Leucemia Linfoblástica Aguda Philadelphia Positivo y más...

domingo, 9 de septiembre de 2012

Y pasamos de los 33

A ver si me da tiempo de escribir todo lo que siento antes de las doce. Ayer, ocho de septiembre, cumplí 34 añazos. Sí. Para algunos soy una pendeja, para otros una vieja. Me da igual. ¿Sabéis qué? Que cumplir los 33 me dio un mal rollo impresionante. No sé porqué, pero era como que quería pasar de los 32 a los 34. No sé me parecía un número getta/gettatore/gafe. En serio. No me gustaba nada, así que estoy FELIZ, celebrando todavía que los pasé. Yo pasé los 33 de Jesucristo y Clara pasó de los 27, de la generación del '27 y no por Lorca, Salinas, Alberti y esa gente si no por Amy, Joplin, Morrison, Hendrix... http://losojosdehipatia.com.es/cultura/musica/amy-winehouse-ya-forma-parte-de-la-maldita-generacion-de-los-27/

La cosa es que estamos contentas, yo más que los acabo de pasar. Así que dedicado para todos ustedes, sobretodo para Blanca, que hoy me di cuenta de que estamos ligadas por fecha, un TIRI TIRI TIRI

Me regalaron muchas cosas, entre ellas un movis/celular con guasap (whatsapp). Me siento senil, con la tecnología. Hace dos días que estoy tratando de copiar números de un celular a otro, la agenda, los contactos, el calendario... Mi amiga Txell dice que no me preocupe, que en un par de días me sentiré como una adolescente!!! a ver si es verdad. De momento, he descubierto que puedo tener el skype en el celular y que hay aplicaciones para crochet... Así que creo que me entrego por completo a la tecnología.

Os dejo un par de fotos y voy a ver si crocheteo un poco, porque tanta actualización me tiene ciega y con la manta/frazada parada.

Bss con neupogen

viernes, 7 de septiembre de 2012

Nanosegundo Girl

Tengo una amiga que no me deja dormir. Me tiene preocupada. No quiere ir al hospital a hacerse los tratamientos. Sí, lo sé, a mi me llevan de las orejas. Pero esto es un tirón de orejas para ella. Para que sepa que la queremos y queremos que vaya a hacerlos. Aunque sólo sea para poder seguir cagándonos de risa de todo. Aunque sólo sea para seguir odiándola cuando aprende mucho más rápido que yo.

Ya os la presenté en otra entrada: http://leucemialinfoblasticaaguda.blogspot.com.es/2012/08/que-tren-que-tren-que-tren-que-tren.html

Y en esta noche de insomnio forzoso (Nanosegundo, como no vayas al hospital te llevo a rastras, hombreyá!!!!! que quiero dormir!!!! Leches!!!!) le hice un blog http://nanosegundogirl.blogspot.com.es/ Ahí os lo dejo, espero que vuestra amistad sea extensible, ella es mejor que Pantene, ella lo vale.

¿Le hacemos la ola o le comemos la olla entre todos a ver si la convencemos? ¿Me ayudáis? Venga porfis, que seguro que si le tiramos todos juntos de las orejas: o se las arrancamos y no va a poder ponerse nunca más las gafas del serca o decide hacernos caso, joderse y hacer los tratamientos, aunque sólo sea para que nos callemos y la dejemos tranquila.

Venga va, ayudarme.

Muchas gracias

miércoles, 5 de septiembre de 2012

Ta chán!!!!

Hoy fui declarada oficialmente por el jefe de ginecología de Sant Pau: menopáusica. No es ninguna novedad. Granell cuando nos conocimos, el 17 de noviembre de 2010, nos preguntó si teníamos hijos. A lo que respondimos que no y nos dijo: pues lo siento. En ese momento tampoco reaccioné, si estás muerta tampoco puedes tener hijos... Así que me centré en lo importante, superar la leucemia. Cuando lo logré, me empecé a plantear lo de la infertilidad. Digamos que a estas alturas estoy hecha a la idea de que no voy a tener hijos. Hice mi duelo y a another thing butterfly.

Mis resultados fueron que los ovarios no funcionan y esta vez no es por culpa del Zoladex (que los mantenía inactivos) si no porque estoy menopáusica. Como esto es biología y no matemáticas, el doc nos comentó que puede que sea reversible, pero no sabemos ni como, ni cuando, ni en qué grado. Ahora tengo dos opciones: seguir como estoy o tomar hormonas. Todavía soy muy joven para estar menopáusica. Me preguntó los síntomas qué tenía y cómo los toleraba. Básicamente nos dijo que son tres: sofocos, insomnio y sequedad vaginal. Como lo llevo bien decidimos que de momento nada de hormonas. Ahora me tendré que hacer una densitometría para ver si tengo osteoporosis. En función de los resultados de la prueba decidiremos qué camino seguir. Si tomar hormonas para frenar el avance o seguir cómo estoy, ésto último si no estoy osteopénica.

