jueves, 21 de junio de 2012

Cadaqués que me ves, cruzo la pares...

Sí, el juego de palabras es malo. Me pasa a menudo, lo de hacer juegos de palabras malos. Lamentablemente no puedo evitarlo. Sobre todo me molesta si me sucede con música de merda como esta... que la tengo en el cerebro aunque no me guste. Ahí les dejo la canción para los que tengan la suerte de no conocerla: 


Y el chiste venía porque nos fuimos a Cadaqués. Sí, la verdad es que es una vida dura la mía. Yo elegí el camino del sufrimiento y el dolor como el General San Martín.















La verdad es que no hay nada como tener amigos que te presten sus casas de veraneo sin preguntas y sin problemas. Tenemos mucha suerte. 

Ya pasó casi un mes desde que vino mi cuñado a vernos. El tiempo pasa volando. Ahí va un resumen:



Paseando por BCN










Eso es un apellido!!!

Paseando por Barcelona

Trenes en miniatura

Montserrat

menos samba e mais traballar

Montserrat


Sacando fotos

Montserrat

Sperandio

Hospital de Sant Pau

Castelló d'Empuries

Sant Pau

Va por Nacho, Beita y todos los que lo necesitan

Cadaqués




A la sombra de un ombú


Tocando teta a 'La Lidia' de Cadaqués



Sonieta: a mi también me persigue!!!



Ese palo de la izda soy yo

Visto por la calle... como no uso un celular moderno no sé qué carajo es... si alguno lo averigua que me lo diga (sé lo que es un bidi, pero no sé a qué dirección envía éste)



Reciclando

Qué calor!!!

Escaleras al cielo


Muy buena idea de fieltro

Aquí hay que adivinar dónde está el error

Esto es un tibetano y lo demás son tonterías

También estuve tejiendo... y comprando botones...















Y el sábado repartiremos folletos de la Fundación Carreras en Barcelona. Será emocionante!!!!






viernes, 15 de junio de 2012

100.000 personas cambiaremos el 22/06 el sistema #donamedula


Lo prometido es deuda, Clara ahí va:

El próximo 22 de junio a las 11 de la mañana estaremos en la puerta del Ministerio de Sanidad para exigir mejoras en el sistema de donación de médula y cordón umbilical

¿TE VIENES?

100.000 personas hemos firmado una petición para exigir al Ministerio de Sanidad que haga una mejora en el sistema de donación de médula.

La cita es el próximo 22 de junio. Nos presentaremos todos los que podáis en la puerta del Ministerio con estas firmas, si no nos atiende la Ministra lo harán muchos medios de comunicación. Desde las redes también gritaremos #donamedula y lo llevaremos a Trending Topic en twitter como ya hiciéramos en enero.

Estos son nuestros argumentos:

Comparte esta infografía en tu blog copiando este código:

<a title="infografía #donamedula" href="http://www.pelonespeleones.com/2012/06/12/100-000-cambiaremos-el-2206-el-sistema-donamedula"><img title="infografía #donamedula" src="http://www.pelonespeleones.com/wp-content/uploads/2012/06/infografia2.jpg" alt="infografía #donamedula" width="650" height="906" /></a>

ES NECESARIO

  1. Porque cada año más de 5.000 personas reciben el diagnóstico de leucemia sin contar otras enfermedades como linfomas, síndromes mielodisplásicos, mielomas o aplasias medulares, que pueden requerir para su curación un trasplante de médula.
  2. Porque en España, no aparece donante para 4 de cada 10 pacientes, la gran mayoría gracias a registros de otros países.
  3. Porque la proximidad genética y geográfica es importante para encontrar un donante.

SITUACIÓN DE DONANTES EN ESPAÑA

  1. Porque estamos a la cola de donantes de médula ósea con sólo 90.000 donantes en 20 años siendo de los últimos países del mundo en donantes de médula ósea. Y no es por falta de solidaridad, sino por falta de información.
  2. Porque el Plan Nacional de Donación de Médula que quieren poner en práctica sigue siendo insuficiente. Duplicar el número de donantes de médula en 4 años, del 0.2% de la población al 0.4% de la misma, SIGUE MANTENIENDONOS A LA COLA DE DONANTES!!

