Esto empezó cuando me diagnosticaron leucemia. Hoy puedo decir que estoy bien. Aquí encontrarás de todo, desde mis experiencias con la leucemia hasta como me hice adicta al crochet. Bienvenidos!!!
En serio, no me acuerdo dónde lo dejé. Recuerdo al Principe Encantador y a las boludas del Mac... pero poco más. Siempre me pasa igual, antes no tenía muy buena memoria pero ahora #HiceQuimioYQuedéAsí... A veces voy caminando por la calle y pienso: 'esto tendría que colgarlo en el blog' y por supuesto como no me lo anoto se lo lleva el viento. Llamadme dispersa y si no me creéis tendríais que escuchar las conversaciones telefónicas que mantenemos Clara y yo. (Por cierto de regalo de bodas necesita unos teléfonos inalambricos...)
Empezaremos por dónde lo dejamos (o eso creo). Después de los controles con Granell y con el ginecólogo me quedaba una tercera revisión: el oculista. En mi vida anterior tenía una artritis incipiente, posiblemente reumatoide. A consecuencia de eso tomaba un medicamento que podía dañar la retina, Dolquine, por eso tenían que hacerme revisiones periódicamente. El año pasado no me llamaron, pero este año sí y aproveché para que me revisaran la vista ya que después de las quimios aumenté dioptrias y después recuperé, pero no sabía bien en que punto estaba. Así que me fui al oftalmólogo y me dijo que parecía que tenía glaucoma pero que no lo era porque tenía la presión intraocular bien. Y esto me recuerda a una adivinanza que me contaban cuando era chica: Oro parece, plata no es. Así que me gané una tomografía del ojo y visita con otra doctora especialista en los ojos. En mayo les cuento como me fue.
Creo recordar que después de esto nos fuimos al pueblo. Hacía rato que quería ir para robarle conocimientos de ganchillo a mi Tía Paqui. En principio iba para hacer el 'curso de tapetes/carpetas tradicionales', pero la vida es muy irónica y últimamente el cáncer me rodea y a veces no son como mis oncofriends... A pesar de tener que usar el lorazepam para poder dormir (que otros tengan cáncer o que hayan muerto por ello me afecta mucho más de lo que puedo controlar) la verdad es que la pasé muy bien. No creo recordar cuando fue la última vez que fui a los pueblos (Alcázar de San Juan y Linares). Me doy cuenta de que el tiempo pasó por los niños, a los que conocí bebés y ahora son adolescentes más altos que yo...
Al principio tejí bastante, luego empezaron a llevarme de excursión, a museos, conciertos y por supuesto a los molinos (y esta vez los vi por dentro!!!) y se me acabó la semana antes de poder acabar mi carpetita/pañito/tapetito. Por supuesto, amenacé con volver y ser millones. Así que cuando me atasque con el tapete me bajo al pueblo de nuevo. Tengo que aprovechar los conocimientos de mi Tía.
Ah! hay una cosa que me encanta de Alcázar, sus tortas. Gracias a ellas aumenté casi tres kilos en una semana.... voy a tener que ponerme a dieta!!!
Este es el de mi Tía Paqui, del que intento hacer una copia...
Mirenlo con buenos ojos que es el primero que hago
Museo dónde trabaja mi prima Merce
Quedan pocos....
Mi prima Cristina con su sobrina Rocío
Concierto del pregón de Semana Santa, a la derecha está la hija de mi prima
Se llama Marta y toca el saxo tenor (creo) y está justo delante del Sr. del contrabajo de la izda.
Después del concierto de la banda del pueblo
Gracias a estas tortas me gané 3 kilitos
Con mi padre cuando nos ibamos de Alcázar
Esta semana estuve muy fiaca/vaga para hacer nada en concreto. Tengo que ponerle a cada santo una vela, como me dice Luigi... tengo demasiadas cosas empezadas, lo que os diga, totalmente dispersa.
Llevé a mi sobrina al parque y aproveché el sol para ganchillear
Terminé el cojín de la famosa manta
Puse una fábrica de gorranas
Ayer tuve una merienda en casa de Marta http://martaatravesdelespejo.tumblr.com/, era su cumple y además se habían mudado. Así que el festejo era doble. Lo pasamos bien y además me ligué chocolate en rama de Bariloche y unas Chocolinas (que ya tengo escondidas 'mi tesoooooro'). Of course, Clara también estuvo.
