Me voy al spa

Hoy tenía visita de rutina en el hospital para ver si me habían subido las plaquetas para hacer el último ingreso de la consolidación. Me toca el cóctel de metotrexato, intratecal y mercaptopurina. En principio tenía que ingresar a partir de mañana. Nos comentaron que no había camas y que tuviera paciencia. Más que eso, lo que hice fue hacer planes para el viernes y para el sábado... Como siempre que hago planes... se rompen. Hay algo que he aprendido gracias a esta enfermedad: no se pueden hacer planes porque uno nunca sabe dónde va a estar mañana. En mi caso, no se sabe dónde vas a estar en unas horas. Por supuesto, ingreso hoy. No me da tiempo a volver a casa a buscar mis cosas... por suerte siempre llevo una muda encima, así que pasamos por el super a buscar algo para cenar esta noche en el hospital y me ingresan a las 6.30 pm. Lo malo es que no tengo mi compu, ni el crochette, ni ná de ná... Por suerte mañana Luigi me traerá algo para que me entretenga. De todas formas tampoco será un ingreso de más de 5 días. Ya les contaré cuando salga, voy a estar incomunicada unos días.

Algo lindo de hoy es que hemos ido a la planta de arriba a ver unos amigos que acaban de ser papás. Un bebé HERMOSO. Después les preguntaré si puedo colgar alguna foto.

A veces me olvido...

de que estoy enferma. Es verdad, me encuentro tan bien que me olvido. Me encuentro mejor que antes de tener leucemia ya que antes tenía artritis reumatoide y los dolores óseos eran diarios. Ahora no tengo esos dolores y encima me encuentro bien. Resultado: me olvido de las palabras del doc. diciéndome que tengo que cuidarme y hacer reposo. Mi marido trata en vano de recordármelo, pero como mi cuerpo me indica lo contrario... ni caso. Conclusión: Si trato de hacer vida normal mi cuerpo me recuerda que estamos bien pero no para tanta actividad.

Hoy me he ido a mi casa caminando sola, he pasado por la librería del barrio, he saludado y he dado las gracias por todas las revistas que me han mandado gratis cuando estaba ingresada. Después he ido yo misma a la farmacia a comprarme los medicamentos que me recetaron ayer y por último he subido los cuatro pisos a mi casa a ver cómo van las obras y a tomarme un té con limón (parecemos inglesitos) con mi marido. Luego no he podido resistir y me he puesto a limpiar un poco. Luego nos hemos ido a casa de mis padres a comer y ahí mi cuerpo ha dicho 'no va más'. Así que después de varios intentos sin éxito he podido tomar el cóctel de buscapina + primperan + fortasec y me he pasado tooooda la tarde durmiendo. Esto de estar enfermo y sentirse bien es una mierda.

Por lo demás estoy tontenta, ayer fuimos a ver a mi doc. y no necesité ni sangre, ni plaquetas. Ah! y como estoy de remontada de los neutrófilos el sábado dejo toda la medicación profiláctica y me quedo sólo con mi querida quimio, el Glivec. Eso es algo que mi estómago agradecerá y mucho.

Por otro lado, como el doc. me ve preocupada con el asunto del donante, nos ha dicho que si no encontramos podría hacerse un auto-trasplante y seguir con quimios (el problema es que con el Philadelphia mi médula no sirve porque la enfermedad puede volver en forma violenta y esto da un poco de miedo). Otra de las opciones de las que nos ha hablado es de los donantes de cordón umbilical, pero esta opción es más nueva y no sabe si para mi tipo de leucemia es válida o no. Por las dudas yo sigo en el ciberactivismo para conseguir donantes de médula. En España hemos conseguido 5 y en Argentina otros tantos. 

Para los que viven en Catalunya y quieren hacerse donantes es más fácil todavía:

Hay que ponerse en contacto con la Fundación Carreras y hablar con las encargadas de donaciones, Núria Giménez y Cristina Bueno, en los siguientes teléfonos 93.414.55.66 y 93.414.00.28. Su correo electrónico es:  donants@fcarreras.es. Hay que pedirles el kit para hacerse donante y te lo envian a casa. Se trata de un kit con el que se junta una muestra de saliva y se les vuelve a enviar (viene con un sobre prepagado, osea que no hay que desplazarse al hospital y no cuesta nada) junto con el consentimiento de donación. Ahora sí, el que no se hace donante es porque no quiere.

