Rafael Matesanz

De los nervios!!!! La verdad es que siempre he parecido muy tranquila (lo dicho, parecido), aunque mi gastritis perenne me delata. Después de enfermar de leucemia aprendí a tomarme las cosas con calma o con soda, como queráis. Hasta el otro día. 

Mis amigos Pelones Peleones iban a salir en la radio, en Cadena Ser en el programa Hora 25. 

A las 21.00 h  empezó el programa. Por supuesto el tema era la donación de médula. Ahí estaba Elías para defendernos.

Con anterioridad hice un comentario en  facebook a la Fundación Carreras, como siempre disponibles y estupendos. Os dejo aquí lo que les comenté y lo que me dijeron:

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  me encanta todo lo que hacéis, pero da la sensación de que en los anuncios os olvidáis de pedir médulas. Parece que sólo pedís dinero para los proyectos. Esto está muy bien, pero hacer difusión de lo fácil que es donar médula para los enfermos es más importante ya que a veces da la sensación de que los donantes que se consiguen son porque los enfermos machacamos no porque haya campañas de donación de médula.

  El jueves a la(s) 11:20 ·  ·  1
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  Fundación Josep Carreras contra la leucemia 

  Hola Monika!! Gracias por tu comentario. No es que nos "olvidemos" de promover la donación de médula ósea, es que no tenemos la competencia nacional para hacerlo, no podemos promover la donación a nivel de todo el territorio español. Verás, me explico, el responsable último de la promoción de la donación de médula ósea es la ONT (Organización Nacional de Trasplantes). En la Fundación Josep Carreras buscamos el donante o cordón ideal para cualquier paciente que necesita un tarsplante y no tiene hermanos compatibles (como en tu caso o en el de Leo, por ejemplo) pero sólo podemos promover la donación de médula ósea y sangre de cordón umbilical en Cataluña. Cada comunidad autónoma tiene un centro responsable de la promoción de la donación y es éste el que debe hacer las campañas que considere en su ámbito y territorio. Nosotros, como te comento, somos el centro responsable en Cataluña y, como sabes, ya hacemos esta promoción. Por este motivo, en nuestros anuncios en la TV, solicitamos socios de la Fundación, que también son importantísimos ya que nos permiten ingresos para mantener nuestros programas, sobretodo para investigar que, al final, es la piedra angular para acbar con la leucemia. Ya nos conoces y sabes que hacemos lo máximo que podemos pero, en este caso, no depende de nosotros sino de los organismos públicos estatales. Espero haber respondido a tu pregunta. Muchas gracias y un abrazo para ti y otro para Luigi. Alex ;)

  El jueves a la(s) 11:30 ·

  
  

  
  

Conclusión: si no hay más publicidades sobre la donación de médula y de cordón es responsabilidad de la ONT, cuyo director es el sr. Matesanz. 

Oh! sorpresa! cuando en el programa en el que salía Elías también estaba este 'señor'. A ver qué dijo... (para escuchar el programa haced clic aquí)

Dijo que como la red de donantes es mundial ¿para qué vamos a promocionar la donación de médula?... ya nos la darán los otros que tienen mucha. Bien latino, si lo pueden hacer otros ¿para qué lo vamos a hacer nosotros...?...Que las consigan ellos y después se las pedimos y punto.

Puesto que los otros tienen médulas, nosotros nos centramos en cordones... Ah.... Pero dijo que ya hemos llegado al objetivo de 60.000 cordones y ahora nos vamos a centrar en conseguir médula... Entonces ¿en qué quedamos?

Cuando se le preguntó porqué no se promociona la donación de cordones dijo (y se quedó tan ancho) que hay 400.000 partos al año en españa y que no se pueden guardar todos los cordones (mejor  tirarlos a la basura, no?) porque esto tiene un coste... ah!!! ahora lo entiendo todo. Almacenar cada cordón cuesta 800 €. Acabáramos, mi vida para este señor vale 800 €. Además dice cosas del estilo como que 60.000 cordones están bien, porque si en el mundo hay 500.000 almacenados ¿porqué queremos tener más de 60.000? Pareciera que fuéramos unos agonías que lo queremos todo. A lo mejor sr. Matesanz (que por cierto parece un casting de apellidos...) si tuviéramos más donantes tanto de médula como de cordón no tendríamos que asistir a entierros de amigos y familiares que murieron a la espera de una donación compatible.

