportarnos es horroroso y causa una impotencia brutal. Yo siempre digo que nosotros tuvimos leucemia. Porque es así. Desde que me diagnosticaron Luigi y yo hemos sufrido todo juntos. Él ha sufrido la leucemia como yo. Tal vez no haya vomitado como yo, pero tenía que aguantarme el sombrerito mientras yo lo hacía.

Como hace mucho que no escribo os debo muchas cosas, muchas fotos y muchas entradas. De momento lo dejo aquí. Mañana más... que mañana vuelvo a celebrar que estoy viva!!!

Bss con neupogen que siempre vienen bien

GRACIAS POR EXISTIR

Vale, son las 4 de la madrugada y no puedo dormir... tengo mis motivos. Hace un año tampoco dormía. 

Primero darle al play de la banda sonora, hoy es bilingüe:

Italiano: 

http://www.youtube.com/watch?v=eTOKcxIujgE&list=AL94UKMTqg-9BFnH4-WsotH8Yzxqpm4Cyk&index=8&feature=plcp

Castellano:

http://www.youtube.com/watch?v=WAEhq5MQjOo&feature=related

Hace un año estaba sin dormir porque en unas horas, entre vomitona y vomitona, diarreas varias, descubrir que uno puede cagarse encima mientras hace el 'esfuerzo' de vomitar, de un 'paren el mundo que me bajo', un 'me importa una mierda el trasplante me quito los sueros y me voy a casa', un 'no puedo más' y un largo etc que tuvieron que soportar mis más cercanos y no tanto (un día nos pusimos a llorar juntas la señora de la limpieza y yo... pa vernos!!!) 

ME TRASPLANTARON!!! 

Sí, ya hace un año. Y si miro para atrás parece que hace un siglo, aunque por momentos parece que fue ayer. Pasaron muchas cosas, muchas. 

Una de las más importantes fue la limpieza de 'amigos/familia'. Esto de tener cáncer le vuelve a uno más... menos hipócrita, creo. Tener que escuchar un 'si es por ti me hago donante' y explicar que las donaciones son para cualquier persona que lo necesita lo mismo que uno y que entonces no se quieran hacer donantes... da para mucho.

Pero también conocí a gente fantástica, entre los que se encuentran ustedes. Sí. Nunca pensé que el consejo de Carlos me sirviera tanto. Crear este blog y conocer a gente que no me conoce y que me apoya y me anima en los malos momentos (y que quiere verme haciendo acquagym con las agüelas... que levanten la mano los que no quieran ver la foto, ya me parecía...). Este blog sin ustedes no sería lo mismo, sería mucho más triste. Por eso quiero darles las gracias por existir, a todos, los nombraría pero seguro que me olvido de alguno #HiceQuimioYQuedéAsí.

Por supuesto conocí a gente fantástica en el Hospital de Sant Pau en la planta D1. Recuerdo que cuando me ingresaron por primera vez traté de acordarme de los nombres de todos. Después descubrí que era imposible y empecé a usar el tan socorrido 'reina, hermosa, querida...'. Las caras las recuerdo casi todas, pero los nombres no. Lo siento de nuevo #HiceQuimioYQuedéAsí. Siempre dije que en Sant Pau era como estar en un Spa y lo mantengo. 99.9% de buena gente (siempre te puede tocar una enfermera idiota, pero eso pasa en todos lados, aunque que en extracciones de hemato la enfermera no sepa hacer andar los catéters tiene delito, por suerte ahora con los recortes y la jubilación no cubierta de Mercé nos mandan a todos los de hemato (sin defensas la mayoría) a extracciones, con to quisqui) Pero bueno, vamos a centrarnos que voy a hacer la terapia de grupo un miércoles...