¿POR QUÉ NO FUNCIONA EL SISTEMA ACTUAL?

  1. Porque el procedimiento es fácil, indoloro, salva vidas y NADIE LO SABE
  2. Porque sólo se necesitan 12 minutos para estar informado ¡mira el vídeo!
  3. Porque estamos hartos de mentiras y medias verdades. Cómo ve el Sr. Matesanz la donación de médula y cómo la vemos nosotrospremio WTF al Sr. Matesanz,Rafael Matesanz
  4. Porque queremos que se mejoren las infraestructuras para la donación, acabar con las listas de espera, teléfonos que no se cogen, mala información o nula por parte del personal sanitario que muchas veces no sabe responder las preguntas del posible donante o no saben donde dirigirle para que haga efectiva la donación y en algunos casos incluso son disuadidos por este mismo personal que debería incentivar la donación (Testimonios).
  5. Porque en Castilla La Mancha han eliminado el servicio de donación de médula, dejando a más de 700 personas en listas de espera.
  6. Porque no interesa. No hacen falta grandes recursos económicos para informar a la gente (diferentes iniciativas que hemos llevado a cabo sin un duro:



SOLUCIONES

  1. INFORMAR - porque somos muchos los que creemos que es imprescindible
  2. Que se hagan campañas informativas y de concienciación a nivel nacional sobre la donación de médula dando a conocer que es una donación en vida y el procedimiento de aféresis, método utilizado en el 80% de los casos y gran desconocido, con el cual no hace falta anestesia, ni es doloroso ni peligroso para el paciente.
  3. Que se publique información en los CAP, Centros de Atención Primaria dependientes de la Sanidad Pública sobre la posibilidad de donar médula ósea o sangre de cordón umbilical.
  4. Que se informe a los donantes de sangre en los lugares de extracción de sangre sobre la posibilidad de donar médula ya que ellos son los potenciales donantes al tratarse de sangre.
  5. Que se informe obligatoriamente a todas las embarazadas como norma y derecho de las mismas sobre la posibilidad de donar su cordón umbilical.
  6. INSISTIR EN HACERSE DONANTE a pesar de las trabas que el sistema impone.
    • Listas de espera de meses
    • Teléfonos que no se cogen
    • Personal sanitario que no sabe informar o incluso desinforma o no sabe donde dirigir al futuro donante (Médicos de cabecera o sanitarios de las unidades móviles de extracción de sangre) para que haga efectiva la donación.
  7. DENUNCIAR cualquier situación como la ocurrida en Castilla La Mancha donde 700 personas están en lista de espera para hacerse donante.

LA CITA EL 22/06 A LAS 11:00

El colectivo Pelones Peleones hemos recogido 100.000 firmas para exigir al Ministerio de Sanidad una campaña informativa y de concienciación a favor de la donación de médula ósea y de cordón.

Si consideras justa esta petición es que eres un Pelón Peleón. Te esperamos el próximo viernes 22 de junio, a las 11:00 #donamedula en la puerta del Ministerio de Sanidad (Paseo del Prado, 18, 28014 Madrid)


Ver mapa más grande


Hasta entonces ayúdanos a difundirlo en tus redes y blog, puedes utilizar la infografía anterior o estos banners.

Solidarios hasta la médula. Dona vida en vida. #donamedula #donacordon

martes, 12 de junio de 2012

Un saludo a la gente de Sant Pau!!!!


Sí, sí, creo que esto se me va de las manos... 

Hoy fui al hospital a hacer una donación de sangre y de médula. Granell me lo pidió y no me pude resistir. Cuando pasé esta mañana por el mostrador de extracciones y me imprimieron las etiquetas de los tubos dónde ponen mi sangre casi me caigo al suelo. El chico del mostrador casi se queda sin etiquetas!!!! Yo no sé qué carajo pidió Granell pero me sacaron 11 tubos de sangre!!! lo que yo te diga: una donación.

(Irene, para vos, reina!!! Después quiero una traducción de todos los items... Así repasas los temas estudiados...) 

Si se fijan bien en la esquina superior derecha verán tooooodos los tubitos (2 tubos no cuentan que eran la médula y un frotis)





 Iba a llevarle unos alfajores de Argentina que le envía mi suegra y que 'son un viaje de ida', pero me parece que como castigo o para recuperar la sangre que me robó hoy me los voy a quedar... 
Casi lo paso al lado oscuro.

