martes, 27 de septiembre de 2011

Ando Crocheteando

Ayer tocó visita de control como todos los lunes. Pero no fue un lunes normal. Fuimos a la analítica de las 7.00 y nos volvimos para Montgat. Cuando quisimos volver al hospital para la limpieza de catéter y la visita de Granell se nos rompió el cable del acelerador entrando a la autopista... Toda una experiencia. Llamamos a la grua para que nos llevara a casa... yo iba con mis pintas de leucemica, con la mascarilla, el pañuelo Buff en la cabeza y la delgadez que ha empezado a caracterizarme, llamando por teléfono al hospital para avisar que se nos había roto el auto y que llegaríamos tarde.. Todo un show. Por suerte en el hospital son un amor y nos dijeron que no había problema. Cuando llegamos a casa hicimos cambio de coche y nos agarramos nuestra querida 'flagoneta'. Lo bueno es que aproveché la visita para que mi padre me comprara un calippo y para subir a verlos dos minutos. Pude ver a mi sobrina y a mi hermano también. Mi sobri está preciosa, tendríais que verla. Será que como no puedo tener hijos cada vez me caen mejor los de los demás (es broma). Después nos fuimos de camino al hospital de nuevo. Estábamos reventados de tanto ir y venir.
Creo que llegamos a eso de las 14.30 (hora de la comida de los docs y de los enfermeros). Fuimos directamente a por mis dos bolsitas de hematíes. Ayer tocaba transfusión. Al rato cayeron Granell y Jose (el enfermero) así que nos juntamos en menos de tres metros cuadrados: el palito de la transfusión con la sangre colgando, mi marido y su silla, Granell, su mochila y un sobre con mi historia clínica, Jose con su carro de limpiar el catéter y un taburete donde sentarse y yo sentadita en mi sillón con mis lanas... Otro show, para hacernos una foto vamos. Como fue un descontrol no conseguimos concentrarnos como lo hacemos normalmente en la consulta y lo hicimos volver a Granell como cinco veces para que nos diera recetas y otras cosas. Creo que va a empezar a odiarnos. Para que no lo haga le llevamos unas empanadas, dice que le gustan.
Como sigo un poco p'allá con la pneumonía, hoy me han llamado del hospital para hacerme una placa de torax y de paso me he ganado un TAC. Dice Granell que para conseguirlo ha tenido que tener una acalorada discusión con el radiologo. La conclusión es que la mancha es más pequeña pero que me va a quedar una linda cicatriz y aquí viene cuando creo que se cachondea de mi y me dice algo así como que va a hablar con el neumólogo porque a veces hay que sacar ese pedazo de pulmón, lo dicho creo que está de cachondeo, por lo menos lo dice cagándose de risa. Yo le contesto que es un exagerado y nos reímos un rato. Por cierto me dijo que por las plaquetas no tengo que preocuparme 60.000 de cosecha propia!!!! y los neutrófilos parece que también van subiendo... Igual la semana que viene no me tengo que pinchar el neupogen.
Por otro lado he estado tejiendo, que es la mejor de las terápias. Ya acabé la camperita para el hijo del marmolista (es para compensar lo cabronceta que puedo ser... cuando me estaban por ingresar para el trasplante le envié un mensaje diciendo: 'soy la leucemica, me ingresan el finde, necesito que me entregues el mármol antes. Gracias'. Al pobre le da cargo de conciencia que le llame/escriba diciendo que soy la leucemica y yo me aprovecho. Así que ahora, aprovechando que le nació el nene le hice una camperita, aclaro que es la primera que hago, mirenla con buenos ojos. Hasta el momento todo lo que hice son cuadraditos, bufandas, gorros y un par de cortinas... así que es todo un logro. Les dejo foto a ver si les gusta. También volví a agarrar unas lanas que son feas (los colores) para practicar nuevos puntos y de paso me voy haciendo una frazada. La verdad es que creo que ahora tejo más rápido que cuando empecé y más parejo y no me había dado cuenta de que llevo tantos cuadraditos, creo que me saldrá un plaid. Les dejo un par de fotos por aquí y unas cuantas más en el flirck.


Esta semana los besos son con dulce de leche casero, que hizo para mi mi paciente marido, a ver si consigo recuperar algunos kilos.

jueves, 22 de septiembre de 2011

Un abrazo para 'la nena'

Hoy no hay buenas noticias. A pesar de que ya lo esperaba, hoy se ha confirmado la muerte del padre de 'la nena' http://www.comonoserunadramamama.com/2011/09/90-no-habia-otro-como-tu-padre-nena.html 
Sólo quiero enviarle, y que le enviéis,  un beso enorme y toda nuestra energía para la drama mamá y para ella y la hermana.
Nada de lo que le digamos podrá devolvérselo, pero que sepa que la queremos. Es lo menos que podemos hacer después de todos los buenos ratos que nos hace pasar con su blog.

lunes, 19 de septiembre de 2011

uh ih uh ah ah 'pim' 'pam' toma lacasitos

http://www.youtube.com/watch?v=1piwv66TawA
Pues nada, hoy lunes la rutina de siempre, eso sí aderezada para no aburrirnos con nauseas, vómitos y sasquatch/ hellraiser. Estos últimos nombres son usados en la familia para definir a las cagaleras 'violentas'. Esos momentos en los que NECESITAS un baño, sí o sí. Salvando estos pequeños problemas la verdad es que me dijo Granell que estoy genial. Tengo 43.000 plaquetas, toditas mías, ya queda menos para llegar a los valores normales 150.000. Dice además, que no hay rastro de la enfermedad y que va todo muy bien. Si no fuera porque estoy dentro del ensayo clínico me hubiera quitado ya uno de los dos inmunosupresores que tomo, así que todo son buenas noticias... Por supuesto siempre tengo un lado b, y es que dice que si sigo con las náuseas y los vómitos pueden ser síntomas del EICH (rechazo) en el estómago y me quiere meter unos tubitos para ver qué pasa por ahí dentro... Ellos siempre queriendo verlo todo!!!! no hay un rincón con intimidad che!!! Esperemos que se me pase solito. Ya sabemos todos que siempre tuve delicada esa parte de mi cuerpo y ahora con tanta quimio y pastillas el pobrico hace lo que puede.
Por otro lado en casa hay un paquete de pipas que me está mirando hace días y me cuesta resistirme, creo que puedo resistir a cualquier comida que me pongas delante pero esa bolsa de pipas (semillas de girasol) me mira con unos ojitos... Total que en la consulta he aprovechado para preguntarle a Granell si podía comer pipas (antes del trasplante me dejaba, ahora las restricciones son más serias por la inmunosupresión) y me dijo que no, que tenían muchos hongos (chicos, el mundo está lleno de hongos!!! estoy empezando a creer que es como el 'coco/cuco': 'portate bien que si no viene el coco/cuco'. Creo que a los hematólogos les dicen vosotros decid que tiene hongos, total no se ven...) Así que me ha dicho: 'no, es que tienen muchos hongos, tendrían que ser pipas peladas... pero... no, mejor no comas pipas'. A todo eso yo le he mirado como diciendo 'es que me tientan' y me soltó un 'come lacasitos' que me dejó a cuadros, pero me gustó. En cuanto abran el super me voy a comprar unos lacasitos por recomendación medica... ¡Qué nivel!

