666 the number of the beast

6 meses del trasplante (casi)
6 kilos (que casi me he engordado desde que me dejaron 'suelta')
6 intratecales que me he 'ganao' por lo bien que lo he hecho...

Y como a mi muchas frases me llevan a canciones os dejo la que me vino a la cabeza hoy.
http://www.youtube.com/watch?v=jsmcDLDw9iw&ob=av2n

Estos días estuve atareada (tengo que colgar fotos, pero ahora no tengo con qué bajarlas a la compu, así que paciencia). Mi santo nos hizo algodones de azúcar a todos, yo hice canelones 'made in monika' para 200 (los tengo todos frizaditos en bandejitas), con mi sobrina hicimos 'globos antiestres', tejí un gorrito para Aloma (la hermana de Leo, a él no le puedo hacer nada hasta que su médula funcione), me fui de compras, me tejí dos gorritos y disfruté de la familia y de la comida. Desde que me sacaron la medicación no he parado de comer... tengo que empezar a frenar.

Hoy fuimos al hospital a hacer la analítica de control y a ver a Granell. Antes de ir a la consulta pasamos a verlo a Leo. La semana que viene llevo la cámara y saco fotos, la verdad es que es un amor, y su madre otro. Le llevé el gorrito que le hice a su hermana y se lo mostré a Leo y parece que le gustó. En cuanto pueda le tejeré uno.

Después nos pasamos por la planta y saludamos a los enfermeros y auxiliares y nos reímos un rato. Pusieron un mural con fotos de ellos de cuando eran pequeños y hay que tratar de reconocerlos, pero con algunos se complica...

Por último nos fuimos a verlo a Granell. Como siempre llevaba retraso, pero es porque le dedica a los pacientes el tiempo que necesitan, a unos cinco minutos y a otros media hora. Como siempre estaban los yayos/jubilados/pensionistas a fuera protestando... si no tienen otra cosa que hacer!!!! Hoy comentábamos que como yo también soy pensionista a partir de ahora me voy a ir a mirar obras y a hacer sociales a los centros de atención primaria, y también a la farmacia y a darle de comer a los patos y a pelearme por los bancos con sol... y por supuesto a tejer... Ya le dije a mi tia Pepa (que es una crack de las dos agujas, que venga a hacerme un tutorial de gorritos...)

El resultado de la analítica y de la visita es que: no tengo que tomar más medicación (salvo el omeprazol y por unos días más el aciclovir). La verdad es que estoy retontenta (como diría Guzman).
Tengo que comer un poco más  (o bastante más) proteína para eliminar los edemas de las piernas. Ahora, desde que soy pensionista, tengo las patas de elefante o como las abuelas, casi casi me chorrea pie por encima del zapato...
Cuando haga 6 meses del trasplante, ya mismo, tengo que empezar con el plan de vacunaciones. Me da que el hijo de Lou y yo vamos a tener casi el  mismo calendario...
Me ha vuelto a subir la lipasa (parece ser que es una proteína que indica que algo no anda bien en el páncreas) así que de nuevo no soy una glivec-girl (Irene esto es un ir y venir, en cualquier momento vuelvo a venir...) parece que de momento no lo tolero demasiado bien.
El próximo chute de pentamidina me lo quieren dar en pastillas en lugar de ir nebulizado como lo hago ahora.
Y por lo bien que lo he hecho me gané 6 chutes de intratecales. Esta vez en lugar de triples son sólo con metotrexato. Dice Granell que me las aplicará él. Eso espero, aunque en realidad me gustaría que fuera Esquirol, las mejores intratecales me las puso él. Después pasé por las manos de todos los residentes... y a veces se les complica un poco. Y si no que le pregunten a nuestro amigo Elías. Por suerte a él también hoy le dieron buenas noticias.
Por cierto, ya puedo comer lo que quiera... estoy fuera de la dieta de no-crudos... pipas, huevos pasados por agua, huevos fritos, alfajores, piñones, frutos secos en general, kefires, yogures, helados... Hoy he abierto la veda con 2 huevos pasados por agua (la verdad es que estaban más pasados de lo que yo hubiera querido, pero bué... ya saldrán mejor la próxima vez) y un poco de kefir con mermelada de frutos del bosque...

Así que hoy les dejo besos con sabor a mermelada para ser más resalada ;P, sin olvidarnos de los besos con neupogen que siempre vienen bien...

Por si me olvido, para el año que viene les deseo mucha salud (y yo que lo vea) y que todos los que lo necesiten su médula la tengan, que Leo la consiga, que a Lucas le vaya muy bien, que a Ainara le vaya todo muy bien, que Janire siga consiguiendo médulas (incluida la suya), que Elías se desinflame y vuelva a ser un pelón peleón al 150%, que Juan Ángel nos siga animando con sus chistes, que Luna siga mostrandonos el camino y los patrones de crochet, que Lou consiga la paz que necesita, que hagamos una quedada de pelones de una vez por todas...y que Guzmán nos indique el trayecto más corto... y que podamos hacer planes de una vez por todas, aunque sea de un día para otro... y muchas cosas más que ahora mismo no se me ocurren. Me dejo al 90% de la gente, saben que los quiero, pero que ando corta de memoria. A todos gracias por venir y perdón si a veces no contesto todos los comentarios. Del último ingreso salí con unas ganas locas de hacer cosas y no puedo parar...