Encontré un enlace en una página yanki que es genial. Explica paso a paso qué es y para qué sirve una densitometría o DEXA. Aquí os lo dejo por si a alguien le interesa: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/tutorials/bonedensitometryspanish/htm/index.htm

El doc también nos dijo que para cuidarme tendría que basicamente: hacer ejercicio/caminar, tomar calcio y vitamina D. Fácil, fácil. (Cuando lea este post mi madre seguro que me llama para preguntar si tomé leche...)

Y hasta aquí lo serio.

Cuando estabamos en la sala de espera de gine vino Clara a hacernos compañía y a traerme un regalazo de Vietnam #MoriosDeEnvídia:

Un libro de amigurumis genial, más lo miro y más me gusta, y la tela con estampado cachemir. Y es que un día, hace como un mes o más le comenté que los únicos estampados que me gustan son: los cuadrados, las rallas y la cachemira. Bueno, va, las calaveras también me molan. Pero eso ya lo sabían. Total, que o mi santa madre o yo recordando cuando era pequeña y mi santa madre me enseñaba cómo funcionaba su máquina de coser, haremos un cojín para mi habitación de tejer!!! y estoy requetecontenta!!! Gracias Clara!!!!

Cuando salimos del gine, que por cierto hay que decir que es tardón o siempre va con retraso, pero vale la pena la espera. Cuando entras a la consulta es muy amable y pierde todo el tiempo del mundo en explicarte qué es cada cosa y los posibles porqués.

A lo que iba, que después de la consulta fuimos a por la tercera dosis de las vacunas y estaba la enfermera molona. Espero que no se me enfade, pero es que no recuerdo como se llama. La conozco desde que empecé con las sesiones de pentamidina. Está en el hospital de día de enfermedades infecciosas. En el hospi tengo la suerte de que siempre me cruzo con gente copada/guay. Con ella hablamos de manualidades, hace punto de cruz, de trencitas del pelo y de cosas varias que te hacen tener ganas de repetir. Hoy me sorprendieron sus aritos/pendientes. Eran de ganchillo!!! Me sigue persiguiendo, sí. Pero estaban tratados con cera, o algo así entendí yo. La cuestión es que me encantaron y le pedí que me dejara sacarle una foto a los pendientes y a ella. Y aquí los tenéis.

También fuimos a hacerle una visita a Jose, mi mosquetero. Al que ya no vemos normalmente pero nos gusta ir a molestar de vez en cuando. No hice una foto pero cuando vuelva intentaré acordarme para actualizar las fotos, que ahora ya tengo rulos de judía!!! Y es que esto de que hicieran la extensión de las células del cordón en Israel creo que me ha hecho salir unos rulos increíbles!!!

Por último os dejo una foto de un regalo que me envió Blanca de http://unamasdelbatallon.blogspot.com.es/ Hecho por ella con sus príncipes. Está en mi cuarto de las lanas y me encanta. Por cierto mañana le ponen el pajarito/ port-a-cath. Ahora va a pertenecer a la gente que ama a unos cables que están en su cuerpo. Yo amo a mis dos catéteres y los tengo guardados.

Está hecho de papel maché

Casi me olvido. Sonieta me dedicó otra entrada: http://cosetespetites.blogspot.com.es/2012/09/culoveoculoquiero-again.html y me parece que va a tener razón y nos vamos a tener que abrir un blog de tapetes y #CuloVeoCuloQuiero...

martes, 4 de septiembre de 2012

Hipopótamo que hipotálamo

http://www.youtube.com/watch?v=nhAcQ9ca8Ck

Hoy tempranito nos fuimos a la doctora de cabecera para que me actualice la receta electrónica y para contarle lo del hipopótamo que hipotálamo (lo del hipotiroidismo, vamos). No sé que pasa, pero a los docs que veo, que no son hematólogos, les da cosa hacerme una analítica. Parece que tengan sentimiento de culpa. Me preguntan ¿cuándo tenes tu próxima analítica? Pues cuando tengas los resultados los traes y vemos. No sé, estoy acostumbrada a los hematólogos/vampiros que me hacían una analítica por día. Ver que un doc se resiste a hacerme una y la hace cuadrar con las otras que tengo se me hace extraño.

Mi próxima analítica será el 25 de septiembre!!! Cada vez tengo más espaciadas las consultas. Y es que las analíticas cada día salen mejor. Apenas unos pocos asteriscos (esos que indican que los valores no están dentro de lo esperado) pero nada en comparación de lo que ha sido. Esto va pum para arriba!!!

El único problema que tengo ahora es el cansancio. Más que cansada estoy cansaderrima. Me levanto más cansada de lo que me acuesto. Estoy lenta. Lenta mentalmente y lenta físicamente. Las agujas no se mueven al ritmo que lo hacían. Me cuesta pensar y concentrarme y sobre todo, me cuesta mantener una conversación coherente. Tengo cierta tendencia a no dejar hablar porque si no digo lo que pienso se me olvida y os puedo dejar haciendo un monólogo mientras yo sigo concentrada en mis pensamientos. Por suerte para eso lo tengo a Luigi, que me hace de traductor simultáneo. Hace tanto que nos conocemos que me lee el pensamiento, y me traduce. Monika-castellano, castellano-Monika. Por eso me lo llevo a todas partes, sobre todo a los médicos. Para que les diga lo que les tenemos que decir y no se me olvide nada. Pero sobre todo para que se acuerde de lo que me dicen, que tengo la memoria RAM fatal. Dory de Nemo se queda corta. Os juro que soy capaz de repetir 5 veces seguidas la misma cosa sin darme cuenta. Al final me doy cuenta porque Luigi se empieza a reír...