Por otro lado, si para guardar cordones hace falta tener instalaciones y esto tiene un costo muy elevado ¿porqué no promocionar la donación de médula ósea ya que no hay que almacenarla en ningún sitio?(Por cierto, hay que ver cuantos cordones se podrían guardar con el sueldo de este señor, seguro que estaría mucho mejor empleado).

Además los cordones no son aptos para todas las personas, por ejemplo para Janire (http://anemiaaplasica.blogspot.com/) no sirve un cordón, sus hematólogos quieren una médula. No soy médico, no sé por qué, pero es así. 

En mi caso entré en un ensayo clínico de multiplicación de células de cordón (http://www.gamida-cell.com/products.asp?ID=3) (por aquella época pesaba unos 70 kilos y por lo que tengo entendido los cordones funcionan mejor en la gente que pesa menos de 50 kilos), pero no todos los cordones se pueden multiplicar, así que así que habría que ver de los 500.000 que hay en el mundo cuántos son válidos para adultos.

Muchas veces, cuando no encontraban donante para mi, pensé que era sólo por mala suerte, pero me doy cuenta que la ineptitud humana es más condicionante que el azar. Me pregunto si por haber sido el sr. Matesanz el fundador de la ONT eso le convierte en Director General vitalicio o existe la posibilidad de dejar el cargo a alguien con más iniciativa y compromiso con los enfermos hematológicos. 

Por último os dejo el vídeo que hicieron los de la Fundación Carreras, es simplemente hermoso.

http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=7lHec2yzAJg

Estamos todos...

Ayer fue la quedada solidaria para tejer. Como estoy caquexica y me canso muy mucho, no me atreví a pegarme el viaje a Mataró. A cambio tejí y tejí en casa. El próximo domingo si que no me lo pierdo. Estoy esperando las fotos de Ari y de Sonieta... a ver si las cuelgan y  nos cuentan cómo les fue.

Hoy, por fín, después de virus varios y muchos intentos hubo oncoquedada en la cafetería de Sant Pau. Le pude dar la bufanda a Clara http://rompiendoestadisticas.blogspot.com/ y conocer a Marta de http://martaatravesdelespejo.tumblr.com/ . La verdad es que estuvo muy bien. Tenemos que repetir.

Una buena noticia es que Leo http://leobuscamedula.blogspot.com/ ya tiene fecha para el trasplante. Esta semana le colocan el bendito catéter y luego la semanita jodida (acondicionamiento) y el trasplante. Seguro que le va a ir tan bien como a Lucas http://lapeceritadelucas.wordpress.com/.

Los pelones peleones están que se salen. La verdad es que me dan envidia sana, pero envidia. Están todo el tiempo liandola. Ahora tienen página web http://www.pelonespeleones.com/ y además hacen una superquedada esta semana en Madrid...

El lunes tocaba visita con Granell. La verdad es que dice que estoy bien. En teoría nos tenía que decir si ya me puedo vacunar, pero dice que hasta que no haga un año del trasplante no me vacunan. La medicación la mantengo, omeprazol, septrin forte, lederfolin y ahora día sí y día no el Famciclovir (por lo del herpes que tuve en la boca).   