Hablando del lado oscuro, miren que camisetas/remeras nos ligamos:





Bueno todo este rollo venía a que después de la analítica me tocó, según el doc. cosa que prefiero no creer, mi última donación de médula. 

El otro día venía pensando que hacía mucho que no la veía a la residente de la D1, la italiana: Pensaba que por ahí se había vuelto a su Italia natal... y hoy, cuando estaba esperando a que me llamaran para la punción... estaba ella haciendo las extracciones de médula!!! Ella y Roberto, otro residente... (Creo que me los conozco a casi todos, aunque me sea imposible recordar sus nombres.)
A lo que iba... , llego y me sueltan un: 'Leemos tu blog....' Y yo pienso: 'Ale, otros más... Ahora no los puedo criticar!!!' Y es que se está extendiendo esto de que me lean los trabajadores de Sant Pau. Después fui a la D1 a lucir melena y el comentario fue el mismo... Uffa!!! 
Pero que lo sepáis, queridos trabajadores de Sant Pau, voy a seguir criticandoos/queriendoos igual. Es más, lo mismo os quiero un poco más, porque así sé que os seguís acordando de mi. Aunque, por suerte no nos veamos tanto. De todas formas también podríais darme una alegría y dejar algún comentario, no?

Además de ir hoy al hospital estos días estuve tejiendo... Le debo a cada santo una vela y no hay forma de ponerme al día. Además, desde Japón, no sé cómo ni cuando, vino a mi casa una ola del tsunami y está todo que dan ganas de tirarse por el balcón. La cocina ya está terminada!!!! Cuando la limpie y la ordene cuelgo fotos para que os muráis de envidia.

Ayer además de mis limitadas actividades quedé con Bri http://piccolaada.blogspot.com.es/ y la verdad es que lo pasé genial. Increíble Ada. Enorme, hermosa y recontraindependiente. Me quedé impresionada. Espero que se repita pronto.





Y para finalizar, que ya tengo mucho sueño y no sé qué escribo os dejo fotos de los 'dichosos' broches que estoy haciendo, además de una manta, dos colchas, bufandas, gorros... etc, etc...

Tengo que dar gracias a mis suegros y a mi cuñadita Honey por enviarme tan lindos botones (además de un millón de cosas más) para hacer estos broches. Por cierto ¿cuáles les gustan más, con carita, con corazones o los otros botones?
Gracias por opinar... puede que haya recompensa...





Por cierto, que casi se me olvida. El día 11 hizo 11 meses del trasplante. Lo parió! Cómo pasa el tiempo! Gracias a todos por estar ahí, aguantándome.

Por cierto los Pelones Peleones están a punto de montar una buena, con una buena razón: la promoción de la donación de médula y de cordón umbilical. Hay fecha, 22/06/12, en Madrid. En el próximo post les cuento más. Que sí, Clara, el próximo post es para ustedes, ahora mismo lo programo. ;)




lunes, 4 de junio de 2012

Tanto tiempo que no nos vemos!

http://www.youtube.com/watch?v=3wNXkPx0eHE
Minuto 5.50

Hace mucho que no actualizo y pasaron muchas cosas, tantas que seguro que me olvido de alguna. 

Estuvimos en muchos médicos. Fuimos de nuevo al ojólogo de Sant Pau y me dijo que mi uveitis (mis ojos de huevo, hinchados) se deben a la artritis. La verdad es que el dr. Vela era un amor y me lo explicó todo clarito. A pesar que le pregunté cosas que no tenían que ver con la uveitis. Pero cuando miró mis antecedentes y vio lo de la artritits me dijo que fuera a ver a mi reumatóloga. Casi lo mato... Después, por supuesto, de matarlo a Granell y a todos los que me dijeron que con el trasplante podía hacer un 2x1 eliminando la leucemia y la artritis.  Parece que la uveitis está relacionada con algún tipo de artritis. No lo busquen por internet que les puede dar un pasmo...