Felices fiestas

Estos días estuve muy liada. Quise escribir, iba haciendo cosas y pensaba 'esto lo posteo', pero el día tiene 24 horas nada más. Es una lástima, tendría que tener por lo menos 36.

Estuve disfrutando de mi sobrina, de mi abuela; cocinando, de compras, tejiendo muy poquito... Pero disfrutando mucho.

Ayer empecé de nuevo con el glivec, y la verdad es que muy bien no me sentó, y eso que sólo tomo 100 mg. en algún momento tendré que tomar la dosis de 600 mg. Espero que en ese momento mi páncreas o mi estómago estén mejor.

Tenía muchas cosas que decirles, muchas gracias que darles pero lo haré con más calma en otro momento (al final me pasé la tarde en la cocina con mi madre en lugar de sentarme en la compu a escribir... lo siento)

Quisiera que se hicieran eco del movimiento que se creó gracias a nuestro amigo Elías, se trata de promocionar  la donación de médula a través de los billetes. Yo ya escribí los míos... hagan lo mismo.

Quisiera desearles felices fiestas a todos, que todos los que buscan médula la encuentren y que todos sus deseos se hagan realidad. Les dejo unas fotos que nos hicimos en mi último ingreso.

Besos con neupogen que siempre vienen bien.

Suelta...

Ayer tocaba revisión con Granell. La semana pasada, antes de dejarme salir me hicieron analíticas completas, TAC, gastroscópia, biopsia y cualquier cosa que se os ocurra para que ayer mi doc tuviera los resultados y ver hacia dónde seguíamos. Llegamos tarde... sí, soy un desastre, pero esta vez fue por una buena causa estaba viendo en la tv un programa sobre la donación de médula... http://www.rtve.es/alacarta/videos/para-todos-la-2/para-todos-2-debate-transplantes-medula-osea/1276541/  

Cuando llegamos Granell estaba esperando con la consulta abierta a los clientes que, como yo, llegaban con retraso. Como no había nadie entré en la consulta mientras mi santo estacionaba la flagoneta. Cuando me vio el doc. me preguntó: ¿cómo andas? y yo, feliz de la vida le dije: Suelta! (con una sonrisa de oreja a oreja). Aquí fue donde se lió todo, ya que él me preguntaba con alma de médico y mi respuesta para él significó que tenía diarrea. Por supuesto yo lo que quería decir es que era libre, que ya no estaba ingresada... Nos echamos unas risas y al ratito llegó mi santo. Parece que todos los resultados salen bien (como muestra tengo 120.000 plaquetas!!!! casi como una persona normal!!!) y de momento vamos a seguir por este camino, casi sin medicación... Omeprazol, Aciclovir e ... Irene vuelvo a ser una glivecgirl!!! 

De momento vamos despacito y ya iremos aumentando la dosis. Por el momento decidí darme un par de días para empezar con el tratamiento ya que ahora que tengo hambre quiero recuperar algo de peso, aunque sea para no necesitar un cojín como sustituto del culo que me falta. No os podéis imaginar cómo se clavan los huesos del culo... Quiero una donación de culo ya! 

Después de eso tenía hora con la psicooncóloga,  pero teníamos más de una hora de espera, así que decidimos ir a molestar a la planta (en donde siempre me ingresan) para ver a toda la gente y desearles unas felices fiestas. Molestamos un rato a las auxiliares (mi marido y Mónica siempre andan peleando y cagándose de risa) y nos fuimos a la sala de espera a tomarnos un juguito y jugar a la Oca. En este ingreso hemos jugado mucho con mi santo. Como no teníamos internet nos dedicábamos a jugar a este juego pero yo no me acordaba de las reglas y Luigi no había jugado nunca, así que una enfermera nos bajó las reglas y empezamos a jugar como locos. Lo malo es que siempre me gana, nunca fui afortunada en el juego (pero parece que sí que lo soy en el amor...)

Después de ese rato nos fuimos a ver a la psicooncóloga, yo le lloré un rato, le conté mis penas y me tranquilicé bastante. Hay que decir que desde que me dijeron lo del esófago de Barrett me dio un subidón de nerviosismo. Ahora ya he hablado con los médicos y estoy mucho más tranquila, pero la verdad es que estaba insoportable.

Cuando salimos del hospital nos fuimos a mi trabajo a por el finiquito, como ahora soy pensionista... Luego de eso le pedí a mi santo que me tuviera la paciencia de dejarme pasear por dónde lo hacía antes de enfermarme. Así que me pasé la tarde paseando y como colofón nos fuimos a ver a Ronald... (mi hermano, san Lolo, dice que he tardado en ir desde que me han dejado suelta y tiene razón).

Así que fue un lunes genial, todo fue pipí-cucú (aquí la explicación del palabro: http://palabrasenextincion.blogspot.com/2009/05/pipi-cucu.html)

Os dejo a ver si duermo un poco... que se me está haciendo tarde.

Bss con neupogen que siempre vienen bien

Hace tiempo, al hospital llegó un barco con un cargamento de galletas Maria...

Os transcribo lo que quería postear el pasado día, perdón por el retraso

Sant Pau 15/12/11, 5.50 am

Como decía el padre de una amiga, en el hospital siempre hay galletas maría.

Este post va dedicado a todos aquellos que no lo lograron, como el padre de mi amiga, pero que nunca se rindieron y siguieron luchando, mostrándonos el camino.