¿Y a que viene todo este rollo? Pues la verdad, no me acuerdo... ¿Véis? Dory se queda corta a mi vera.

Siguiendo con lo de la doc de cabecera, cuando me hagan la próxima analítica, mirará los valores de la tiroides y regularemos la medicación. La levotiroxina. Al principio cuando empecé a tomarla noté ciertas mejoras. Sobre todo en agilidad mental, un día hasta pude hacer un cálculo sin gritar 'Luigiiiiiiii', y mis manos empezaban a responderme de nuevo. Pero fue una falsa ilusión. Ahora estoy más peor que al principio. Mas lenta y más cansada. Pero no os asustéis, en cuanto le encuentren el punto a la dosis que me toca, no hay quien me pare!!!!

De momento para no aburrirme empecé a tejer otra manta. La tenía pendiente del año pasado. Fue un #CuloVeoCuloQuiero de una amiga de mi madre, que vio la que le hice a mi hermano y quiso una. Esta vez decidí no complicarme la vida y hacer sólo dos motivos diferentes y combinarlos. Ah! y haciendo caso a Sonieta (que por cierto me ha dedicado dos entradas Doily http://cosetespetites.blogspot.com.es/2012/08/lestiu-dels-culoveoculoquiero.html, y http://cosetespetites.blogspot.com.es/2012/08/produccio-estival-viejal-visillo-doily.html) decidí hacer el famoso As you go de Lucy de Attic24 http://attic24.typepad.com/weblog/joining-asyougo-sqaures.html. Y oye, que no ha sido tan difícil cómo creía y además se va rápido, rápido. Y si yo, con la agudeza mental de un pájaro, he podido hacerlo, vosotros que estáis mejor que yo seguro que lo pilláis a la primera. Os dejo unas fotos de la manta. Hoy es el tercer día que tejo. Creo que un par de semanas seran suficientes para acabarla. Espero que no se me haga tan larga como la de mi hermano. Ya os iré contando los avances.

Gracias por estar ahí y por todas las cosas bonitas que me decís. Leches! que mi caja de clinex se está acabando de tanto sonarme los mocos!!!!

sábado, 1 de septiembre de 2012

Podría deciros...

(Dale al play http://www.youtube.com/watch?v=DhrZQ40DlFM)

Que mi marido es un vago y como hace dos años que no trabaja (decidió dejarlo todo, literalmente, para dedicarse a cuidarme), a partir de hoy no tiene derecho a la Seguridad Social.

Que han vuelto a recortar en medicamentos, salud y educación.

Que han vuelto a subir el IVA.

Que vivimos con mi pensión de 700 €, que no tenemos hipoteca pero le pagamos un 'alquiler' a mis padres.

Que nunca nos van a conceder una hipoteca.

Que tuvimos suerte de enfermar cuando enfermé y dónde lo hice. Aunque creáis que esto está muy mal, siempre se puede estar peor.

Creedme. Una vez, en Buenos Aires, me hicieron dar una muestra de orina en un botella de coca-cola recortada. Eso es no tener insumos y lo demás son tonterías. O como me contó Luis, un trasplantado peruano, estar en una habitación de aislamiento con 5 personas!!!! Varias de ellas con pneumonías...

Podría deciros que me gustaría tener hijos, pero que la quimio creo que no me lo va a permitir.

Podría deciros que no tuve tiempo de hacer un tratamiento de conservación de óvulos.

Podría deciros que no puedo pagar tratamientos de fertilidad.

Podría deciros que mucho menos puedo pagar una adopción.

Podría deciros que ver la tele me pone de los nervios. No soporto ver los telediarios y a Rajoy y sus secuaces riéndose de nosotros.

Podría deciros que me gustaría vivir en un pueblo perdido, con viejas del visillo que me enseñen a hacer crochet, pero que nunca se me va a cumplir el sueño.

Podría deciros que no soy feliz, pero sería mentira. Con todo lo que me ha pasado y sigue pasando soy feliz. Como una lombriz.

Tengo mucha suerte:

De estar viva, de tener dos familias estupendas, de tener amigos, de tener blogeramigos, de tener una sanidad de calidad (a pesar de los pesares), de poder respirar cada día, de poder hacer lo que quiero, de poder liarme la manta a la cabeza y rajarme a Baires... y de muchas otras cosas que ahora mismo no recuerdo #HiceQuimioYQuedéAsí.

Ale, ya os he soltao el rollo. Gracias por estar ahí!

Para amenizar la entrada os dejo fotos de estos días sin güifi. Atenti, que se me ha ido la olla y os he puesto como 40!!!!