jueves, 30 de junio de 2011

cuenta regresiva...

Mañana me ponen el catéter... ya va quedando menos. El domingo spa... No me va a dar tiempo de hacer todo lo que quería... me gusta demasiado dormir!!!
Muchas gracias a todos por los comentarios y los ánimos. Mañana os cuento como nos ha ido con el catéter. Tengo unas ganas de ir al spa y disfrutar del aire acondicionado!!! me suda la cabeza!. Creo que son los sofocos porque por el pelo largo no va a ser. Os dejo un par de fotos y un vídeo. La foto es de estos días que he estado pintando el lavadero (la verdad es que falta le hacía) y hablando con mi sobrina. Las otras del finde en la playita las cuelgo en el flirck.

 El vídeo es una publicidad con la que me reí mucho. Espero que os guste. 

Besos con neupogen que siempre vienen bien.

domingo, 26 de junio de 2011

Apurando que es gerundio


Estamos apurando los últimos días de libertad... La semana que viene a estas horas estaremos en el hospital. La verdad es que a estas alturas tengo ganas... o ansiedad. Por un lado, antes empezamos antes terminamos y por otro hace mucho calor!!!! Y os preguntaréis ' y esto a qué viene?' pues a que en el hospital hay aire acondicionado... y gratis.
Esta semana hemos hecho de todo... y la que viene será aún más intensa. Aprovechamos para ver a amigos, fuimos al Mac, nos fuimos de finde largo a la playa con la flia... Voy haciendo cosas pensando que después del trasplante no lo voy a poder hacer durante una temporada larga y es como que lo disfruto más. 
El finde hemos ido toda la troupe a la casa de veraneo de una amiga y la hemos disfrutado. Yo me he pasado muchos ratos disfrutando de mi sobrina (después del trasplante no nos vamos a poder acercar por un tiempito largo, creo que por lo menos hasta que me vacune). Hemos jugado a la Wii, y no sabéis lo cansado que es... uff tengo agujetas de tanto jugar. Mi hermano dice que me emociono tanto como su hija. La verdad es que lo disfruto. También hemos ido a la playa. Me he puesto protección 50 y sólo nos hemos remojado los pies, pero lo hemos disfrutado. Hemos comido pizza pizza, hecha por un italiano en un horno de leña, un vicio. Hemos ido al mercadillo a marujonear, y de tiendas (me he comprado un pañuelo por 3 € que destiñe como la parió, ahora mismo tengo las manos azules de lavarlo). 
Hemos hecho muchas cosas pero hay una que he hecho yo solita por tercera vez en mi vida: caerme por las escaleras!!!!! La casa que nos han prestado tiene como 100 años y por supuesto tiene escaleras, muchas. Los baños están afuera o abajo. Durante la noche he ido a los de afuera (en la terraza), pero a eso de las siete de la mañana he decidido ir al baño de abajo y aprovechar para prepararme un vaso de leche fría con nesquik y me he caído. He aterrizado con los codos mientras pensaba 'los voy a despertar a todos' (sólo se ha despertado mi madre) y 'lo único que me falta ahora es romperme los codos para joder el trasplante' pero no, incluso ha sido una demostración de que tengo plaquetas porque ni moretón me ha salido. Y es que soy un poco torpe, más bien soy un poco incapaz con las medidas... las distancias las calculo en minutos (mi suegro insiste en que se calculan en metros/km, pero yo lo hago en minutos. Antes era peor, lo calculaba en cigarrillos) entre otras cosas. No puedo evitar llevarme puestas las cosas. Yo las miro y me digo: 'paso bien' y me lo llevo puesto! Hoy me miraba las piernas y tengo la marca de mi torpeza. Espero que la médula nueva que me den sea de chico y aprenda así a calcular las distancias en metros y a saber si me voy a chocar con algo o no. Así no tendré la esfera de los relojes rallada de darme contra las paredes!!!
No sé si voy a escribir más antes del ingreso. Estoy un poco 'ocsesionada' como dirían 'Les Luthiers' y quiero dejar de mirar un poco internet a ver si me tranquilizo. El viernes calculo que pasaré el informe de cómo ha ido la colocación del catéter. 
Por cierto me estoy quitando del crochette, para que no sea tan duro el 'mono' en el ingreso. Me han pasado un par de libros de papiroflexia, ya os contaré cómo se me da. Hasta el día de hoy lo único que se me da bien son las ranas saltarinas.
Gracias a todo por estar ahí.

miércoles, 22 de junio de 2011

Semana contra la Leucemia 2011: las hemopatías malignas y la mujer

Este año la Fundación Carreras le ha dedicado la semana de la leucemia a la mujer. 
Han hecho unos informes que están muy bien:



Independientemente de éste tema, ayer nos fuimos a cenar a fuera!!!! Sí. Yo cenando a fuera y no era en un Mac... en un restaurante (tengo fotos que lo demuestran) y es que la ocasión lo merecía: 10 años hace que me aguanta mi santo. Fuimos con Belén y Txiki y la pasamos bien. Por cierto Txiki y Carmen ya se han hecho donantes de médula. +2. A veces me siento como satán pidiendo almas cuando voy diciéndole a la gente que se haga donante... pero es que es tan necesario... Otro amigo también se hizo, Carlos. Mi cuñado en cuanto se le pasen las anginas también se va a hacer. En espera tenemos a otros amigos también. Por supuesto mi hermano, mi cuñada y mi marido ya lo son. Pero nunca son suficientes. Siempre hay alguien que necesita una médula.
Por otro lado ya estamos en la cuenta regresiva, preparando todo para el ingreso, apurando los minutos. Tenemos la agenda llena. Esta semana toca dentista para arreglar las caries antes del trasplante ya que después no podré por la inmunosupresión. Hoy nos encontramos con Mara y su pequeñín. Nació cuando ingresé para mi último chute de metotrexato y ya debe estar enorme y seguro que tiene más pelo que yo... (por cierto no sabéis lo que disfruto usando el champú y la crema de enjuague/suavizante) Creo que mañana nos vemos con Inés, una amiga que hace mucho a la que no vemos, el finde seguramente nos iremos con la familia a algún lado. Es mi último finde de libertad antes del ingreso. 
El viernes de la semana que viene me ponen el bendito catéter y el domingo ingreso. Será una semana de quimio (de lunes a sábado) el domingo a descansar, y el lunes y el martes siguiente el trasplante. Después a descansar y a esperar la recuperación. En teoría con esto se acaban las quimios pero según Granell los ingresos no, dice que lo más probable sea que tenga que ingresar por algún motivo en algún momento, así que por las dudas me voy haciendo a la idea.
Quiero enviarles un beso enorme a LMA y a Lou que no están pasando un buen momento. 

jueves, 16 de junio de 2011

7 meses!!!!