Os escribo a mano, no puedo dormir, mañana (visto la hora que es ya podemos decir que hoy) me dan el alta y tengo hambre... de galletas maría. Mañana (hoy) me tienen que hacer un TAC y dicen que tiene que ser en ayunas (primera noticia, todos los anteriores me los hicieron sin ir en ayunas...). Así que ando viendo si me comporto o me salto el ayuno a la torera comiéndome un paquete de hospital de galletas maría. Es más, estoy por irme a la máquina expendedora de porquerías a comprarme un Twix. 

Éstos días en los que me ha vuelto el hambre decidí que la vida son dos días y hay que disfrutarlos... Así que le pedí a mis acompañantes que fueran a la 'máquina de porquerías' y me trajeran TWIX y fanta de naranja, o en su defecto schweppes de limón. Sí, me gusta el chocolate, el caramelo y las vebidas sin alcohol carbonatadas, ¡qué le voy a hacer!

Y aquí me encuentro, nerviosa perdida, negociando con el enfermero de la noche, Jose, a ver si me presta un par de folios para tratar de canalizar la verborragia que me agarró a las cinco de la matina. Por supuesto, estoy tratando de sobornarlo con lo único que tengo, paquetes de hospital de galletas maría...

Uno nunca quiere que lo ingresen y menos cuando ha pasado largas estancias encerrado. Aunque uno  se encuentre mal siempre dice 'estoy bien' con tal de tratar de convencer a los que lo quieren y están a su alrededor viendo que hay algo que no funciona, de que no lo lleven al hospital. En mi caso el estira y afloja duró hasta el 2 de diciembre. Ese día decidí, por la tranquilidad de mi marido ir al 'hospital de día'. Se acercaban días de fiesta y él andaba muy preocupado por las constantes vomitonas y diarreas. Accedí, y como vaca que va al matadero me vine al hospital. Agarré algo para tejer y nos plantamos en la consulta de Jose, el enfermero que me curaba el catéter, previa llamada por teléfono para advertir de nuestra presencia. Con el calor que hacía en la consulta y mi deshidratación casi me desmayo. Consecuencia: me trasladan a una cama en el hospital de día y me entrego. Como diría Kiko 'me doy...' (me doy por vencida).

A partir de ahí entré en la espiral de vías, analíticas, malos resultados, doctores (por suerte fue Granell quién me atendió) malas noticias. Me quedo. Parece que hay problemas con el hígado, puede ser el famoso EICH (rechazo). Mal por un lado, pero bien por otro, es lo que estábamos buscando, un poco de rechazo. Me dejan sin comer ni beber. Jose y Granell se van y me dejan con una cama esperándome en la planta de hemato y a la espera de una eco en la barriga para ver qué pasa. Digo barriga porque al principio pensaban que era el hígado, pero también buscaban piedras en algún conducto que justificara el cuadro. El ecografista buscó un poco de todo pero no encontró nada. Por cierto, casualidades de la vida, el que me hizo la eco eran un argentino macanudo que nos atendió en urgencias el primer día que pisamos Sant Pau hace más de un año. Nos pusimos a hablar y ahora se acuerda de mi y me saluda por los pasillos. (Al final creo que voy a conocer a todo el hospital).

Después de ésto, yo y mi cara de culo nos quedamos encerradas en la habitación compartida. Odio compartir el baño, no puedo evitarlo, me da asquito compartir el baño. Es raro, porque con la familia y con los amigos no me pasa pero en el hospital es insoportable, llego a no ir al baño directamente, y parece que tengo mucho aguante, como la Nena : http://www.comonoserunadramamama.com/2011/04/73-no-te-sientes-en-un-bano-publico-que.html. Bueno, compartimos habitación con la sra. Piluchi, el caso opuesto al mio. Yo estaba encerrada tratando de convencer a los docs para que me dejaran ir a casa y ella estaba bien y estaba montando un show para que la dejaran ingresada. A veces creo que la gente cree de verdad que el hospital es un spa en serio, por lo menos esta sra. lo creía, pensaba que todo el personal del hospital estaba para servirla. Pero en plan sirviente, hasta llamaba a la enfermera o a sus parientes para que le subieran/bajaban el cabezal de la cama... Se la pasaba con los ojos cerrados y gimiendo todo el tiempo, con frases del estilo: 'ay dios mio!', 'ay... qué puedo hacer!', 'ay... qué voy a hacer!' 'ay, ay, ay...'. Cuando la tocaban gritaba como si la estuvieran matando. Cuando le preguntaban que qué le dolía encima decía que nada!!!!. Estaba tirada en la cama todo el día, ni siquiera se levantaba para mear. La familia llamaba a la enfermera para que le pusiera la cuña! cómo si ellos no pudieran hacerlo. Cuando he tenido que usar la cuña por necesidad siempre he preferido que me la ponga alguien de mi familia, me parece que el personal del hospital está para hacer otras cosas, o esto, pero cuando hay necesidad. El hospital no es un hotel en el que todos están a tu servicio. Por lo menos eso creo yo. ¿Quién va a saber mejor que yo a qué altura quiero poner el cabezal de la cama? Digo yo que si hay un mando para que el paciente maneje la cama debe ser por algo... igual soy yo, que con el tiempo me estoy volviendo bastante intolerante. Además era mala gente, estuvo todo el tiempo molestando con sus gemidos y gritos (hasta me hice traer unos tapones para poder dormir) y un día pitó mi bomba (la bomba es la máquina a la que te conectan para pasarte la medicación y cuando algo no funciona pita para avisar) y soltó un '¡joder con la mierda de la bomba!' que fue para fliparlo.
Estuve unos días allí, con un bajón importante de moral. Pensé que tenía que empezar de nuevo el recorrido y la verdad es que estoy un poco cansada. Esto es como una maratón y el problema es que yo pensé que ya había terminado la carrera y vi una pancarta con un letrero de 'meta a 15 km', y eso me desmoralizó. Los primeros días me hice traer mis lanas y me puse a tejer. Después hicimos unas clases de flower crochet... con el paso de los días fui cayendo en la apatía. Mirando a la pared y recibiendo las visitas de los que me aguantan habitualmente, mis padres, mi hermano, y mi santo. Tengo que agradecer a mi cuñada y a mi sobrina que me prestan a mi hermano en mis días de ingreso.