También lo fuimos a ver a Granell y nos dijo que estaba todo bien y que nos veíamos en un mes. A ver si es verdad, porque después del trasplante no han pasado dos semanas sin pisar un hospital. Le pedí permiso para apuntarme (e intentar ir) a un gimnasio, me dijo que sí, a la piscina ya se lo pensó un poco para darme permiso y cuando le dije lo de las duchas del gim... tardó su tiempo pero al final me dijo que sí. Conste que no me gustan los gimnasios, sobre todo si tengo que ir sola. Pero es que mi amiga Inés (a la que me niego a enseñarle más crochet porque me va a quitar el sitio, sobretodo rematando los hilos...) va al gimnasio y si voy con ella creo que me animaré más. Además puede ser un show haciendo aquagim con las agüelas... ya os contaré si finalmente me apunto.

También fuimos al ojólogo del hospital de Terrassa para que me miren eso que dicen que tengo en los ojos que parece glaucoma pero no lo es. Como era tarde no me dilataron la pupila y me dijeron que no era nada. (Cosa que ya me había dicho el dr. Vela en Sant Pau) Dicen que es la forma de mis ojos normal... lo dicho, una que es un poco rarita (vamos a ver quién gana patologías raritas Irene, creo que llegamos demasiado pronto al reparto... No hay que ser tan puntual!)

Después de hablar con las secres de medicina del Hospital de Terrassa conseguí cita con mi reumatóloga. Era como una primera cita, tenía cita con ella cuando me detectaron la leucemia, así que hacía mucho tiempo que no la veía. Ella se alegró más de verme que yo de verla a ella. La verdad es que desde que me ingresaron por primera vez por lo de la leucemia no la habíamos vuelto a ver ni a informarle de mi estado... por lo que pensaba que por ahí me había muerto. Lo dicho, que se alegró de verme y no paraba de decirle a la estudiante que tenía al lado que yo estaba loca mientras se moría de risa. Lo que no lograba entender era porqué yo no me alegraba de verla... Le expliqué que llevo mejor la leucemia que abrir los ojos y que me duela todo, a lo que ella decía: '¡con las perrerías que te habrán hecho en Sant Pau! ¿te vas quejar de lo que yo te hago?' La verdad es que ella no me hace nada, son mis huesitos que protestan, por suerte no se inflaman. De momento tengo una nueva analítica, esta vez para la reumatóloga y visita en un mes o tal vez dos. Se me juntan todas las visitas y ya no controlo demasiado.

No recuerdo si fuimos a más médicos, seguro que sí. Pero la conclusión es que estoy bien. Sigo sin defensas, o con las mismas defensas que una persona con sida pero que se porta bien y hace el tratamiento... lo que no es una mierda, amiguetes.

Por el camino hicimos de bulto en un spot de la Fundación Josep Carreras con Clara y Marta. Y... lo conocimos y me firmó su libro...





Y por supuesto vino mi cuñado de Argentina cargado de regalos y cosas ricas... la verdad es que no le hice fotos a los regalos pero os puedo prometer que son demasiados. ¡Qué ganas de poder volver!



Fuimos de paseo por Barcelona



Conseguimos el libro de la Nena


Hice un poco el idiota en público...




Fuimos a la playita con unos amigos


Me hice las primeras coletas, con mucho esfuerzo, eso sí.



Y muchas cosas más... pero creo que lo dejo para otro post, que este ya se está haciendo eterno.

Besos con neupogen que siempre vienen bien.

viernes, 18 de mayo de 2012

Estoy un poco borde...

Ya se lo dije a Granell en su día. Tengo mejor humor con leucemia que con artritis. Antes de enfermarme en serio tenía una artritis incipiente para la que tomaba diversos medicamentos. Cuando me diagnosticaron la leucemia creí que era un brote artrítico, por eso no le hice mucho caso y no fui al doc. 
Pensé: 'Total en una semana tengo cita ¿qué vamos a adelantar? Me va a decir que no es una urgencia...' Hasta que un día no me vi con fuerzas de bajar las escaleras del metro para ir a la universidad. Lo llamé a mi marido y me dijo: si vienes te vas a al médico, si no, no te voy a buscar. Tan desesperada estaba que llamé al médico para pedir turno de urgencias. Por supuesto me dijeron que no era una urgencia... pero me atendieron. Al día siguiente me sacaron sangre y esa misma tarde me ingresaron en Sant Pau  y Esquirol me dio la noticia.