Hace 7 meses a estas horas estábamos dando vueltas por el Hospital de Sant Pau buscando al hematólogo de guardia... ¡Cómo pasa el tiempo!
Hoy a la mañana fuimos al control semanal. Me hicieron una analítica normal a las 7.00 h y luego hasta las 14.00 h. no teníamos visita con Granell, así que nos fuimos a dormir un rato a casa de Belén. La visita fue redivertida. La verdad es que este tipo me transmite buenas vibraciones y me tranquiliza mucho. Últimamente la noche antes de las analíticas sueño con el trasplante y me despierto 200 veces y lo despierto a San Luigi... La consulta fue bien, parece que los chutes de B12 hicieron su efecto y estoy joya de todo. Sólo me tengo que dar un neupogen a la semana. 
Ahora hasta el día que me pongan el catéter no tengo que volver al hospital. Como estaba todo ok, el doc. me dijo una frase con la que me cagué de risa: 'bueno, ahora es el momento de las preguntas: todo lo que siempre quiso saber sobre el trasplante y no se atrevió a preguntar'. Y nos cagamos de risa. La verdad es que sólo le preguntamos dos cosas (a estas alturas la información nos sale por las orejas): ¿qué es la quimera? y si voy a tener 2 ADN. A la segunda pregunta la respuesta es afirmativa. Parece que mi sangre tendrá el ADN del donante (calculo que eso también modificará mi grupo sanguíneo) y el resto de mi cuerpo tendrá mi ADN... Con respecto a la quimera he encontrado alguna info en Internet que me parece fiable.
"En Hematología, el término quimerismo se refiere a la presencia de células linfohematopoyéticas no propias del receptor que aparecen como resultado de un trasplante alogénico. Para que este fenómeno tenga lugar, es necesaria la inmunosupresión, mieloablación o inmunodeficiencia en el receptor y la presencia de células hematopoyéticas del donante.
Es posible conocer la evolución o comportamiento de la quimera con vistas a confirmar el fallo primario del injerto, o conocer, antes que otros indicadores se manifiesten, que puede haber un fallo secundario del mismo. Además, podemos estudiar los efectos de los diferentes regímenes de acondicionamiento y terapias de profilaxis sobre la toma o fallo del injerto, así como relacionar el grado de quimerismo establecido con la enfermedad de injerto contra hospedero (EICH) y la actividad de injerto contra leucemia (AICL).
Atendiendo a la presencia de células del donante en el receptor, el quimerismo puede clasificarse como:
  • Quimerismo total o completo (QC): donde todas las células que se detectan proceden del donante.
  • Quimerismo mixto (QM): en el que coexisten células del donante y el receptor en un compartimento celular dado. Por ejemplo: en los linfocitos.
  • Quimerismo dividido: cuando una o más líneas celulares proceden en su totalidad del donante y a su vez una o más proceden totalmente del receptor.
  • Microquimerismo: en el que existe menos del 1 % de células del donante. Este grado de quimerismo solo se puede detectar cuando se utilizan técnicas muy sensibles."
 Ahí van dos links:

Como me libré del chute de B12 a la tarde nos fuimos de compras a un shopping... y la traicioné a mi sobrina:  me fui al mac sola. Y es que, me he dado cuenta de que se acaba la libertad en dos semanas. Después del trasplante va a ser todo mucho más estricto. Más incluso que cuando salí la primera vez del hospital. Parece que los linfocitos T tardan como unos 6 meses en aparecer, por lo que voy a estar todo ese tiempo sin defensas además de inmunodeprimida, que no deprimida porque me lo pienso pasar en grande!!! Voy a tejer como una posesa (últimamente hacer ganchillo me relaja más que los lorazepanes), voy a ver series pedorras, voy a leer a Bryce Echenique como me recomendó 'la nena', voy a disfrutar de la música, de los amigos, de la familia y de mis 50 megas reales de internet ;) Y es que esta enfermedad son unas vacaciones que me ha dado la vida para que la disfrute, o por lo menos yo lo creo así.
Así que a disfrutar que son dos días. 
Os dejo un vídeo de una canción que me ha cantado entera mi sobrina esta tarde. La conversación fue así:
            Mi madre: cántale a la tita la canción esa que sabes en inglés
            mi sobri: yo  no sé ninguna canción en inglés!
            mi madre: que si, que me la has cantado antes. Era así.. a guachafile!!! (más o menos)
            mi sobri: pero esa no es en inglés es en español... (y se pone a cantar/bailar/saltar la canción que sigue tal cual, en inglés con algunas palabras en 'guachuquei', pero muchas en inglés tal cual) http://www.youtube.com/watch?v=uSD4vsh1zDA


martes, 14 de junio de 2011

Miscelánea optimista

Hoy es el día mundial del donante de sangre, gracias lma por recordarlo. Te robo el link ;) Muchas gracias a todos los donantes de sangre (y de todo en general) porque nos dan un chute de energía que nos hace estar 'pum para arriba'. MUCHAS GRACIAS.
http://www.who.int/mediacentre/events/annual/world_blood_donor_day/es/index.html

Por otro lado mirando el web de la Fundación Carreras he ido a parar al link de su canal en Youtube. Hace días hablé con Núria y me contó que estaban preparando un vídeo en dónde explicaban todo el tema de las donaciones y que en breve lo colgarían. Cuando lo he visto en el canal de youtube me he puesto a verlo y me ha dado un subidón que he estado haciendo el indio un rato... y es que salgo en él... Ahí os dejo el link para que os informéis sobre la donación de médula: http://www.youtube.com/user/fundacionjcarreras#p/u/0/9Zxot4IL3LE



Otro subidón me ha dado cuando me han llamado para decirme que tenía mis pañuelitos Buff nuevos... y sí, una que tiene un pasado heavy no ha podido resistirse a la tentación de comprarse un pañuelito con calaveritas. A lo mejor lo encontráis un poco macabro pero es que con la camiseta de AC/DC es lo único que combina!!!!


Ayer nos recibimos llamados inesperados de amigos de Argentina...  una gran alegría también.

Y por último me han traído mi lavadora/lavarropas nuevo... 7kg puedo lavar!!!! y estoy la mar de contenta. Este año mi marido me regala para nuestro décimo aniversario una cocina nueva, más grande, la lavadora y el lavavajillas. Jajajaja ;)

Hay días en los que todo sale bien!!! Besos con neupogen...