Gracias al herpes he vuelto a bajar de peso, así que estamos en fase de engorde de nuevo. Estoy haciendo un master en galletitas: en carrefour conseguí las ansiadas tapaté holandesas en su versión grande y mini. Son un viaje de ida. Las tapaté (siroopwafels http://vd-berg.nl/web/index.php/vv-home) tienen un relleno de sirope que se funde cuando las pones arriba de una taza de té. Las walkers son escocesas y también las introdujo en mi vida mi amiga Txell. Son otro viaje de ida. Luego tenemos las Diversión de Arcor, un clásico y el dulce de leche... Es el kit actual de engorde, de nuevo tengo que llegar a los 62 y sin hacer trampas. Ahora con trampas estoy en 58... Yo no sé si el trasplante te cambia el metabolismo o algo pero en mi vida había conseguido bajar de peso tan rápido y tardar tanto en recuperarlo, es increible.

El resto sigue en orden. Aunque tengo novedades... Ahora Granell también lee el blog... que vergüencita!!!!!

Quedada solidaria

El lunes pasado volví al hospital para la revisión de las llagas de la boca. Está todo en orden, parece que era un herpes... Aprovechamos la visita para la analítica que necesita Granell la semana que viene y de paso fuimos a ver a Mara (nuestro correo de Argentina). Pobre, vino recontracargada con cositas y más cositas que me enviaron desde Baires. No tengo la cámara de fotos aquí ya os lo colgaré, entre otras cosas ya tengo mi mate 'mateo'  http://www.matemateo.com/ . Ahora sólo falta que me dejen tomar mate. En agradecimiento le regalé la mantita que posteé anteriormente. 

Ese mismo lunes teníamos de nuevo y por segunda ocasión una oncoquedada, pero parece que los virus están dispuestos a malhograr  nuestros planes. A ver si el próximo lunes podemos quedar.

Otras chicas han organizado una quedada solidaria para tejer cuadraditos de 20 x 20 cm para unirlos y hacer mantas/frazadas solidarias para enviar a Argentina... Si queréis más información aquí está el blog: http://abriguemosaunninio.blogspot.com/ Nada más apuntarme envié a mi madre a ovillos.com a comprar lanas y ya estoy prepararando grannys para la quedada. Si alguien se apunta hay dos citas, una el domingo 19 en Mataró a las 17 h y otra el 26 a las 11 h y en Sabadell. Sois todas/todos bienvenidos. Aquí os dejo los links:

http://cosetespetites.blogspot.com/2012/02/are-you-ready.html

http://aritogores.blogspot.com/2012/02/trobades-solidaries.html

Chicos, si tienen fiebre, vayan al hospital

Menuda bronca me cayó el lunes!! Resulta que tengo una cierta fobia a ir al hospital cuando me encuentro mal (paranoias de que me dejen encerrada, lo normal.) 

La semana pasada fui a revisión y estaba pipí-cucú (joyita) pero a partir del martes me empezó a picar la garganta... y poco a poco fue evolucionando todo. Yo iba silvando por lo bajito y mirando para otro lado. Y mientras los bichos haciendo de las suyas... que si febrícula, que si dolor articular, que si llagas en la boca, que si fiebre. Así que después de unos cuantos paracetamuchos mi santo me tiró de los pelos y me llevó al hospital.
Por cierto, hablando de los pelos, Luigi dice que ya no tengo el look a lo 'Terminator chamuscado'. Ahora entré en fase 'Hulk transformado', en parte también por  el mal humor que tengo ultimamente ¿a que es un amor?

2. Look actual: Hulk transformado

1. Look anterior: Terminator chamuscado

En el hospital, como siempre, fue un plis plas (la verdad es que me siento como en casa, pero no puedo evitar intentar no ir de urgencias). Jose me sacó sangre (ojalá todas las de extracciones lo hicieran tan bien) y un frotis de las llaguitas de la boca (con un hisopo como en CSI). La semana que viene tengo que volver a por los resultados.

Mientras estaba en enfermería vino la doctora de las manos calientes (por fin consigo acordarme de que se llama Adriana, pero para mí siempre será la doctora de las manos calientes y la que tuvo que pincharme 3 veces para tratar de sacarme médula por primera vez (no había forma)).
Junto con ella vino la dra. argentina (cómo veis soy un caso aparte para acordarme de los nombres...) y me recagó a pedos por no haber ido en cuanto comencé a sentirme mal.
Tiene toda la razón, estoy trasplantada y es más fácil curarse si vas al principio de los síntomas que si vas cuando ya no puedes más... Así que chicos, hagan caso y si se sienten mal al hospital o por lo menos una llamadita al doc.
Nota mental: creo que la semana que viene le llevaré una pasta frola a ver si volvemos a ser amigas.