El tratamiento para la pancreatitis es el de 'no nada', nada de bebida ni de comida. Parece difícil de aguantar, pero como a esas alturas estaba tan hecha mierda, la verdad es que se aguanta muy bien sin comer ni beber. Cuando empecé a mejorar me dejaron empezar a beber pero no me sentaba muy bien. Así que de nuevo 'dieta absoluta' (na de ná). Al final como 'el tiempo lo cura todo' me fui encontrando mejor y hasta me apetecía comer. Como no me dejaban hacerlo chupaba la sal de las patatas fritas de bolsa... triste pero cierto.  Con el paso de los días empezé a comer dieta blanda y blanca y a beber sin problemas. Tanto que al ver un anuncio del Lidl de una máquina para hacer algodones de azúcar quise una. Por supuesto movilicé a todo el personal para conseguirla. Si no podía ir mi santo iría mi padre. Por supuesto, mis deseos son órdenes y al día siguiente tenía mi máquina de hacer algodones en casa (en el spa vamos...). Mi santo se ha hecho un experto y los hace espectaculares.

Como veis por las fotos, al final nos pusieron en una habitación individual, si no no hubiéramos podido montar el chiringuito... A partir de esos eventos y tras llorarle a la psicóloga mi moral fue subiendo, calculo que también tiene que ver que se acercaba el día de mi liberación. A pesar de que me tratan rebien en el hospi, esta vez me sentí encerrada, no veía la hora de poder salir. No quise contratar internet porque no quise instalarme, por suerte entre san lolo y Lou os fueron informando. Gracias a todos por estar tan preocupados. 

La pancreatitis fue a mejor, pero los vomitos no... así que cómo a los docs no les cuadraba el 'cuadro' me convencieron para hacerme una gastroscopia (juré y perjuré que nunca más me harían una, pero me dejé convencer con la promesa de la sedación). Después de esta prueba y de un TAC y de una analítica completita me prometieron que me dejaban irme... y así fue, aunque esta vez salí después de las cinco de la tarde con un lorazepam encima para sacarme la ansiedad de la espera. Ese día me fui a dormir a las dos de la mañana y a las seis os estaba escribiendo... imaginaos la espera hasta pasadas las cinco de la tarde... una cruz.

Por cierto del resultado de la gastroscopia estoy a la espera de los resultados de las biopsias, pero de momento parece que le he robado el esófago al pobre Barrett (parece, a confirmar todavía, que tengo esófago de Barrett http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001143.htm) si es que tengo una puntería... así que me he ganado gastroscopias de control!!!! toma ya!!! y eso que juré que nunca más me harían una!!! prometo no abrir más la boca que cada vez que la abro sube el pan.

Lo bueno de todo esto es que me han sacado, de momento casi toda la medicación y tengo un hambre que voy comiendo a todas horas (a ver si me engordo que estoy en los huesos literalmente).

Bueno, creo que me he dejado algunas cosas, pero se está haciendo eterna la publicación de este post. A partir de ahora, como estoy libre ya os iré informando más a menudo y trataré de no colgaros un post tan largo como este. Por cierto, estoy tratando de hacer pompones pero no me salen... alguien, además de Lou, se ofrece a explicarme como lograrlo? 

Gracias a todos por estar ahí... Por cierto la pancreatitis me la provocó la nueva medicación que os comenté en un par de post anteriores.

Pancreatitis

Penelope

Chicas no tejan cuando tienen unas décimas de temperatura o no se encuentren bien, o les pasará como a mi. Hace una semana que vengo destejiendo más que tejiendo... quiero hacer gorros nuevos pero no me da la cabezota, así que termino tejiendo de día y destejiendo de noche porque no me gusta como quedó... y así, claro, no avanzo nada. El domingo es la feria, donde se supone que voy a vender algún gorrito, pero al paso que voy...

http://www.youtube.com/watch?v=GXGYBybj5qo

El jueves pasado fuimos al hospital al control. Aprovechamos para vernos con Mara, una amiga, que nos va a hacer de correos con Buenos Aires.

¿Vieron que hermosura de gurí/bebé? no para de sonreír. Y la madre una capa/ídola, se fue recargada con cositas para Baires. Un amor.

Después lo vimos a Granell y no tenía los resultados de lo de la médula. Dijo que nos llamaría si pasaba algo, no nos ha llamado: en teoría va todo ok. Me dio dos semanas de vacaciones. Hasta el próximo miércoles, creo, no tenemos que volver. Yo quería ir a Madrid, a ver si de una vez lo conozco a Elías, pero me parece que con la febrícula que tengo no me van a dejar viajar.

