Día completito

Sonó el despertador a las 5.45, nos levantamos y salimos dirección al hospital a eso de las 6.15. Llegamos a la sala de extracciones a las 6.45. Me hicieron la analítica a las 7.05. Intento negociar sin éxito que me extraigan médula antes de la hora programada ya que se me solapan dos pruebas 7.10. Fuimos a despertar a Belén a las 7.15. Desayunamos y nos reímos un rato. Un día tenemos que hacerle un monumento a esta amiga por lo bien que nos  trata. 8.45 Volvimos al hospital. Teníamos turno con el jefe de ginecología a las 9.00 y la punción de la cresta ilíaca para sacar médula a la misma hora. Optamos por quedarnos a esperar al ginecólogo. 9.50 Nos hace pasar a la consulta (a partir de este retraso me enquilomba el resto de pruebas que tenía...). 10.00 Me pregunta si me llamo Monika... empieza a mirarse la historia clínica.10.05 Empieza a hablarnos. Después de una especie de resumen de mi historia ginecológica y de la revisión pertinente decide que me va bien el tratamiento solicitado por el hematólogo (no quieren que tenga la regla mientras estoy con el asunto del trasplante). Le pido la receta del Zoladex, (para ver el prospecto aquí,) se niega a dármela, argumentando que los enfermeros la tienen abajo. Soy consciente de que eso no es así pero no quiero llevarle la contraria al jefe de ginecología. 10.15 me llaman del mismo hospital para decirme que me están esperando para hacerme la punción medular. Bajamos y esperamos a que nos llamen. 11.00 Me llaman para hacerme la punción, mientras Luigi va a hablar con el enfermero para decirle que llevamos un retraso monumental. Oh sorpresa yo que esperaba encontrarme con Esquirol (el doc. que me dijo que tenía leucemia y era el pichón de Granell) me encuentro con otras dos doctoras y con la enfermera que no sabe sacar sangre de mi catéter... se respira tensión en el ambiente.... me pinchan rapidín y salgo a las 11.05. Nos vamos a hacerme la placa de tórax 11.15. Me encuentro con Montse, mi primera enfermera.  Vamos a la cura de catéter 11.30... Jose me dice que tenemos para rato, me pongo a crochetear en la sala de espera mientras mis acompañantes caen muertos de sueño. Nos llama Jose 11.50 antes de la cuenta. Intento negociar que me deje 'la mosca' que me puso la semana pasada en lugar de ponerme los puntos de sutura en el catéter (descubrí que tenía más libertad de movimientos con la mosca que con los puntos...) no way, no podemos negociar, dice que se acerca el trasplante y hoy estoy perfecta (mi analítica parece que ha salido de lujo) para poder suturar... Aceptamos barco como animal acuático (esta frase es de un anuncio de un juego llamado Scattergories. Para ver el vídeo del anuncio en inglés aquí) Me sutura, ni me entero, me limpia el catéter. Hablamos de la receta de lo que me tiene que pinchar, el Zoladex. Por supuesto me dice que no tiene y que el doc me tiene que hacer la receta... que volvamos cuando tengamos la inyección y el me la aplica. 12.25 Nos vamos a medir la función pulmonar, me llaman en seguida... tengo un 88 %, no está mal. En esta prueba tuve que soplar hasta el infinito y más allá (nunca se me dio muy bien, pero bueno). 13.00 Me dan ventolín ( un broncodilatador) y me dicen que espere a que me haga efecto. Mientras Luigi va a ver al médico a que le dé la receta del Zoladex. 13.15 Va a la farmacia y por supuesto no la tienen, hay que encargarla. 13.30 Hablamos con Jose y decidimos que me la pone el lunes cuando vuelva al hospital a ver a Granell para ver los resultados de la punción medular. Si el ginecólogo me hubiera dado la receta por la mañana seguro que me la hubieran podido aplicar hoy mismo... 13.35 Llamo al restaurante familiar que hay en casa de mis padres y les reservo mesa, después de un día completito lo que quiero es comer y tirarme a dormir. 14.15  Llegamos a casa de mis padres, comemos y nos vamos sin pagar la cuenta... 15.30 Nos tiramos a dormir... eso sí, tengo que dormir de lado. Si duermo boca arriba me duele la zona donde me hicieron la punción medular, si duermo boca abajo me duelen mis nuevos puntos de sutura (por cierto son los terceros que me ponen desde que tengo el catéter desde el 19/11/10). Nos despertamos... a las 20.00. Estoy como nueva, eso sí, lo único que me faltó para hacer el completo de hoy fue que me visitara el proctólogo...