sábado, 11 de junio de 2011

Ensayo clínico

La semana pasada nos llamó el doc. para ofrecernos entrar en un ensayo clínico. De entrada parece que te conviertes en un conejillo de indias, pero bien explicado no tiene más que ventajas. Como ya dije la semana pasada, hace mucho que me buscan un donante de médula adulto y no lo encuentran. La explicación es que parece que hay un gen con una mutación característica de mi familia que hace que todos los donantes potenciales, cuando se realizan las pruebas definitivas, dejen de serlo. Por eso y porque hace mucho tiempo que no me dan quimio, y tienen miedo de una recidiva, decidieron hacer el trasplante de cordón. En principio lo bueno de este trasplante es que no es necesaria una compatibilidad tan alta como con el donante adulto. Lo malo es que el número de células no es tan elevado y la recuperación medular es mucho más lenta. Y ahora es cuando entra en juego el ensayo. Resulta que un laboratorio de Israel ha desarrollado tecnología para multiplicar las células madre de cordón. El procedimiento del ensayo es en realidad una mejora del trasplante de cordón normal. Lo que hacen es tomar un cordón que sea compatible, que tenga muchas células y que lo hayan recogido en dos bolsas (divididas en 80/20 %). El procedimiento es enviar a Israel el 20 % del cordón y ellos multiplican las células por 1.000!!! Luego lo vuelven a enviar aquí y se hace el trasplante. La preparación para el trasplante son 6 días de quimio y luego te hacen la infusión del 80 % del cordón y al día siguiente te ponen las células multiplicadas. A partir de ese momento a esperar que prenda el trasplante, como uno normal. Lo bueno es que con esta técnica se acorta la espera a la mitad.
En principio las fechas que tenemos ya son las definitivas. El día 1 de julio me vuelven a poner el catéter (no sabéis las ganas que tengo!!!! en estas dos semanas me he ganado muchos pinchazos) y el día 3 ingreso para la preparación para el trasplante. Empiezo las quimios al día siguiente hasta el día 9, el 10 descanso. El día 11 me hacen la primera parte del trasplante con el 80 % de las células del cordón y el día 12 me ponen el 20 % restante ya multiplicado, y a esperar. En principio si todo va bien un mes.

viernes, 10 de junio de 2011

Pretrasplante

Ya estamos en el pretrasplante. Esta semana hemos visto al doc. encargado de los trasplantes. Estamos repitiendo todas las pruebas para tenerlas más cerca del trasplante. Estoy preparando otra entrada dónde os explicaré mejor todo el proceso ya que va a ser un poco especial... ya lo veréis.
Por lo demás la semana ha ido bastante bien. Mis hormonas parece que han vuelto a su sitio, gracias a dios porque ya no me aguantaba ni a mi misma. He estado haciéndole la bufanda del Barça a Granell y como me ha sobrado lana hice también un gorrito. Parece que le gustó y eso me pone contenta. Me sigo chutando el neupogen y la B12 y parece que los valores están recuperándose y sólo necesitaré otro chute más de B12. 
Hoy hemos estado esperando un buen rato a que nos atendiera el doc del trasplante y la verdad es que nos hemos reído bastante en la sala de espera. Yo creo que un día de estos nos echan del hospital. Por suerte lo tengo a Luigi que me hace reír hasta llorar y por suerte mis hormonas han vuelto a la normalidad y me permiten disfrutar de estos momentos. 
Seguimos buscando aficiones para matar el tiempo del ingreso. Se admiten sugerencias, es más por favor haced sugerencias. De momento tenemos varias: compu, internet, Wii, puzzles, mandalas para pintar, películas y series...
Ahí va la foto de la bufanda... sólo os pido un favor, no se la enseñéis a mi padre que me deshereda ;)

Besos con neupogen que siempre vienen bien...

lunes, 6 de junio de 2011

Semana loca

La semana pasada fuimos a control después de un mes sin contacto con el hospital. La analítica fue en el brazo, cómo ya sabéis no tengo catéter desde hace poco más de un mes. La consecuencia del pinchazo fue una flebitis y un hematoma... mala señal. Horas después, en la consulta del doc. su cara era un poema. Después de tantos meses viéndonos casi una vez por semana ya le conozco los gestos y no eran buenos. Me bajaron las plaquetas y las defensas... mala señal. Dijo que podía ser por el Glivec, la quimio que tomo todos los días, que a veces pasa. Pero por las dudas me gané otra analítica y un pinchazo en la cresta ilíaca. Dos días después me pincharon y al día siguiente a ver los resultados con el doc. Los leucemicos que me leéis ya sabéis por el estrés que pasamos. El jueves el doc. tenía otra mirada... por suerte. Parece que me falta vitamina B12, que es la que ayuda a producir las plaquetas y demás. Otro pinchazo más (cómo extraño a mi catéter!!!!) y me pusieron un suplemento de B12, más una inyección de EPO y otra de Neupogen para subir las defensas. Acabé como un colador, pero contenta por saber que era una carencia vitamínica y no un regreso de la leucemia. 
Además de este estrés entramos en una montaña rusa con el tema del donante. Desde que sabemos que necesito un donante hemos pasado por varios estados:
  • No tengo donante compatible dentro de la familia
  • No tengo donante compatible adulto
  • Hay dos cordones compatibles
  • Hay un cordón y un donante adulto
  • No hay cordón pero sí donante adulto
  • No hay donante adulto
  • Volvemos al cordón... 
La semana pasada pasamos del donante adulto al cordón sólo con cuatro días de diferencia... Esto, sumando las hormonas y el estrés provocado por el supuesto regreso de la leucemia nos dejó en un estado casi catatónico. Por suerte todo pasa y ahora parece que lo del trasplante tiene fecha. Si no cambia nada... cosa que nunca sabemos, el próximo día uno de julio me ponen el catéter nuevo y el día dos ingreso para la preparación para el trasplante que sería el día 17, creo. Por ahora lo que sabemos seguro es que hay que repetir las pruebas para el trasplante y hablar con el doc. encargado del tema. Parece que mi doc. estará de vacaciones y que además el capo de los trasplantes es este otro tipo. El jueves lo veremos, ya os contaré qué tal. 
Por otro lado, como estoy algo estresada con todo esto y tejo como una araña... Luigi le ofreció a Granell si quería una bufanda, dijo que sí. Cuando le pregunté por los colores me soltó un 'blaugrana' que me dejó atónita... lo dijo con un énfasis!!!! pero me salió el alma familiar y me negué. Yo quería hacerle una bufanda normal, no una del Barça, una que use en invierno. Además del Barça... con los antecedentes familiares que tengo!! como para ponerme a tejerle una bufanda del Barça en casa de mis padres... mi padre me deshereda. 

Al final decidí que le haría dos bufandas, una blaugrana (ya voy por la mitad) y la otra en los colores que me apetezcan a mi. Eso sí, la del Barça la estoy tejiendo a escondidas de mi padre... por suerte él no lee el blog.

sábado, 28 de mayo de 2011

Hormonas...