viernes, 16 de septiembre de 2011

10 meses

Hace diez meses estaba trabajando y tenía una vida 'normal'. Me habían hecho una analítica y sospechaba que tenía hipertiroidismo... hasta que conocí al dr. Esquirol que con su estilo 'dr. House' me dijo aquello de: 'tienes leucemia', así, sin anestesia. Desde entonces han cambiado muchas cosas en mi vida, en nuestra vida, porque Luigi no se ha movido de mi lado en todo este tiempo (mi familia también está a mi lado, por supuesto), pero sobretodo la que ha cambiado he sido yo. Ahora valoro otras cosas y disfruto más de todo. Como me dijo Lou, uno se vuelve egoísta y aunque parezca mentira eso es bueno. La foto es de las vistas que tengo desde que me he mudado a casa de unos amigos...
Ayer vino a verme Mara con su gurí/bebé y estuvimos chusmeando todo el día y disfrutando del peque que es un amor. La madre es otro amor y siempre viene con las manos llenas, ayer me trajo dos libros de Inodoro Pereyra y me estoy riendo un rato a su salud. Os intento dejar unas cuantas fotos con unas cuantas frases que me han encantado. No tengo mucho más que contar, voy a vaguear un rato y a seguir tejiendo... me siento un poco como Inodoro... Os dejo la foto de los crocs tuneados para que comprobéis lo infantil que soy y lo poco que me importa lo que piensen los demás (es lo que decía antes uno se vuelve egoísta).



martes, 13 de septiembre de 2011

El lado oscuro

Ayer fuimos al hospital a la revisión de los lunes. La verdad es que estoy bien. Sigo muy cansada, sobre todo los días que vamos al hospital. El madrugón y los pasillos me matan. Por suerte parece que la cosa va a mejor y Granell me ha permitido ir una vez por semana. Sigo produciendo plaquetas, esta semana tengo 27.000 y todas mías!!!! Estoy recontenta!!! Sigo un poco baja de hemoglobina pero no necesité transfusión. Lo que sí que necesité fue el chute de neupogen para estimular las defensas, pero sólo un 
chute por semana. Hasta ahí todo genial, el problema es como siempre últimamente 'la comida'. Esta semana he perdido un kilo, a mi tampoco me preocupa demasiado porque no llevo la misma ropa, ni me peso en la misma báscula,  ni me peso a la misma hora con la misma ingesta de líquidos y comida así que es bastante relativo ese kilo 'perdido' (id con cuidado no os lo encontréis...). Pero parece que a Granell y a mi marido les preocupa bastante. Así que me machacan para que coma... por eso tengo la sensación de que se pasaron al lado oscuro, sobre todo mi marido que hasta ahora me protegía y defendía siempre. Ahora debe estar preocupado porque me ataca para que coma y encima se pone de acuerdo con Granell. Así que las dos personas que hasta ahora me daban paz y serenidad ahora me dan ansiedad, una cagada. Granell quiere que engorde por si tengo otro ingreso pueda perder peso de nuevo y no quedarme en los huesos. Yo entiendo sus posturas, entiendo que se preocupan, pero se me complica comer. Para empezar no tengo hambre, después la medicación me deja un gusto asqueroso en la boca que no tengo cómo sacarlo (hasta me modifica el gusto del agua), tengo nauseas permanentes y el 80% de la comida no  me atrae. Así que seguimos en la lucha por engordar. Sinceramente no me veo en breve con 68 kilos (que es mi peso ideal) me cuesta mucho engordar y muy poco perderlo (con sólo caminar un ratito bajo de peso...) yo me contento con llegar a 63 y mantenerlo. A ver si lo consigo.

Por otro lado el domingo hizo dos meses del trasplante, cómo pasa el tiempo! Recibí la visita de Carlos,  mi amigo y culpable de este blog y a que no sabéis qué me trajo de regalo de cumpleaños??? creo que es el regalo más original que me han hecho nunca: un ramo de helados Calippo http://www.loveicecream.com/es_es/products/calippo/default.aspx. Es una lástima, no hice fotos pero era realmente hermoso y original, y además de gustarme un montón, ahora tengo el congelador lleno de helados...

Cambiando de tema quisiera pediros toda vuestra energía positiva para el padre de 'La nena' que está pasando un muy mal momento y por supuesto para su familia, pero sobre todo si alguien sabe hacer 'reiki' que le envíe toda la energía positiva que necesita. http://www.comonoserunadramamama.com/ GRACIAS.