Cuando salimos de la consulta nos encontramos con Jose Luís y estuvimos un rato hablando. La verdad es que es agradable conocer a gente que ha pasado por lo mismo que tu.

Después no he hecho gran cosa más, el domingo me fui al mac con mi sobri y con mi hermano y mi cuñada y estuvimos paseando por Badalona (no conocía nada de esa ciudad). El resto de días estuve en casa, o por las diarreas de la quimio (que por cierto cada vez la tolero mejor) o por la febrícula que tengo estos días junto con un dolor de garganta y de cabeza. 

Estoy tejiendo y destejiendo... cuando tenga más cosas se las cuelgo, de momento les dejo en el flirck fotos nuevas. Espero que les gusten.

Sólo para iniciados...

Visto en el baño

Festejos de cumpleaños

mi hermano y mi sobrina, hermosos...

El sábado festejamos el año que ha pasado. La verdad es que al principio tenía muchas ganas de festejar, pero  con la nueva medicación se me quitaron. Me pillé todos los efectos secundarios, todos: vomitonas, diarreas (por día me lo hago encima como 4 veces... por suerte los chinos tienen bragas/bombachas mú baratas y puedo cambiarme a cada rato, casi casi como un bebé), dolor de cabeza, dolores musculares... vamos un show. Así que el sábado no me tomé la medicación para estar un poco decente a la hora de recibir los invitados. 

En un primer momento quería ir a casa en tren, pero el salvador de mi hermano vino a buscarme. Mi santo tuvo que quedarse durante el día a trabajar y vino a los festejos de la noche. A medio día vino la hermana de mi padre, mi tia Pepa, y mi hermano con su familia. Tengo más fotos pero la verdad es que he perdido el cable de mi cámara (lo sé, soy un desastre) y las otras están desperdigadas, en cuanto las consiga las subo al flirck. De momento ahí van algunas. 

Mi abuela, yo, mi tía y al fondo mi cuñada

Supermedulines!!!!

Foto del fotógrafo...

Después de comer, soplar las velas y el café, me puse a terminar la bufanda para mi amigo Carlitos. Cuando llegó me encontró de esta guisa:

Abuela Monika...

Poniendo flecos a la bufanda

La verdad es que como el sábado no tomé la medicación estuve bastante bien durante la cena. Vino mi vecina Toni. Me regaló un cactus porque dice que yo soy tan fuerte como el cactus, también ligué una caja de bombones y una rana (sí, colecciono ranas). Mi cuñada me hizo una caja espectacular (ya la llené de cositas, tardo más o menos dos minutos en expandirme). Carlitos me regaló una noche de hotel (están locos estos romanos). Inés nos trajo una rica torta... Mi madre me compró dos lindas piecitas de mi pulsera (les debo la foto) Yo quería que me vinieran a ver, no que me trajeran regalos. Los regalos fueron su presencia y su paciencia durante todo este tiempo...

Regalitos

La vida es bella...

Aquí les dejo fotos con mi amigo Carlitos y su bufanda. También van fotos de otras cositas que estoy tejiendo.

es una bufanda larga...

Carlos con su bufanda

Conjunto para niña

Gorrito para niña, los colores no salen bien.

 Para terminar les cuelgo un vídeo dónde explica como funcionan las donaciones, en el que nuestro amigo de Sant Pau Jose Luís Rodriguez es uno de los protagonistas. A ver si conseguimos más donantes, ya sean de sangre de plaquetas o de médula, todo suma.

http://www.youtube.com/watch?v=LeAtPK7aWb4

parapapapá I'm lovin' it

Pues sí, terminamos la semana así. Feliz como una lombriz. Podríamos decir que llevo una semana alterada, con la historia del ganglio, los recuentos que salen raros, todas las pruebas repetidas... Y el aniversario de por medio. La verdad es que no he estado muy fina que digamos. No puedo dormir bien y eso me altera así que ayer... bueno empecemos por el lunes, que os debo toda la semana. 

El lunes tenía una placa de tórax para controlar la neumonía. Sigo escupiendo sangre de vez en cuando pero es lo normal en este caso. Tampoco os asustéis, sólo es un poquito de sangre. Pero durante un tiempo largo tengo que seguir tomando el Posaconazol (mi amigo el que provoca nauseas, el guatemala) y controlando como va todo con placas o TACs. Después de la placa me fui a ver a la psicooncóloga, que me dijo que siga haciendo lo que hago, que vamos bien. Le regalé su bufanda y parece que le gustó.

El martes tocó día completito y aprovechado. Como sabía que no podía volver a casa entre una prueba y otra me llevé las lanas. Como dice Luigi allá donde pongo el pseudoculo saco las lanas. La cosa es que me tejí un gorrito en un ratito. Lo que os contaba, el martes me tocó analítica a las 7.00 am, a las 9.00 am extracción de médula y a las 10.30 am pentamidina. Con la analítica todo bien, fácil y rápido. Con la médula no tanto, eso sí tuve un rato entretenido con todos los que había en la habitación. Resulta que dicen que yo les revoluciono los pacientes, porque difundí un vídeo de ellos, que un paciente se lo dijo... Yo les dije que yo no colgué el vídeo en el youtube... y así se nos pasó el rato hablando del famoso y divertido vídeo de despedida que le hicieron a Esquirol y a Garrido. Mientras, el residente que hace las extracciones esta temporada no podía sacar médula y tubo que pinchar un par de veces más... uff, pero al final entre las risas y los marujeos se me pasó el rato en un momento.