Por cierto antes de que se me olvide, mi amiga 'La Nena' publica libro y seguro que va a ser mejor que el blog:
Así que ya os lo estáis comprando que 'La Nena' tiene que caminar descalza por la arena por recomendación del podólogo y ¿quiénes somos nosotros para llevarle la contraria al podólogo de La Nena?
Ah! Mañana tengo día completito: analítica, Granell e intratecal y el miércoles o el jueves nos vemos con Lou. Alguién se apunta?
Ya es la segunda vez que me pasa... la primera ya os lo contaré otro día.
Estaba yo dirigiéndome a los baños del Mac cuando iba a pedir la vez (siempre hay una cola de 3 cuadras/calles) y vi a una chica con una flor de melena que me mira y me señala el baño de chicos, me cago en... si es que con estos pelos que gasto además de Kizzy parezco un chico. Sin tetas, ni culo, ni pendientes y estos putos pelos no me extraña que me confundan con un chico. Así que con permiso de Granell me voy a poner los pendientes ya mismo, eso para empezar. Eso sí, la fauna que estaba dentro del baño me recordaron al Príncipe Encantador de Shrek ( en el vídeo minuto 1,17) http://www.youtube.com/watch?v=HRfZmdTn0YU, Yo no se si es que no me identificaban como chica o es que eran tontas del culo, pero las miraditas que me echaron eran para...
Por cierto ya gasto otro modelo pelil. Ya superamos las fases pelada absoluta, terminator y Hulk. Ahora estoy en fase Kizzy, para los que no sepan quién es (como yo) es la hija de Kunta Kinte (ese al que le faltaba un cacho de pie). Adjunto foto de Kizzy y mía.
Kizzy
modelo Kizzy
El lunes teníamos control en el hospital, de buena mañana analítica y después visita con Granell. La verdad es que salió todo bien, un poco anémica y baja de defensas pero por lo demás genial. De momento sólo tomo Famciclovir y omeprazol todos los días (si bajo la dosis del Famciclovir me vuelve el herpes a la boca) y los fines de semana Septrin forte y Lederfolin. El lunes me tocó un chute de EPO darbepoetinaa 150 mcg por lo de la ligera anemia. Ya no me puedo presentar a la vuelta ciclista que me sale doping.
Granell me dejó 3 semanas de libertad, así que podemos planear visita al pueblo/curso ganchilleril tradicional. Tengo que coordinar con visita al ojologo (oculista) y al ginecólogo a ver cómo están mis hormonas y si hay previsión de que todo vuelva a la normalidad. Después de eso me voy unos días a mi curso de puntillas y tapetes/carpetas de ganchillo/crochet.
Después de salir de la consulta de Granell y mientras esperábamos el turno con la locóloga (psicooncóloga) nos fuimos a molestar a planta, que hacía mucho tiempo que no íbamos. La verdad es que estaban todos bastante ocupados, pero conseguimos pelear a Monica y a Lily, las auxiliares con las que no me saqué una foto por descuido, pero creo que ya salieron en alguna otra foto. También nos encontramos y molestamos a Esquirol y a Garrido, hacía mucho que nos los veía y me alegró verlos. Me parece que se esconden en la baticueva porque hacía meses que no me los cruzaba.
Luego fuimos a la locóloga y me dio técnicas para manejar mis ansiedades, la verdad es que me va muy bien ir con ella. Por último nos fuimos a casa.
El otro día nos fuimos a renovar los documentos de mi santo a Barcelona. Siempre que pisamos esa ciudad es para ir al hospital y normalmente salimos tan cansados que nos vamos directamente para casa. Pero ayer no, nos tomamos el tren y nos fuimos de excursión. El primer lugar de todos fue la tienda 'Llanarium' donde nos atendió Laia, un amor de dependienta. Casi entro en shock cuando vi tantas lanas tan lindas. Por supuesto no pude dejar de comprar... y suerte que me contuve https://www.facebook.com/Llanarium?ref=ts&sk=wall os dejo una foto de lo que me compré:
No pude resistir, lo qué no sé es lo que voy a hacer con ellos. Pero son taaaaaaaaaaaaan lindos!!!
Después de la tienda de lanas nos fuimos al consulado a hacer los trámites pasaportiles de mi santo. Luego nos fuimos al Corte Inglés de plaza Cataluña en busca de galletitas, pero no había. Después descubrí la sección de lanas de la 8ª planta, en dos palabras IM-PREZIONANTE... Lanas, utensilios varios, botones. Casi me da un síncope. Después de tanto tiempo caminando necesité un poco de descanso:
Cargando las pilas
Luego nos fuimos al Mac a ver a las princesas encantadoras con sus encantadoras melena. Ya casi sin baterías nos fuimos al almacen de mi ex-laburo dónde están en plena temporada de monas de pascua http://es.wikipedia.org/wiki/Mona_de_Pascua. Ahí van unas fotos de las monas y de mis compañeras.