Un día hablando con mi amiga Belén le comenté que no quería tener más la regla. Total, ya me dijo el doc que si quiero hijos tengo que adoptar. Por eso pensaba en quitarme de encima esa molestia, pero ella me dijo 'lo natural es mejor' (o algo por el estilo) y cuánta razón tenía!!!! Hace como un mes que me indujeron una menopausia para asegurarse de que no perdiera sangre durante el trasplante. El ginecólogo dice que las médulas prenden mejor si no te tienen que hacer transfusiones, vaya usté a saber porqué. La cuestión es que estoy insoportable por culpa de las hormonas (o eso creo yo). Estoy recontracansada, vuelvo a no tener hambre y encima estoy con sofocos que depende de como me dan unos subidones que termino vomitando la papilla que tomé cuando era chica. Ah, y para ponerle la guinda estoy de un sensible/insufrible que si Luigi no se divorcia después de esto es que se merece un monumento...Total una semana de mierda... No tenía ganas ni de tejer, me la he pasado durmiendo. 
El otro día estuve en el hospital, pero no en el mio, en el que trabaja mi madre. Le tuve que llevar el DNI para que pudiera votar en unas elecciones del hospi y por supuesto aprovechó para presentarme a sus compañeras de trabajo. Aprovecho que me leen para agradecerles la paciencia que le tienen a mi madre para explicarle cómo llegar a mi blog. Yo soy bastante cabronceta/turra y nunca le di el link del blog. Pero gracias a ellas la verdad es que se está espabilando bastante con el 'Interné'. Así que GRACIAS POR LA PACIENCIA.
Ayer estuve hablando con mi amiga Pau como una hora sobre las hormonas y demás y eso me tranquilizó bastante. Aprovecho para felicitarla porque ya se recibió de vete!!!! al paso que voy creo que no me recibo de filóloga en la la vida... y yo que pensaba que nos íbamos a recibir juntas!!! Después de hablar me dijo que me iba a hacer reiki en la distancia. La verdad es que mucha fe a las terapias alternativas no tengo, pero lo cierto es que hoy me encuentro mucho mejor... 
Y por último aquí les dejo una foto de un árbol que me encanta. Se llama Acer Palmatum y es simplemente hermoso. El dueño es mi suegro, un hacedor de bonsais profesional, aunque hay que decir que ahora mi suegra también anda a full con los arbolitos (tienen más de cien). De todos los que tienen yo me quedo con éste, es simplemente hermoso y también por supuesto con el de la entrada de la casa (ese tiene un tamaño normal) el jacarandá. Lo único malo del jacarandá es que las ramas quedan a la altura de la ventana y hay un zorzal jodepu... que se pone a cantar de noche. En serio los pajaritos cantando son muy lindos de día pero cuando quieres dormir y te canta en la oreja da como para agarrar un rifle y sacar el instinto cazador. Si no me creen pregúntenle a Gus que lo sigue sufriendo al atorrante del zorzal. Para los que no conocen ahí les dejo el link del video que subió alguien al que tampoco dejaba dormir... http://www.youtube.com/watch?v=rBQB64imLsQ
P.S.: voy a colgar algunas fotos de estas vacaciones en el flirck y de ayer con mi sobrina, nos fuimos a darle de comer a los patos y a comer al Mac...

martes, 24 de mayo de 2011

Vacaciones

Perdón por no haber actualizado hasta ahora. Hemos tenido a mi cuñado de visita y he estado tejiendo a full para enviar regalitos a Argentina. Creo que voy a hacer un master en gorritos.... ya casi me salen sin mirar las instrucciones, aunque tengo un modelo que se me resiste... voy a tener que pedir ayuda a mi amiga la Turkis, que la tiene reclarinete en esto del crochette.
Arriba están los gorritos y acá al lado están unas cortinas que hice para unos amigos. No hice a tiempo de enviarselas con mi cuñado pero creo que abusaremos de la madre de un amigo que viene en agosto.
Por lo demás ando dándole muchas vueltas al trasplante... demasiado tiempo ocioso me parece. Así que me entretengo en el crochette y proximamente ordenando un poco la casa.
La semana que viene vamos a ver a Granell a ver si tiene noticias. De momento tenemos donante de cordón pero no de adulto y parece que quieren esperar a un adulto. Ya os seguiré informando. Gracias por estar ahí.

lunes, 2 de mayo de 2011

Remisión molecular

Hoy fuimos al hospital a ver a Granell y a que me dieran el pinchazo que me va a dejar menopausica por tres meses. Pasamos antes de hora porque los pacientes que había delante mio no estaban... el doc nos explicó que estoy en 'remisión molecular'... a lo que tuve que soltar un 'lo qué???' para que me lo explicara. Resulta que con la tecnología que tienen ahora pueden asegurarme que no hay ninguna célula 'mala' entre cien mil... Estoy mejor que en remisión completa!!!! Por supuesto tuve que contenerme para no tirarme al cuello de mi doctorcito. Me dijo que me quitara la mascarilla, incluso para ir por el hospital! (de todas formas nunca salgo de casa sin ella y en cuanto me entra la paranoia me la pongo). Me dijo que tengo que recuperar tono muscular porque con el trasplante lo voy a volver a perder todo. Estoy pensando en apuntarme a un gimnasio o comprarme la Wii y hacer ejercicios en casa... La cuestión es que dice que estoy muy bien y que no quiere verme hasta dentro de 30 días (más o menos)... eso si que son unas vacaciones y lo demás son tonterías. También me dijo que el catéter iba fuera. Intenté negociarlo, le dije que le tenía cariño, que no me gustaba que me pincharan en el brazo, pero me dijo que como el trasplante va a ser dentro de dos meses que ya me colocaran otro. Yo he tratado de argumentar que hacía seis meses que lo llevaba, que por un par de meses más no pasaba nada y el me ha dicho que con más razón, que era 'una guarrada' y que iba fuera. Parece que lo quitan porque es un posible foco de infecciones, pero no os podéis hacer una idea de los pinchazos que me ha ahorrado ese bendito catéter.
Así que con una mezcla de felicidad y tristeza nos hemos dirigido a ver al enfermero para que me pusiera la inyección y me quitara el catéter Arrow (ahora sé que se llama así). La verdad es que pensaba que sería más traumático pero el enfermero me ha hecho girar la cabeza y me ha dicho que me esperara que en un momento me lo quitaba y resulta que ya lo había sacado y se estaba cagando de risa con miradas complices con mi marido. Así que me ha puesto un par de punto de esos de mentira, de los  3M que se pegan, un apósito y casi soy una persona normal. La verdad es que pensaba que sangraría como la parió o por lo menos dolería algo, pero ni me he enterado. Eso sí, le he dicho que me lo diera que lo quería de recuerdo. Me lo ha puesto en un botecito nuevo de esos de muestras de orina y mi catéter y yo, ahora con vidas separadas, nos hemos ido a celebrarlo al restaurant chino donde comíamos alguna vez antes de que me enfermara. He viajado en subte/metro, me he puesto la mascarilla por pura paranoia, y he disfrutado como una niña con zapatos nuevos. Hacía casi seis meses que llegué al hospital en subte y no había podido volver a viajar en transporte público. Son sensaciones muy raras, esto de volver casi a la normalidad, esta tregua, creo que voy a disfrutarla a full. De momento estoy crocheteando para enviar gorritos a Buenos Aires y a ver si hago a tiempo de hacer una cortinita para unos amigos. Mañana si tengo tiempo cuelgo fotos de los gorritos y del viaje de hoy en subte.
Por cierto el sábado hicimos la fiesta de recaudación de médula y la verdad es que nos fue bastante bien. Creo que algunas médulas sacaremos.
Por lo demás la verdad es que estamos felices y tranquilos de ver que todo vuelve a la normalidad, aunque sea un paréntesis hasta el trasplante.
Ah! y mis pelos siguen creciendo (los de las piernas también... esos la verdad es que se podían quedar dónde estaban o mejor migrar hacia la cabeza) así que creo que voy a poder usar champú por un tiempo... y ducharme como una persona normal!!!!! sin tener que estar pendiente de no mojar el catéter y dormir boca abajo y llevar la mochila... cuántas cosas!!!! 
Por último os dejo el hit del verano, desde que vino mi cuñadito no puedo dejar de cantarlo (si no se lo creen pregunten a los que están a mi alrededor (a veces me miran con ojos asesinos para que me calle... pero no puedo parar...)http://www.youtube.com/watch?v=vP5kzaf5KpY