Luego nos fuimos a la planta, le debía a Teo desde el trasplante la receta de las tapas de empanada. Se alegró mucho de verme y también me fui cruzando con otros personajes de la D1, son todos un amor. Aproveché para darle a la dra. Garrido su gorrito y parece que le gustó. También nos los cruzamos a Granell que me volvió a mirar el ganglio en los pasillos y dijo que a cuchillo... y yo con un culifrunci (miedito) que ni os cuento. Luego nos fuimos a hacer lo de la pentamidina (cada mes me encierran en una habitación un rato y tengo que aspirar un medicamento, la pentamidina, para evitar un tipo en concreto de neumonía). Luego lo fuimos a buscar a don Benedicto Esquirol. Fuimos al hospital de día, en dónde en teoría tendría que estar pero no estaba. Silvana fue tan amable de localizarlo y conseguimos cita para el jueves, lo dicho su majestad. A veces me recuerda a un chiste de Mafalda

Total que entre unas esperas y otras me hice un gorrito.

El miércoles teníamos turno con el carnicero, alias cirujano. Cuando me dieron turno pedí por favor que no fuera con el dr. Bollo (el que me puso el último catéter) y me hicieron caso. La verdad es que el doc. era macanudo. Como el ganglio está en proceso de reducción no quiso sacarlo. Lo llamó a Granell y se pusieron a hablar de la operación como hablan entre ellos los médicos hasta que me puse tan nerviosa que dije, esperen un momento que yo salgo fuera y ustedes siguen hablando. El cirujano se rió y dejaron de hablar así y me tranquilizó. La cosa es que al final llegamos al acuerdo de que si crece de nuevo va fuera, si no, es mio. Cuando llegamos a la consulta, como  el doc. estaba en la consulta de al lado atendiendo a otra persona nos vino a ver primero el Residente. Yo sé que ellos conocen palabrejas que los demás seres humanos desconocemos, pero se trata de que nos comuniquemos. La conversación fue más o menos así:

R: ¿y desde cuando tiene la adenopatía?

yo: (para mis adentros: ¿lo qué? he tenido tantas cosas que no sabía por cuál de ellas me preguntaba), miro a Luigi y le digo: ¿me lo traducis?

Luigi: el ganglio inflamado

yo: ah... y mirando al R le suelto: es que es mi traductor...

Me parece que ese es un comportamiento de estudiante que tiene que demostrar sus conocimientos, los médicos de verdad son conscientes de nuestras limitaciones con su jerga/vocabulario y traducen o preguntan de forma sencilla, porque al fin y al cabo de lo que se trata es de comunicarse, no de quedar bien. Ya se le pasará con los años, o eso espero.

El jueves lo vimos a Granell. Esta vez sí, después de más de un mes de llevar la bufanda en la mochila entramos a la consulta y le dije:

- antes de que me des una mala noticia te doy la bufanda que luego me dices cosas malas y me quedo traspuesta y me la llevo a casa otra vez.

Le di la bufanda y no va y suelta:

- esta es mejor que la del barça!!!! estas aprendiendo!!!! con sus flecos y todo!!!! 

Parece que le gustó en serio, pero que conste que la del barça estaba bien hecha. Si no le pongo flecos a las bufandas es porque a la gente no le gustan, dicen que no están de moda... Pero bueno, después empezamos a hablar de lo nuestro y resulta que sí o sí tengo que volver al Glivec, pero en lugar del Glivec ahora me tomo uno más moderno que se llama Sprycel, veremos como me sienta. También me toca tomar ácido fólico. Por lo demás según Granell estoy bien, todavía no tenemos el resultado del aspirado, eso la semana que viene. Por las dudas, como estoy más nerviosa de la cuenta le pedí lorazepam para poder dormir en condiciones y parece que funciona.

Mañana hacemos el festejo del año, en casa de mis padres con unos cuantos habituales. Si consigo el cable cuelgo las fotos...

Por fin... después de más de 4 meses y con permiso de Granell...

Con mi santo

Gorro para mi sobrina

1 año... Gracias a la vida, que me ha dado tanto.

Hoy hace un año, que se dice pronto. Yo quiero festejarlo, mi madre dice que no hay nada que festejar. Yo creo que sí. Hace un año que Esquirol me dio la noticia y me dejó encerrada. Nos han pasado muchas cosas. Muchas malas, pero muchísimas buenas. Hemos conocido a gente maravillosa y lo mejor de todo es que gracias al blog sigo conociendo gente maravillosa. 

Hace un año casi ni sabía qué carajo era la leucemia, ni siquiera se me había pasado por la cabeza que yo me pudiera enfermar de 'eso'. Hasta que llegamos al hospital y don Esquirol (ahora para verlo para hacerle un regalo hay que pedir audiencia ;P) me soltó dos palabras que nos cambiaron la vida 'tienes leucemia'. Así, sin anestesia (a veces creo que mira demasiado Dr. House, pero no puedo evitar quererlo, aunque tenga que pedir audiencia ...) Si me paro a pensar, hay mucha gente a la que he empezado a querer este año pasado. Los he empezado a querer por muchas cosas, por hacerme sentir bien, por darme paz, por venirme a ver cuando está de guardia y estoy ingresada (Granell), por venir a comentarme un resultado y tranquilizarme a pesar de que le protestaba y le pataleaba y se tuvo que aguantar mi mala leche (dra. Garrido), por las conversaciones del estilo (Esquirol) 

yo--vaya pelos que llevas. 