Después nos volvimos a casa y terminé un gorrana que le encargaron a mi madre. Es el primero que hago pero me gusta como quedó. Por cierto la manta de mi hermano avanza rápido, me quedan algunos grannys por terminar y después unirlos... eso ya va a estar más complicado.
Ayer fui al hospital a que Granell me pusiera la segunda intratecal de una tanda de seis (en teoría, ahora serán tres). Como cuando me ponen la inyección tengo que estar 1,30 h. mirando el techo pensé que era un buen momento para que Clara me pusiera al día de su estancia en Madrid con los pelones... Pobre, la cité en el Hospital de día, dónde ponen las quimios y mucha gracia no le hizo. Lo que pasa es que para mi el Hospital de día es un lugar de 'entretenimiento' en comparación con estar encerrada en la habitación. Ahí me daban la quimio y me podía ir a casa (un lujo para mi) o me ponían transfusiones, plaquetas, B12... por eso creo que para mi no tiene ninguna connotación negativa, llamadme rara.
Llevé unas galletitas. Últimamente me dio por hacer pasta frolas y con los restos de la masa hago galletitas. Creo que no es la masa adecuada, tengo que experimentar con otra receta.
De voluntario para probar mis experimentos galliteriles está Granell. De momento no se queja demasiado, pobre.
Galletas de chocolate e intento fracasado de 'Pepas'. Estas son más bien 'Josefas'
Pasta Frola
A las 10 de la mañana Clara ya estaba allí aguantando mecha y la cosa se nos alargó hasta las 17... De la intratecal salimos a las 14 (con un poco de retraso) y nos fuimos a 'comel' al chino de la calle sepúlveda. No te digo que vayamos siempre de chinos pero la verdad es que en ese como. Los que me conocen saben lo hinchapelotas que puedo llegar a ser para comer a fuera de casa. La verdad es que no iba desde antes del trasplante... del que han pasado casi 8 meses!!!!! Clara y yo tenemos mucha labia y mi marido mucha paciencia. Fue genial poder estar todo el día juntas y ponernos al día. Es una cosa rara esto de conocer a la gente por Internet y después conocerlas en persona. Es raro pero es genial. Gracias Clara por todo ese tiempo y comprate unos teléfonos nuevos que te gasto siempre la batería... ;P
El domingo fue un día completito. Como sabéis era la quedada solidaria para tejer una manta para http://abriguemosaunninio.blogspot.com/ . Allí pude conocer a Ari http://aritogores.blogspot.com/, a Sonieta http://cosetespetites.blogspot.com/ y a Paula http://www.trespompones.com/. La verdad es que fue genial, llevé los cuadraditos hechos y tejí allí un rato. Tuve que superar los miedos y las paranoias de estar rodeada de gente que no conozco sin mascarilla. Lo logré, pero sigo teniendo pánico a los niños (ahora hay 'pasa' de varicela, de faringitis, de gastroenteritis.... y yo me lo pillo todo). El lugar fue increible, era en los bajos del edificio donde vive Paula y parecía una ludoteca. Si tuviera hijos me encantaría vivir en ese edificio. Hice pocas fotos, las chicas en sus blogs tienen mejores fotos.
Me acompañó Mara una amiga de la familia, que se prendió enseguida en cuanto le comenté lo de la quedada solidaria. Tiene un hijo que es un amor, como la madre. Después de la quedada se vino a casa de mis padres, unos santos. Comimos y estuvimos toda la tarde juntos. Mientras estábamos juntos le terminé un gorro que había empezado mi madre y le hice uno un poco más grande. El problema está en que se los quita. La verdad es que fue un domingo y un miércoles completito.
Nahuel torrando
Mara alimentando a su gurí
Mi padre con su nieto postizo por unas horas
Con el gorro que le hice, le duró puesto 3 segundos
Por cierto ayer fuimos con mi santo al Corte Inglés y resulta que es la semana de Europa... y a qué no sabéis qué venden? Galletitas... Lo dicho, estoy haciendo un master en galletitas (iniciado por mi amiga Txell que me trae galletitas de todos los países que visita, que son muchos). Tengo galletitas de todos los países pero las más deseadas son las famosas Tapaté http://www.carritus.com/producto/19304264-mary-lee-mini-gofres-caramelo/ pero la versión grande. No saqué fotos porque me dio vergüenza comprar tantas galletas. Pero al que le interesen las tapaté que las busque en otro Corte Inglés que las del de Sabadell las tengo yo.