Hoy es hoy, ayer fue hoy ayer...

Mientras empiezo a escribir acaba de marcar un gol el Real Madrid en la Copa del Rey y en el barrio se han vuelto locos...
Temas trascendentales a parte ahí les dejé otro vídeo de una canción que canturreo todo el día... http://www.youtube.com/watch?v=oWkG6vxHu_Y&feature=mfu_in_order&list=UL

Hoy fuimos al hospital a curarme el catéter... como siempre que abro la boca (soy medio gettatore/gafe) va y me pasa. Hoy se me dio por preguntarle al enfermero (del que colgué fotos en flirck) cómo estaban mis puntos y por abrir la boca saltaron los dos. Así que como no teníamos analítica (estoy de vacaciones de analíticas por dos semanas) y no sabíamos que 'tul' estaba de plaquetas, me puso un aparato que lo sujeta a la piel sin puntos. Acá en españa se diría que lo tuneó http://es.wikipedia.org/wiki/Tuneo. Les dejo acá una foto de muestra. Parece una mosca...

Después nos fuimos a pasear por Barcelona y caminé como hacía rato que no caminaba. Era la hora de la comida y bajamos por Paseo de Gracia hacia Plaza de Cataluña. La verdad es que no estoy acostumbrada a caminar con tanta gente por la calle (desde que me diagnosticaron) y me daba un poco de paranoia, creo que son los efectos secundarios de la enfermedad, la paranoia con los bichos y con las aglomeraciones. La verdad es que valió la pena, pero mis dos acompañantes tuvieron que sufrir el ritmo senil al que camino... Por el camino vi un Mac y la verdad es que no supe resistirme... qué le voy a hacer, soy débil. Débil y consentida, desde que me enfermé me permito pequeños caprichos como comer una cajita feliz sin cargo de conciencia. Por otro lado la ciudad está hermosa y se empieza a preparar para el sábado que es el día del libro. Aquí se celebra mucho y la verdad es que las veces que he podido disfrutar este día en Barcelona me he emocionado. Hay mucha gente paseando, muchos autores firmando libros... es muy lindo, por lo menos a mi me gusta. 

La verdad es que muchas más novedades no tengo. Me volví a enganchar con el crochette y ayer me hice un gorrito para mi cuñadita, después cuelgo las fotos. 

Tengo abierto el minibar y cerrado el corazón...

'Tengo cada insensatez y me puedo equivocar,
pero no me equivoqué contigo,
tengo abierto el minibar y cerrado el corazón
y sólo late, y sólo late por los dos...'
http://www.youtube.com/watch?v=_lKJvIdAMb0

La semana pasada vino mi cuñado y nos trajo además de su presencia (que ya es muy importante para nosotros) un montón de regalitos de nuestros amigos/familia de Argentina. Cuando digo un montón es que son un montón. Desde música a remeras/camisetas pasando por revistas de crochette/ganchillo y gorritos para la pelada, ah!! y cremas... tengo cremas de aquí hasta que se acabe el mundo más o menos. Uno de los discos que me trajeron fue el de 'La lengua popular' de Calamaro. La verdad es que hace años que no escuchaba lo nuevo de Calamaro, 'El salmón' fue una gran decepción. Pero parece que dejó la merca por momentos y está haciendo algunas canciones que me gustan y no puedo dejar de escuchar. Por ejemplo la que puse en el vídeo. 