Sigo mirando el mar por la ventana y tejiendo... ¡qué vida más dura!

viernes, 9 de septiembre de 2011

33

Ayer fue mi cumple, mi segundo cumple. Ahora cumplo el 8 de septiembre y el 11 de julio (en julio cumplo con Irene y en septiembre con mi tia Pepa... qué casualidades!!!). Muchas gracias a todos los que me saludaron a través de todos los medios disponibles, esto de interné es una locura. Ayer volví a casa de mis padres para celebrar el cumpleaños, nunca hemos sido unos jodones bárbaros pero la verdad es que la pasamos bien. Mi hermano me regaló un libro de los diferentes tipos de punto que hay y como hacerlo. El problema es que él se acordaba de que yo antes hacía bufandas con dos agujas así que me lo compró para dos agujas. Después fue mi madre a cambiarlo y me trajo uno igual pero de ganchillo/crochet. IMPRESIONANTE. Explica cómo hacer 200 tipos de cuadraditos y cómo combinarlos para hacer colchas/acolchados (mi objetivo final de aprender a hacer crochet)
Para las tejedoras que no lo puedan comprar (vale la pena, en serio y lo pueden encontrar en el FNAC, Casa del libro http://www.casadellibro.com/libro-200-labores-de-ganchillo-para-mantas-colchas-y-tapices/1056678/2900001084910, Corte Inglés... encontré un blog que dice que lo tiene para descargar. Yo lo intenté descargar pero como estoy con wi-fi va muy lento así que no se los puedo asegurar, pero por las dudas ahí va el enlace: http://lanayganchillo.blogspot.com/2010/10/200-labores-de-ganchillo-para-mantas.html. La verdad es que el blog está bueno y da bastantes 'recetas'.

Por otro lado, por la mañana fuimos al hospital a la revisión de los jueves, dice Granell que todo va bien. Si seguimos así a lo mejor podemos pasar a visita semanal. La verdad es que sería genial no tener que ir dos veces por semana, sobretodo porque así lo dejo tranquilo a Luigi y terminamos de una vez las obras de 'la sagrada familia'. También porque es agotador pasarse todo el día en el hospital y los madrugones son terribles. De momento mis plaquetas son mías. Quiero decir que tengo 20.000 más o menos y las mantengo sin necesidad de transfusiones, así que las produzco yo, no son demasiadas pero son mías y eso es un gran avance. Piano, piano si va lontano.

Cada día que pasa me siento mejor. Cierto es que me sigo cansando y sigo comiendo mal, pero me siento cada día un poco mejor.  
Hoy fui a la 'locóloga' y me hizo bien como siempre, aunque a los que me rodean no les gustan tanto sus consejos... Acepto que estéis preocupados por mi delgadez, pero bajo presión no funciono y hago lo contrario. Si me presionáis para comer no voy a hacerlo, nada más que por llevar la contraria, así que DEJAD DE HABLARME DE COMIDA, YA COMERÉ CUANDO TENGA HAMBRE O CUANDO NO ME PRESIONÉIS. He dicho. ;)

Esta noche tenemos invitados en la casa dónde nosotros estamos de invitados y vamos a hacer empanadas, ya publicaré fotos.

Gracias a todos por los comentarios y por estar siempre ahí

Besos con neupogen


martes, 6 de septiembre de 2011

Profilaxis

Con el permiso de Granell el finde, a pesar de las nauseas y estar muy cansada, mi santo marido y yo nos fuimos a Sant Feliu (dónde espero que algún día se festeje la reunión de 'pelones y afines' como muy bien dice Lou en su blog: http://mermeladadeamor.blogspot.com/). Por fin tuve el placer de conocerla y de poder hablar un ratín con ella, lástima que no tuviéramos más tiempo. Es genial poder hablar en persona con la gente con la que conectas a pesar de no haber compartido nada más y nada menos que una enfermedad... Dejo foto para que os muráis de envidia y os apuntéis a la quedada de pelones a celebrar cuando todos podamos (ya se sabe que lo de hacer planes con esta enfermedad es como relativo). Eso sí, estaría bien que la gente que esté dispuesta vaya avisando, así vamos organizando.

El resto sigue siendo rutina: lunes y jueves al hospital de día. Los lunes analítica, limpieza de catéter y Granell con opción a transfusión de sangre o de plaquetas y pinchazo de neupogen (que siempre viene bien). Los jueves  igual que los lunes pero sin limpieza de catéter (es sólo una vez por semana). Normalmente el bueno de Granell me quita alguna pastilla que ya no necesito y mi estómago lo agradece sientiendose mejor. La ciclosporina en sangre me da valores altos (la ciclosporina es un medicamento que tomo para no hacer rechazo) por lo que me van modificando a la baja la dosis. Si no me equivoco ahora sólo tomo:
ondansetrón, ranitidina, ciclosporina, micofenolato, magnésio, posaconazol y aciclovir. A demanda (que lo demando todas las noches para dormir bien) lorazepan y desketoprofreno. Cómo podéis ver no me estoy de nada... Aunque parezcan muchas pastillas la verdad es que creo que son la mitad de las que tomaba, por ejemplo, ya no tengo la presión alta, así que las cuatro pastillas por día que me tomaba ya no me hacen falta. Poco a poco todo va volviendo a la normalidad y eso en el ánimo se nota. En el mio y en el de Luigi ya que salimos con las baterías descargadas después de dos meses de encierro, ahora estamos mejor.

El otro día Granell nos dijo que quería que ganara un kilo por semana (sigo bajando de peso), Luigi le contestó que con suerte empatábamos. La verdad es que perdimos... Hay un poema que me recuerda esta situación, cuando estaba gorda y quería adelgazar no había forma de bajar un gramo y sin embargo ahora camino 500 metros y me adelgazo... 'Cuando quiero llorar, no lloro... y a veces lloro sin querer... '
Por suerte me voy sintiendo mejor y eso me permite comer un poco más, pero sólo un poco... piano piano si va lontano. Ah, como no soy capaz de subir me ha enviado a la psicooncóloga (con la que ya tenía hora...) para que me haga comer... yo no sé qué me va a decir esa pobre mujer que no me hayan dicho los demás, pero bueno, ya os contaré.

Por otro lado ahora tenemos un tratamiento nuevo de profilaxis, como mínimo curioso. Tengo que ir una vez al mes al hospital de día de enfermedades infecciosas a que me den a través de vía inhalatoria 'pentamidina isetionato' para prevenir un tipo de neumonía llamado 'Neumonía por Pneumocystis carinii'. Me parece que después del trasplante no me va a quedar nada por probar...

Por cierto el jueves cumplo 33 y el día once cumplo 2 meses del trasplante. Ahora tengo dos fiestas de cumpleaños!!! no todo el mundo puede decirlo. Ah, hoy sí, subo unas cuantas fotos de todo el proceso... 

