You got it

http://www.youtube.com/watch?v=oLc5fqOWUPw

Empezamos después de no sé cuantos años sin escribir con una canción para Luigi. Ese que me soporta todo. Y cuando digo todo es un TODO que no os podéis imaginar. Ayer estaba hablando de eso con Carmen Meruquina, la que cuida de nuestro Nacho. http://porvercreceranora.blogspot.com.es/2012/11/un-bache-en-el-camino-gracias-gracias.html

La canción iba a ser la de AC/DC pero buscándola encontré esta otra: http://www.youtube.com/watch?v=YvFB7WV-fTI que también me viene bien.

No sé ni por dónde empezar. Estoy perrrrra. Me cuesta quitarme el pijama. Me gusta estar en modo off, sentada en el sofá, tejiendo y mirando series sin parar. Desde aquí solicito un Nobel al que inventó que las teles admitieran los discos duros y se reprodujeran los capítulos uno atrás del otro sin tener que tocar el mando a distancia. Oye si se lo dieron a Obama por no hacer nada... ¿por qué no a este japonés/coreano?

Todavía no decidí que hacer con el blog. Probablemente siga, lo que no quita que abra otro. Lo más seguro es que lo modifique para que la gente pueda buscar por las etiquetas. Pero tendré que ponerle etiquetas a todo... ummmm necesito el modo on!!! Muchas gracias a todos por dar vuestra opinión. 

Este finde ha sido movidito-movidito 

http://www.youtube.com/watch?v=6WZQduhOpOE&feature=fvwrel

 Dios mio!!! Tengo que dejar de relacionar palabras con canciones  ... Empezamos con AC/DC y ahora cumbia... Perdón.

Va de nuevo. 

Este finde nos fuimos a los madriles. Estaba buscando alguna excusa para ir a ver a todos los oncobloggers. Y se me dió. Me mandaron un mail diciendo que me había ganado un accésit. Ni puta idea de qué era. De fiaca/vaga que estoy lo pregunte por guasap...  La definición del RAE: 

accésit.

(Del lat. accessit, perf. de accedĕre 'acercarse').

1. m. En certámenes científicos, literarios o artísticos, recompensa inferior inmediata al premio.

Real Academia Española © Todos los derechos reservados

Pues eso, que nos ganamos un premio de un concurso fotografico de GEPAC. El premio eran varios regalitos pero el mejor era salir en un calendario que va a recaudar dinero para un proyecto llamado "Cuidando al Cuidador". La foto es esta: 

Aquí en la cena que no cené (a mi el salmón y esas cosas no me gustan así que me fui en busca de comida basura... Lo mio no tiene nombre, lo sé)

Aquí con la ganadora Esther y con una persona especial, Vanesa

Sólo el que ha sido cuidador sabe lo horroroso que puede ser eso. Sufrir la enfermedad cuidando al otro. Yo siempre he sido buenita. Hasta que un día me harté y me transformé en la niña del exorcista. Aprendí a decir NO. Soportarme fue horroroso. La que se comió mi mutación fue la doctora Garrido... Aquí os la presento... Hicimos las paces ;P 

Por cierto estuvo dando una conferencia en el congreso de GEPAC sobre la leucemia que aclaró muchos conceptos. Por lo menos a mi, y eso que uno piensa que por ser enfermo tiene un máster...

 Me tuvo que escuchar decir que no a todo. Incluso negarme a que un residente me pusiera los puntos. Hice que viniera un cirujano a mi cuarto a ponerme dos puntos!!!!! Los que hayan tratado con cirujanos sabrán que no son médicos como la gente normal. Con ellos el chiste de Quino se queda corto...

Soportarnos es horroroso y causa una impotencia brutal. Yo siempre digo que nosotros tuvimos leucemia. Porque es así. Desde que me diagnosticaron Luigi y yo hemos sufrido todo juntos. Él ha sufrido la leucemia como yo. Tal vez no haya vomitado como yo, pero tenía que aguantarme el sombrerito mientras yo lo hacía.

Como hace mucho que no escribo os debo muchas cosas, muchas fotos y muchas entradas. De momento lo dejo aquí. Mañana más... que mañana vuelvo a celebrar que estoy viva!!!

Bss con neupogen que siempre vienen bien

Creo que tengo que abrirme otro blog

El otro día hablando con Ale de la Fundación Carreras comentaba que el blog de enferma no puede durar toda la vida. Y tenía razón. Ya he terminado hace rato los tratamientos. Sigo teniendo pequeñas historias pero como cualquier otra persona. La leucemia ha desaparecido de mi vida. 