También volví a mi casa, seguimos en obras, pero no he podido resistir la tentación de dormir de nuevo en mi cama, hacía cinco meses que iba de cama en cama y tiro porque me toca. Sí, ya hace cinco meses que me mandaron al Hospital diciéndome que me estaba esperando el hematólogo de guardia... lo parió cómo pasa el tiempo. El viernes fuimos a la revisión del catéter y analítica y visita al doc. Me dijo que estaba joya y que nos veíamos en dos semanas... Dos semanas sin analíticas... creo que empieza el principio del fin. Ya hemos empezado con todas las pruebas del pretrasplante, ecocardio, electro, analíticas... lo dicho el principio del fin. Ahora sólo tenemos que volver el miércoles a la limpieza del catéter y ya está. Después estamos pensando en escaparnos un par de días a alguna parte... pero está por ver. De momento mañana seguro que cae otro Mac. Decidí que uno por semana era una buena media, aunque también los puedo alternar con Burger y Kentucky... ya veremos.

Por lo demás todo sigue tranquilo, yo me encuentro genial y mi pelo está creciendo tanto que dentro de poco voy a poder usar champú aunque sólo sea para darme un capricho... (sigo sin poder dejar de mirar los champús en el super...)

Quiero agradecer a toda la gente que me lee y a toda la gente que nos quiere y se acuerda de nosotros. La verdad es que no creo merecer tanto amor recibido pero sepan que siempre es bienvenido. GRACIAS POR ESTAR AHÍ.

Feliz como una lombriz!!!! ;)

Ayer fuimos al hospital para comprobar que no me hacía falta otra transfusión. Por la mañana me hicieron la analítica pretrasplante y me sacaron 17, sí amiguetes 17, botes de sangre... creo que después de eso me quedé seca. Después fuimos  a ver a mi doc. Granell. Creo que cada día que pasa lo quiero más. A veces me pregunto si es capaz de decir que no. En principio tenía que decirme si necesitaba transfusión o no, pero yo tenía anotada toda una página de un cuaderno con preguntas, dudas y tonterías. La cuestión es que cuando nos dijo que no me hacía falta la transfusión y que nos podíamos ir yo le dije que tenía preguntas y si se las podía hacer. Por supuesto nos dijo que sí y nos contestó todas las dudas habidas y por haber y todas las preguntas tontas habidas y por haber. Estuvimos un rato largo hablando del trasplante, de los posibles efectos adversos, de cuándo podré volver a trabajar (por lo menos hasta seis meses después del trasplante ná de ná, así que este va a ser definitivamente un año sabático), de que hay que vacunarse después de un trasplante... así que podré volver a pasar la varicela, el sarampión... ¡¡¡qué ilusión me hace!!!, claro que al lado de la leucemia qué carajo son unos granitos que pican... Además otra cosa buena es que podré acordarme de las enfermedades que pasé, porque ahora la verdad es que no lo recuerdo y el cuadernito de vacunaciones de cuando era chica debe estar en algún lugar de una tercera dimensión. Hasta aquí fueron preguntas normalitas y referentes a la enfermedad... 

Después empecé a preguntar pelotudeces referentes a las limitaciones que tiene mi vida por la leucemia, por ejemplo, comer a fuera, y mi pregunta fue ¿puedo ir al Mac Donals? Sí, lo sé, podría haberle preguntado si podía ir al Bulli (el restaurante de Ferràn Adrià), pero es que yo soy más Zen, más Zenzilla. Me gusta el Mac, es uno de los vicios que tengo. De vez en cuando me da un no sé qué y me apetece entrar a un Mac y pedirme un menú infantil... yo soy así. La sorpresa fue que: no se extrañó de la pregunta (creo que después de lo del wifi no hay pregunta que le sorprenda) y que me dijo que sí, que podía comer afuera. Seguido de un: puedes hacer vida 'normal', ir a las tiendas, hacer cola, ir al cine, comer a fuera... y sin mascarilla!!!, a mi me da un poco de paranoia entrar a un sitio con gente que no conozco sin usar la mascarilla pero ya me iré acostumbrando, de momento me la llevo siempre conmigo. El doc. dice que sólo tengo que usarla en el hospital y que por supuesto huya de las aglomeraciones. También le preguntamos si nos podíamos ir de vacaciones y nos dijo que no, de vacaciones no, pero de fin de semana sí. Siempre y cuando estemos a una distancia razonable del hospital (que podamos volver en una hora o dos si hay una urgencia). Esto es genial porque en un par de horas vamos al aeropuerto a buscar a mi cuñadito que nos viene a ver y a ayudar con las obras de la cocina (son casi como las obras del Escorial).