Ahí os dejo el poema de Rubén Darío

Canción de otoño en primavera


Juventud, divino tesoro, 
¡ya te vas para no volver! 
Cuando quiero llorar, no lloro... 
y a veces lloro sin querer... 

Plural ha sido la celeste 
historia de mi corazón. 
Era una dulce niña, en este 
mundo de duelo y de aflicción. 

Miraba como el alba pura; 
sonreía como una flor. 
Era su cabellera obscura 
hecha de noche y de dolor. 

Yo era tímido como un niño. 
Ella, naturalmente, fue, 
para mi amor hecho de armiño, 
Herodías y Salomé... 

Juventud, divino tesoro, 
¡ya te vas para no volver! 
Cuando quiero llorar, no lloro... 
y a veces lloro sin querer... 

Y más consoladora y más 
halagadora y expresiva, 
la otra fue más sensitiva 
cual no pensé encontrar jamás. 

Pues a su continua ternura 
una pasión violenta unía. 
En un peplo de gasa pura 
una bacante se envolvía... 

En sus brazos tomó mi ensueño 
y lo arrulló como a un bebé... 
Y te mató, triste y pequeño, 
falto de luz, falto de fe... 

Juventud, divino tesoro, 
¡te fuiste para no volver! 
Cuando quiero llorar, no lloro... 
y a veces lloro sin querer... 

Otra juzgó que era mi boca 
el estuche de su pasión; 
y que me roería, loca, 
con sus dientes el corazón. 

Poniendo en un amor de exceso 
la mira de su voluntad, 
mientras eran abrazo y beso 
síntesis de la eternidad; 

y de nuestra carne ligera 
imaginar siempre un Edén, 
sin pensar que la Primavera 
y la carne acaban también... 

Juventud, divino tesoro, 
¡ya te vas para no volver! 
Cuando quiero llorar, no lloro... 
y a veces lloro sin querer. 

¡Y las demás! En tantos climas, 
en tantas tierras siempre son, 
si no pretextos de mis rimas 
fantasmas de mi corazón. 

En vano busqué a la princesa 
que estaba triste de esperar. 
La vida es dura. Amarga y pesa. 
¡Ya no hay princesa que cantar! 

Mas a pesar del tiempo terco, 
mi sed de amor no tiene fin; 
con el cabello gris, me acerco 
a los rosales del jardín... 

Juventud, divino tesoro, 
¡ya te vas para no volver! 
Cuando quiero llorar, no lloro... 
y a veces lloro sin querer... 
¡Mas es mía el Alba de oro!

viernes, 2 de septiembre de 2011

Con vistas al mar

Estamos de nuevo en Montgat, delante de la playita. Yo por supuesto no puedo ni tocarla, de hecho me dijeron que tengo que estar un año sin que me toque el sol para no acentuar más mi moreno quimio.

Mis nuevas rutinas son ir dos veces por semana al hospital de día a controlar los valores en sangre y a controlar si necesito trasfusiones y plaquetas. Esta semana vengo bien, sólo necesité plaquetas el lunes y los pinchazos de neupogen (dos por semana mínimo). Por lo demás sigo medio nauseosa, pero estoy mucho mejor. Granell me sacó un montón de pastillas y eso hace que mi estómago se lo agradezca de corazón. Sigo sin comer demasiado. El otro día me dijo que cada semana me va a pesar y quiere que gane un kilo. Luigi, mi marido, le dijo que con suerte sacabamos un empate... Por las dudas ayer fuimos al Decathlon y me compré un par de lienzos/pantalones que no se me caen y luigi recuperó un par de cuando era flaca (aunque no tanto como ahora) así que ahora voy un poco menos payasa vestida... Aunque entre el  pañuelo y la mascarilla no creo que mucha gente se fije que 'el finao era más grande' (que me queda grande la ropa vamos). 

Cada día que pasa me encuentro un poco mejor. Se me va pasando el Síndrome de Estocolmo y tengo más ganas de hacer cositas. Digo cositas porque me canso, y no me canso un poquito, quedo agotada haciendo cualquier actividad física. En parte es porque no como lo suficiente y en parte dicen los médicos que es normal después de un trasplante quedarse tan agotado, que necesitaré dos meses para empezar a sentirme bien. No tengo prisa, eso sí cuando una vieja con bastón  me adelanta por la calle un poco de bronca sí que me da. Envidiosa que es una, que la vieja camina rápido yo también quiero... pero no puedo. Caminar dos cuadras/calles es como subir el Everest, y sin bombona de oxigeno, a pelo. Ah! y hablando de la envidia, que es mu mala, dicen, por fin conseguí tunearme los Crocs http://www.crocsespana.es/crocs-cobbler-clog/11302,es_ES,pd.html?intid=slider1_cobbler_20110902, gracias a mi hermano, con los famosos Jibbitz     http://www.crocsespana.es/jibbitz/jibbitz,es_ES,sc.html, en mi caso con los de Toy Story 3, geniales. Tengo que colgar fotos de todos estos días, ahora que tengo una buena conexión a internet intentaré hacerlo.

Bueno es mi hora de la medicación, de la novela y de tejer un rato (shhhhhhh) así que os voy dejando y para daros un poco de envidia os digo que mañana me voy a ver con Lou... así nos vamos preparando para la merendola de pelones y afines... 

Besos con neupogen..

miércoles, 31 de agosto de 2011

Hospital de día

Cómo todos sabéis me soltaron el pasado jueves, más bien después de unos cuantos días de tercer grado pedí que me pasaran a libertad vigilada. ¿Qué me hizo cambiar de idea? compartir el baño. Llamadme rarita pero esto de compartir habitación con alguien que no sea de la familia nunca se me ha dado muy bien, aunque la compañera de habitación sea un amor, como era el caso.

El primer día fuera fue horroroso, tanto calor en la calle!!! es agotador y es que no es lo mismo caminar en los pasillos del hospital que en la calle (no sé si os habéis dado cuenta pero en la calle no hay aire acondicionado). Otro factor horroroso fue tener que diagramar todas las pastillas que tengo que tomar, eso fue un bajón de moral, peor que los abuelos, empiezo a las siete de la mañana y termino a las doce de la noche. Además no me sientan muy bien que digamos así que sigo con las benditas nauseas y alguna que otra vomitona. Por supuesto sigo comiendo como los pajaritos o como las anoréxicas (sigo pensando que he salido del hospital con un poco de Síndrome de Estocolmo y anorexia, sigo sin verme tan horriblemente flaca) y a la que fuerzo un poco el estómago vomito.

