jueves, 30 de diciembre de 2010

Chocolate y gastritis

Antes de ayer cometí el error de volver a comer chocolate. Alguien tendría que recordarme que no puedo comerlo. Tenía controlada la gastritis y se me revolucionó otra vez. Hoy por suerte parece que no tiene ganas de joder.
Ayer aproveché para colgar fotos en el blog, así podéis ver mi pelada y mi catéter. Ah, y por supuesto mi labor de crochette/ganchillo... Conseguí lana y agujas y me puse... me falta mucho por aprender, pero tiempo es lo que me sobra. Ahora en realidad lo que me falta es lana. Mi tia Pepa esta tarde me va a traer para que vaya practicando. La idea es hacerme una colcha de lana de esas de cuadritos de colores que siempre me gustaron. 
Por lo demás estoy disfrutando de mis últimos días de libertad antes de mi próximo retiro espiritual de la semana que viene. 

martes, 28 de diciembre de 2010

Segunda semana de vacaciones en casa

Hoy hemos ido de visita al hospital. De nuevo a las 7.00 am a sacarme sangre, limpieza de catéter y visita con el tordo (doctor) Ortín (no es joda, se llama Ortín). 
Por primera vez desde el 16 de noviembre (que fue cuando pisé por primera vez el hospital) me ha tocado una inútil de enfermera. Como ya sabéis llevo puesto un catéter para evitar 'quemarme' las venas con la quimio. El sistema es fantástico, ya que cuando necesitan sacarme sangre abren el grifo/canilla y listo, ni me entero. Pero esta enfermera, que estaba en estracciones de oncología (dónde la mitad de los pacientes están con catéter como yo) no supo sacarme sangre del catéter... Me tuvo media hora intentando y al final me sacó de la vena. El problema es que pensé que no funcionaba el catéter y que iba a tener que ir a quirófano otra vez para ponerme uno nuevo... pero nada que ver. Después fuimos al enfermero que me corresponde y que me hace la limpieza y funciona a la perfección. 
Por lo demás estoy joya. Hoy estaba un poco anémica y por la tarde me pusieron 2 bolsitas de sangre. Sacando esto parece que mi enfermedad es 'de libro' y mi cuerpo reacciona como dice la teoría. Todas las analíticas me dan perfectas y cada día que pasa me encuentro mejor.
Hoy entré en la segunda semana de remisión completa de la enfermedad, así que pasamos al siguiente nivel. La semana que viene me toca la fase de consolidación de la quimioterápia. La traducción es que me vuelven a ingresar durante un mes, como la vez anterior, para hacerme la segunda fase del tratamiento de quimio. Pero esta vez iré preparada!!!! Pienso llevarme la almohada!!! Las del hospital son una porquería. Con Luigi lo hablamos y vamos a ir directamente con la valija/maleta con la computadora, comida y preparada (no como la primera vez que fui para una noche y me dejaron cinco semanas!!!!)
Esta semana de vacaciones que me queda me la pienso pasar en la calle paseando, en los bancos como los abuelos, y comiendo a pleno. Y después un mes de retiro en un spa ;)

lunes, 27 de diciembre de 2010

Quimios y sabores

Una de las cosas que creo que voy a llevar 'peor' es el cambio de los sabores en las comidas. Tengo que tomar una quimio en pastillas cada día (esa que vale 3.700 € el tratamiento de un mes imanitib glivec) y creo que me ha modificado el sabor de las cosas. Con la gente que he hablado dice que con el tiempo se recupera, lo malo es que creo que esta quimio la voy a tener que tomar por años (por lo menos eso me insinuó mi hematólogo) y me ha modificado los gustos... Ya nada sabe como antes... y es una decepción. Sí, es algo raro. Cuando voy a comer algo que no podía comer porque en el hospital no me lo daban de menú, me llevo por lo general una decepción... Tengo un gusto en la cabeza, un recuerdo y cuando lo como... nada que ver. En las comidas ya me he acostumbrado pero en las guarrerías (papas fritas, chocolate o cosas por el estilo) es decepcionante. Desde que entré al hospital tengo antojo de churrucas (kikos o maíz tostado). De momento no he conseguido de la marca churrucas pero he conseguido Mistercorn grefusa. Mañana tenemos visita en el hospital y le preguntaré al doc si puedo comerlos (con lo de la leucemia tengo restringidos muchos alimentos que pueden provocarme una infección, por ejemplo no puedo comer alimentos crudos , yogures, quesos... etc). El problema va a ser que le tengo tantas ganas que cuando me lo lleve a la boca va a ser como dice mi cuñado Gus: 'ya no viene como antes!!!'

