martes, 13 de septiembre de 2011

El lado oscuro

Ayer fuimos al hospital a la revisión de los lunes. La verdad es que estoy bien. Sigo muy cansada, sobre todo los días que vamos al hospital. El madrugón y los pasillos me matan. Por suerte parece que la cosa va a mejor y Granell me ha permitido ir una vez por semana. Sigo produciendo plaquetas, esta semana tengo 27.000 y todas mías!!!! Estoy recontenta!!! Sigo un poco baja de hemoglobina pero no necesité transfusión. Lo que sí que necesité fue el chute de neupogen para estimular las defensas, pero sólo un 
chute por semana. Hasta ahí todo genial, el problema es como siempre últimamente 'la comida'. Esta semana he perdido un kilo, a mi tampoco me preocupa demasiado porque no llevo la misma ropa, ni me peso en la misma báscula,  ni me peso a la misma hora con la misma ingesta de líquidos y comida así que es bastante relativo ese kilo 'perdido' (id con cuidado no os lo encontréis...). Pero parece que a Granell y a mi marido les preocupa bastante. Así que me machacan para que coma... por eso tengo la sensación de que se pasaron al lado oscuro, sobre todo mi marido que hasta ahora me protegía y defendía siempre. Ahora debe estar preocupado porque me ataca para que coma y encima se pone de acuerdo con Granell. Así que las dos personas que hasta ahora me daban paz y serenidad ahora me dan ansiedad, una cagada. Granell quiere que engorde por si tengo otro ingreso pueda perder peso de nuevo y no quedarme en los huesos. Yo entiendo sus posturas, entiendo que se preocupan, pero se me complica comer. Para empezar no tengo hambre, después la medicación me deja un gusto asqueroso en la boca que no tengo cómo sacarlo (hasta me modifica el gusto del agua), tengo nauseas permanentes y el 80% de la comida no  me atrae. Así que seguimos en la lucha por engordar. Sinceramente no me veo en breve con 68 kilos (que es mi peso ideal) me cuesta mucho engordar y muy poco perderlo (con sólo caminar un ratito bajo de peso...) yo me contento con llegar a 63 y mantenerlo. A ver si lo consigo.

Por otro lado el domingo hizo dos meses del trasplante, cómo pasa el tiempo! Recibí la visita de Carlos,  mi amigo y culpable de este blog y a que no sabéis qué me trajo de regalo de cumpleaños??? creo que es el regalo más original que me han hecho nunca: un ramo de helados Calippo http://www.loveicecream.com/es_es/products/calippo/default.aspx. Es una lástima, no hice fotos pero era realmente hermoso y original, y además de gustarme un montón, ahora tengo el congelador lleno de helados...

Cambiando de tema quisiera pediros toda vuestra energía positiva para el padre de 'La nena' que está pasando un muy mal momento y por supuesto para su familia, pero sobre todo si alguien sabe hacer 'reiki' que le envíe toda la energía positiva que necesita. http://www.comonoserunadramamama.com/ GRACIAS.

Sigo mirando el mar por la ventana y tejiendo... ¡qué vida más dura!

17 comentarios:

  1. Veo que vas muy bien, ahora ya sólo con una visita semanal al hospital de día. Eso es estupendo.
    Y el tema de la comida, como tú ya sabes que tienes que esforzarte, para conseguir esos 63 kilos ya no te digo nada. Poco a poco se pasarán las náuseas y recuperarás el apetito.
    Besosssssssssssss

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  2. y sí vió con tanto gusto a remedio, químico y metal... es difícil la cosa pero... como decía mi abuela y dice usté "piano piano si va lontano"... morfate lo que te encanta hasta que también lo detestes! je je
    tal vez en este momento estaría bueno que quienes te rodean se conformaran con una meta mas chiquita como que mantengas el peso, que no bajes pero tampoco eso de subir un kilito por semana...
    en cuanto al buenón de Luigí es imaginable su ansiedad, preocupación, el seguirte minuto a minuto este tiempo sería bueno también que vea a un "locólogo"
    seguimos con los besitos neupogenados a borbotones!
    Silvi

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  3. Aprovéchate de ese 20% de comida que te atrae y no te enfurruñes mucho con Granell y tu Luigi:-)
    Muy simpático el detalle de Carlos para Moni del ramo de helados, me ha dado una buena idea para un regalito original.
    Felicidades por esos 2 meses guapetona! que vas fenomenal, pasito a pasito y con buena letra:-)

    La doctorcilla te manda muchos ánimos y te sigue con mucho cariño.

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  4. Hola guapa,

    Mi chico tambien esta trasplantado hace ahora 4 meses y medio. La comida,...puff,...aun todavia come a duras penas, en el hospital dos meses sin comer por la mucositis y luego eich estomacal, en fin,... que con sus 1,84 y pesando 60 kilos imaginate lo que la gente le dice. Pero el hace lo que puede!!!!Ojala pudiese meterse toda la comida que quisiera, no es querer es no poder, asi que te entiendo, poco a poco corazon, es la unica forma, que no te presioenen que es peor!!!

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  5. Vaya... dos hombres en tu contra... es lo peor que te podía pasar... jejeje

    En un momento de mi triste comienzo en la adolescencia, me dio por no comer... y me metía todo en la boca y lo escupía en una servilleta (obviamente me duró dos días la tontería... jajajaja) Quizás puedas hacer eso para engañar a Luigi y que le diga a Granell que comes pero que no sabe dónde lo echas...jajaja

    Es bromaaa ¿eh??? ;) Bueno, poco a poco. Es normal que si tienes náuseas no te apetezca llevarte ni medio bocado a la boca. Aprovecha las cosas que te apetezcan comer y que te dejen. Seguro que dentro de no demasiado pasarán de un 20% a un poco más =)

    Esos helados molaaaaaaaaaaaaannnn =)

    Mucho ánimo Mónika!!! Te digan lo que te digan... LO ESTÁS HACIENDO MUY BIEEEEENNNN

    Muchísima fuerza a tiiiii y otra tanta para el padre de la nena =)

    Un besazo

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  6. Holaaaaaaaaaa,hace tiempo que te leo y nunca me he atrevido a escribirte unas palabrillas. Me llamo Nuria y soy de Madrid aunque ahora estoy viviendo en Castellón. Mi mejor amiga tambien padece leucemia mieloide aguda con mutacion flt3. Se la diagnosticaron en mayo del 2010 y de momento se encuentra muy animada y luchando como una verdadera jabata. Has probado a comer papaya??? Estoy segura de que te sentara genial, mezclala con alguna fruta que te apetezca. Una pequeña macedonia. Venga intentalo y me cuentas que tal la toleras. Un besazo enorme tia grande.

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  7. Yesssssss.....adelnate mi reina.....feliz que continues progresando.

    Un fuerte abrazoteeeee,

    Luna

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  8. TRAAAAANQUIIIII MONITA!!!!... De a Poquiiito!!! irás ¡Recuperando! ¡Los Sabores! de ¡LAS COSAS RICAS!!! e irás ¡Re-Encontrándote! con "El Apetito Perdido"!...

    X LO PRONTO!!!... ¡APOYO! a ¡TU AMIGO CARLOS!!! Con SUS BUENAS IDEAS!!! (¡AGUANTE TU BLOG!!!) y SU ¿"RAMO DE HELADOS"???... (NO PUEDO ¡NI IMAGINÁRMELO!!! es ¡Una Pena! q NO LE HAYAS SACADO FOTOS!!!) Pero es un ¡MUY BUEN PLAN!!! ¡ALIMENTARSE! con HELADOS!!!!...

    ¡ESTÁ CLARO! q ¡TU AMIGO! ESTÁ DE "TU" LADO!!!... Junto a LUKE! HAN SOLO! PRINCESA LEIA! R2-D2! & C-3PO!!!... (1 K-PO CARLOS!!!)

    SEGUÍ DISFRUTANDO!!! de LOS HELADOS!!!... y ¡Q "LA FUERZA" TE SIGA ACOMPAÑANDO!!!

    BESOS MILES!!!!

    tq!

    h.

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  9. PS: ¡BUENÍÍÍÍÍÍÍSIMOOOO!!!! Lo de tener q ir al Hospi ¡Sólo! 1 VEZ x SEMANA!!!... Menos ¡Madrugones! ¡Pasillos! ¡Viajes! eteces...

    Q TODO SIGA MEJORANDO!!!... y ¡DISFRUTÁ!!! de La Vista a la Playa! y El Crochet!!!

    ¡+ Bs!

    h.

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  10. buenisimo que cuentes con mas cosas cada dia (plaquetas, globulos) eso quiere decir que todo va mas que bien!!
    con respecto al apetito... creo que debe ser horrible tener los sabores cambiados... que te parece si en tu proxima entrada nos cuentas que gustos le sientes a las comidas que ya conocemos? o acaso todo tiene sabor metalico como me conto un principe valiente que tiene el mismo problema con la comida? a el le parecio loca la idea de describir los sabores pero termino siendo divertida y aumento unos kilos despues de tanto probar :)
    respecto a los dos hombres que tienes casi en contra pero a favor... creo que si le muestras tan solo tu intencion de comer a pesar de todo... con pequeñisimos bocados o algo asi tal vez... (no lo se) quedaran tranquilos al ver que no es falta de voluntad sino la suma de todas las sensaciones que describes (nauseas, inapetencia, etc)
    besotes gorditos para ver si te dejan unos gramitos :) y no olvides que TE ADMIRO!!!!!!!!

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  11. A nadie se le ocurrió rezar por Moni para que recupere el apetito?, al contrario que canta Serrat, hay veces en que sólo sirve rezar. Me pongo a ello ¿ no hay quienes dicen que si hay que creer en el reky se cree? pues si hay que rezar se reza!. Besos con sabores agradables, aunque bien pensado son en la mejilla, así que si dejan sabores es que hay babas... jajajaja. ;)

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  12. Gracias nena y muchas felicidades. Voy con retraso pero estamos full time en el hospital. Oye y come un poquito. Cosas muy proteicas q sean pequeñas. Olvida el.sabor q tenian antes. Te van a saber mal. Ya volvera el placer de la comida. Dale tiempo. Mientras a taparse la.nariz y a intentar engordar que esos kilos son una barrera mas!

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  13. Hola Monika, ya sabes que yo te llevo como una semana de ventaja en esto del trasplante y te puedo decir, para que os quedeis más tranquilos que perdi cuatro kilos durante el ingreso y a dia de hoy no he ganado un gramo. También estuve un tiempo que no tenia nada de apetito, pero el médico me receto un jarabe, el nombre comercial es MAYGACE altas dosis (acetato de menestrol micronizado,200 mg). La verdad es que funciona. Y para mi ese ha sido el mayor problema, voy muerto de hambre todo el dia y como el estómago quieras que no, esta tocado, como haga alguna comida un poco más abundante, es lo que tiene el ansia, al final la vomito. Ahora ya le he ido pillando el truco y lo que hago es comer más a menudo, menos cantidad y parece que se queda todo dentro, aunque suelo tener las digestiones pesadas. Se lo puedes comentar a tu médico, a ver que te dice, aunque me imagino que lo mejor seria que tuvieras apetito de forma natural y eso es lo que quieren. Ah, que solo tomé el jarabe cinco dias, ya te digo que hace muchisimo efecto.

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  14. Animo guapisima!! ya engordaras algo en cuanto puedas... ahora no hay que obsesionarse, que bastante bien llevas todo!! feliz cumpletrasplante!!

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  15. Ainara, gracias y bienvenida

    Necesitamos donantes: cómo te llamabas? he estado mirando lo del jarabe, lo mismo se lo pido, pero la verdad es que voy comiendo un poco más (o eso creo yo...) lo que dices de comer y vomitar es como si lo hubiera escrito yo. La solución ya la has encontrado, comer de a poquito y muchas veces. cómo fue todo?

    Nena, te envio un mail

    Alejandra, hola, a mi suegra y a sus amigas ya se les ocurrió rezar por mi, aquí son bienvenidas todas las opciones siempre que vengan con buena onda, como la tuya. GRACIAS.

    Fuerte... con los niños es más fácil yo ya era muy mañera con la comida y ahora mucho más.

    Luna, cómo va todo? gracias por todo, un abrazo

    Núria, un beso para tu amiga y no, no he probado a comer papaya porque no me gusta... o creo que no me va a gustar... (ya era hinchapelotas con la comida antes de enfermar)

    Irene gracias y espero que consigas pronto la subvención para Umpas...

    Anonima, gracias por entenderme, aunque no seas tu la paciente

    Doctorcilla gracias

    Sil ya se lo he sugerido lo del locólogo, la próxima vez le pregunto a mi locologa a ver si lo quiere ver.

    Núria, gracias

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  16. Pues quitando los problemas estomacales y el cansancio, voy bastante bien, mejor de lo que esperaba, (toco madera). Los médicos me dicen que todo esta bien y dentro de la normalidad y el primer quimerismo fue completo. Aunque sea lentamente espero volver a ser el de antes, que te voy a contar que no sepas.
    Por cierto, que me llamo Santi.

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  17. Buenos días,

    Desde Infosalud nos gustaría poder noernos en contacto con ustedes a través de correo electrónico para poder enviarles una propuesta de colaboración que hemos elaborado.

    Gracias por su atención
    Esperamos su respuesta

    Un saludo

    Laura Fernández

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