Pero no todo son cosas malas, poco a poco voy mejorando y como un poquito más (ayer a las doce de la noche dejé preparados unos chipás y los he horneado hoy a las siete de la mañana y estaban espectaculares). 

El lunes tuvimos visita en el Hospital de día y vi a Mercè, la enfermera que me saca sangre ahí y me dió una alegría!!! era como volver un poco a la 'normalidad' y dejar el encierro de dos meses, atrás. Ese encierro que nos ha agotado las baterías tanto a mi marido como a mi y que poco a poco tratamos de recargar. Por suerte podemos seguir atendiéndonos con Granell aunque sea en consultas externas así que cada lunes y cada jueves tenemos cita con él. Tenemos que llevar la lista de pastillas que tomo y en función de las analíticas me suben o me bajan la dosis. El otro día me bajó las dosis porque estaba que no podía más con el dichoso estómago y parece que ha resultado ya que me encuentro mejor y voy comiendo más. Dice que ahora viene la peor parte porque como no estaré tan controlada (sólo dos veces por semana) es normal que me agarre alguna peste y tenga que ingresar de nuevo. La verdad es que espero que se equivoque como se equivocaba durante la inducción y la consolidación diciéndome que haría fiebre y nunca la hice. Pero si algo he aprendido en este encierro del trasplante es que esto no es igual que los primeros ciclos, ahora estoy mucho más delicada, además de cansada.

Ayer estuve hablando con el capo de Elías y su madre, un amor los dos. Estamos preparando una quedada de pelones en Barcelona. Más que en Barcelona va a tener que ser en Sant Feliu de Guíxols, porque si no no sé dónde nos vamos a meter todos. Los dos andamos preocupados por LMA que sigue sin reportar, y es una de las fundamentales para la merendola. El único problema para la merendola es que no se admiten niños (yo no puedo tener contacto con ellos, ya se sabe que nunca se sabe lo que están incubando y yo no tengo defensas ni ná de ná, de hecho tendré que vacunarme de nuevo dentro de unos meses) Así que los pelones y no pelones (Irene) que se quieran ir apuntando que vayan levantando la mano y veremos cómo hacemos. Aunque advierto que esto de hacer planes con esta enfermedad se complica un poco, pero por intentarlo que no quede.

Por cierto, que quede entre nosotros pero he vuelto a tejer un poquitín, pero shhhhhhhhhhh, no se lo digáis a nadie que no puedo...

Ah! y gracias a todos por sus comentarios y valoro mucho a los que más les cuesta como el de Tere, que sé que ha sido complicado. GRACIAS A TODOS, CON SUS COMENTARIOS ME AYUDAN A CARGAR LAS BATERÍAS Y ME HACE FALTA.

Besos con neupogen de una 'neupogen dependiente'

jueves, 25 de agosto de 2011

1,75 cm, 62 kilos, rubia incipiente... y ojos verdes marronosos

Qué más se puede pedir, tengo el target de modelo anoréxica. Tal y como tengo la piel no podría desfilar en ropa interior, sobre todo porque en el camino, además de perder kilos perdí el culo y las tetas/lolas. Parafraseando a un grande, Joaquín Sabina: ¡con lo que una ha sio! Pero bueno creo recordar que había desfile de mujeres mastectomizadas yo voto por leucemicas, con catéter a la vista y la piel llena de manchas y heridas/recuerdos de algunas enfermeras que no entienden que tenemos la piel recontradelicada y se dedican a quitar esparadrapos/tiras adhesivas como el que se hace la cera para depilarse las piernas, con las consecuentes heridas que ello acarrea. Por suerte sólo me puedo quejar de una, pero es que me pillaba durmiendo y no tenía tiempo para reaccionar. Por supuesto era la suplente de mi vampira favorita, en cuanto a analíticas ingresada se refiere. Además no tengo muy claro si las petequias están de moda o no y yo parezco un compendio de petequias o patequias, porque con las patas de 'popotito' como me dice mi suegro que me han quedado... Ahí va el tema para el que no lo conozca: http://www.youtube.com/watch?v=YG840RNcljM
y una versión más moderna http://www.youtube.com/watch?v=asHN-vJExBk
Y aquí estoy a las 2.11 am primera noche de libertad vigilada y sin poder dormir... Creo que tengo el síndrome de Estocolmo, se me ha hecho raro irme de alta. Calculo que con los días se me pasará. 
Ahora para compensar la carencia de mis enfermeras y doctores y el miedo a los bichos que viven a fuera del hospital, me estoy comiendo un helado de dulce de leche... Para los argentinos les diré que no es Arnaldo (nuestra heladería favorita) pero zafa y engorda que es lo que cuenta (que tengo a toda la flia. preocupada por la pérdida de peso. Yo creo que algún punto de anorexica tengo porque no me veo tan flaca, tengo que sacarme una foto y ahí descubriré si tienen razón los demás. 

Hoy hemos hecho un mapa y o croquis con los horarios y los calendarios de la medicación. Atenti: 11 medicamentos fijos y 4 a demanda... Necesito media hora para preparar todas las pastillas y jarabes que tengo que tomar al día siguiente y me faltan alarmas en el celular para avisarme de tantos horarios. Espero tomarle la mano en unos días. Era más fácil cuando lo traía la enfermera... sindrome de Estocolmo, lo que yo te digo.
Con respecto a los comentarios sobre sugerencias para engordar se agradecen, pero creo que la única (como decía mi hermano) que le pega (será porque tiene ventaja ya que convivimos unos cuantos años) es Silvi. Por lo demás algún día tengo que postear todas las restricciones alimentarias que tenemos por estar inmunodeprimidos, nada de productos artesanales, no cremas, no helados que no sean industriales, azúcar en sobres. Comida no recalentada y un largo etc. que ya les mostraré algún día.