miércoles, 27 de abril de 2011

Día completito

Sonó el despertador a las 5.45, nos levantamos y salimos dirección al hospital a eso de las 6.15. Llegamos a la sala de extracciones a las 6.45. Me hicieron la analítica a las 7.05. Intento negociar sin éxito que me extraigan médula antes de la hora programada ya que se me solapan dos pruebas 7.10. Fuimos a despertar a Belén a las 7.15. Desayunamos y nos reímos un rato. Un día tenemos que hacerle un monumento a esta amiga por lo bien que nos  trata. 8.45 Volvimos al hospital. Teníamos turno con el jefe de ginecología a las 9.00 y la punción de la cresta ilíaca para sacar médula a la misma hora. Optamos por quedarnos a esperar al ginecólogo. 9.50 Nos hace pasar a la consulta (a partir de este retraso me enquilomba el resto de pruebas que tenía...). 10.00 Me pregunta si me llamo Monika... empieza a mirarse la historia clínica.10.05 Empieza a hablarnos. Después de una especie de resumen de mi historia ginecológica y de la revisión pertinente decide que me va bien el tratamiento solicitado por el hematólogo (no quieren que tenga la regla mientras estoy con el asunto del trasplante). Le pido la receta del Zoladex, (para ver el prospecto aquí,) se niega a dármela, argumentando que los enfermeros la tienen abajo. Soy consciente de que eso no es así pero no quiero llevarle la contraria al jefe de ginecología. 10.15 me llaman del mismo hospital para decirme que me están esperando para hacerme la punción medular. Bajamos y esperamos a que nos llamen. 11.00 Me llaman para hacerme la punción, mientras Luigi va a hablar con el enfermero para decirle que llevamos un retraso monumental. Oh sorpresa yo que esperaba encontrarme con Esquirol (el doc. que me dijo que tenía leucemia y era el pichón de Granell) me encuentro con otras dos doctoras y con la enfermera que no sabe sacar sangre de mi catéter... se respira tensión en el ambiente.... me pinchan rapidín y salgo a las 11.05. Nos vamos a hacerme la placa de tórax 11.15. Me encuentro con Montse, mi primera enfermera.  Vamos a la cura de catéter 11.30... Jose me dice que tenemos para rato, me pongo a crochetear en la sala de espera mientras mis acompañantes caen muertos de sueño. Nos llama Jose 11.50 antes de la cuenta. Intento negociar que me deje 'la mosca' que me puso la semana pasada en lugar de ponerme los puntos de sutura en el catéter (descubrí que tenía más libertad de movimientos con la mosca que con los puntos...) no way, no podemos negociar, dice que se acerca el trasplante y hoy estoy perfecta (mi analítica parece que ha salido de lujo) para poder suturar... Aceptamos barco como animal acuático (esta frase es de un anuncio de un juego llamado Scattergories. Para ver el vídeo del anuncio en inglés aquí) Me sutura, ni me entero, me limpia el catéter. Hablamos de la receta de lo que me tiene que pinchar, el Zoladex. Por supuesto me dice que no tiene y que el doc me tiene que hacer la receta... que volvamos cuando tengamos la inyección y el me la aplica. 12.25 Nos vamos a medir la función pulmonar, me llaman en seguida... tengo un 88 %, no está mal. En esta prueba tuve que soplar hasta el infinito y más allá (nunca se me dio muy bien, pero bueno). 13.00 Me dan ventolín ( un broncodilatador) y me dicen que espere a que me haga efecto. Mientras Luigi va a ver al médico a que le dé la receta del Zoladex. 13.15 Va a la farmacia y por supuesto no la tienen, hay que encargarla. 13.30 Hablamos con Jose y decidimos que me la pone el lunes cuando vuelva al hospital a ver a Granell para ver los resultados de la punción medular. Si el ginecólogo me hubiera dado la receta por la mañana seguro que me la hubieran podido aplicar hoy mismo... 13.35 Llamo al restaurante familiar que hay en casa de mis padres y les reservo mesa, después de un día completito lo que quiero es comer y tirarme a dormir. 14.15  Llegamos a casa de mis padres, comemos y nos vamos sin pagar la cuenta... 15.30 Nos tiramos a dormir... eso sí, tengo que dormir de lado. Si duermo boca arriba me duele la zona donde me hicieron la punción medular, si duermo boca abajo me duelen mis nuevos puntos de sutura (por cierto son los terceros que me ponen desde que tengo el catéter desde el 19/11/10). Nos despertamos... a las 20.00. Estoy como nueva, eso sí, lo único que me faltó para hacer el completo de hoy fue que me visitara el proctólogo...

miércoles, 20 de abril de 2011

Hoy es hoy, ayer fue hoy ayer...


Mientras empiezo a escribir acaba de marcar un gol el Real Madrid en la Copa del Rey y en el barrio se han vuelto locos...
Temas trascendentales a parte ahí les dejé otro vídeo de una canción que canturreo todo el día... http://www.youtube.com/watch?v=oWkG6vxHu_Y&feature=mfu_in_order&list=UL

Hoy fuimos al hospital a curarme el catéter... como siempre que abro la boca (soy medio gettatore/gafe) va y me pasa. Hoy se me dio por preguntarle al enfermero (del que colgué fotos en flirck) cómo estaban mis puntos y por abrir la boca saltaron los dos. Así que como no teníamos analítica (estoy de vacaciones de analíticas por dos semanas) y no sabíamos que 'tul' estaba de plaquetas, me puso un aparato que lo sujeta a la piel sin puntos. Acá en españa se diría que lo tuneó http://es.wikipedia.org/wiki/Tuneo. Les dejo acá una foto de muestra. Parece una mosca...
Después nos fuimos a pasear por Barcelona y caminé como hacía rato que no caminaba. Era la hora de la comida y bajamos por Paseo de Gracia hacia Plaza de Cataluña. La verdad es que no estoy acostumbrada a caminar con tanta gente por la calle (desde que me diagnosticaron) y me daba un poco de paranoia, creo que son los efectos secundarios de la enfermedad, la paranoia con los bichos y con las aglomeraciones. La verdad es que valió la pena, pero mis dos acompañantes tuvieron que sufrir el ritmo senil al que camino... Por el camino vi un Mac y la verdad es que no supe resistirme... qué le voy a hacer, soy débil. Débil y consentida, desde que me enfermé me permito pequeños caprichos como comer una cajita feliz sin cargo de conciencia. Por otro lado la ciudad está hermosa y se empieza a preparar para el sábado que es el día del libro. Aquí se celebra mucho y la verdad es que las veces que he podido disfrutar este día en Barcelona me he emocionado. Hay mucha gente paseando, muchos autores firmando libros... es muy lindo, por lo menos a mi me gusta. 
La verdad es que muchas más novedades no tengo. Me volví a enganchar con el crochette y ayer me hice un gorrito para mi cuñadita, después cuelgo las fotos. 

lunes, 18 de abril de 2011

Tengo abierto el minibar y cerrado el corazón...