La idea de este blog era, además de mantener informados a los familiares y amigos, encontrar a alguien con mi mismo diagnóstico. Recuerdo cuando me dijeron el nombre de la enfermedad lo busqué por Internet y fue horroroso. No por la información que no sabemos interpretar (aunque yo conté siempre con ventaja, Luigi entiende de medicina y sabe explicar muy bien) si no por los blogs que encontraba. Encontraba blogs de gente muerta, gente con mi misma enfermedad y muerta. Y eso da muy mal rollo. Por eso este blog se llama como se llama. Sí, ese nombre tan largo y raro. Para hacer señales de humo a la gente que empieza en esto, para que vean que hay alguien que sigue vivo y rompiendo las bolas. (En romper tengo un master y si no me creéis preguntarle a mi marido).

El problema está en que si ese alguien entra y ve mi blog lleno de cosas de ganchillo, se va a pensar que la quimio me ha afectado al cerebro. Creo que tengo que usar el blog que alguna vez abrí (ya os pasaré la dirección) para contar mis tonterías tontas y dejar éste para los temas médicos. 

¿Qué pensáis? Necesito vuestros comentarios para tomar esta decisión. 

Mientras me los dais me voy a hacer una cosa que odio con toda mi alma. Ordenar los armarios. Tengo que reciclar ropa. Tantos cambios de peso me han dejado un armario lleno de ropa que no uso. Espero llenar bolsas y bolsas de ropa que le sirva a otra gente. Y dejar el armario con lo justo.

Bss con neupogen que siempre vienen bien.

Tejiendo

En los días de vacaciones estuve tejiendo, mientras miraba El Señor de los anillos... Tengo mucho por tejer mientras preparo las maletas. Así que estoy a full. Con los tapetes ando más o menos. Tejiendo y destejiendo. Tengo que estar muy concentrada. También anduve haciendo alguna bufanda y gorritos. Espero que os gusten.

Los días impares son mu malos...

Como ya avisé en el facebook, anduve con gastroenteritis. Parece que hay una pasa. Lo de los días impares tiene un sentido y es que me transformo en la niña del exorcista los impares. Vease, un día estoy fatal y al siguiente más o menos. Al otro fatal y al otro más o menos. 

Sí, llamé a todos los médicos, incluso cuando me lo cruzé a Granell le hice un tackle y le pregunté. Está todo bien. Solo que una gastroenteritis a mi me dura más que a alguien normal. Lo malo de esto es que he vuelto a bajar de peso (mama, tu no leas esto) y me canso más de lo habitué. Dadme un par de días y seré la de siempre, jajajaja. 

  

Mientras, en mis horas de vagancia absoluta me he dedicado a ver el Sr. De Los Anillos. Ya la había visto con anterioridad. Es más, es una de las pocas pelis que fui al cine a ver. Pero ahora, después de la leucemia, os juro que la he visto como una peli nueva. Era como mi guerra en la pantalla de tv. Os juro que nunca la había mirado así. Es un clásico de una batalla del bien y del mal. Nada nuevo. Pero yo no podía dejar de extrapolarlo a mis batallas. Allí, emocionada, veía a mis leucocitos, a mis neutrofilos, al neupogen, a mis docs, a las quimios... En serio, no podía dejar de anotarme frases de arenga. O frases que me parecía que tenían un sentido increíble. O por lo menos para mi han cobrado un sentido especial. ¿Os ha pasado eso con alguna película?

http://www.youtube.com/watch?v=IcRhrJCPg-M

Necesidades extrañas

Hoy, mientras anotaba eventos a mi calendario, eventos tan chic como hora para una gastroscopia, sentí la necesidad de que me confirmaran que era con sedación. 

Creo que ya os lo había comentado, pero mis problemas gástricos vienen de hace rato. Cada uno pira por donde puede y a mi los nervios se me van al estómago. Hace muchos años me hicieron una gastroscopia para ver el porqué de mis problemas estomacales. Fue sin sedación y fue una verdadera mierda. Recuerdo que juré que nunca jamás me volvería a hacer una gastroscopia. JA.

 El destino tiene un humor negro, bien negro. Ahora tengo que hacerme una por año por rutina, gracias a mi esófago de Barrett. He llamado al hospital. Primero a Jose, el enfermero del hospital de día de onco-hemato, luego al teléfono de cita previa, luego a Jose de nuevo, luego a otro teléfono que tenía... Y al final una amable señora me ha confirmado que hoy en día todas las gastroscopias se hacen con sedación. BIEN.  Ayer le comentaba a mi cuñadita, a la que le hicieron una pequeña intervención con sedación, que creo que soy una drogona. Que te metan un tubo por la boca no es nada agradable. Pero si lo hacen mientras estás grogi es mucho mejor. 