Él-- pues anda que tu que no tienes...

yo-- qué cabrón...

y nos echamos unas risas

por hacerme reír, por llorar conmigo cuando estaba triste (sí, una vez nos pusimos la señora de la limpieza y yo a llorar a moco tendido, por supuesto terminamos riéndonos de la situación), por agarrarme la mano en los malos momentos, por traerme lo que me gusta de merienda sin tener que pedirlo, por acordarse de mi nombre aunque yo no consiga recordar todos los suyos,  por tratarme como una persona y no como una analítica (aunque a veces me sentí como si sólo fuera una analítica), porque cuando paso por la planta D1 y me ven se alegran. Hablo de la gente de Sant Pau, desde la recepcionista hasta los médicos, pasando por las señoras de la limpieza, las auxiliares y las enfermeras, y perdón si me dejo alguno. Gracias a todos ellos por hacer que este año de mi nueva vida haya sido más agradable, muchas veces divertida, a pesar de los pesares. 

Sé que últimamente tengo compañeros de fatigas y de planta que no conozco y que les dicen cosas a los médicos de mi blog. Espero que también les digáis las cosas buenas que digo ;P  A ver si algún día hacemos una quedada en el hospital de día. A mi ya me conocéis, si me veis crocheteano/ganchilleando en la sala de espera decidme alguna cosa, que después los médicos me dicen que les decís y yo no sé de quién están hablando.

También por supuesto tengo que darle las gracias a la familia que ha estado ahí satisfaciendo mis solicitudes (a veces he sido una pequeña tirana) y a los amigos. No voy a nombrarlos porque seguro que me dejo alguno (mi memoria ya no es lo que era...) y no quiero que se me ofenda ninguno. Gracias a mi madre por iniciarme en esto del ganchillo y a mi padre por prepararme las comidas que me gustaban, aunque después no comiera o no me gustaran por el gusto cambiado de las quimios. 

Por supuesto no podría estar aquí de no ser por la generosidad de unos padres que donaron la sangre del cordón umbilical y con ello salvaron mi vida. Gracias a todos los que se han hecho donantes de médula, también a los de sangre y de plaquetas. También gracias a la gente de la Fundación Carreras, por encontrarme un donante y por hacerme sentir como en casa siempre. Por supuesto gracias a los investigadores y a los que desarrollaron la tecnología para multiplicar las células y que hicieron posible que  ese cordón pudiera ser para mi. 

Gracias a Carlos por decirme que abriera este blog, ha sido una  de las mejores cosas que me han pasado este año. Gracias al blog hago terapia de grupo y tengo amigos por internet, aunque parezca mentira he conocido a gente maravillosa en este mundillo blogeril. 

Por supuesto gracias a mi marido, él si que me ha aguantado todo este año sin apenas separarse de mi. Aguantando mis cambios de humor, mi mala leche... y siempre me haciéndome reír. Ha dejado todo por cuidarme y nunca se lo podré agradecer lo suficiente. 

Casi se me olvida, gracias a la Seguridad Social por pagarme todas las pruebas y todos los tratamientos, estoy segura de que si tuviera la desgracia de vivir en otro país no hubiera podido permitirme el lujo de tener esta enfermedad y contarlo, no sé cuantos cientos de miles de euros debo haber gastado ya.

Por supuesto como va de dar las gracias no puedo más que poner esta canción:

http://www.youtube.com/watch?v=DPLUSH9xwzA

Como esta semana la tenemos de lunes a jueves en el hospital el viernes les hago un resumen de lo sucedido.

Besos con neupogen que siempre vienen bien.

11/11/11

Lo bueno si breve dos veces bueno. Hoy recibí este mensaje al móvil/celular. No estoy muy fina, me acompaña una migraña que no me deja tranquila desde esta mañana.

Be quick or bidet...

Y es que es lo que tiene la amoxicilina con ácido clavulánico y esta casa es mú graaaande y me pego unas carreras por los pasillos hasta el baño que me tendríais que ver. Normalmente llego 'cagando' (por los pelos) pero a veces no llego... y entonces al bidet!!! ;p

Hoy tuvimos un día movidito. Fuimos al hospital, la rutina de siempre. Por la mañana analítica y a las dos a verlo a Granell. Como Martino el otro día nos dijo que estaba todo bien la verdad es que no esperaba 'malas noticias' pero como Granell me conoce mejor nos comentó que hay un valor que salió mal en el resultado de la médula (lo del gen philadelphia). Normalmente mis valores eran de 0,000001 y esta vez salió de 1. No es nada, pero por las dudas activaron protocolo. Dice Granell que lo más seguro es que la máquina no contó bien, pero que ellos tienen que comportarse como si la máquina no se hubiera equivocado al contar. Así que para la semana que viene tengo una agenda completita completita:

• Analítica
• Aspirado de médula
• Sesión de pentamidina para la prevención de un tipo de pneumonía
• Radiografía de torax para controlar como va la pneumonía
• visita a la psicooncóloga
• visita a Granell para ver los resultados...

y en espera visita con el cirujano y quirofano... Esto para sacarme el ganglio inflamado que tengo en la garganta para analizarlo. Al principio cuando me dijo que me tenía que sacar el ganglio pensaba que me estaba cargando/tomando el pelo, pero parece que no. Que por protocolo lo sacan y lo analizan para asegurarse de que sea una infección lo que ha provocado la inflamación. Al final entre las marcas del catéter en la yugular y la marca del ganglio voy a parecer la novia de Drácula...