Tiempo después, informándome sobre la leucemia me di cuenta de que mis síntomas eran de leucemia y no de artritis como confundí yo. 

A lo que iba, tener artritis/dolor articular me da una mala ostia que no tiene nombre. Abrir los ojos y darme cuenta de que me duelen las articulaciones me da una mezcla de mala ostia, bronca y depresión. Sobre todo después de la leucemia. Pienso ¿puedo tener tanta puntería? Parece que sí, Jose, el enfermero que me limpiaba el catéter siempre me decía que jugara a la lotería...
Con el tratamiento de la leucemia los dolores articulares se fueron a tomar por culo (sí, la mala ostia hace que putee mucho más). Así que yo estaba feliz como una perdiz, con leucemia, sí, pero sin dolores al despertar. Pueden llamarme loca.

Pasó un año y medio del diagnóstico y los dolores articulares regresaron. Me recago en la reputa madre que remil reparió a los dolores articulares. Por suerte no se me inflaman las articulaciones (artritis) pero ¿saben cuántas articulaciones tenemos? Seguro que Irene (http://cartasaunumpalumpa.blogspot.com.es/ ) nos puede contestar pero les aseguro que son muchas, demasiadas para llevarlo con humor. Cuando me levanto parezco robocop durante unos minutos, mientras se 'engrasan' las articulaciones.

Más allá de esta nueva situación que tenemos que analizar con mi reumatóloga (a ver si consigo cita antes de volverme loca o volver locos a los que me rodean) sigo estando  resfriada. Yo creo que ya hace un mes, pero no lo sé. No soy muy buena con las fechas. 

Durante este tiempo he cambiado de antibiótico 3 veces, visitado al ojologo, al orejologo, al hematólogo... tuve una otitis, que ya no tengo, pero me ha dejado unos lindas mucosidades en el oído. Un spray de cortisona para ayudar a bajar la inflamación en el oído y ayudar a evacuar la mucosidad. El ojólogo también me mandó unas gotitas con cortisona para bajar la inflamación de los ojos (uveitis). A Granell creo que lo vimos 2 o 3 veces entre esta semana y la anterior.  Sigo teniendo febrícula, tos de perro muerto y mucha mala leche. Me hicieron una radiografía de torax que salió bien, pero por si acaso hoy me hicieron un TAC de torax para confirmar que no tengo una neumonía. (Tengo un dolor del tipo eufrasiano pero mucho más light, esta vez me parece que si es una contractura). También me hicieron un TAC de los ojos para controlar a ese ojo que tiene pinta de tener glaucoma pero que no lo tiene. Y no sé qué más.


Pero también me divertí. Me fui al mercadillo con  mi amiga Inés, a la que le enseñé a tejer con punto alto y punto bajo y la tia ya se ha hecho 3 bolsitos!!!! No pienso enseñarle a hacer gorros que me quedo sin mercado... 
En el mercadillo conseguí unos repasadores/trapos de cocina de Kukuxumusu reeconomicos. Así que compré como 20. Inés le pidió al gitano que los vendía si nos hacía un descuento por llevarnos tantos y nos soltó con una sonrisa en la boca: 'No te puedo hacé ningún descuento, ¿tu sabes lo que m'ha costao robarlo? Había un perro!!! no sabes lo que tuve que correr!!!!. Casi me meo encima.  Ahí les dejo unas fotos de los repasadores, que además de económicos dice mi madre que son buenísimos!!!






 También, por suerte, recuperé la visión y estuve tejiendo, no tengo fotos de todo. Ya las subiré en otra ocasión. La colcha sigue creciendo y estoy haciendo bufandas y gorritos para enviar a Argentina. Por cierto tengo la suerte de que la semana que viene llega mi cuñado... y si los de la aduana se lo permiten me trae un montón de lanas y botones...!!!!! ya les mostraré. 

Este gorro es para una nena, un encargo del hospital donde trabaja mi madre
 Otra compañera de mi madre me pidió unas flores... Yo le hice unos broches, espero que le gusten

del derecho

del revés

domingo, 6 de mayo de 2012

No veo ná...