Eso, que estoy muy agradecida de como me han tratado, desde la señora de la limpieza hasta la nutricionista que tenía un nombre raro, raro #HiceQuimioYQuedéAsí. Pasando por los camilleros, auxiliares, enfermeras, MIRs y adjuntos. Por supuesto, mención para mi Granell, Esquirol y Garrido (esta última tuvo que soportar a la niña del exorcista en la que me convertí en el segundo mes de ingreso...) Por supuesto a Jose, que está allí solucionando tres problemas a la vez mientras te pone una sonrisa. También a los 'dadores' de turnos que se acuerdan de los nombres de los pacientes (y mira que somos una legión, casi) y por último a las enfermeras del Hospital de día, no hemos tenido tanto trato como con la gente de la D1 pero también son un amor. Lo dicho, gracias por existir.

También gracias a la Fundación Carreras y en especial a Alexandra y a Raisa por ser tan buena gente. Ellos encontraron el 'cordón' que donó una madre y que me salvó la vida.

Y un último 'gracias por existir' a esa madre que donó la sangre del cordón umbilical en el parto y que hizo que siga viva. No hay palabras que puedan expresar la gratitud que siento hacia esa madre.

Por último dendeveras os dejo con la canción que escuchaba cuando esas celulitas empezaron a entrar en mi cuerpo.

Si te toca ir arriba antes que yo...

http://www.youtube.com/watch?v=bSFbE_lDQo0

Hay que joderse

Ya es la segunda vez que me pasa... la primera ya os lo contaré otro día.
Estaba yo dirigiéndome a los baños del Mac cuando iba a pedir la vez (siempre hay una cola de 3 cuadras/calles) y vi a una chica con una flor de melena que me mira y me señala el baño de chicos, me cago en... si es que con estos pelos que gasto además de Kizzy parezco un chico. Sin tetas, ni culo, ni pendientes y estos putos pelos no me extraña que me confundan con un chico. Así que con permiso de Granell me voy a poner los pendientes ya mismo, eso para empezar. Eso sí, la fauna que estaba dentro del baño me recordaron al Príncipe Encantador de Shrek ( en el vídeo minuto 1,17) http://www.youtube.com/watch?v=HRfZmdTn0YU, Yo no se si es que no me identificaban como chica o es que eran tontas del culo, pero las miraditas que me echaron eran para...

Por cierto ya gasto otro modelo pelil. Ya superamos las fases pelada absoluta, terminator y Hulk. Ahora estoy en fase Kizzy, para los que no sepan quién es (como yo) es la hija de Kunta Kinte (ese al que le faltaba un cacho de pie). Adjunto foto de Kizzy y mía.

Kizzy

modelo Kizzy

El lunes teníamos control en el hospital, de buena mañana analítica y después visita con Granell. La verdad es que salió todo bien, un poco anémica y baja de defensas pero por lo demás genial. De momento sólo tomo Famciclovir y omeprazol todos los días (si bajo la dosis del Famciclovir me vuelve el herpes a la boca) y los fines de semana Septrin forte y Lederfolin. El lunes me tocó un chute de EPO darbepoetinaa 150 mcg por lo de la ligera anemia. Ya no me puedo presentar a la vuelta ciclista que me sale doping.
Granell me dejó 3 semanas de libertad, así que podemos planear visita al pueblo/curso ganchilleril tradicional. Tengo que coordinar con visita al ojologo (oculista) y  al ginecólogo a ver cómo están mis hormonas y si hay previsión de que todo vuelva a la normalidad. Después de eso me voy unos días a mi curso de puntillas y tapetes/carpetas de ganchillo/crochet.
Después de salir de la consulta de Granell y mientras esperábamos el turno con la locóloga (psicooncóloga) nos fuimos a molestar a planta, que hacía mucho tiempo que no íbamos. La verdad es que estaban todos bastante ocupados, pero conseguimos pelear a Monica y a Lily, las auxiliares con las que no me saqué una foto por descuido, pero creo que ya salieron en alguna otra foto. También nos encontramos y molestamos a Esquirol y a Garrido, hacía mucho que nos los veía y me alegró verlos. Me parece que se esconden en la baticueva porque hacía meses que no me los cruzaba.
Luego fuimos a la locóloga y me dio técnicas para manejar mis ansiedades, la verdad es que me va muy bien ir con ella. Por último nos fuimos a casa.

El otro día nos fuimos a renovar los documentos de mi santo a Barcelona. Siempre que pisamos esa ciudad es para ir al hospital y normalmente salimos tan cansados que nos vamos directamente para casa. Pero ayer no, nos tomamos el tren y nos fuimos de excursión. El primer lugar de todos fue la tienda 'Llanarium' donde nos atendió Laia, un amor de dependienta. Casi entro en shock cuando vi tantas lanas tan lindas. Por supuesto no pude dejar de comprar... y suerte que me contuve https://www.facebook.com/Llanarium?ref=ts&sk=wall os dejo una foto de lo que me compré:

No pude resistir, lo qué no sé es lo que voy a  hacer con ellos. Pero son taaaaaaaaaaaaan lindos!!!

Después de la tienda de lanas nos fuimos al consulado a hacer los trámites pasaportiles de mi santo. Luego nos fuimos al Corte Inglés de plaza Cataluña en busca de galletitas, pero no había. Después descubrí la sección de lanas de la 8ª planta, en dos palabras IM-PREZIONANTE...  Lanas, utensilios varios, botones. Casi me da un síncope. Después de tanto tiempo caminando necesité un poco de descanso: 

Cargando las pilas

Luego nos fuimos al Mac a ver a las princesas encantadoras con sus encantadoras melena. Ya casi sin baterías nos fuimos al almacen de mi ex-laburo dónde están en plena temporada de monas de pascua http://es.wikipedia.org/wiki/Mona_de_Pascua. Ahí van unas fotos de las monas y de mis compañeras.

Después nos volvimos a casa y terminé un gorrana que le encargaron a mi madre. Es el primero que hago pero me gusta como quedó. Por cierto la manta de mi hermano avanza rápido, me quedan algunos grannys por terminar y después unirlos... eso ya va a estar más complicado. 

parapapapá I'm lovin' it

Pues sí, terminamos la semana así. Feliz como una lombriz. Podríamos decir que llevo una semana alterada, con la historia del ganglio, los recuentos que salen raros, todas las pruebas repetidas... Y el aniversario de por medio. La verdad es que no he estado muy fina que digamos. No puedo dormir bien y eso me altera así que ayer... bueno empecemos por el lunes, que os debo toda la semana. 

El lunes tenía una placa de tórax para controlar la neumonía. Sigo escupiendo sangre de vez en cuando pero es lo normal en este caso. Tampoco os asustéis, sólo es un poquito de sangre. Pero durante un tiempo largo tengo que seguir tomando el Posaconazol (mi amigo el que provoca nauseas, el guatemala) y controlando como va todo con placas o TACs. Después de la placa me fui a ver a la psicooncóloga, que me dijo que siga haciendo lo que hago, que vamos bien. Le regalé su bufanda y parece que le gustó.

El martes tocó día completito y aprovechado. Como sabía que no podía volver a casa entre una prueba y otra me llevé las lanas. Como dice Luigi allá donde pongo el pseudoculo saco las lanas. La cosa es que me tejí un gorrito en un ratito. Lo que os contaba, el martes me tocó analítica a las 7.00 am, a las 9.00 am extracción de médula y a las 10.30 am pentamidina. Con la analítica todo bien, fácil y rápido. Con la médula no tanto, eso sí tuve un rato entretenido con todos los que había en la habitación. Resulta que dicen que yo les revoluciono los pacientes, porque difundí un vídeo de ellos, que un paciente se lo dijo... Yo les dije que yo no colgué el vídeo en el youtube... y así se nos pasó el rato hablando del famoso y divertido vídeo de despedida que le hicieron a Esquirol y a Garrido. Mientras, el residente que hace las extracciones esta temporada no podía sacar médula y tubo que pinchar un par de veces más... uff, pero al final entre las risas y los marujeos se me pasó el rato en un momento.

