martes, 1 de febrero de 2011

Día 20 de la consolidación

Ayer era el cumpleaños de Luigi y lo celebramos pasando todo el día en el hospital. En lugar del martes nos tocó ir el lunes a la puesta a punto semanal. También cambiamos de médico y de consulta. Ahora en lugar de ir al 'Hospital de Día' tengo que ir a consultas externas a ver al 'Médico Especialista de la Consulta Externa' que en mi caso coincide con el 'Médico Especialista del Área de Hospitalización' el doc. Granell. El que me venía visitando hasta ahora era el 'Médico Especialista de la Vista con Prioridad' el doc. Ortín. Y todo esto lo sé porque ayer hablé con la nueva enfermera y me dio un libro que habla del trasplante de médula y explica TODO, desde la historia del Hospital de Sant Pau hasta de cómo se hace el trasplante. La verdad es que está muy bien el manual.
En la consulta nos enteramos de que el proceso de consolidación, que pensábamos que estaba por acabar, recién empieza... Como dice el título de la entrada de hoy estamos en el día 20 y hay quimios hasta el día 56 si no recuerdo mal... Así que los tres pelos que me quedan se me van a terminar de caer en breve. Para empezar según las cuentas del doc. entro en neutropenia el viernes y ya tengo un montón de pastillas para tomar de forma profiláctica. Es la primera vez que la paso en casa, espero que vaya todo bien. Para evitar que dure mucho me ha recetado los pinchazos en la barriga de filgrastim. De momento tengo 3 inyecciones al módico precio (que no pago, por suerte lo cubre la Bendita Seguridad Social) de 105.00 € cada pinchazo. El lunes tengo que volver a verlo y nos contará como seguimos. Así que para el tema del trasplante queda un rato largo todavía. 
La enfermera que me informó dijo que por lo general son 3 semanas de internación para el trasplante y un año de inmunosupresión... así que mis queridos de Argentina espero que nos vengan a ver porque nosotros no vamos a poder ir en un rato laaaaargo. Ya les iremos informando. 
Acabo de encontrar una página de Merck donde explica bien y clarito el tema de la leucemia.
Ayer por la tarde me regalaron un chute/dosis de energía poniendome dos bolsas de hematíes/sangre. Al principio me daba impresión ver la sangre colgando del palito donde cuelgan los sueros y más asquete me daba ver cómo entraba por el catéter, pero después de todas las que llevo ya me da hasta alegría. Como dice mi suegro 'tengo el tanque lleno'. La verdad es que da un subidón de energía, así que se entiende que los deportistas se dopen con sangre. Del resto la verdad es que me encuentro super bien, lástima que entre en neutropenia y no pueda salir más. 
El fin de semana estuvimos en casa de Carmen y Txiki y vimos la primera temporada (toda, sí toda, seguida... después me tuvieron que traer un lápiz...) de una serie que se llama Breaking Bad. Está bien, por momentos es un poco lenta pero se puede ver. Trata de un prof. de química de instituto al que detectan un cáncer de pulmón y se pone a fabricar metaanfetaminas para pagarse los tratamientos de quimio, que valen una fortuna.
Ayer a la noche, cuando llegamos a casa, cenamos en familia y Luigi sopló las velitas. Nada especial, si no fuera por dos motivos: los llamados de los amigos y que mi madre le compro un set de AXE, que tenía un gel de ducha donde dice 'Con guaraná energizante que de deja listo para romper la noche. AXE Night Attack: ¡Para comerte algo más que la noche!' Qué frases... Por si no lo creen he colgado unas fotos del evento y de la etiqueta.
Bueno no me enrollo más. Muchas gracias por leerme y por los comentarios. Nos alegra mucho.

5 comentarios:

  1. ¡Hola peloncilla! ¿Qué tal? Veo que bastante bien, y animada, ¡y eso me gusta!
    Para empezar te voy a aclarar una cosita: ningún familiar va a continuar mi blog porque yo NO pienso morirme. Tengo 20 años y me queda mucho por vivir. Esta batalla la lucho sólo con una meta: ganarla. Y tú también eres muy joven y veo que te sobran fuerzas para ganar.

    Yo tampoco puedo ir a sitios concurridos ni espacios cerrados, pero me busco las mañas para poder hacer planes cuándo me encuentro bien... ¡Haz lo mismo!

    Por supuesto que nos podemos mantener en contacto, si además quieres mi facebook, mi correo, o lo que sea, pídemelo.

    Un besote muy grande desde Alcalá de Henares, Madrid.

    ResponderEliminar
  2. Por cierto, si no te importa, voy a dejar un enlace permanente de tu blog en el mío :)

    ResponderEliminar
  3. Hola maja

    te he encontrado por el blog de elías, perdón Mr. Elías.
    y nuestras vidas están unidas por fechas y diagnósticos. A mi hijo de 3 años, Guzmán, le diagnosticaron la misma enfermedad, LLA, el 10 de Noviembre del 2010, desde entonces, 35 días en hospital para remisión total, consolidación en marcha, en casa, en el hospi, en casa, en el hospi por sorpresa, neutropenicos perdidos, con bajadas de ánimo de vez en cuando, pero en general tratando de estar fuertes para esta laga marathon. Sólo quería pasar por aquí para decirte que tus palabras y tus entradas respiran ganas de vivir y eso es lo que importa en este momento. Se que no te puedo contar nada con lo que poder empujar de veras. Pero también se que Guzmán, que es muy sabio, anima a cualquiera. Te invito a entrar en nuestro blog cuando quieras: http://unoentrecienmil.blogspot.com
    un fuerte abrazo

    ResponderEliminar
  4. Hola Jose,
    me alegro mucho de tu visita. Ya soy seguidora tuya y de Guzmán. No sé cómo un niño tan pequeño puede aguantar tantas cosas, pero después de mi diagnóstico me he dado cuenta de que somos más fuertes de lo que creemos ser.
    Os mando mucha fuerza para aguantar el resto del camino que nos toca seguir (muy parecido en tiempos y tratamientos).
    Besos con mascarilla de una neutropénica ;)

    ResponderEliminar