Como decía el estribillo de los 'No me pises que llevo chanclas' No veo ná.
http://www.youtube.com/watch?v=qNl8--qu9rE

Después de no sé cuanto tiempo con mocos, temperatura, dolor articular, supuesta conjuntivitis fui a la doctora de cabecera. Me recetó Amoxilicina con clavulanico (antibiotico normal, el augmentine de toda la vida) y un colirio con antibiótico para lo que me dijo que era una queratitis. Normalmente los hematólogos me recetan Levofloxacine, pero esta doc dijo que era matar los bichos a cañonazos... Yo le hice caso y me tomé ese antibiótico, pero a la vista de la poca mejoría llamamos a Granell, nos dijo que pasaramos a la Levo y que nos veíamos el lunes (era viernes). 

El lunes estaba cucú-pipí (que viene siendo lo contrario de pipí-cucú) No podía abrir el ojo izquierdo del dolor, además de molestarme muchísimo la luz. Además tenía un dolorcillo que me recordaba a la Eufrasia (caca, culo, pedo, pis), temperatura y una tos de perro muerto. Lo sé, los perros muertos no tosen, pero en mi pueblo se dice así. A lo que iba, lo vimos a Granell que me mandó una radiografía y al oftalmólogo de urgencia. 

En la oftalmóloga me miraron los ojos de huevo que tengo y me dijeron que los tengo más hinchados de lo habitual. Ya decía yo que esto de ver el telediario me hinchaba los huevos, perdón los ojos. Me pusieron unas gotitas que te dilatan las pupilas y mientras me hacían efecto nos fuimos a hacer la radiografía. Os dejo fotos del momento pupila dilatada... Advierto, la cámara de fotos que me compré es una mierda, con la mierda esa del gran angular me hace tener una nariz superlativa... No es tan grande como parece, en serio.


Fijaos en lo pupilones que gasto
En esa foto me parezco a Manhattan Ruiz: los argentinos ya lo conocen, para los que no lo conocen ahí va un video:


En la radiografía salió el hongo encapsulado de la neumonía, tengo unos pulmones tan molones que me crecen plantas, pero no hay síntomas de una nueva Eufrasia. Bien!!!

Volvimos a ver a la ojologa y me dijo que tenía los ojos hinchados, que no era una conjuntivitis. Me preguntó si trabajaba. No entendí el sentido de la pregunta, pero como soy obediente le contesté que si dar de comer a los patos y hacer ganchillo era trabajar, que sí que trabajaba. Cuando me dijo la medicación que tenía que tomar entendí la pregunta... una semanita con gotitas, unas que dilatan, no hay problema, me las pongo para ir a dormir y listo. A lo que me respondió, tienes que ponertelas cada ocho horas. Vease todo el día con las pupílas dilatadas (se supone que es para que drene mejor el ojo y se desinflame) y además un colirio con cortisona para que desinflame. 

Así que así estoy...  poniéndome gotitas cada 6 horas y sin ver un carajo la mayoría del tiempo.  Tengo que seguir un mes con la cortisona en los ojos y ver al ojólogo en un visita normal. 

Luego, con los resultados nos fuimos a verlo a Granell que nos dijo que siga con la levo, nos recetó un jarabito, paracetamol y ale, de nuevo mi vida alrededor de las pastillas y los horarios... Me faltan alarmas en el móvil para acordarme de todo lo que me tengo que tomar. ¿ Alguien me recomienda un móvil en el que se le puedan programar más de cinco alarmas?

Ahí le cuelgo a Irene la foto con las pastis que se que a ella le mola:




Cuando los efectos de las gotitas me dejan tejo un poquito y ya va creciendo la colcha, pero muy despacito, que no veo un carajo. Es muy sencillito, pero es que no tengo ganas de pensar, ni contar puntos, ni hacer firuletes.

En fin Pilarín que sigo con tos de perro muerto, por las noches con temperatura, un poquito de dolor eufrasiano (será una contractura de tanto rascarme) y un tanto nerviosa por no poder tejer... Además de por haberme perdido las citas que tenía esta semana. Ya lo digo yo que hacer planes conmigo es imposible!!!! Espero poder resarcirme la semana que viene.  Ya os contaré. 

Y para que no os aburráis os dejo un vídeo sobre las relaciones: