Con el permiso de Granell el finde, a pesar de las nauseas y estar muy cansada, mi santo marido y yo nos fuimos a Sant Feliu (dónde espero que algún día se festeje la reunión de 'pelones y afines' como muy bien dice Lou en su blog: http://mermeladadeamor.blogspot.com/). Por fin tuve el placer de conocerla y de poder hablar un ratín con ella, lástima que no tuviéramos más tiempo. Es genial poder hablar en persona con la gente con la que conectas a pesar de no haber compartido nada más y nada menos que una enfermedad... Dejo foto para que os muráis de envidia y os apuntéis a la quedada de pelones a celebrar cuando todos podamos (ya se sabe que lo de hacer planes con esta enfermedad es como relativo). Eso sí, estaría bien que la gente que esté dispuesta vaya avisando, así vamos organizando.
El resto sigue siendo rutina: lunes y jueves al hospital de día. Los lunes analítica, limpieza de catéter y Granell con opción a transfusión de sangre o de plaquetas y pinchazo de neupogen (que siempre viene bien). Los jueves igual que los lunes pero sin limpieza de catéter (es sólo una vez por semana). Normalmente el bueno de Granell me quita alguna pastilla que ya no necesito y mi estómago lo agradece sientiendose mejor. La ciclosporina en sangre me da valores altos (la ciclosporina es un medicamento que tomo para no hacer rechazo) por lo que me van modificando a la baja la dosis. Si no me equivoco ahora sólo tomo:
ondansetrón, ranitidina, ciclosporina, micofenolato, magnésio, posaconazol y aciclovir. A demanda (que lo demando todas las noches para dormir bien) lorazepan y desketoprofreno. Cómo podéis ver no me estoy de nada... Aunque parezcan muchas pastillas la verdad es que creo que son la mitad de las que tomaba, por ejemplo, ya no tengo la presión alta, así que las cuatro pastillas por día que me tomaba ya no me hacen falta. Poco a poco todo va volviendo a la normalidad y eso en el ánimo se nota. En el mio y en el de Luigi ya que salimos con las baterías descargadas después de dos meses de encierro, ahora estamos mejor.
El otro día Granell nos dijo que quería que ganara un kilo por semana (sigo bajando de peso), Luigi le contestó que con suerte empatábamos. La verdad es que perdimos... Hay un poema que me recuerda esta situación, cuando estaba gorda y quería adelgazar no había forma de bajar un gramo y sin embargo ahora camino 500 metros y me adelgazo... 'Cuando quiero llorar, no lloro... y a veces lloro sin querer... '
Por suerte me voy sintiendo mejor y eso me permite comer un poco más, pero sólo un poco... piano piano si va lontano. Ah, como no soy capaz de subir me ha enviado a la psicooncóloga (con la que ya tenía hora...) para que me haga comer... yo no sé qué me va a decir esa pobre mujer que no me hayan dicho los demás, pero bueno, ya os contaré.
Por otro lado ahora tenemos un tratamiento nuevo de profilaxis, como mínimo curioso. Tengo que ir una vez al mes al hospital de día de enfermedades infecciosas a que me den a través de vía inhalatoria 'pentamidina isetionato' para prevenir un tipo de neumonía llamado 'Neumonía por Pneumocystis carinii'. Me parece que después del trasplante no me va a quedar nada por probar...
Por cierto el jueves cumplo 33 y el día once cumplo 2 meses del trasplante. Ahora tengo dos fiestas de cumpleaños!!! no todo el mundo puede decirlo. Ah, hoy sí, subo unas cuantas fotos de todo el proceso...
Ahí os dejo el poema de Rubén Darío
Canción de otoño en primavera
Juventud, divino tesoro,
¡ya te vas para no volver!
Cuando quiero llorar, no lloro...
y a veces lloro sin querer...
Plural ha sido la celeste
historia de mi corazón.
Era una dulce niña, en este
mundo de duelo y de aflicción.
Miraba como el alba pura;
sonreía como una flor.
Era su cabellera obscura
hecha de noche y de dolor.
Yo era tímido como un niño.
Ella, naturalmente, fue,
para mi amor hecho de armiño,
Herodías y Salomé...
Juventud, divino tesoro,
¡ya te vas para no volver!
Cuando quiero llorar, no lloro...
y a veces lloro sin querer...
Y más consoladora y más
halagadora y expresiva,
la otra fue más sensitiva
cual no pensé encontrar jamás.
Pues a su continua ternura
una pasión violenta unía.
En un peplo de gasa pura
una bacante se envolvía...
En sus brazos tomó mi ensueño
y lo arrulló como a un bebé...
Y te mató, triste y pequeño,
falto de luz, falto de fe...
Juventud, divino tesoro,
¡te fuiste para no volver!
Cuando quiero llorar, no lloro...
y a veces lloro sin querer...
Otra juzgó que era mi boca
el estuche de su pasión;
y que me roería, loca,
con sus dientes el corazón.
Poniendo en un amor de exceso
la mira de su voluntad,
mientras eran abrazo y beso
síntesis de la eternidad;
y de nuestra carne ligera
imaginar siempre un Edén,
sin pensar que la Primavera
y la carne acaban también...
Juventud, divino tesoro,
¡ya te vas para no volver!
Cuando quiero llorar, no lloro...
y a veces lloro sin querer.
¡Y las demás! En tantos climas,
en tantas tierras siempre son,
si no pretextos de mis rimas
fantasmas de mi corazón.
En vano busqué a la princesa
que estaba triste de esperar.
La vida es dura. Amarga y pesa.
¡Ya no hay princesa que cantar!
Mas a pesar del tiempo terco,
mi sed de amor no tiene fin;
con el cabello gris, me acerco
a los rosales del jardín...
Juventud, divino tesoro,
¡ya te vas para no volver!
Cuando quiero llorar, no lloro...
y a veces lloro sin querer...
¡Mas es mía el Alba de oro!
¡ya te vas para no volver!
Cuando quiero llorar, no lloro...
y a veces lloro sin querer...
Plural ha sido la celeste
historia de mi corazón.
Era una dulce niña, en este
mundo de duelo y de aflicción.
Miraba como el alba pura;
sonreía como una flor.
Era su cabellera obscura
hecha de noche y de dolor.
Yo era tímido como un niño.
Ella, naturalmente, fue,
para mi amor hecho de armiño,
Herodías y Salomé...
Juventud, divino tesoro,
¡ya te vas para no volver!
Cuando quiero llorar, no lloro...
y a veces lloro sin querer...
Y más consoladora y más
halagadora y expresiva,
la otra fue más sensitiva
cual no pensé encontrar jamás.
Pues a su continua ternura
una pasión violenta unía.
En un peplo de gasa pura
una bacante se envolvía...
En sus brazos tomó mi ensueño
y lo arrulló como a un bebé...
Y te mató, triste y pequeño,
falto de luz, falto de fe...
Juventud, divino tesoro,
¡te fuiste para no volver!
Cuando quiero llorar, no lloro...
y a veces lloro sin querer...
Otra juzgó que era mi boca
el estuche de su pasión;
y que me roería, loca,
con sus dientes el corazón.
Poniendo en un amor de exceso
la mira de su voluntad,
mientras eran abrazo y beso
síntesis de la eternidad;
y de nuestra carne ligera
imaginar siempre un Edén,
sin pensar que la Primavera
y la carne acaban también...
Juventud, divino tesoro,
¡ya te vas para no volver!
Cuando quiero llorar, no lloro...
y a veces lloro sin querer.
¡Y las demás! En tantos climas,
en tantas tierras siempre son,
si no pretextos de mis rimas
fantasmas de mi corazón.
En vano busqué a la princesa
que estaba triste de esperar.
La vida es dura. Amarga y pesa.
¡Ya no hay princesa que cantar!
Mas a pesar del tiempo terco,
mi sed de amor no tiene fin;
con el cabello gris, me acerco
a los rosales del jardín...
Juventud, divino tesoro,
¡ya te vas para no volver!
Cuando quiero llorar, no lloro...
y a veces lloro sin querer...
¡Mas es mía el Alba de oro!
Hola !
ResponderEliminarRecien hoy despues de tantos meses pude descular como se hace para poder dejar el mensaje.
Que bueno que te quiten pastillas, asi no vas a tener tantos bolonquis en el estomago.
Besos y saludos para todos .
Luthier Versace
a mi sol, para evitar esa neumonía le dieron Septrin pediátrico desde el primer día hasta después de semana santa.
ResponderEliminar¿Entonces, este lunes, aparte del peso, bien, no?.
Besos de mermelada que engordan la pesada.
Lou
BIEN POR EL LUTHIER!!!!!!
ResponderEliminarLou: fue todo bien por suerte, pero me envió a la locologa para ver si me hace comer... no sé si lo logrará jajaja
Me alegro que hayas podido conocer en persona a Lou, que hayáis charlado un ratito, se os ve muy bien en la foto, muy a gusto las dos.
ResponderEliminarRespecto de tu visita del lunes parece que todo va marchando, ya nos contarás qué te dice la "locóloga", jejeje.
Besitos
qué bueno que todo va viento en popa!
ResponderEliminarya poco a poco vas a recuperar el apetito y la locóloga te va a ayudar, creo que la cosa es progresiva y que también tiene que ver con esto que imagino de tener gusto a remedio y pastillas, como que hay que tentarte por los ojos y con sabores, aromas
buenísimas las fotos! =)
besazos con neupogen extra
Silvi
Qué pasada ver la foto de vuestro encuentro, muchas gracias por compartirla Mónika, me alegro mucho que pudiérais coincidir y pasar un ratito majo.
ResponderEliminarEspero que tb nos cuentes la visita a la locóloga y qué pautas te da para que te vuelva el apetito, es cierto que unos kilillos más te darán más fuerza y energía, así que no pierdas ripio de lo que te aconseja:-)
La doctorcilla te envía muchos besossss!
Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.
ResponderEliminarGuauuuu, qué fotos más guayssss, estás peladíiiisima!!!!
ResponderEliminarLa farmacología no me deja dormir y vas tú y me pones una lista entera de fármacos... jejeje
Pero me los sé (aunque probablemente haya suspendido el examen =( )
Ondasetrón: me lo sé por la terminación. Los que acaban en setrón son antagonistas del receptor 5HT3 (un receptor de serotonina) y es un antiemético.
La Ranitidina es un anti H2 (es un antihistamínico para evitar que el estómago libere ácido clorhídrico vinculado a histamina)
La ciclosporina es un inmunosupresor. Lo has explicado estupendamente...
etc etc etc jejeje porque si no no acabo... Pero la lección me la sabía...
Mucho ánimo Mónika. Aún con kilos de menos y un tanto paliducha, se te ve guapa!!!!!
Un besazo tremendo y muuucha fuerzaaaa
Con gusto te cedería unos cuantos quilos, pero me temo que no es posible...
ResponderEliminarEstoy de acuerdo en que te ves guapa a pesar de todo y muy a gusto con Lou. Y además, te leo más animada que los últimos días, y eso es bueno, quiere decir que estás recuperando fuerzas.
¡A seguir así, que lo estás haciendo muy bien!
Holaaaaaa....que bueno verte aunque sea en fotos y difrutando de un dia de amistad.Muy bueno que salgas de la rutina de los Doc tores y demas.Sabes que siempre te deseo lo mejor y te echo miles bendiciones.Adelante y que Dios te continue bendiciendo.....!
ResponderEliminarEspero que logren ya la reunion de pelones y la pasen lindo.
un abrazo de OSO,
Lun a
MAIGACE ALTAS DOSIS,y te comerás literalmente las piedras, previo doc, pero no me haces caso... Dime al menos si se lo consultaste.. Un beso.
ResponderEliminarSe te ve bien en las fotos, a pesar de estar delgaducha.
ResponderEliminarMuchas gracias de verdad por seguir escribiendo, seguro que ayudas a mucha gente!!!
Muchos besos y ánimos guapa!
Anna
Doña, mi mamá me pregunta a menudo por usté y hoy a la mañana salimos juntas de casa y me pidió que:
ResponderEliminar1- le mande un abrazazo de su parte y de Alberto (Padre)
y 2- que le diga que está puesta permanente en la cadena de la escuela de yoga, que no sabe si creés en esto y que ella cree mas que en la oración en la suma de fuerzas y energías, en la buena vibra que le dicen...
un día de estos le voy a mostrar tu blog, así ve de que se trata
un abrazote mío también!
Silvi
Hola Mónika: Soy de Puerto Rico. Estaba viendo unos patrones de tejidos y me encontré tu página. Bueno no tengo lo mismo q tú, pero sí tengo cáncer de seno con metástasis a pulmon y huesos. Fíjate hace 10 años exactamente q fui diagnosticada. Aunq ya no recibo quimios, sí recibo un suero (Zometa para los huesos) y una inyección (Faslodex). Esto no es fácil, pero te animo a q continues adelante como lo he hecho yo. Tengo mastectomía bilateral y estoy feliz de la vida, vivo el día a día. Al igual q tú, también tengo un esposo maravilloso, pero eso sí, es mucho más joven q yo (le llevo 9 años). Pero gracias primeramente a Dios y luego a él q ha sido mi apoyo por estos largos 10 años. Espero poder seguir en comunicación contigo, porq no creo en las casualidades y te encontré. Cuídate mucho y besos y abrazos de una amiga q tienes acá en Puerto Rico. Elizabeth Lopez
ResponderEliminarlity6612@yahoo.com (mi e-mail)
Estoy a tus órdenes porq sé verdaderamente por lo q estás pasando.
Hola prima muchas felicidades de todos tus primos y de tu tio.Me alegro mucho q tengas menos pastillas y q estes fuera del hospital. Que te lo pases muy bien con tu familia y amigos.
ResponderEliminarMUCHOS BESOS, FELIZ CUMPLEAÑOS, TE QUEREMOS MUCHO.
Muy feliz cumpleaños Mónika!!!!
ResponderEliminarAnna
Guapísimas las dos. A ver si es verdad y dentro de poco os reunís todos, va ser precioso ver a tanto luchadores juntos. Os admiro muchísimo.Muchas fuerza positiva y mil besitos.
ResponderEliminarEstefanía
Pd: Precioso el poema de Rubén Darío.:D
¡¡ FELIZ CUMPLE FELIZ CUMPLE !!
ResponderEliminarte deseo todo lo mejor Mònikita
montones de besos con abrazo de oso
Silvi
Hola Mónica, leo tu blog pero nunca te he dicho nada, hoy quiero aprovechar para felicitarte y decirte que eres muy grande.Me hice socia de la fundación Jose Carreras entre otras cosas por gente como tu,nadie debería pasar por enfermedades tan horribles.
ResponderEliminarTe mando mi mejor energía, tienes a mucha gente deseándo que estés genial de nueo y poco a poco lo conseguirás. Se te ve genial en las fotos, yo también te podría dar algún kg como dice Briseida jajaja
Muchos besitos
Raquel
¡¡¡¡¡¡¡FELIZ CUMPLEAÑOSSSSSSSSSSSSSSS!!!!!!!
ResponderEliminarQue cumplas muuuuuuuuchos más y que pases el mejor día posible!!!!
Cómo mola eso de tener dos días en los que cumplir años... encima no me voy a olvidar nunca de ninguno de los dos... ajjaja
Un besazo enorrrrmeeee
Hola Mónika, espero que estés pasando un estupendíiiiiiiiiiiisimo 34 cumpleaños. Te mereces lo mejor.
ResponderEliminarMil besazos
Perdón, creo que te he puesto un año más, 33 quise poner...
ResponderEliminarFelicidades!!!!!!! y que sigas cumpliendo muchísimo más.
ResponderEliminarUn abrazo.
Estefanía
FELIZ CUMPLE GALLEEEEEE ME PONE MUY CONTENTO SABER QUE VAS MUY BIEN...CON SILVI SIEMPRE PENSAMOS EN VOS..TE QUEREMOS MUCHOOOO!!! SALUTES A LUIGI!!!
ResponderEliminarALPERTTTT!!! BESOSS!!
que los cumplas feliz que los cumplas feliz que los cumplas que los cumplas que los cumplas feliz!!!!!!!!!!!!!
ResponderEliminarIntento buscar algo... que me resulte lo más aséptico posible y creo que ya nada me resulta así. Sí... lo antiguo es más fácil. Ahora no quiero nada de 2012, ¿sabes? En otro momento igual.
ResponderEliminar¿Sabes que esa quedada la tengo pendiente desde hace más de dos años? No pasa nada Mònika... la seguimos manteniendo ¿Sí? Aunque sea en otro lado...
Te lo dije... que nunca me olvidaría...Y ahora quisiera ser capaz de que las fechas no me diesen tantas vueltas.
Me doy cuenta de que me sabía mejor la farmacología de lo que pensaba (y sin duda mejor que ahora... por lo menos los mecanismos de acción...) Supongo que me lo preguntarías por el face...
Te echo de menos... echo de menos que me preguntes... Echo de menos comerme la cabeza buscándote las respuestas...
Me acuerdo de ti cada día, no hay momento que no lo haga.