Luego nos fuimos a la planta, le debía a Teo desde el trasplante la receta de las tapas de empanada. Se alegró mucho de verme y también me fui cruzando con otros personajes de la D1, son todos un amor. Aproveché para darle a la dra. Garrido su gorrito y parece que le gustó. También nos los cruzamos a Granell que me volvió a mirar el ganglio en los pasillos y dijo que a cuchillo... y yo con un culifrunci (miedito) que ni os cuento. Luego nos fuimos a hacer lo de la pentamidina (cada mes me encierran en una habitación un rato y tengo que aspirar un medicamento, la pentamidina, para evitar un tipo en concreto de neumonía). Luego lo fuimos a buscar a don Benedicto Esquirol. Fuimos al hospital de día, en dónde en teoría tendría que estar pero no estaba. Silvana fue tan amable de localizarlo y conseguimos cita para el jueves, lo dicho su majestad. A veces me recuerda a un chiste de Mafalda

Total que entre unas esperas y otras me hice un gorrito.

El miércoles teníamos turno con el carnicero, alias cirujano. Cuando me dieron turno pedí por favor que no fuera con el dr. Bollo (el que me puso el último catéter) y me hicieron caso. La verdad es que el doc. era macanudo. Como el ganglio está en proceso de reducción no quiso sacarlo. Lo llamó a Granell y se pusieron a hablar de la operación como hablan entre ellos los médicos hasta que me puse tan nerviosa que dije, esperen un momento que yo salgo fuera y ustedes siguen hablando. El cirujano se rió y dejaron de hablar así y me tranquilizó. La cosa es que al final llegamos al acuerdo de que si crece de nuevo va fuera, si no, es mio. Cuando llegamos a la consulta, como  el doc. estaba en la consulta de al lado atendiendo a otra persona nos vino a ver primero el Residente. Yo sé que ellos conocen palabrejas que los demás seres humanos desconocemos, pero se trata de que nos comuniquemos. La conversación fue más o menos así:

R: ¿y desde cuando tiene la adenopatía?

yo: (para mis adentros: ¿lo qué? he tenido tantas cosas que no sabía por cuál de ellas me preguntaba), miro a Luigi y le digo: ¿me lo traducis?

Luigi: el ganglio inflamado

yo: ah... y mirando al R le suelto: es que es mi traductor...

Me parece que ese es un comportamiento de estudiante que tiene que demostrar sus conocimientos, los médicos de verdad son conscientes de nuestras limitaciones con su jerga/vocabulario y traducen o preguntan de forma sencilla, porque al fin y al cabo de lo que se trata es de comunicarse, no de quedar bien. Ya se le pasará con los años, o eso espero.

El jueves lo vimos a Granell. Esta vez sí, después de más de un mes de llevar la bufanda en la mochila entramos a la consulta y le dije:

- antes de que me des una mala noticia te doy la bufanda que luego me dices cosas malas y me quedo traspuesta y me la llevo a casa otra vez.

Le di la bufanda y no va y suelta:

- esta es mejor que la del barça!!!! estas aprendiendo!!!! con sus flecos y todo!!!! 

Parece que le gustó en serio, pero que conste que la del barça estaba bien hecha. Si no le pongo flecos a las bufandas es porque a la gente no le gustan, dicen que no están de moda... Pero bueno, después empezamos a hablar de lo nuestro y resulta que sí o sí tengo que volver al Glivec, pero en lugar del Glivec ahora me tomo uno más moderno que se llama Sprycel, veremos como me sienta. También me toca tomar ácido fólico. Por lo demás según Granell estoy bien, todavía no tenemos el resultado del aspirado, eso la semana que viene. Por las dudas, como estoy más nerviosa de la cuenta le pedí lorazepam para poder dormir en condiciones y parece que funciona.

Mañana hacemos el festejo del año, en casa de mis padres con unos cuantos habituales. Si consigo el cable cuelgo las fotos...

Por fin... después de más de 4 meses y con permiso de Granell...

Con mi santo

Gorro para mi sobrina