'Tengo cada insensatez y me puedo equivocar,
pero no me equivoqué contigo,
tengo abierto el minibar y cerrado el corazón
y sólo late, y sólo late por los dos...'
http://www.youtube.com/watch?v=_lKJvIdAMb0

La semana pasada vino mi cuñado y nos trajo además de su presencia (que ya es muy importante para nosotros) un montón de regalitos de nuestros amigos/familia de Argentina. Cuando digo un montón es que son un montón. Desde música a remeras/camisetas pasando por revistas de crochette/ganchillo y gorritos para la pelada, ah!! y cremas... tengo cremas de aquí hasta que se acabe el mundo más o menos. Uno de los discos que me trajeron fue el de 'La lengua popular' de Calamaro. La verdad es que hace años que no escuchaba lo nuevo de Calamaro, 'El salmón' fue una gran decepción. Pero parece que dejó la merca por momentos y está haciendo algunas canciones que me gustan y no puedo dejar de escuchar. Por ejemplo la que puse en el vídeo. 
También volví a mi casa, seguimos en obras, pero no he podido resistir la tentación de dormir de nuevo en mi cama, hacía cinco meses que iba de cama en cama y tiro porque me toca. Sí, ya hace cinco meses que me mandaron al Hospital diciéndome que me estaba esperando el hematólogo de guardia... lo parió cómo pasa el tiempo. El viernes fuimos a la revisión del catéter y analítica y visita al doc. Me dijo que estaba joya y que nos veíamos en dos semanas... Dos semanas sin analíticas... creo que empieza el principio del fin. Ya hemos empezado con todas las pruebas del pretrasplante, ecocardio, electro, analíticas... lo dicho el principio del fin. Ahora sólo tenemos que volver el miércoles a la limpieza del catéter y ya está. Después estamos pensando en escaparnos un par de días a alguna parte... pero está por ver. De momento mañana seguro que cae otro Mac. Decidí que uno por semana era una buena media, aunque también los puedo alternar con Burger y Kentucky... ya veremos.
Por lo demás todo sigue tranquilo, yo me encuentro genial y mi pelo está creciendo tanto que dentro de poco voy a poder usar champú aunque sólo sea para darme un capricho... (sigo sin poder dejar de mirar los champús en el super...)
Quiero agradecer a toda la gente que me lee y a toda la gente que nos quiere y se acuerda de nosotros. La verdad es que no creo merecer tanto amor recibido pero sepan que siempre es bienvenido. GRACIAS POR ESTAR AHÍ.

miércoles, 13 de abril de 2011

Feliz como una lombriz!!!! ;)

Ayer fuimos al hospital para comprobar que no me hacía falta otra transfusión. Por la mañana me hicieron la analítica pretrasplante y me sacaron 17, sí amiguetes 17, botes de sangre... creo que después de eso me quedé seca. Después fuimos  a ver a mi doc. Granell. Creo que cada día que pasa lo quiero más. A veces me pregunto si es capaz de decir que no. En principio tenía que decirme si necesitaba transfusión o no, pero yo tenía anotada toda una página de un cuaderno con preguntas, dudas y tonterías. La cuestión es que cuando nos dijo que no me hacía falta la transfusión y que nos podíamos ir yo le dije que tenía preguntas y si se las podía hacer. Por supuesto nos dijo que sí y nos contestó todas las dudas habidas y por haber y todas las preguntas tontas habidas y por haber. Estuvimos un rato largo hablando del trasplante, de los posibles efectos adversos, de cuándo podré volver a trabajar (por lo menos hasta seis meses después del trasplante ná de ná, así que este va a ser definitivamente un año sabático), de que hay que vacunarse después de un trasplante... así que podré volver a pasar la varicela, el sarampión... ¡¡¡qué ilusión me hace!!!, claro que al lado de la leucemia qué carajo son unos granitos que pican... Además otra cosa buena es que podré acordarme de las enfermedades que pasé, porque ahora la verdad es que no lo recuerdo y el cuadernito de vacunaciones de cuando era chica debe estar en algún lugar de una tercera dimensión. Hasta aquí fueron preguntas normalitas y referentes a la enfermedad... 
Después empecé a preguntar pelotudeces referentes a las limitaciones que tiene mi vida por la leucemia, por ejemplo, comer a fuera, y mi pregunta fue ¿puedo ir al Mac Donals? Sí, lo sé, podría haberle preguntado si podía ir al Bulli (el restaurante de Ferràn Adrià), pero es que yo soy más Zen, más Zenzilla. Me gusta el Mac, es uno de los vicios que tengo. De vez en cuando me da un no sé qué y me apetece entrar a un Mac y pedirme un menú infantil... yo soy así. La sorpresa fue que: no se extrañó de la pregunta (creo que después de lo del wifi no hay pregunta que le sorprenda) y que me dijo que sí, que podía comer afuera. Seguido de un: puedes hacer vida 'normal', ir a las tiendas, hacer cola, ir al cine, comer a fuera... y sin mascarilla!!!, a mi me da un poco de paranoia entrar a un sitio con gente que no conozco sin usar la mascarilla pero ya me iré acostumbrando, de momento me la llevo siempre conmigo. El doc. dice que sólo tengo que usarla en el hospital y que por supuesto huya de las aglomeraciones. También le preguntamos si nos podíamos ir de vacaciones y nos dijo que no, de vacaciones no, pero de fin de semana sí. Siempre y cuando estemos a una distancia razonable del hospital (que podamos volver en una hora o dos si hay una urgencia). Esto es genial porque en un par de horas vamos al aeropuerto a buscar a mi cuñadito que nos viene a ver y a ayudar con las obras de la cocina (son casi como las obras del Escorial).
Conclusión: todos estos permisos, toda esta 'maniga ampla' (manga ancha/hacer la vista gorda) es porque después del último chute de la consolidación no me bajaron las defensas y hasta el trasplante soy libre ('libertad vigilada' como siempre). Después va a ser todo mucho más estricto, así que ahora me da un poco de libertad. Es un amor. En fin que salimos de la consulta cagándonos de risa (yo feliz como una lombriz) y el doc. que debe pensar que estamos como una cabra porque siempre nos cagamos de risa, a pesar de los temas serios que tratamos. Debe pensar que no entendemos lo jodido del tema. La verdad es que sí que lo entendemos, pero pensamos que nos va a ir todo bien y no nos hacemos mala sangre.
Cuando llegamos a casa, comunicamos las buenas noticias y yo dije: 'El doc. me ha dicho que puedo ir al Mac Donals...' a lo que mi sobrina de cinco años contestó: 'a mi me gusta mucho ir al Mac Donals...'  Así que ya me tienen ayer por la tarde pidiendo dos Happy Meal con una sonrisa de oreja a oreja. Ah! y de postre nos comimos un helado... un completo vamos. Hemos quedado en repetir la semana que viene... No hay nada como ser feliz con las pequeñas cosas. Ah!!! y para hacer el tour completo con mi sobrina nos fuimos a darle de comer a los patos... 
GRACIAS GRANELL!!!!!!