Bueno voy a ver si puedo concentrarme en dormir a fuera del hospital después de casi dos meses de encierro. Deseenme suerte y otro lorazepan que el primero ya vieron qué efecto me hizo... ninguno.
Besos con neupogen

P.S.: agradecer a toda la gente del hospital todo lo que me han aguantado y decirle a la señora de la limpieza que se venía a ver la novela a mi cuarto en lugar de limpiar que va a tener que buscar otros tv dónde mirar 'Amar en tiempos revueltos' (lo bueno que tiene esta novela es que uno se engancha y se desengancha rápido.)    :)

miércoles, 24 de agosto de 2011

Seguimos en tercer grado

Seguimos en tercer grado. Ayer me pusieron a compartir habitación porque necesitaban la cámara de aislamiento. Me tocó una señora muy agradable, pero no para de hablar por teléfono. Así que eso y que me encuentro mejor fue el 'shoot de cul' para animarme a pedirles el alta. En teoría si las analíticas van bien y todo eso mañana nos rajamos después de casi dos meses. Estamos cada día más cerca de la puerta.

Yo me encuentro bien, pero la ciclosporina me hace vomitar y estoy bajando de nuevo de peso. A ver si me ajustan la dosis y me sienta mejor. Tengo que diseñar una estrategia para poder comer más. Se admiten sugerencias, advierto que la mitad de la comida me da asco de tantas veces que la vomité y la otra mitad no me gusta, así que la estrategia no es tan fácil como parece. Mi vecina de habitación sin embargo se lo come todo y yo la envidio en secreto (o en público, porque esto ya lo lee mucha gente).

Por otro lado sigo siendo neupogen dependiente pero ahora los chutes me duran tres días.

Gracias a todos por estar ahí.

martes, 23 de agosto de 2011

Tercer grado

Hace un par de días que nos han dado el tercer grado. Esto quiere decir que después de los resultados de las analíticas me puedo ir a casa y tengo que volver a dormir. Es una sensación extraña y sobretodo muy cansado, no es lo mismo caminar dentro del hospital que caminar en la calle con los desniveles y con las temperaturas que hay... qué calor que hace a fuera!!!! Esto también significa que se acerca el alta, ya no estoy enchufada al suero y tomo todo por pastillas... muchas pastillas, pero muchas muchas. 

Hoy a venido a vernos la madre de Cassià, un amor. Nos ha explicado como les fue a ellos con todo el proceso y nos ha tranquilizado bastante. La verdad es que nunca pensé que el blog iba a dar estos resultados. Gracias a todos.

Por lo demás soy neupogen dependiente (y... tantos besos con neupogen...) cuando me lo ponen me suben las defensas mucho pero si no me bajan mucho. Dicen que entra dentro de la normalidad. 

Ahora estoy esperando que me traigan plaquetas para poder irnos de tercer grado otra vez. Hoy tenemos que volver temprano porque también me tienen que dar sangre por la tarde, así que será un tercer grado breve, pero tercer grado...

Cada día estamos más cerca de la puerta....

Besos con neupogen

sábado, 20 de agosto de 2011

Quimera completa

Sí, sí, sí, estoy es una montaña rusa de emociones. Hoy han venido los doctores de guardia y les he preguntado que qué pasaba con lo de la bajada y me han dicho que era normal y me ha estado explicando más cosas. Pero estoy sensible y parece que se me nota. Como me ha visto preocupada ha vuelto luego a decirme que tenía QUIMERA COMPLETA. Esto quiere decir que  mi médula es totalmente del donante!!! Es una muy buena noticia y quería compartirla con ustedes. 
Ayer me volvieron a poner el neupogen y de 200 neutrofilos he pasado a 1000, así que hoy no me lo han puesto para ver si funciona otra vez... He podido pasillear un ratito y a la noche saldré otro rato más.
A fuera debe estar haciendo un calor impresionante porque yo aquí adentro tengo calor... serán tantas emociones.
Besos con neupogen ahora más que nunca :P

viernes, 19 de agosto de 2011

Bienvenida neutropenia

Sí, estoy de nuevo neutropenica. La semana pasada como estaba tan bien de leucos y neutros me sacaron a mi amigo el neupogen y ahora parece que soy un poco 'dependiente', así que me lo han vuelto a poner de nuevo.
Ahora llevo toda la medicación en pastillas y la voy tolerando bastante bien, por eso pensábamos que el alta se acercaba, pero con esta bajada de defensas se aleja un poco más. En parte nos va bien para terminar de acomodar todas las cosas. Al final me parece que voy a coincidir en planta con Granell que vuelve en septiembre. No lo creo, pero de momento aquí estamos. Además ya empiezo a tener el 'síndrome de Estocolmo'. Por suerte ayer vino mi amigo Carles de visita y me trajo películas y el CD de Amy Winehouse de recuerdo de su estadía en Londres. Es un amor. Así que ahora estoy con Amy a full, hacía años que no tenía un CD con sus fotos y con sus letras.
Por lo demás estoy bien, ahora de nuevo de encierro sin mis pasilleos pero tengo cosas para hacer. El dolorcete de la Eufrasia va disminuyendo, dice que se irá en cuanto reabsorba el líquido de la pleura y que es un proceso lento.

Besos con neupogen que me vienen muy bien... :P

martes, 16 de agosto de 2011

9 meses... y fue niña :P

Y se llamó leucemia. Hoy hace nueve meses del 'fatidico' día. 
Desde entonces aprendí muchas cosas: 
que no se pueden hacer planes, ni siquiera de aquí a unas horas. 
que los momentos hay que disfrutarlos,
que existe el miedo y que a la gente las enfermedades le dan mucho miedo, hay muchos que se alejan porque te enfermas pero vienen otros y quedan los buenos
que hay mucha gente que me quiere
que en el hospital uno se puede sentir como en casa
que la vida está llena de pequeños placeres que la rutina y el estrés no nos dejan disfrutar
que el tiempo es relativo
que el cuerpo humano tiene mucho aguante
que hay muchas formas de enfrentarse a la enfermedad
que se puede conseguir la relajación haciendo visualizaciones de cosas que nos gustan
que el pelo crece
que todo depende del color del cristal con que se mire
que reír es la mejor de las terapias
que se puede ser feliz y tener cáncer
 y un largo etc.