Lo malo de esto es que me perdí la oncoquedada con Clara, Marta, Eva y Mise... una pena, pero bueno, la semana que viene lo volveremos a intentar.

Por lo demás, no estoy tejiendo mucho ya que tengo más ganas de dormir y no hacer nada que de otra cosa.
Por cierto, las pastillas han vuelto a mi vida y para muestra un botón.

Casi me olvido. Esta semana estuvo nevando por estos lares. Aquí una pequeña muestra:

de intratecales y otras cosas

El lunes fuimos a la revisión con Granell, por la mañana analítica y a las dos de la tarde con el doc. Dice que va todo muy bien. Le pedí permiso para irme de vacaciones. A pesar del tiempo tengo muchas ganas de viajar. Dijo que mejor me espere a que me hagan un par de tacs (de control de la neumonia y de la pancreatitis) y la próxima analítica y que después me vaya. Así que después del 20 lo más seguro es que me vaya, si todo va bien. Ahora que lo pienso bien será después del 26 que hemos quedado para tejer en forma solidaria. La verdad es que es la primera vez que lo hago, pero tendré la oportunidad de conocer a blogeramigas y además las mantas van para Argentina... Aquí os dejo el link por si alguien se quiere apuntar: http://cosetespetites.blogspot.com/2012/01/quedem.html

Volviendo al lunes a la tarde, después de la consulta me tocaba intratecal. Por suerte siempre me ha ido muy bien con esta prueba. Granell me preguntaba por quién me la había hecho mejor y sin duda es (o era) Esquirol, cuando me las hacía él nunca tuve problemas, cuando me la hacían los residentes para los que era la primera vez no puedo decir lo mismo. La verdad es que parece que tengo una espalda fácil, no como el pobre Elías que las pasa fatal. Es más no pude evitar acordarme de él mientras me hacían la prueba. Esta vez me tocó que me la hiciera el mismo Granell y la verdad es que fueron dos minutos, fue tan rápido y tan fácil que le dije que lo ponía al lado de Esquirol ;P y él me dijo que era la intratecal más fácil que había hecho. Después de eso dos horas a mirar para adentro y luego para casa. La verdad es que tengo mucha suerte. Por cierto en el hospital de día dónde me hicieron la prueba estaba una enfermera que conocía el blog... me hizo mucha gracia.

El martes fue el cumple de mi santo, en principio quería hacer ñoquis y pasta frola para cenar, pero hubo un momento en el que había como 10 invitados y no me daba el cuerpo para tanto ñoqui. Así que al final arrugué y preparé una pasta y la pasta frola. 

 Al final vinieron sólo Txiki y Carmen, pero como siempre no sacamos fotos... no tenemos perdón.

 Por supuesto estuve tejiendo y estrenando mis agujas clover y terminé mi primera manta de ganchillo, la copié de una que se compró mi cuñada en el Zara home, lo malo es que la terminación no supe hacerla, así que la terminé con un sencillo punto alto y listo.  El gorrito es para una compañera de hospital de mi madre, aunque tengo que reconocer que ya estoy un poquito cansada de hacer gorritos del barça... será porque me tira más el madrid? aunque la verdad es que el fútbol no me emociona.

Tengo empezada las mantas pendientes con grannys, seran mis primeros grannys  y mantas así que hay que mirarlo con cariño.

Por cierto me enviaron un mail de la Fundación Carreras para que pongamos los banners (publicidades) en nuestros blogs, ya que dentro de poco empieza la semana de campaña de sensibilización de 2012 empezará este mes de febrero (a partir del día 13).

Ah y por cierto la ola de frío siberiano nos dejó nieve y a mi una gripe...