viernes, 8 de abril de 2011

Blog de la buena onda: si yo tu, si tu yo

Blog de la buena onda: si yo tu si tu yo
Bueno les escribo emocionada... tengo unos amigos que no me los merezco. Miren qué vídeo me enviaron. En realidad crearon ese blog para que me entretuviera mientras estaba encerrada en el hospital. Son un amor. No sé porqué siempre conecté con ella de una forma especial, a pesar de estar tan lejos, ellos en Buenos Aires y yo en Barcelona. Nacimos el mismo año y siempre bromeamos con que eso nos conectó y nuestros maridos/novios son amigos desde la facultad. Tengo una conexión especial con ella y por eso me emocionó el vídeo que me colgaron en su blog. Mírenlo.
Por otro lado ayer tocaba revisión en el Hospital de día. Como me encontraba rebien hice planes para encontrarme con una amiga por la tarde... y como siempre que hago planes... no pude ir. Resulta que a pesar de  encontrarme rebien necesitaba sangre. Así que como las transfusiones empiezan a las dos de la tarde (todavía no lo entiendo porque si a las 10 de la mañana saben que necesitas sangre no te la dan a esa hora y te hacen esperar hasta que llega el turno de la tarde) la cuestión es que como siempre me ponen dos bolsitas de hematíes salimos a las seis de la tarde y ya no pudimos ver a mi amiga. Por lo demás el martes tenemos que volver al hospital, esta vez con el doctor Granell (que cuando no tiene barba se parece al Dr. House) a ver si vuelvo a necesitar sangre y plaquetas. La verdad es que hoy me costó subir los cuatro pisos sin ascensor que hay hasta llegar a mi casa por lo que supongo que el martes me tocará chute de nuevo, por lo menos de plaquetas (las tenía a 80 y el mínimo es de 140). Lo bueno de las plaquetas es que pasan rapidito... en media hora ya están dentro. Mi catéter sigue funcionando y ya va por los cuatro meses y medio. Lo único malo es que con los recortes de la sanidad catalana resulta que ahora no me ponen Cavilon, que es un spray que me protegía la piel de los esparadrapos (tengo la piel recontradelicada), la cuestión es que con la crisis y los famosos recortes ahora no me ponen y ya tengo dos úlceras en la piel. Así que hemos decidido comprarlo nosotros por nuestra cuenta y proteger así la piel de alrededor del catéter. Sólo espero que se la banque/ que dure hasta el trasplante. Por cierto de este tema tenemos alguna que otra duda: si me hacen un trasplante de cordón ¿tendré que vacunarme de nuevo? ¿alguien lo sabe? Parece una pregunta tonta y a lo mejor lo es, pero es que ante lo desconocido se plantean muchos temas que uno ni se había planteado.
Hay una cosa extraña, antes cuando era adolescente me la pasaba escuchando música. Ahora no escucho tanto, sobretodo ahora que no viajo en tren (cuando iba al laburo/trabajo iba con el mp3 siempre conectada),   la cuestión es que ahora cuando escucho algunos temas me emociono... eso antes no me pasaba, ahora incluso se me ponen los pelitos de punta... supongo que me estoy haciendo vieja... ahí les dejo un vídeo con un tema que me gusta.

lunes, 4 de abril de 2011

Terminamos la consolidación????

Hoy a la mañana me dejaron libre después del último ingreso de consolidación. En teoría, si todo va bien, el siguiente paso es el trasplante.
La verdad es que tuve que compartir habitación pero la mujer de al lado se portó muy bien, eran muy agradables, nada que ver con mi anterior experiencia compartiendo baño. Esta vez el baño lo he copado yo. Me he pasado 4 días en él, y es que esta vez me han puesto muuuuchos sueros y bicarbonato... así que cada hora, literalmente, tenía que ir ... Por lo que a esa pobre mujer hay que hacerle un monumento por aguantar mis idas y venidas del baño y encima con el palito dichoso de los sueros.
Por lo demás el ingreso ha ido bien. Cada vez veo más el hospital como mi tercera casa, o la cuarta, no sé, pero como una casa en definitiva. Las enfermeras y personal sanitario son un amor, además después de tantos ingresos ya nos conocemos y nos reímos mucho. Se acuerdan de un ingreso al otro (a veces pasa un mes) de qué es lo que me gusta para merendar... y por supuesto todos saben mi nombre... cosa que no pasa a la inversa. Son tantos, pero tantos, que mi memoria de Dory no me alcanza para recordarlos. 
Con los médicos va pasando otro tanto, estoy siendo el conejillo de indias de todos los que empiezan con las punciones intratecales. Como me dejo, la verdad es que los médicos se acuerdan de mi. Me dejo, pero consigo ponerme como yo quiero para la prueba... como me enseñó el primero que me la hizo, así por lo menos así estoy más relajada. Si hay algo que también he aprendido con esta enfermedad es a negociar con los docs. Casi todo es negociable, como por ejemplo la hora a la que te dan el alta. Ellos prefieren dártela después de comer (de comer ellos, nosotros los enfermos comemos como los pollos a las 13.30 h) por lo que entre unas cosas y otras se hacen las cinco de la tarde y, seamos sinceros cuando te dicen que te dan el alta... esperar siete horas para poder irte es un suplicio. Yo les pongo ojitos y les digo si no me la pueden dar antes de comer... y como en el equipo de docs siempre hay alguno que ha inaugurado sus intratecales en mi espalda, por lo general me hacen el favor. Ah !!! en relación con las intratecales, en esta última que me hicieron me dejaron ver el liquidito cefaloraquídeo y descubrí algo que me dejó muy sorprendida: es transparente... Ahora la próxima es que me dejen ver lo que sacan de la cresta ilíaca, a ver de qué color es la médula. Aquí lo voy a tener más fácil, porque con las rotaciones de los docs, voy a tener al que era mi doc en sala haciéndome la punción, sólo espero que se le de tan bien cómo hacer intratecales... Os pondría una foto, pero no se deja... dice que no quiere aparecer por internet... cómo me conoce.
El jueves tenemos que volver al hospital a ver cómo va todo. Ya os contaremos. Ah! y gracias a todos por estar ahí... Aunque estén lejos les siento cerquita y se agradece.