El trasplante me ha recordado a un anuncio de tv de cuando era chica/pequeña: 
He tenido: mi primera fiebre, mi primera vomitona/diarrea a la vez, mi primer TAC, mi primera neumonía, mi primera salida al pasillo, mis primeras escaleras (hoy pude subir y bajar unos cuantos escalones)... pero todo pasa y el tiempo hace que se borren los malos momentos y queden los buenos. Por lo menos a mi me pasa

Besos con neupogen

sábado, 13 de agosto de 2011

Pequeños placeres...

Hace tanto tiempo que estoy viendo tele que no me acordaba del placer de escuchar música. Tanto que me he emocionado. Tanto tiempo de encierro me han hecho muy sensible, me emociono tan fácil... que me lo estoy planteando. Para que os hagáis una idea, tengo siempre la caja de pañuelos de papel al lado. Y eso que la música es alegre, me he puesto la Bersuit Vergarabat. Después de 32 años creo que mis gustos musicales son eclécticos, creo que me gusta la música que me emociona y punto y si toca la Carrá pues la Carrá. De hecho me encanta la música italiana de los 60/70 como el tema de 'Guarda come dondolo' de Edoardo Vianello. http://www.youtube.com/watch?v=E6xJuemOt9c
Qué le voy a hacer, a estas alturas lo tengo más que asumido, lo mismo escucho un twist, un tango que AC/DC...
O este otro que me encanta. '...amo la vita, meravigliosa...'  http://www.youtube.com/watch?v=A936zqJIpW8

Cambiando de tema GRACIAS A TODOS POR LOS COMENTARIOS, todavía no estoy con fuerzas para contestarlos uno por uno, pero son todos sumamente bienvenidos.

Por otro lado hoy la doctora de guardia me ha explicado en dos palabras muy claritas porqué tanto dolor. Después una amiga, que no por nada es profe de la uni de anatomía, me ha confirmado y detallado el porqué. A lo que voy que lo de la Eufrasia es una pneumonía, casi o desde el principio del dolor, confundido por nosotros por la acción/reacción (ya sabéis, lo de sacarme los  pelos compulsivamente). Parece que el líquido en la pleura presiona no sé qué carajo de nervio que va directo a un dolor insoportable (de ahí mis quejas) en la escápula. Vamos una pneumo de libro, enmascarada por todos los calmantes que conseguí que me dieran por el dolor insoportable. Cierto es también que tenía fiebre pero también salían todas las analíticas bien. De todas formas como aquí se curan en salud, el tratamiento para la pneumo ya lo estaba haciendo, ahora que la han descubierto han subido la dosis y en cuanto cultiven y vean el bicho que es lo machacaremos entre todos mis leucos y los antibioticos/antifungicos que toquen.

Por otro lado sigo de pasilleos, los largos los hago cuando está mi marido. Hoy le dimos la noche libre, después de una semana intensa y se ha venido mi madre a NO dormir conmigo, sigo siendo una meona nocturna y más después del día de ayer que recién pude empezar a beber a las cuatro de la tarde después de estar en ayunas. Tengo que hacerle un monumento a mi  marido. Sí, cuando nos casamos nos dijeron en la salud y en la enfermedad pero por estadística era yo quien iba a tener que cuidarlo (me lleva 12 añitos) y al  final soy yo la que se lo ha agarrado todo... le salí rana. Primero artritis, después leucemia.... y tiene una paciencia y un buen humor y tanto amor y llevamos casi 11 años y no se cansa de mi. Os puedo asegurar que tengo una mala leche impresionante y muy mal carácter cuando no duermo bien (como han podido comprobar los doctores de aquí). Por eso, por la fe que siempre me tuvo (nos casamos a los 8 meses de conocernos) aunque los demás no nos tuvieran fe, tengo que darle las gracias en público, aunque sepa que no lee el blog. Dice que no le hace falta, que está todo el día conmigo y tiene razón.

Ya que va de agradecimientos también a su familia por hacerme sentir parte de ella y a la mía por aguantarme mi mal carácter. Y a todos vosotros que hacéis con vuestros comentarios que quiera salir de la cama para ver  qué me escribís. También a los auxiliares, enfermeras y doctores por soportarme y tratarme como una persona y no como una analítica... aunque a veces parezca esto último.

Y colorín colorado voy a seguir disfrutando de mi música y la soledad de mi cuarto (me dejaron un rato sola y también viene bien, sobretodo cuando uno se encuentra bien).

Besos con neupogen que siempre vienen bien.

viernes, 12 de agosto de 2011

Eufrasia y nuevo amigo

Ya hace más de un mes del trasplante, por supuesto más de un mes del ingreso. El tiempo pasa y uno no se da ni cuenta, por suerte, si no creo que me hubiera vuelto loca. Sobretodo sin poder hacer nada por la Eufrasia, eso ha sido un verdadero plomazo/rollo. Todos los planes, la papiroflexia y derivados han sido cambiados por maratones de series con la Wii.
Estos días con la Eufrasia estuve bastante apagada, no poder escribir fue un rollo/embole. Por suerte parece que va desapareciendo. Hoy me tocó resonancia magnética para el tema de la tendinitis, y vieron que tenía una 'cosa' en el pulmón. No os asustéis, es una pneumonía, pero parece que está inactiva. Eso sí, de regalo y por las dudas me he llevado un TAC (que es como hacerse una radiografía en el agujero de un donut) y un bronconosequé que era tubito por la nariz (puaj), introducen suero y se llevan lo que hay (lo que da un poco de tos) y lo cultivan para ver si es un hongo o una bacteria. Por las dudas más antifungicos y antibioticos (por suerte por vía endovenosa).
Digo esto porque el lunes me sacaron los sueros y me pasaron toda la medicación oral (que no es poca). Tremendo cabreo me pillé. Al pedo, al día siguiente negociamos e hicimos miti/miti para que sea progresivo. 
Los leucos están bien, subiendo, parece que se chiflan los unos a los otros y vienen de a montones, tengo 1000 neutrófilos y casi 2000 leucos... y eso significa: PASILLO... Después de mes y pico sin salir de la habitación ayer hice unos largos de verdad, de 60 metros que mide el pasillo. Ocho largos... e hice mucho el indio y tengo pruebas. Hicimos unas fotos. A ver si puedo colgarlas.
Gracias a todos por estar ahí, que aunque no esté escribiendo mucho leo todos los comentarios y me hacen bien. 