Conclusión: todos estos permisos, toda esta 'maniga ampla' (manga ancha/hacer la vista gorda) es porque después del último chute de la consolidación no me bajaron las defensas y hasta el trasplante soy libre ('libertad vigilada' como siempre). Después va a ser todo mucho más estricto, así que ahora me da un poco de libertad. Es un amor. En fin que salimos de la consulta cagándonos de risa (yo feliz como una lombriz) y el doc. que debe pensar que estamos como una cabra porque siempre nos cagamos de risa, a pesar de los temas serios que tratamos. Debe pensar que no entendemos lo jodido del tema. La verdad es que sí que lo entendemos, pero pensamos que nos va a ir todo bien y no nos hacemos mala sangre.

Cuando llegamos a casa, comunicamos las buenas noticias y yo dije: 'El doc. me ha dicho que puedo ir al Mac Donals...' a lo que mi sobrina de cinco años contestó: 'a mi me gusta mucho ir al Mac Donals...'  Así que ya me tienen ayer por la tarde pidiendo dos Happy Meal con una sonrisa de oreja a oreja. Ah! y de postre nos comimos un helado... un completo vamos. Hemos quedado en repetir la semana que viene... No hay nada como ser feliz con las pequeñas cosas. Ah!!! y para hacer el tour completo con mi sobrina nos fuimos a darle de comer a los patos... 

GRACIAS GRANELL!!!!!!

Blog de la buena onda: si yo tu, si tu yo

Blog de la buena onda: si yo tu si tu yo

Bueno les escribo emocionada... tengo unos amigos que no me los merezco. Miren qué vídeo me enviaron. En realidad crearon ese blog para que me entretuviera mientras estaba encerrada en el hospital. Son un amor. No sé porqué siempre conecté con ella de una forma especial, a pesar de estar tan lejos, ellos en Buenos Aires y yo en Barcelona. Nacimos el mismo año y siempre bromeamos con que eso nos conectó y nuestros maridos/novios son amigos desde la facultad. Tengo una conexión especial con ella y por eso me emocionó el vídeo que me colgaron en su blog. Mírenlo.

http://www.youtube.com/watch?v=ZSISHGvjTxw&feature=related

Por otro lado ayer tocaba revisión en el Hospital de día. Como me encontraba rebien hice planes para encontrarme con una amiga por la tarde... y como siempre que hago planes... no pude ir. Resulta que a pesar de  encontrarme rebien necesitaba sangre. Así que como las transfusiones empiezan a las dos de la tarde (todavía no lo entiendo porque si a las 10 de la mañana saben que necesitas sangre no te la dan a esa hora y te hacen esperar hasta que llega el turno de la tarde) la cuestión es que como siempre me ponen dos bolsitas de hematíes salimos a las seis de la tarde y ya no pudimos ver a mi amiga. Por lo demás el martes tenemos que volver al hospital, esta vez con el doctor Granell (que cuando no tiene barba se parece al Dr. House) a ver si vuelvo a necesitar sangre y plaquetas. La verdad es que hoy me costó subir los cuatro pisos sin ascensor que hay hasta llegar a mi casa por lo que supongo que el martes me tocará chute de nuevo, por lo menos de plaquetas (las tenía a 80 y el mínimo es de 140). Lo bueno de las plaquetas es que pasan rapidito... en media hora ya están dentro. Mi catéter sigue funcionando y ya va por los cuatro meses y medio. Lo único malo es que con los recortes de la sanidad catalana resulta que ahora no me ponen Cavilon, que es un spray que me protegía la piel de los esparadrapos (tengo la piel recontradelicada), la cuestión es que con la crisis y los famosos recortes ahora no me ponen y ya tengo dos úlceras en la piel. Así que hemos decidido comprarlo nosotros por nuestra cuenta y proteger así la piel de alrededor del catéter. Sólo espero que se la banque/ que dure hasta el trasplante. Por cierto de este tema tenemos alguna que otra duda: si me hacen un trasplante de cordón ¿tendré que vacunarme de nuevo? ¿alguien lo sabe? Parece una pregunta tonta y a lo mejor lo es, pero es que ante lo desconocido se plantean muchos temas que uno ni se había planteado.

Hay una cosa extraña, antes cuando era adolescente me la pasaba escuchando música. Ahora no escucho tanto, sobretodo ahora que no viajo en tren (cuando iba al laburo/trabajo iba con el mp3 siempre conectada),   la cuestión es que ahora cuando escucho algunos temas me emociono... eso antes no me pasaba, ahora incluso se me ponen los pelitos de punta... supongo que me estoy haciendo vieja... ahí les dejo un vídeo con un tema que me gusta.

http://www.youtube.com/watch?v=7VV5tHriFPg

Terminamos la consolidación????

Hoy a la mañana me dejaron libre después del último ingreso de consolidación. En teoría, si todo va bien, el siguiente paso es el trasplante.

La verdad es que tuve que compartir habitación pero la mujer de al lado se portó muy bien, eran muy agradables, nada que ver con mi anterior experiencia compartiendo baño. Esta vez el baño lo he copado yo. Me he pasado 4 días en él, y es que esta vez me han puesto muuuuchos sueros y bicarbonato... así que cada hora, literalmente, tenía que ir ... Por lo que a esa pobre mujer hay que hacerle un monumento por aguantar mis idas y venidas del baño y encima con el palito dichoso de los sueros.

Por lo demás el ingreso ha ido bien. Cada vez veo más el hospital como mi tercera casa, o la cuarta, no sé, pero como una casa en definitiva. Las enfermeras y personal sanitario son un amor, además después de tantos ingresos ya nos conocemos y nos reímos mucho. Se acuerdan de un ingreso al otro (a veces pasa un mes) de qué es lo que me gusta para merendar... y por supuesto todos saben mi nombre... cosa que no pasa a la inversa. Son tantos, pero tantos, que mi memoria de Dory no me alcanza para recordarlos. 

Con los médicos va pasando otro tanto, estoy siendo el conejillo de indias de todos los que empiezan con las punciones intratecales. Como me dejo, la verdad es que los médicos se acuerdan de mi. Me dejo, pero consigo ponerme como yo quiero para la prueba... como me enseñó el primero que me la hizo, así por lo menos así estoy más relajada. Si hay algo que también he aprendido con esta enfermedad es a negociar con los docs. Casi todo es negociable, como por ejemplo la hora a la que te dan el alta. Ellos prefieren dártela después de comer (de comer ellos, nosotros los enfermos comemos como los pollos a las 13.30 h) por lo que entre unas cosas y otras se hacen las cinco de la tarde y, seamos sinceros cuando te dicen que te dan el alta... esperar siete horas para poder irte es un suplicio. Yo les pongo ojitos y les digo si no me la pueden dar antes de comer... y como en el equipo de docs siempre hay alguno que ha inaugurado sus intratecales en mi espalda, por lo general me hacen el favor. Ah !!! en relación con las intratecales, en esta última que me hicieron me dejaron ver el liquidito cefaloraquídeo y descubrí algo que me dejó muy sorprendida: es transparente... Ahora la próxima es que me dejen ver lo que sacan de la cresta ilíaca, a ver de qué color es la médula. Aquí lo voy a tener más fácil, porque con las rotaciones de los docs, voy a tener al que era mi doc en sala haciéndome la punción, sólo espero que se le de tan bien cómo hacer intratecales... Os pondría una foto, pero no se deja... dice que no quiere aparecer por internet... cómo me conoce.

El jueves tenemos que volver al hospital a ver cómo va todo. Ya os contaremos. Ah! y gracias a todos por estar ahí... Aunque estén lejos les siento cerquita y se agradece.