jueves, 31 de marzo de 2011

Me voy al spa

Hoy tenía visita de rutina en el hospital para ver si me habían subido las plaquetas para hacer el último ingreso de la consolidación. Me toca el cóctel de metotrexato, intratecal y mercaptopurina. En principio tenía que ingresar a partir de mañana. Nos comentaron que no había camas y que tuviera paciencia. Más que eso, lo que hice fue hacer planes para el viernes y para el sábado... Como siempre que hago planes... se rompen. Hay algo que he aprendido gracias a esta enfermedad: no se pueden hacer planes porque uno nunca sabe dónde va a estar mañana. En mi caso, no se sabe dónde vas a estar en unas horas. Por supuesto, ingreso hoy. No me da tiempo a volver a casa a buscar mis cosas... por suerte siempre llevo una muda encima, así que pasamos por el super a buscar algo para cenar esta noche en el hospital y me ingresan a las 6.30 pm. Lo malo es que no tengo mi compu, ni el crochette, ni ná de ná... Por suerte mañana Luigi me traerá algo para que me entretenga. De todas formas tampoco será un ingreso de más de 5 días. Ya les contaré cuando salga, voy a estar incomunicada unos días.
Algo lindo de hoy es que hemos ido a la planta de arriba a ver unos amigos que acaban de ser papás. Un bebé HERMOSO. Después les preguntaré si puedo colgar alguna foto.

viernes, 25 de marzo de 2011

A veces me olvido...

de que estoy enferma. Es verdad, me encuentro tan bien que me olvido. Me encuentro mejor que antes de tener leucemia ya que antes tenía artritis reumatoide y los dolores óseos eran diarios. Ahora no tengo esos dolores y encima me encuentro bien. Resultado: me olvido de las palabras del doc. diciéndome que tengo que cuidarme y hacer reposo. Mi marido trata en vano de recordármelo, pero como mi cuerpo me indica lo contrario... ni caso. Conclusión: Si trato de hacer vida normal mi cuerpo me recuerda que estamos bien pero no para tanta actividad.
Hoy me he ido a mi casa caminando sola, he pasado por la librería del barrio, he saludado y he dado las gracias por todas las revistas que me han mandado gratis cuando estaba ingresada. Después he ido yo misma a la farmacia a comprarme los medicamentos que me recetaron ayer y por último he subido los cuatro pisos a mi casa a ver cómo van las obras y a tomarme un té con limón (parecemos inglesitos) con mi marido. Luego no he podido resistir y me he puesto a limpiar un poco. Luego nos hemos ido a casa de mis padres a comer y ahí mi cuerpo ha dicho 'no va más'. Así que después de varios intentos sin éxito he podido tomar el cóctel de buscapina + primperan + fortasec y me he pasado tooooda la tarde durmiendo. Esto de estar enfermo y sentirse bien es una mierda.

Por lo demás estoy tontenta, ayer fuimos a ver a mi doc. y no necesité ni sangre, ni plaquetas. Ah! y como estoy de remontada de los neutrófilos el sábado dejo toda la medicación profiláctica y me quedo sólo con mi querida quimio, el Glivec. Eso es algo que mi estómago agradecerá y mucho.

Por otro lado, como el doc. me ve preocupada con el asunto del donante, nos ha dicho que si no encontramos podría hacerse un auto-trasplante y seguir con quimios (el problema es que con el Philadelphia mi médula no sirve porque la enfermedad puede volver en forma violenta y esto da un poco de miedo). Otra de las opciones de las que nos ha hablado es de los donantes de cordón umbilical, pero esta opción es más nueva y no sabe si para mi tipo de leucemia es válida o no. Por las dudas yo sigo en el ciberactivismo para conseguir donantes de médula. En España hemos conseguido 5 y en Argentina otros tantos. 

Para los que viven en Catalunya y quieren hacerse donantes es más fácil todavía:
Hay que ponerse en contacto con la Fundación Carreras y hablar con las encargadas de donaciones, Núria Giménez y Cristina Bueno, en los siguientes teléfonos 93.414.55.66 y 93.414.00.28. Su correo electrónico es:  donants@fcarreras.es. Hay que pedirles el kit para hacerse donante y te lo envian a casa. Se trata de un kit con el que se junta una muestra de saliva y se les vuelve a enviar (viene con un sobre prepagado, osea que no hay que desplazarse al hospital y no cuesta nada) junto con el consentimiento de donación. Ahora sí, el que no se hace donante es porque no quiere.
Por ultimo os dejo un link en donde explica bien qué es la donación de médula a través de sangre periférica: http://fundacionjosepcarreras.blogspot.com/2010/10/la-donacion-de-sangre-periferica.html

lunes, 21 de marzo de 2011

Tanque lleno, por favor

Hoy tocó visita de nuevo en el hospital para ver a mi doc. favorito, Granell. Entre limpieza de catéter y visita con el doc., hemos quedado con una amiga que está a punto de parir un Nahuelito, tenemos ganas de verlo ya. A ver si no se retrasa más. Cuando nazca os pienso colgar fotos de la hermosura. 
Cambiando de tema hoy me ha tocado otra vez el tanque lleno... Parece que la vida media de las plaquetas es de dos días. Por eso hoy me ha tocado llenar el tanque de nuevo: plaquetas + hematíes + neupogen. Además ahora estoy como la cerveza San Miguel 0,0. Estoy neutropénica perdida, pero está todo controlado por mi doc. El jueves tenemos que ir otra vez para ver si necesito de nuevo otra transfusión. Por las dudas ya me han reservado camilla. Es un lujo el sistema sanitario que tenemos, si tuviera que pagar por todo lo que me hacen creo que me moriría sin conseguirlo. Sólo las pastillas de quimio que me tengo que tomar cada día y de por vida cuestan casi 4.000 € mensuales... no quiero ni imaginar el resto de tratamientos que me hacen y los ingresos.
La verdad es que con tanto tanque lleno, estoy de subidón y me encuentro fenomenal. Hoy me he vuelto a enganchar con el ganchillo/crochette, le estoy haciendo una bufanda a mi sobrina. Espero terminarla antes de que termine el frío. La verdad es que desde la otra quimio de Ara-c no había tocado nada el ganchillo con el rollo de los mareos. Esta vez la quimio me ha vuelto a dejar neutropénica perdida pero no tengo mareos, lo que es genial.
Una amiga dice que está buscando una escusa para montar una fiesta y le parece una buena idea montar una fiesta de recaudación de médulas. Yo creo que el lema puede ser: 'tu pones la médula, nosotros las empanadas/empanadillas'. ¿Qué os parece? El miércoles vienen a mi ciudad los de la Fundación Carreras y REDMO y vamos a ir a que mi marido se haga donante y para que nos informen bien de cómo podemos hacer para que la gente se haga donante en la fiesta. Se admiten sugerencias para la fiesta y también invitados, confirmando asistencia (así cuento cuantas empanadas tenemos que hacer...) 
Un beso con neupogén para todos y muchas gracias por visitarme.