martes, 9 de agosto de 2011

kóktel molotov

Buenas...
Llevo desconectada unos días por la Eufrasia. Ahora por lo menos llevo analgesia casi cada dos horas y por la noche me ponen un cóctel que a eso de la 1 o 2 de la mañana me deja cao y DUERMO!!!!! hasta que llega la  sustituta que me hace las analíticas por la mañana y entra como si yo llevara tanto tiempo despierta como ella... Véase  encendiendo luces, haciendo ruido, hablando alto... 
Por lo demás bien, los leucos van subiendo de a poquito, pero ya estoy en 860... dentro de poco me dejan salir al pasillo. 
Calculo que seguiremos por aquí cuando Cassià tenga visita así que si su mamá quiere venir a verme D1 y que pregunte porque mañana me vuelven a cambiar de habitación (les están haciendo el mantenimiento anual ). Esta será la 3 habitación, de momento.
Estoy un poco 'notandome los efectos de los fármacos nocturnos' así que si digo alguna cosa que no es: pido perdón.
Por otro lado me he reído un rato viendo a un pobre tipo como se vuelve loco cuando su equipo, River Plate, se va a la B. Voy con un poco de retraso pero vale la pena verlo y reírse un rato

Lo dejo por hoy que me estoy despersonalizando y no quiero decir más tonterías, sólo que estoy bien.
Ah, Luna, en casa siempre hay alguien, puedes enviarlo cuando quieras, gracias. Me hará mucha ilusión tenerlo cuando salga.
Gracias a todos por los comentarios y el cariño.
Que la fuerza os acompañe... 

miércoles, 3 de agosto de 2011

Tendinitis

Tengo cinco minutos antes de que vuelva la enfermera...
No sé escribir con cinco dedos. Así que me he aflojado el cabestrillo para poder escribir más rápido. Chicos, no hagan esto en sus casas. 
Resumen: (a partir de ahora serán resumenes hasta que pueda volver a ser yo).
Se acuerdan de mi pataleta/queja? al día siguiente a las 9.00 am tenía al trauma aquí (yo me levanto a eso de las diez...) En un par de minutos, unos cuantos movimientos que me despertaron un monstruo que tenía dentro y no sabía. Me dijo que tenía una tendinitis del manguito rotador (o algo así entendí yo). Me recetó cabestrillo, frío en lugar de calor y calmantes cada 4 horas. Si no funciona, resonancia en una semana. Conclusión: no estaba loca, y quejarse funciona.
Hace como una semana que no tenía un punto de los que sujetan el catéter. Ya saben que éste catéter y yo no empezamos con muy buen pie. Además está en la yugular y no me gusta un carajo que ande medio suelto, a las enfermeras tampoco, pero parece que a los médicos no les parecía tan importante. Conclusión: hoy me he levantado peleona, no llorona, peleona. Cansada y borde/mala onda. He empezado por reclamar mi punto y me ha dicho la doc. que me lo pondría uno del séquito (entiendase por médicos residentes) a lo que me he negado... y le he soltado un 'no quiero que me lo ponga un estudiante' que el pobre doc se ha quedado a cuadros. La doc. ha dicho que son todos licenciados  y yo le he dicho que si, pero que no quería que me lo pusiera un residente... Momento de alta tensión.  Hacen mutis por el foro.
Después me han puesto las plaquetas para poder ponerme el chute de Zoladex (suerte que es un chute cada tres meses). Luego me han puesto el chute dichoso.
Luego ha aparecido un médico rosarino con una calentura similar a la mía diciendo 'soy cirujano qué pasa con el catéter'. Otra vez de uñas. Pretendía quitarme los apósitos sin poner un poquito de alcohol (tengo la piel hiper delicada) Después de casi depilarme con heridas sangrantes,  me ha suturado el punto (pretendía hacerlo sin anestesia... creo que la loca aquí soy yo que me volví a negar).
Conclusión: siguiendo los consejos de la psicooncóloga voy marcando territorio, no todo el mundo está de acuerdo conmigo pero aquí la que recibe los pinchazos soy yo y no los otros. Me defiendo como decía Mafalda con la defensa siciliana. Y lo tranquila que se queda una...
Después vino la doctora a hablar conmigo, recontraamable, e hicimos una apuesta a ver cuantos leucos tenía mañana (hoy 200), quien perdía pagaba el café. Como hoy me pasé 1 pueblo les voy a pagar las pastas. Aunque les cueste creerlo no soy mala, nomás tengo mala leche.
Y colorín colorado mi dolor ha empezado, así que hasta dentro de un par de días. 
Gracias a todos por los comentarios, me hacen bien.
P.S.: me gustaría ver cómo se comportarían ellos (los docs) al otro lado de la cama... ¿ustedes qué creen?

lunes, 1 de agosto de 2011

Eufrasia 2

Pues sí, sigue aquí. Hoy me he sentido impotente. Ya no quiero tomar el tramadol o algo así porque me da nauseas. Así que voy alternando cada cuatro horas con calmantes. Alterno entre paracetamol y el desketo, por las noches me tomo el miolastan. He conseguido una consulta con el traumatólogo, después de insistir que no sólo no remite el dolor si no que incrementa. Además parece que se me ha soltado un punto del catéter y a las únicas que les interesa es a las enfermeras. Conclusión hoy, por primera vez he protestado, llorando de impotencia, pero he protestado. Después ha entrado la doctora, muy amable, a decirme que no me preocupe, que iban a hacer una interconsulta con el trauma y decirme que sí se preocupan por mi. Tanto dolor me tiene trastocada y a mi marido también que no lo dejo dormir hasta las 4 o las 5 de la mañana. 
Así que ahí vamos el trasplante bien, la Eufrasia para atrás. Y es que parece que a los docs. lo único que les interesa son las analíticas, no se dan cuenta de que antes comía y ahora no, antes estaba activa y ahora no... Para ellos si las analíticas están bien, está todo bien.
Estoy bien, no os  preocupéis, estoy de pataleta protestona porque hace mucho que me duele y estoy cansada, nada más. 
Por cierto hoy me ha tocado sangre, ayer plaquetas. Gracias a los donantes, de verdad.
Besos con neupogen.