domingo, 26 de diciembre de 2010

26 de diciembre

Hace rato que no actualizo, pero es que estuve muy cansada. La última quimio que me dieron en la espalda no me sentó muy bien. Tuve vómitos y dolor de cabeza durante una semana y eso me trastocó la moral un poco. Después estuve en cama casi todo el tiempo. Me sacaron los sueros pero eso tampoco me alegró demasiado. Me pasaron a una habitación compartida y no era unidad sellada como la habitación dónde estuve un mes. Es que pensandolo bien hemos estado un mes en el hospital, que se dice pronto. La habitación compartida fue un poco... como decirlo, pasar del Rich a un hotel de 3 estrellas, siendo generosos. Era una señora con almorranas, sí, con almorranas. Todo el tiempo tirandose pedos y el marido medio desagradable. Lo, peor compartir el baño. Tener baño propio y privado no tiene precio, de verdad. No voy a entrar en detalles pero fue lo peor de tener de compartir habitación, compartir el lavabo.      
Por lo demás la verdad es que me encuentro bien.
 Ahora estoy en casa. Bueno, estamos en casa de mis padres porque mi casa está sin cocina todavía.
Hoy hemos ido al hospital para la primera revisión desde que me dieron el alta. La verdad es que estoy muy cansada. Hemos estado desde las 7.00 am en el Hospital... como ha sido la primera vez no me han podido sacar sangre hasta las 8.00 am porque no tenía etiquetas con mi nombre... a si que ha sido un poco rollo todo el proceso. Tenemos que venir cada semana para analítica, a las 7.00 am, después limpieza del catéter y luego visita con el doctor para ver los resultados de la analítica. Esta primera vez ha sido agotador, por suerte tenemos una amiga que vive cerca del hospital y hemos podido ir a su casa para descansar entre unas pruebas y las otras. La visita al médico ha sido un exito. No tengo que ponerme más la inyección de defensas, parece que estoy bien y no me hace falta el estimulante, lo que es una alegría. El doctor que me ha tocado la verdad es que es un amor y hemos estado con el un ratazo y nos ha contestado todas las preguntas y me ha dicho que tengo que salir de casa cada día, a pasear, como los abuelos. Tengo un teléfono para cualquier duda o emergencia que tengamos... La verdad es que sigo alucinando del servicio de la Seguridad Social. Creo seriamente que en una clínica privada no me atenderían mejor ni más rápido. Ahora tengo una rutina que cumplir y unos horarios que hacer.
Después de la visita al hospital he modificado un poco los horarios y he conseguido dormir un poco mejor. El estómago está empezando a mejorar. Con la quimio se me jodió un poco más la gastritis que ya tenía y lo terminamos de rematar con la quimio en pastillas que tomo. Por cierto la quimio que tomo que es especifica para la leucemia que tengo, y que me han dicho que tengo que tomar durante muuuucho tiempo, vale una pasta... como 3.700 € por mes y no pago nada. La verdad es que con Luigi pensamos cómo hubiera sido si vivieramos en argentina. No creo que ninguna obra social me cubriera los medicamentos.
Durante esta semana estamos mejorando la comida y como poco y muchas veces y la verdad es que el estómago va mejorando. Es una suerte poder estar en casa y comer lo que te apetece. No como nada raro, pero estar en casa es otra cosa. Poder salir a la calle a sentarme en un banco de una plaza y tomar el sol... son pequeñas cosas que no tienen precio.

martes, 7 de diciembre de 2010

Trasplante

He encontrado un librito de la Fundación Carreras donación de médula dónde explica bien cómo es todo el proceso del trasplante. Me parece interesante y resuelve muchas dudas. A ver si consigo colgarlo. De momento este es otro que habla también sobre trasplantes

lunes, 6 de diciembre de 2010

6 de diciembre, un día redondo

Ayer fue un día de apunamiento (mal de alturas) estaba muy cansada por la falta de defensas y de hematíes así que me pasé casi todo el día durmiendo... La verdad es que al ritmo senil que llevo y con lo vaga que soy me va a costar reincorporarme a la rutina de no pegarme unas cuantas horas de siestas por día. Por la tarde me pusieron de nuevo sangre... Ese tema no lo llevo demasiado bien, pero la verdad es que funciona para poder recuperar fuerzas y tener oxigeno para moverme con autonomía. A la pobre enfermera que viene a ponerme los bistecs (las bolsas de sangre) le hago que me ponga una telita azul para que no se vea y calculamos el tiempo, y me pongo la alarma del móvil y le aviso cuando se termina la sangre. Definitivamente no creo que sirva para vampiro... Lo que me sorprenden son los comentarios de muchos que dicen que los mismos enfermeros cuando les tienen que sacar sangre a ellos les da mal rollo. Eso es raro, se la pasan sacando sangre, limpiando heridas y cuando se trata de las de uno es como que molestan más... No lo entiendo.
Hoy es un buen día. Me han sacados los sueros y la bomba. A cambio eso si, tengo que tomar mucha agua. El cambio ha sido porque no puedo dormir bien por las noches. Los que me conocen saben que tengo un problema de ‘minivejiga’ (voy al baño muy seguido) pero ahora con los sueros y con el Síndrome de Sjögren me paso las noches en el baño. Así que el Dr. ha decidido suprimirme los sueros y ver cómo paso la noche... a ver si descanso más. Esto es genial, ahora ya estoy libre de movimiento y no tengo que estar pendiente del cable del suero ni de arrastrar el palito dichoso que pesaba un huevo. Es cómo ser un poco más libre dentro de esta jaulita... y eso da mucha vidilla, de verdad.
Hay pequeñas cosas que uno no se para a pensar lo mucho que importan o no, pero que cuando uno lo analiza se da cuenta de los pequeños placeres. Por ejemplo. Cepillarse los dientes. El día del ingreso me dijeron que no podía cepillarme los dientes con mi cepillo de dientes, tampoco se puede usar pasta dental. Te dan un enjuague bucal y un palito con una especie de esponja (que parece más para hacer manualidades con mi sobrina de 5 años que para lavarse los dientes). Uno se somete y acepta... pero después empieza a extrañar limpiarse los dientes en serio... de verdad. Hasta que un alma caritativa sotomano te pasa hilo dental, pero no cualquiera... un hilo dental que es un flash. Lo trajimos de Argentina y creo que en estos momentos lo amo más que al dulce de leche. Es una pasada. Como dice Gus, mi querido cuñado, es un viaje de ida. Esos pequeños placeres, que uno normalmente con el ritmo de vida normal no valora o da por sentado, pero que realmente son grandes placeres. Y hablando de pequeños placeres... acabo de enterarme de que puedo comer Pringles y me dejan beber Fanta!!! Acabo de llamar a Luigi para que me traiga el vicio!!! Otro gran placer en forma de tontería. Al final los grandes placeres estan en la pequeñas cosas, de verdad.
Hoy es un día redondo. ;)

sábado, 4 de diciembre de 2010

Tercera dosis de quimio

De momento superada. Ahora estoy con Luigi viendo la tv. En realidad están dando la Aterriza cómo puedas/¿Dónde está el piloto? Hoy de nuevo me han dado el estimulante de defensas pero como novedad me las he puesto yo... ¿Quién me lo iba a decir? Me las he pinchado yo y no ha sido nada difícil. Sigo sorprendiendome con la capacidad de adaptación a los cambios que de entrada juraba y perjuraba que jamás iba a hacer. En este caso es pincharme unas defensas, pero en cosas más básicas he cedido sin oponer resistencia en cosas tan básicas como las ojotas... Si señor. Siempre dije: jamás voy ha usar las ojotas brasileñas (esas que se tienen la tirita de goma entre los dedos) y ahí que las tengo y las uso... Otro gran no, ‘no voy a usar Crocs, y lo tengo y los uso... No me voy a rapar la cabeza... cabeza rapada y sin trauma. No me voy a sacar los pendientes... y no los llevo y no pasa nada. Creo que las escalas de valores que uno tiene en mente como principales se cambian en un momento sin un trauma, o por lo menos en mi caso ha sido así. Y tengo reflexionar sobre eso por que no lo acabo de tener muy claro cómo funciona el cerebro, o la capacidad de adaptación al medio. No sé qué es. Si alguién tiene algún comentario es bienvenido.
 Lo bueno de no tener que hacer nada, es eso precisamente. Me la he pasado dormitando y ahora me voy a poner a hacer un poco el indio en Internet.

viernes, 3 de diciembre de 2010

Quimios y evoluciones

La primera quimio fue un poco horrible. Pero más que nada psicológicamente. Además mis dolores de cabeza y la presión arterial no se habían regularizado todavía. Un poco de vomitona y diarrea, pero mucho mejor de lo que esperaba. 
Después de la primera dosis la verdad es que empecé a sentirme mucho mejor, con los dolores de cabeza y a regularizar la presión arterial. Y empezó la 'buena vida'. Ahora me encuentro bien. Salvo algunos dolores estomacáles que tenía antes de ingresar. Pero puedo decir que de no ser por el cansancio estoy joya.
Esto me hace reflexionar cómo entramos en el sistema sin darnos cuenta y sin oponer más que un poco de resisténcia al principio. Tengo que releer los libros de Primo Levi y los campos de concentración. Es increíble la ductilidad que tenemos. A  estas alturas me parece que me costó más dejar de fumar que raparme la cabeza.
Al final entré en la rutina del hospital como si del ejército se tratara. Hay que decir que el comportamiento militar es matutino, el turno de tarde y el de noche es mucho más tranquilo. Pero el de la mañana... sólo fálta que entren tocando la diana!!!! A las siete ya abren la puerta y dejan en la mesa la ropa limpia: sábanas, pijama, toallas. Luego vienen a llevarse los pis (aquí parece que es super importante controlar todos los líquidos. Luego viene la que hace las analíticas (cada día por lo menos una) y después a desayunar. Mientras vienen a hacer la cama, limpiar... Mientras te van conectando todos los sueros con la medicación. Después pasan los médicos y luego llega un poco de paz. Pero creo que es una espécie de rutina militar, a la que sorprendentemente me he acostumbrado rápidamente.
La segunda quimio fue mucho mejor que la primera, nada de nada de efectos secundarios. Estaba más estresada por el hecho de que me la pusieran que por lo mal que me sentó realmente. Me parece que el estres influye mucho también en como te sienta. Fin de semana tranquilo y semana relajada.
Esta semana la verdad es que estoy super bien. Ayer vienieron de nuevo a hacerme las pruebas de la cresta ilíaca y fue mucho menos doloroso que la primera vez, y eso se agradece. Ayer volvieron a pasarme las medicaciones a pastillas en lugar de a través de la bomba para ver cómo las tolero (ya tenía bastantes problemas de gastritis). De momento estamos bien. Y ahora tengo una nueva droga Filgrastim G-CSF. En realidad creo que esto de la leucemia, por lo menos en mi caso es cómo un juego de quimicefa, con la quimio me dejan sin defensas, pero para salir a la calle las necesito, así que las estimulan, pero matan la reproducción del cromosoma Philadelphia positivo a través de una quimio que me dan en pastillas... Suerte que hay gente que lo piensa y lo estudia todo...
Mañana me toca una nueva dosis de quimio. Espero que sea tan buena como la segunda... De momento no cabe más que ser optimista.
Estoy haciendo un montón de fotos con la gente del hospital, la evolución, las visitas, pero no tengo muy claro todavía como agregar un álbum de fotos al blog, así que de momento las tengo en la compu. Cuando venga mi amigo Carlitos ya le pediré clases prácticas de cómo  actualizar el blog.