Saleros y pimenteros que caminan
La manta de mi hermano
Por cierto ya estoy empezando a tejer en serio la manta de mi hermano. Esas dos columnas hay que multiplicarlas por 5. Espero que me quede bien, es la primera que hago de cuadraditos y lo de las uniones no lo acabo de tener muy claro.
Aunque parezca una loca tengo que decir que tengo mucha suerte. De tener la familia que tengo, la de aquí y la de allí. De tener una leucemia, haber pasado un trasplante y seguir aquí y bien. De tener un doc que me da paz a pesar de todos los pesares que me pasan por la cabeza y todas las tonterías que le pregunto. De tener una sanidad pública que es un lujo y que esperemos que lo siga siendo a pesar de los recortes. De tener amigos, oncoamigos y blogger amigos y de poder disfrutarlos. De poder vivir y disfrutarlo. Gracias a todos por querer compartir vuestro tiempo conmigo. Gracias.
De los nervios!!!! La verdad es que siempre he parecido muy tranquila (lo dicho, parecido), aunque mi gastritis perenne me delata. Después de enfermar de leucemia aprendí a tomarme las cosas con calma o con soda, como queráis. Hasta el otro día.
Mis amigos Pelones Peleones iban a salir en la radio, en Cadena Ser en el programa Hora 25.
A las 21.00 h empezó el programa. Por supuesto el tema era la donación de médula. Ahí estaba Elías para defendernos.
Con anterioridad hice un comentario en facebook a la Fundación Carreras, como siempre disponibles y estupendos. Os dejo aquí lo que les comenté y lo que me dijeron:
me encanta todo lo que hacéis, pero da la sensación de que en los anuncios os olvidáis de pedir médulas. Parece que sólo pedís dinero para los proyectos. Esto está muy bien, pero hacer difusión de lo fácil que es donar médula para los enfermos es más importante ya que a veces da la sensación de que los donantes que se consiguen son porque los enfermos machacamos no porque haya campañas de donación de médula.
Hola Monika!! Gracias por tu comentario. No es que nos "olvidemos" de promover la donación de médula ósea, es que no tenemos la competencia nacional para hacerlo, no podemos promover la donación a nivel de todo el territorio español. Verás, me explico, el responsable último de la promoción de la donación de médula ósea es la ONT (Organización Nacional de Trasplantes). En la Fundación Josep Carreras buscamos el donante o cordón ideal para cualquier paciente que necesita un tarsplante y no tiene hermanos compatibles (como en tu caso o en el de Leo, por ejemplo) pero sólo podemos promover la donación de médula ósea y sangre de cordón umbilical en Cataluña. Cada comunidad autónoma tiene un centro responsable de la promoción de la donación y es éste el que debe hacer las campañas que considere en su ámbito y territorio. Nosotros, como te comento, somos el centro responsable en Cataluña y, como sabes, ya hacemos esta promoción. Por este motivo, en nuestros anuncios en la TV, solicitamos socios de la Fundación, que también son importantísimos ya que nos permiten ingresos para mantener nuestros programas, sobretodo para investigar que, al final, es la piedra angular para acbar con la leucemia. Ya nos conoces y sabes que hacemos lo máximo que podemos pero, en este caso, no depende de nosotros sino de los organismos públicos estatales. Espero haber respondido a tu pregunta. Muchas gracias y un abrazo para ti y otro para Luigi. Alex ;)
Conclusión: si no hay más publicidades sobre la donación de médula y de cordón es responsabilidad de la ONT, cuyo director es el sr. Matesanz.
Oh! sorpresa! cuando en el programa en el que salía Elías también estaba este 'señor'. A ver qué dijo... (para escuchar el programa haced clic aquí)
Dijo que como la red de donantes es mundial ¿para qué vamos a promocionar la donación de médula?... ya nos la darán los otros que tienen mucha. Bien latino, si lo pueden hacer otros ¿para qué lo vamos a hacer nosotros...?...Que las consigan ellos y después se las pedimos y punto.