Como sabéis tengo varias cosas a medio tejer.

La manta está en casa de mi madre. Está casi terminada, le falta tejer el borde y esconder los hilos. Cuando terminé de unir los cuadraditos sentí la necesidad de quitármelo de encima.  Como la madre de Sonieta vive muy lejos (parece que le mola esconder hilos) decidí recurrir a la mía, que me tiene más paciencia que un santo. Aunque creo que me odia un poco... 

Está sacada con el movis, cuando tenga una foto de cámara os la cuelgo

Cuando 'terminé' la manta. Sentí la necesidad imperiosa de tejer un tapete. La vieja'l visillo que hay en mi crece cada día más rápido. Miedito me da. Así que me puse con las piñas. Soy monotema. Me gustan las piñas. Y me puse a tejer este tapete. A mi favor digo que siento la necesidad imperiosa de tejerlos, pero de momento no de usarlos. Así que de momento los tejo y ya veré a quién se los encajo...

 Lo malo de ser una vieja'l visillo es que mi tia Paqui del pueblo, la que me enseñó a tapetear, me hizo comprender que el hilo tiene que ser fino, bien fino. Del numero 8 por lo menos.

 A mi, por aquel entonces me parecía una indecencia el finor del hilo número 5 (de un grosor mayor, para los no iniciados), pero le hice caso (creo que ahí empezó a crecer la vieja'l visillo que hay en mi) y me compré hilo del 8 y una aguja del 10... 

Y aquí está el resultado... la fotocopia es más grande que el tapete... Todavía le faltan las piñas grandes, pero no va a ser ni siquiera un buen centro de mesa...

Otra de mis necesidades extrañas son los #CuloVeoCuloQuiero. Con Sonieta los compartimos en nuestro blog de Viejas'l Visillo. Sin saberlo ayer nos pusimos las dos a tejer con el mismo hilo el mismo tapete. Esto creo que es telepatía.

Hoy tuiteamos:

Y aquí están los resultados. El suyo es mucho más precioso. Sus corazones lo parecen. 

Lo malo de tejer con un hilo tan fino es que parecen posavasos...

 

Y ahora viene una necesidad muy extraña. Levantarse a las 4 de la mañana para ir a buscar bolets/setas. Esta no es mía. Es de mi hermano. Que en un día de fiesta del trabajo se ha ido a buscar bolets con unos amigos. Parece que se les ha dado bien...

Fotos boda Clara.

Ahí van unas cuantas fotos. Al final parece que no nos esperaba y trató de dar un grito de sorpresa pero no le salió. Tenía voz de mujer que fuma y va con hombres...

Las siguientes fotos están sacadas del whatsapp:

En la siguiente foto somos todas oncochungas. Ninguna tiene 40 años. Y aquí estamos, disfrutando de la vida a pesar de haber pasado lo que pasamos. Porque vale la pena.

Boda de Clara

Cuando se publique esto estaré corriendo hacia Barcelona. Tengo doc de cabecera para mostrarle los resultados de los análisis, que dicen que la levo no hay que incrementarla. En cuanto ventile este asunto me voy corriendo a ver a Clara. Se casa. Y piensa (tonta no es, así que debe sospechar algo) que no vamos a poder ir a verla. JA. Eva incluso se ha pedido fiesta en el trabajo. Y es que Clara lo vale. 

No tengo la neurona muy pacá. Así que no voy a decir cursiladas ni cosas de esas. Sólo que se lo pase muy bien y que lo disfrute.

Os dejo una foto del día que la conocí. 

Pos va a ser que no...

Hoy tocaba revisión con Granell y estoy pipí-cucú (para los no iniciados es que estoy bien, joyita). Las analíticas salen perfectas, casi sin asteriscos. 

La hormona de la tiroides está bien. Sí, yo he puesto la misma cara. ¿Y si está bien porqué estoy como estoy? ¿porqué tengo la misma temperatura que los lagartos? ¿porqué no me acuerdo de nada? Qui lo sá. De momento nos vemos dentro de dos meses y si sigo como hasta ahora me tocará tener a un nuevo amigo: el neurólogo.  Si es que la envidia es mu mala y esto de que tus amigas vayan al neurólogo y tu no...

La cosa es que como siempre lo hemos acribillado a preguntas y con su santa paciencia nos ha contestado a todas. Ahora toca vacunarse contra la gripe. Poco más puedo decir. Que mi neurona hoy no tiene ganas de trabajar.

Bss con neupogen