Por lo que respecta a la medicación me ha sacado la inmunosupresión para ver si hago rechazo. Parece que un poco de rechazo está bien, porque las células que provocan el rechazo atacan también a las células 'malas' si las hubiera. Tal vez tenga que volver a tomar el Glivec, veremos que sale en el próximo aspirado. Tengo que seguir con el antibiótico hasta terminar la caja. La verdad es que no tomo muchos medicamentos más, bueno sí el jarabe 'guatemala' posaconazol, la ranitidina y ya está.

Como salí cabreada del hospital y no tenía ganas de volver a casa le dije a mi santo si me acompañaba a la Fundación Carreras. La semana pasada se pusieron en contacto conmigo para regalarme una camiseta de las nuevas para promocionarlas. Como están en Barcelona fuimos hasta allí y así conocimos a las famosas Raissa y Alexandra, dos amores. Nos enseñaron toda la Fundación y nos presentaron a toda la gente que trabaja allí, que son unos cuantos y que hacen que los enfermos tengamos una oportunidad.  

La compra de cada camiseta (16€ + gastos de envío) supone un donativo contra la leucemia que, en la Fundación Josep Carreras, dedican a diferentes proyectos: la búsqueda de donantes de médula ósea y sangre de cordón umbilical compatibles para los pacientes que necesitan un trasplante y no tienen un donante entre sus familiares, la promoción de la investigación científica o los pisos de acogida para pacientes y sus familias.

Podéis compra vuestras camisetas AQUÍ

Por otro lado sigo tejiendo. Estoy a full con los gorritos y bufandas. El problema de los gorritos es que el tamaño de la cabeza de los niños no lo controlo demasiado, y no tengo ninguno cerca para probárselos... así que si alguien sabe dónde venden cabezas de niño (que mal suena por dió) que me lo diga, así tendría el trabajo mucho más fácil. Os dejo foto de algunos gorros por encargo y otros para regalar y uno mio, que aunque me está creciendo el pelo sigo teniendo frío en la pelada.

shhhhhhh! no me manden al frente...

En la playita con Luigi

Esta semana fue un poco caotica, la semana pasada el dr. Martino me cambió la medicación, en lugar de jarabe pastillas... maldito momento. Pasamos de Guatemala a Guatepeor. Ahora en lugar de nauseas, tenía vomitonas, febrícula, malestar general... así que después de unos pocos días decidimos volver  a Guatemala y seguir tomando el jarabe. Lo malo es que he vuelto para atrás con el peso, bajé hasta los 57,5... Así que sigo tratando de subir de peso...  

Gorros para los sobrinos de mi amigo

 Tampoco he tejido demasiado. Ahora  mi madre me ha conseguido encargos de las compañeras de trabajo y además una amiga suya va a poner un puestecillo 'hippy' y le ha dicho que haga cosas así me los vende. Es una buena idea, sobretodo para recuperar el dinero de las lanas, que no son gratis... Así que ahora parece que tengo una fábrica de gorritos, bufandas y derivados.  Hoy tendría que venir mi hermano a traerme más colores para seguir tejiendo. A ver si no llueve y se viene, y así también veo a mi sobrina.

Conjunto para la Nena, del blog como no ser una drama mama

Flores para la Nena

con mi abuela y con mi madre

 El otro día hicimos una escapada a casa de mis padres, para ver a mi abuela, tiene muchos años y algunos arrechuchos. Dejo una foto de prueba.

También estuve cocinando algunas cositas, entre ellas un pastel de queso (receta de mi vecina) para Vicente, el padre de la chica que nos da alojamiento. Fue su cumple el 31 y como le gusta el dulce le preparé este pastel, que aunque hacía años que no cocinaba creo que no salió mal del todo. Buena pinta tenía. 

El jueves me tocaba el chute de Zoladex, el anticonceptivo trimestral. Así que fuimos al hospital a verlo a Jose, el enfermero. Como no estaba le pregunté a Esquirol si sabía donde estaba y lo fue a buscar. Luego lo trajo y vino también la dra. Garrido, querían ver cómo se aplica la inyección (es una aguja bastante grande). En un momento Jose me dijo que le habían dicho que había un blog de una que se atiende en el Sant Pau y que hace ganchillo... Es mi blog, le dije y se entró a cagar de risa. Lo sabía, me contestó, mientras seguía riéndose. Porqué? Alguién le contó como le llamo a Esquirol... 

Chicas, no me mandéis al frente que cuando se enteren me echan de Sant Pau!!! con lo que me ha costado hacer amigos!!!!

Luego subimos a verlo a Granell. Hacía días que tenía dolor de garganta al tragar y tenía el ganglio inflamado, así que como la paranoia nos acompaña nos fuimos a verlo a Granell sin turno. Nos hizo pasar, amoxicilina y si el ganglio se ve a 10 metros antes del lunes a urgencias ;P

Nos reímos un rato y aquí sigo, con mis más y mis menos, con mis lanas y mis náuseas pero aquí sigo, dando guerra, casi un año después del diagnóstico, cuatro meses después del trasplante, con algo más de pelo y con muchas cosas por hacer. 

Muchas gracias a todos por estar ahí.

Regalo de cumple para Vicente.