Puesto que los otros tienen médulas, nosotros nos centramos en cordones... Ah.... Pero dijo que ya hemos llegado al objetivo de 60.000 cordones y ahora nos vamos a centrar en conseguir médula... Entonces ¿en qué quedamos?
Cuando se le preguntó porqué no se promociona la donación de cordones dijo (y se quedó tan ancho) que hay 400.000 partos al año en españa y que no se pueden guardar todos los cordones (mejor tirarlos a la basura, no?) porque esto tiene un coste... ah!!! ahora lo entiendo todo. Almacenar cada cordón cuesta 800 €. Acabáramos, mi vida para este señor vale 800 €. Además dice cosas del estilo como que 60.000 cordones están bien, porque si en el mundo hay 500.000 almacenados ¿porqué queremos tener más de 60.000? Pareciera que fuéramos unos agonías que lo queremos todo. A lo mejor sr. Matesanz (que por cierto parece un casting de apellidos...) si tuviéramos más donantes tanto de médula como de cordón no tendríamos que asistir a entierros de amigos y familiares que murieron a la espera de una donación compatible.
Por otro lado, si para guardar cordones hace falta tener instalaciones y esto tiene un costo muy elevado ¿porqué no promocionar la donación de médula ósea ya que no hay que almacenarla en ningún sitio?(Por cierto, hay que ver cuantos cordones se podrían guardar con el sueldo de este señor, seguro que estaría mucho mejor empleado).
Además los cordones no son aptos para todas las personas, por ejemplo para Janire (http://anemiaaplasica.blogspot.com/) no sirve un cordón, sus hematólogos quieren una médula. No soy médico, no sé por qué, pero es así.
En mi caso entré en un ensayo clínico de multiplicación de células de cordón (http://www.gamida-cell.com/products.asp?ID=3) (por aquella época pesaba unos 70 kilos y por lo que tengo entendido los cordones funcionan mejor en la gente que pesa menos de 50 kilos), pero no todos los cordones se pueden multiplicar, así que así que habría que ver de los 500.000 que hay en el mundo cuántos son válidos para adultos.
Muchas veces, cuando no encontraban donante para mi, pensé que era sólo por mala suerte, pero me doy cuenta que la ineptitud humana es más condicionante que el azar. Me pregunto si por haber sido el sr. Matesanz el fundador de la ONT eso le convierte en Director General vitalicio o existe la posibilidad de dejar el cargo a alguien con más iniciativa y compromiso con los enfermos hematológicos.
Por último os dejo el vídeo que hicieron los de la Fundación Carreras, es simplemente hermoso.
Ayer fue la quedada solidaria para tejer. Como estoy caquexica y me canso muy mucho, no me atreví a pegarme el viaje a Mataró. A cambio tejí y tejí en casa. El próximo domingo si que no me lo pierdo. Estoy esperando las fotos de Ari y de Sonieta... a ver si las cuelgan y nos cuentan cómo les fue.
Los pelones peleones están que se salen. La verdad es que me dan envidia sana, pero envidia. Están todo el tiempo liandola. Ahora tienen página web http://www.pelonespeleones.com/ y además hacen una superquedada esta semana en Madrid...
El lunes tocaba visita con Granell. La verdad es que dice que estoy bien. En teoría nos tenía que decir si ya me puedo vacunar, pero dice que hasta que no haga un año del trasplante no me vacunan. La medicación la mantengo, omeprazol, septrin forte, lederfolin y ahora día sí y día no el Famciclovir (por lo del herpes que tuve en la boca).
Gracias al herpes he vuelto a bajar de peso, así que estamos en fase de engorde de nuevo. Estoy haciendo un master en galletitas: en carrefour conseguí las ansiadas tapaté holandesas en su versión grande y mini. Son un viaje de ida. Las tapaté (siroopwafels http://vd-berg.nl/web/index.php/vv-home) tienen un relleno de sirope que se funde cuando las pones arriba de una taza de té. Las walkers son escocesas y también las introdujo en mi vida mi amiga Txell. Son otro viaje de ida. Luego tenemos las Diversión de Arcor, un clásico y el dulce de leche... Es el kit actual de engorde, de nuevo tengo que llegar a los 62 y sin hacer trampas. Ahora con trampas estoy en 58... Yo no sé si el trasplante te cambia el metabolismo o algo pero en mi vida había conseguido bajar de peso tan rápido y tardar tanto en recuperarlo, es increible.
El resto sigue en orden. Aunque tengo novedades... Ahora Granell también lee el blog... que vergüencita!!!!!
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