Por ultimo os dejo un link en donde explica bien qué es la donación de médula a través de sangre periférica: http://fundacionjosepcarreras.blogspot.com/2010/10/la-donacion-de-sangre-periferica.html

Para información en México:
http://www.fundacioncompartevida.org.mx/fundacion/donormo.html

Tanque lleno, por favor

Hoy tocó visita de nuevo en el hospital para ver a mi doc. favorito, Granell. Entre limpieza de catéter y visita con el doc., hemos quedado con una amiga que está a punto de parir un Nahuelito, tenemos ganas de verlo ya. A ver si no se retrasa más. Cuando nazca os pienso colgar fotos de la hermosura. 

Cambiando de tema hoy me ha tocado otra vez el tanque lleno... Parece que la vida media de las plaquetas es de dos días. Por eso hoy me ha tocado llenar el tanque de nuevo: plaquetas + hematíes + neupogen. Además ahora estoy como la cerveza San Miguel 0,0. Estoy neutropénica perdida, pero está todo controlado por mi doc. El jueves tenemos que ir otra vez para ver si necesito de nuevo otra transfusión. Por las dudas ya me han reservado camilla. Es un lujo el sistema sanitario que tenemos, si tuviera que pagar por todo lo que me hacen creo que me moriría sin conseguirlo. Sólo las pastillas de quimio que me tengo que tomar cada día y de por vida cuestan casi 4.000 € mensuales... no quiero ni imaginar el resto de tratamientos que me hacen y los ingresos.

La verdad es que con tanto tanque lleno, estoy de subidón y me encuentro fenomenal. Hoy me he vuelto a enganchar con el ganchillo/crochette, le estoy haciendo una bufanda a mi sobrina. Espero terminarla antes de que termine el frío. La verdad es que desde la otra quimio de Ara-c no había tocado nada el ganchillo con el rollo de los mareos. Esta vez la quimio me ha vuelto a dejar neutropénica perdida pero no tengo mareos, lo que es genial.

Una amiga dice que está buscando una escusa para montar una fiesta y le parece una buena idea montar una fiesta de recaudación de médulas. Yo creo que el lema puede ser: 'tu pones la médula, nosotros las empanadas/empanadillas'. ¿Qué os parece? El miércoles vienen a mi ciudad los de la Fundación Carreras y REDMO y vamos a ir a que mi marido se haga donante y para que nos informen bien de cómo podemos hacer para que la gente se haga donante en la fiesta. Se admiten sugerencias para la fiesta y también invitados, confirmando asistencia (así cuento cuantas empanadas tenemos que hacer...) 

Un beso con neupogén para todos y muchas gracias por visitarme.

Donante

Como todos sabéis necesito una médula nueva. Mi donante sigue sin aparecer. Mi médico dice que soy bastante  vulgar y que no me preocupe que aparecerá. Creo que mucha gente no se hace donante porque no sabe realmente lo fácil que es. He conseguido de un blog amigo: http://mileucemia.blogspot.com/ un video de 11 minutos donde se explica todo el proceso muy clarito. 

He agregado al inicio del blog el susodicho video y enlaces de cómo ser donante, dónde, qué es. Espero que esta información sirva de ayuda y conciencie a más gente para hacerse donante y se salven así muchas vidas.

Cambiando de tema el jueves fuimos al hospital a ver a Granell, mi doc, y salí de allí a las 6 de la tarde con el 'tanque lleno' como dice mi suegro. Estaba llenita de petequias, así que sospechamos que tendrían que ponerme plaquetas. Al final me hizo falta un 'chute' de plaquetas y transfusión de dos bolsitas de hematíes. Resultado: mejor que nueva... Ayer fuimos a casa y me olvidé de que estaba enferma (a veces me pasa...) y quise subir las escaleras corriendo. No pude, pero sí que pude subir hasta el cuarto piso por escalera sin cansarme... todo un logro. Como diría Guzmán (http://unoentrecienmil.blogspot.com/2011/03/bienestar-natural.html) 'Toy tontenta'

A veces, cuando me olvido de que estoy enferma, en el supermercado miro los champús y los suavizantes para el pelo. Hoy, por ejemplo, casi me compro una espuma/mousse para pelo rizado... Jajajaja, soy un desastre.

Para terminar con un toque de optimismo os dejo el link de mi amigo pelón Elías que está de subidón por sus buenas noticias, está en remisión completa y puede hacer 'vida normal'. Él si que dentro de poco va a poder usar un champú...

http://tuleucemiatambienesmilucha.blogspot.com/2011/03/dia-251.html

4 Meses

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Más o menos estos han sido mis cuatro meses de enfermedad. A veces parece que las sesiones de quimio sean eternas pero todo tiene su fin. Estamos terminando la consolidación y luego entraremos en la siguiente fase que creemos que es la del trasplante, pero todavía no lo sabemos. Gracias a todos por estar ahí todo este tiempo.

Encontré unas fotos del primer ingreso y las colgué en el Flirck. Espero que les gusten.

TRASPLANTE DE MEDULA OSEA

Última fase de la consolidación

Ayer fuimos al hospital de día para la revisión semanal, analítica, limpieza de catéter y visita con el doc. Granell. Como sigo con mocos la enfermera que me sacó sangre me hizo darle una muestra de mocos... un asco. Me dió un tubito de plástico y me dijo 'llevatelo a casa y pon un buen moco dentro'. Yo creo que hay que ser futbolista para semejante guarrada. Por supuesto lo primero que hice fue llenarme los dedos de mocos, más mocos fuera que dentro del tubito, un asco. Al final hice un invento y lo logré, pero espero no tener que volver a repetir la experiencia sin que antes me enseñe un futbolista cómo lo hace sin ensuciarse las manos. Ah, si alguno de ustedes tiene idea de cómo hacerlo se aceptan sugerencias.

Por lo demás estoy bien, en la bajada de defensas y plaquetas que me da la quimio que me pusieron la semana pasada. Ya me estoy pinchando el subidor de defensas, Neupogen, y de momento no he sangrado ni he tenido mareos. Eso si, el jueves volvemos a ver a mi doc. favorito, Granell, para ver cómo están las defensas y ver si necesito trasfusiones de sangre y de plaquetas. 

Del donante todavía no tenemos noticias... estoy un poco preocupada por eso. Luigi, como siempre, me tranquiliza. Tendría que hacerle un monumento por toda la paciencia que me tiene y todo lo que aguanta. La cuestión es que el próximo ciclo de quimio ya es el último de mi consolidación y luego viene el trasplante. Así que si todo va bien en un par de semanas tengo mi ultimo chute de metotrexato, mercaptopurina y la intratecal. Después toca punción en la cresta ilíaca para comprobar que todo esté joyita (nunca taxi) y luego vendría la fase del trasplante. Pero como todavía no hay donante y no hemos acabado la consolidación no tenemos demasiada información más. 

Aprovecho para recordaros que es muy fácil y salva vidas hacerse donante de médula, os dejo un par de links de la Fundación Carreras dónde explican todo.

Donante de médula

Donante del cordón umbilical

Guía del donante de médula

Guía del donante de cordón

Con mocos y a lo loco

Afuera llueve y yo estoy dentro de casa de mis viejos (sí, volvimos después de unos fantásticos y relajantes días de playa) gastando ya el segundo rollo extralargo de papel del water. Mocos, de primero, de segundo y de postre... Hace un par de días tenía que darme las quimios en el Hospital de Día. Como norma me hacen llevar una mascarilla en el hospital, pero cuando entro a las consultas me la hacen sacar, así que aplicamos el mismo criterio en el Hospital de Día y fue una mala elección. Allí estaban todos los enfermos juntos y no limpian los sillones de quimio entre un paciente y otro. No son tan obsesivos como en Hematología con la limpieza. Conclusión: Mocos de colores, dolor de garganta y de cabeza y muchos mocos. Desde que me detectaron la leucemia venía escapando de los resfriados y me lo fui a pillar en el peor sitio y el más previsible, el hospital... Por suerte el Tabcin compuesto/ Frenadol está haciendo su efecto y los antibióticos también, pero volvieron las pastillas a mi vida. Ahora tomo pastillitas de todos los colores y tamaños y además gotitas para los ojos (tengo conjuntivitis). 

Estas quimios que me dieron son repetición de las que me dejaron por primera vez en mi vida a CERO NEUTROFILOS. El Ara-C o citarabina y el Etopósido. Esta vez, como estaba mal pautado, la enfermera no me puso el mejor amigo de los cancerosos el Kytril o granisetron, así que me dio por vomitar y a partir de ahí me sentaron mal todas las sesiones de quimio. Aprendizaje: la gente se equivoca, es uno quien debe estar atento para evitar que lo hagan.

Hasta donde sabemos me falta solamente un ciclo de metotrexato para terminar la consolidación y luego el trasplante. Del trasplante no tenemos ni idea de cómo va, si ya tenemos compatible o será de cordón... Esperemos que el lunes cuando veamos a mi doc Granell (un día le tengo que dedicar unas línias, es increible como me saca, sólo con verlo, del estado 'Calimero' y me llena de positivismo y buena onda) nos explique algo más, aunque con los 10 minutos que me puede dedicar según la Seguridad Social no nos da para mucho.

Bueno el lunes les cuento como nos fue la visita con Granell

Libertad vigilada

El viernes fuimos al hospital a la revisión semanal. Sorprendentemente no necesité sangre y mi catéter, que la semana pasada no quiso funcionar bien, funcionó perfecto. En teoría me tocaba quimio en el hospital de día, pero como no lo programaron tengo cuatro días más de libertad vigilada (como dice mi doc). Como la siguiente quimio la última vez me hizo concha decidimos aprovechar los días viniendo a casa de los chicos en la playita. Hemos paseado, cocinado, descansado... cargado las pilas para la próxima sesión de quimio, en definitiva.

Ayer con Carmen fuimos a una tienda que venden peces y compramos pececitos para sus peceras. Creo que cada vez estamos más cerca de montarnos nuestra propia pecera. Una de las primeras cosas que nos prohibieron fue el tener animales de compañía, pero no estamos seguros de si esa prohibición incluye también la pecera. La semana que viene le preguntaremos a mi doc.

Hoy hemos cocinado chipás y ahora están recién salidos del horno... así me que voy a comer.

Por cierto colgué fotos de Montgat y del último ingreso.

Seguimos en la playita... no hace sol pero vemos el infinito desde la ventana

Ayer fuimos a la revisión semanal para comprobar que todo esté bien después del último ingreso. Una de mis tres luces del catéter ya no quiere ejercer, y esto me molesta mucho. Sigo con el miedo de que deje de funcionar y amo a este catéter por todos los pinchazos que me ha ahorrado, desde las analíticas diarias a las quimios pasando por los sueros y demás medicaciones que me ponen en vena directamente. Los enfermeros dicen que no pasa nada, que mientras funcionen las luces (son las tres vías de entrada del catéter, no sé porqué les llaman así) de entrada no hay problema (entrada= entrada en mi cuerpo de medicación o sueros, salida= sangre, cuando me hacen analíticas). Pero a mi sigue preocupándome que se revele y no quiera dejar salir sangre. De momento me funcionan dos de tres de salida y tres de tres de entrada. Es una buena media, sobretodo teniendo en cuenta que hace tres meses que me acompaña.

El resto del tema médico la verdad es que fue rebien, me falta un poco de calcio (más pastillitas para mi pobre estómago) y un poco anémica, pero esta vez no me pusieron sangre, así que calculamos que la semana que viene no me libro de mis dos bolsitas de hematocritos. Desde aquí aprovecho para dar las gracias a todas las personas que son donantes. De media estoy usando dos bolsitas cada dos semanas, más las dosis de plaquetas de vez en cuando...

Aprovechando que todavía tengo neutrófilos nos hemos vuelto a casa de los amigos de Montgat, así que seguimos en la playita. Luigi está aprovechando para cocinar a lo loco, ya colgaré las fotos de nuestra estancia.

En la playita...

Ayer salimos del hospital antes de comer. Por suerte todo ha ido bien con las dosis de metotrexato y no he retenido tantos líquidos como la otra vez, así que me han dejado libre a los pocos días. 

Lo malo, es que no he podido volver a casa de mis padres (que es donde vivo ahora, todavía no puedo subir hasta el cuarto piso donde vivo) porque mi tío tiene neumonía. Le preguntamos a los docs y nos dijeron que ni de casualidad podíamos estar juntos. Así que nos hemos venido unos días a casa de unos amigos en Montgat. La verdad es que desayunar viendo el mar es muy relajante.

Los efectos secundarios de esta vez han sido pocos, pero nuevos. Me han salido unas llagas pequeñitas en la boca. Hemos hablado con los docs por teléfono y me han recetado un antihongos y un antibiótico por las dudas. Así que vuelvo a tomar un montón de pastillas por día de nuevo. A ver cuánto aguanta mi estómago esta vez. 

Hoy me he ido de excursión al mercadillo de Montgat con la madre de Carmen, que también tiene cáncer. La verdad es que salir a pasear va realmente bien, lástima que todavía el viento es fresquito. Otra cosa que también va bien y que me dejan comer son los helados. Ahora como siempre helados o granizados y la verdad es que además de estar buenos sientan superbien.

Otro de mis pensamientos ahora es poder volver a tener animales de compañía y me parece que la única opción son los pececitos (mente superior domina mente inferior (es un chiste)). Pero para esto tienen que pasar dos cosas, que estemos en casa y que los docs me dejen tenerlos. Además seguro que si nos vamos de viaje a mis padres no les importará darles de comer, no como a los hamsters y a la chinchilla con los que lo pasaban bastante mal (no les gustan los roedores con aspecto de ratas...).

Mañana es el cumple de mi sobrina y tengo que terminarle una especie de bufanda que me pidió, así que me voy a poner manos al ganchillo/crochette.

Me voy al spa por unos días

Por fin hay cama en el spa y hoy me ingresan. Tengo el corazón partío ya que tengo ganas de que todo termine cuanto antes pero justo este fin de semana teníamos planes de ir a ver películas y comer palomitas y no hacer nada a casa de unos amigos... Sin embargo me toca metotrexato. Por suerte el ingreso será corto, si es como la otra vez. 

Como es para pocos días no he querido ampliar la conexión a internet así que estaremos incomunicados por este medio hasta que regrese a casa o Luigi actualice (cosa que no creo). Eso sí, me llevo el crochette/ganchillo para mis labores pendientes... que últimamente tengo pedidos.

Esperando cama en el spa...

Después de una semana una poco complicada, por el tema de náuseas, mareos y vómitos, ya estoy mejor.

El lunes fuimos a la puesta a punto en el hospital y ya tengo neutrófilos de sobras, por lo que me suspendieron toda la medicación profiláctica (antibióticos, antifúngicos...) y mi estómago está agradecido. Ahora sólo tengo que tomar 4 pastillas por día, entre ellas o tres de ellas son el Glivec, del que no me voy a librar nunca.

Esta semana la verdad es que con lo de los mareos no he hecho más que estar al pedo/sin hacer nada más que ver la tele y estar entre el sofá y la cama. Así que muchas novedades no tengo.

Lo bueno de tener de nuevo netrófilos es que puedo volver a salir de casa a pasear (los patos del parque me están esperando hambrientos) y de paso me voy a hacer una escapada a una tienda que venden lanas para comprar hilos y lanas para hacer cosas para la temporada primavera-verano. Poco a poco el curso de crochette/ganchillo va surgiendo efecto y voy avanzando.

Otra cosa buena de volver a tener defensas es que puedo seguir con la consolidación. Ahora estamos esperando que se libere alguna cama para poder ingresar y darme la dosis de metotrexato y derivados que me toca.
He encontrado una guía de la Fundación Carreras de cómo hacerse donante. Es interesante y aclara muchas dudas. Si queréis saber cómo haced click AQUÍ

Daños colaterales

Hoy fuimos al hospital a la revisión semanal. Ayer descubrí que estaba llena de petequias, por lo que sospechamos que hoy tendrían que ponerme plaquetas. Lo que no sospechamos es que tendría tan pocas... Esta mañana me tocó de nuevo la enfermera inútil. Trabaja en extracciones de oncología y no sabe cómo funcionan los catéteres. Después de hurgar en las tres luces que tiene mi catéter (las luces son las vías que tiene) me dice como regañandome/cagandome a pedos que no funcionaba el catéter... cómo si fuera culpa mía que ella fuera una inútil!!! Al final he accedido a que me sacara sangre por vena, cosa que no tenía que haber hecho. Me ha hecho un hematoma medio impresionante (después aclaro lo de medio) además de lastimarme cuando me pinchó... no me dejo pinchar más por esa inútil.

Después ha venido Mara a casa de Belén (la chica que nos deja su casa cuando tenemos revisión en el hospital) y nos hemos reído un rato. Me ha traído hilos de algodón para hacer crochette/ganchillo, una ídola. Además nos ha dicho que va a donar la sangre del cordón umbilical (aclaro que está preñada/embarazada). No me alcanzan las palabras de agradecimiento. La verdad es que la gente es muy reacia a donar médula y eso salva muchas vidas. Hoy lo hablamos con ella y creemos que falta información. Si la gente supiera lo fácil que es donar y fuera consciente de que salva vidas creo que habría más donantes.

Luego hemos ido al hospital de nuevo y han empezado las 'malas noticias' los puntos del catéter ya no están, uno había saltado y el otro estaba por infectarse (resulta que tengo la piel muy delicada y con las quimios aún más) así que me han quitado el punto. Esto me ha provocado un momento de pánico en el que pensaba que me tenían que quitar el catéter (con el cariño que le tengo!!!) El jueves tienen que coserme puntos nuevos. Hoy no podían, y ahí viene la segunda 'mala noticia', porque estaba muy baja de plaquetas. Después hemos tenido visita con el doc. y lo primero que nos ha dicho es que estoy a cero, sí, a cero neutrófilos. Neutropénica perdida vamos. Por lo que queda suspendido el ingreso de esta semana para ver si me suben. En estas condiciones no me pueden dar quimio. Ahora estoy como Elías, un nuevo amigo cibernético y leucémico, que está esperando que le suban las defensas para hacer el último ciclo de quimio. Como tengo que seguir con el filgrastin (el pinchazo que hace que me suban las defensas) la enfermera que me ha limpiado el catéter ha decidido dármelo en la consulta... antes de ponerme plaquetas... Luigi me ha hecho una foto de los daños colaterales.

Por último me han puesto plaquetas y nos hemos venido para casa... Hoy ha sido un día calimero total. En un ratito cuelgo fotos de los daños colaterales.

Negra haceme reiki que hoy me hace falta...

Efectos secundarios

No me podía librar siempre de los efectos secundarios... lamentablemente. Así que esta semana estoy con algún efecto secundario de los que provoca el Ara-c como mareos, vómitos (eso sí, el desayuno y la cena los respeta, sólo vomito al mediodía después de comer, lo que es todo un detalle) y por último y más escandaloso me sangran las encías. Pero por suerte ya lo tengo todo controlado. El sangrado de encías comiendo purés y sopas, los mareos y vómitos, comiendo menos y moviéndome menos. Además estoy neutropénica, así que estoy aprovechando el tiempo para hacer amistades leucémicas por Internet. He agregado al blog mi lista de blogs que sigo. Les animo a darse una vuelta por ellos, son gente llena de energía a pesar de todo.

Mañana nos toca visita de puesta a punto en el hospital. Desde el viernes me estoy pinchando Neupogen/filgrastim para ayudar a subir mis defensas. Con la analítica del lunes me dirán si funciona. El siguiente paso es un ingreso breve para el siguiente chute/dosis de metotrexato, una semana de mercaptopurina y una dosis de quimio intratecal. Como siempre mi ingreso está supeditado a que haya camas libres. 

Por lo demás hace un día bárbaro, sin una nube... Cuando venga Luigi pienso subir al terrado/terraza del edificio para tomar un poco el sol (cómo los lagartos o los viejos) y sacar alguna foto de las vistas de las que disfrutamos.

Ah!! casi me olvido de lo más importante!!! mi curso de ganchillo/crochette está dando sus resultados. Empiezo a entender las instrucciones y el otro día hice mi primer tejido en redondo!!! todo un logro para estas manos tan torpes y este cerebro que siempre entiende las instrucciones al revés. Si no me creen pidanme que les indique en un mapa donde estamos y cómo ir a algún sitio... soy un completo desastre... ;) Pero para eso  dios inventó el GPS y a los maridos ;p

Feliz domingo para todos!!!!

Día 20 de la consolidación

Ayer era el cumpleaños de Luigi y lo celebramos pasando todo el día en el hospital. En lugar del martes nos tocó ir el lunes a la puesta a punto semanal. También cambiamos de médico y de consulta. Ahora en lugar de ir al 'Hospital de Día' tengo que ir a consultas externas a ver al 'Médico Especialista de la Consulta Externa' que en mi caso coincide con el 'Médico Especialista del Área de Hospitalización' el doc. Granell. El que me venía visitando hasta ahora era el 'Médico Especialista de la Vista con Prioridad' el doc. Ortín. Y todo esto lo sé porque ayer hablé con la nueva enfermera y me dio un libro que habla del trasplante de médula y explica TODO, desde la historia del Hospital de Sant Pau hasta de cómo se hace el trasplante. La verdad es que está muy bien el manual.

En la consulta nos enteramos de que el proceso de consolidación, que pensábamos que estaba por acabar, recién empieza... Como dice el título de la entrada de hoy estamos en el día 20 y hay quimios hasta el día 56 si no recuerdo mal... Así que los tres pelos que me quedan se me van a terminar de caer en breve. Para empezar según las cuentas del doc. entro en neutropenia el viernes y ya tengo un montón de pastillas para tomar de forma profiláctica. Es la primera vez que la paso en casa, espero que vaya todo bien. Para evitar que dure mucho me ha recetado los pinchazos en la barriga de filgrastim. De momento tengo 3 inyecciones al módico precio (que no pago, por suerte lo cubre la Bendita Seguridad Social) de 105.00 € cada pinchazo. El lunes tengo que volver a verlo y nos contará como seguimos. Así que para el tema del trasplante queda un rato largo todavía. 

La enfermera que me informó dijo que por lo general son 3 semanas de internación para el trasplante y un año de inmunosupresión... así que mis queridos de Argentina espero que nos vengan a ver porque nosotros no vamos a poder ir en un rato laaaaargo. Ya les iremos informando. 

Acabo de encontrar una página de Merck donde explica bien y clarito el tema de la leucemia.

Ayer por la tarde me regalaron un chute/dosis de energía poniendome dos bolsas de hematíes/sangre. Al principio me daba impresión ver la sangre colgando del palito donde cuelgan los sueros y más asquete me daba ver cómo entraba por el catéter, pero después de todas las que llevo ya me da hasta alegría. Como dice mi suegro 'tengo el tanque lleno'. La verdad es que da un subidón de energía, así que se entiende que los deportistas se dopen con sangre. Del resto la verdad es que me encuentro super bien, lástima que entre en neutropenia y no pueda salir más. 

El fin de semana estuvimos en casa de Carmen y Txiki y vimos la primera temporada (toda, sí toda, seguida... después me tuvieron que traer un lápiz...) de una serie que se llama Breaking Bad. Está bien, por momentos es un poco lenta pero se puede ver. Trata de un prof. de química de instituto al que detectan un cáncer de pulmón y se pone a fabricar metaanfetaminas para pagarse los tratamientos de quimio, que valen una fortuna.

Ayer a la noche, cuando llegamos a casa, cenamos en familia y Luigi sopló las velitas. Nada especial, si no fuera por dos motivos: los llamados de los amigos y que mi madre le compro un set de AXE, que tenía un gel de ducha donde dice 'Con guaraná energizante que de deja listo para romper la noche. AXE Night Attack: ¡Para comerte algo más que la noche!' Qué frases... Por si no lo creen he colgado unas fotos del evento y de la etiqueta.

Bueno no me enrollo más. Muchas gracias por leerme y por los comentarios. Nos alegra mucho.

En casa de mis viejos

Ayer después de la quimio volvimos a casa... Es genial poder volver a casa después de la quimio. Comer y dormir en casa ayuda mucho a la recuperación. Estas quimio me sentaron, de momento, muy bien. Sólo ayer tuve un poco de nauseas a la hora de comer, pero después se me pasaron. El lunes tenemos que volver a ver al doc, pero esta vez al que me lleva cuando estoy ingresada. Esperamos que nos explique cómo va lo del donante de médula y cuáles son los siguientes pasos. Nos explicaron que tenemos que hacer una clase educativa sobre todo el tema del transplante, pero no sabemos cuando será. En cuanto tengamos más noticias les contamos los siguientes pasos a seguir. 

De momento mis siguientes pasos son terminar de tejer los cuadraditos que estoy haciendo para hacerme un plaid, o como se llame. 

Ayer hicimos un montón de fotos boludas con el celular/móvil. Se las colgué en donde siempre. Espero que se rían tanto como nosotros cuando las hicimos, por un momento pensé que nos echaban del hospital por quilomberos/folloneros.

Hospital de día

Ayer tuvimos un día movidito. Vinimos como cada martes al hospital de día para la analítica, limpieza del catéter y visita con el doctor. Ortín (mi doc) ayer no tenía un gran día. Normalmente es remacanudo/supersimpático, pero ayer no se sentía bien y encima hubo un problema con el ingreso que pidió. Al final, los médicos de planta decidieron que esta quimio sería sin ingreso, en el hospital de día. El problema es que nadie se lo comunicó a mi doc... y éste se agarró una calentura terrible. Nos tuvo que preparar el protocolo de la quimio al momento y tuvieron que hacernos lugar en el hospital de día. Todo esto nos hizo perder  un buen rato ayer. La buena noticia es que no me ingresan, así que voy a poder seguir comiendo rico durante la quimio.

En esta sesión de quimio me tocan dos sesiones de cinco horas por día. Básicamente son dos medicamentos uno llamado ARA-C y otro llamado Etoposido. Del primero me tocan 3 horas y del segundo 2 horas por la mañana y  por la tarde, lo que da un total de 10 horas pasandome quimio, lo bueno es que es un box con cama y me puedo hechar unas siestas impresionantes. Lo malo es que empiezo el tratamiento a las 7.30 am. Pero por suerte la tenemos a Belén, esa amiga que nos  presta la casa los martes para que podamos descansar entre la analítica  y la visita al doc. Hoy, para no tener que madrugar tanto mañana, nos quedamos a dormir en su casa. Tenemos una suerte impresionante pudiendo contar con ella.

Paseo de domingo por la mañana

Hoy nos fuimos a pasear por detrás de casa de mis padres. Estamos en lo que se supone que es el Parque de las aguas. En realidad parece más un culeadero/folladero que otra cosa, pero tiene almendros en flor y sacamos unas lindas fotos.

Ayer nos fuimos de excursión hasta otro barrio. Ahora salimos a caminar bastante, pero sigo con las restricciones de entrar a lugares concurridos. 

Tengo que hacer una lista de cosas que voy a hacer cuando me den el alta médica... Creo que una de las primeras cosas va a ser ir al McDonals a comer un Happy Meal. Sí, lo sé las hamburguesas son una porquería, pero me gustan las porquerías. También comeré helado, caramelos, chicles... Ahora no me dejan por la dieta de 'no crudos' que tengo que hacer. No puedo comer nada que sea crudo o esté fermentado sin cocinar. La fruta tiene que tener cáscara y no puedo comer yogures por ejemplo. Lo bueno de esto es que jamás me gustaron los embutidos/fiambres así que por esa parte no me afecta para nada. Ensaladas tampoco comía... Los que me conocen ya saben lo hinchapelotas que puedo llegar a ser con la comida. Ahora tengo excusa oficial... pero hay cosas que se extrañan.

Me voy a seguir tejiendo un rato mientras veo otro capítulo de Mujeres Desesperadas. Ya voy por la 4ª temporada y una de las protagonistas tiene un 'linfoma de Hodgkin' y quiero ver como tratan el tema.

En casa de mis viejos

Después de un par de inconvenientes superados, como la retención de líquidos y un sarpullido en todo mi hermoso cuerpo, desde el pasado día 16 estoy de alta en casa de mis padres. A veces es duro volver, pero siempre es mejor que estar en el hospital. Aquí por lo menos la comida me sabe a comida... en el hospital ya no. Allí los olores se intensifican y no me dan ganas de comer la comida que me traen. Luigi dice que ya se me fue el susto y estoy volviendo a hacer lo que se me da la gana... que también puede ser.

Hablando de hacer lo que se me da la gana hoy he terminado mi segunda bufanda a crochette/ganchillo. La verdad es que no es una obra de arte pero tengo tiempo de aprender. Les dejo una foto para que vean mis progresos. Por cierto, los gorros los hace mi madre que está en un nivel de crochette más avanzado. También cuelgo un par de fotos de una latita que me regaló Luigi justo antes de mi ingreso, sí, soy un poco infantil, pero la latita es tan linda que no pude resistir la tentación y la compramos. Todavía no sé qué voy a poner a dentro, las galletitas que traía se las ventiló/morfó mi sobrina.

Ahora les dejo y me voy a jugar a 'culo sucio', un juego de cartas de Argentina.